Question de M. MARQUÈS René (Pyrénées-Orientales - UC) publiée le 04/12/1997
M. René Marquès appelle l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur les problèmes que rencontrent désormais les patients traités par hémodialyse ou dialyse péritonéale qui ne font plus partie des malades à haut risque vital les privant ainsi de toute information sur les coupures de courant programmées par les services EDF. De telles dispositions pénalisent fortement le développement de la dyalise hors centre et risquent d'entraîner les incidents sérieux. Par conséquent, il lui serait obligé de bien vouloir lui faire connaître pourquoi une telle mesure qui rendait d'énormes services à de graves malades a été supprimée alors qu'elle n'entraînait, d'après les informations fournies par les services d'EDF, aucune dépense supplémentaire pour la collectivité. En effet, il est important d'ajouter de tels patients à la liste des malades à haut risque vital déterminée par la direction générale de la santé.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 26/03/1998
Réponse. - De nombreux patients atteints de maladies graves sont maintenant traités à domicile. Il est donc apparu nécessaire de mettre en place un service d'information pour les patients qui dépendent de façon vitale pour leur traitement d'appareils médicaux fonctionnant sur le secteur électrique en cas d'interruption de l'alimentation électrique. Pour ce faire, une convention tripartite a été signée entre le ministre chargé de l'industrie, le ministre chargé de la santé et EDF en novembre 1996 définissant le service particulier d'information mis en place et les catégories de personnes pouvant en bénéficier. Ont été retenus les patients à haut risque vital, c'est-à-dire les personnes placées sous respirateur ayant une autonomie respiratoire inférieure ou égale à quatre heures par jour et les enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile. Les patients en hémodialyse sont des patients sensibles mais non à haut risque vital, l'interruption de la dialyse ne mettant pas en jeu le pronostic vital. Néanmoins, conscient des difficultés que peuvent rencontrer certains malades, mes services procéderont conjointement avec le ministère de l'industrie et EDF à l'évaluation du dispositif mis en place afin de déterminer éventuellement les conditions dans lesquelles un nombre plus important de patients pourraient être informés.
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