Question de M. COURRIÈRE Raymond (Aude - SOC) publiée le 16/06/1994
M. Raymond Courrière appelle l'attention de Mme le ministre d'Etat, ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville, sur le cas de jeunes enfants atteints de tumeurs malignes au cerveau, inopérables en France, dont le traitement nécessite des soins appropriés et, en particulier, une thérapie génique seulement dispensée aux Etats-Unis. Ils seraient actuellement une trentaine dans notre pays. Bien que la caisse primaire d'assurance maladie prenne en charge une partie du traitement en fonction des barèmes en vigueur, celle-ci ne parvient pas à payer le million de francs nécessaire à l'hospitalisation de chacun des patients. C'est pourquoi il lui demande quels moyens l'Etat peut dispenser en la matière afin d'apporter sa solidarité vis-à-vis de ces cas particulièrement dramatiques.
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Réponse du ministère : Affaires sociales publiée le 27/10/1994
Réponse. - Conformément aux dispositions de l'article R. 333-2, alinéa troisième, du code de la sécurité sociale, les caisses d'assurance maladie peuvent, à titre exceptionnel et après avis du contrôle médical, procéder au remboursement forfaitaire des soins dispensés à l'étranger à un assuré social ou à son ayant-droit, s'il est établi que les soins appropriés à l'état du malade ne peuvent être dispensés sur le territoire français. Le dossier établi par le médecin traitant est instruit par l'échelon national du service médical placé auprès de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés. La décision est prise au cas par cas par le médecin conseil national qui vérifie l'absence de structure appropriée en France et apprécie la nécessité de recourir à la technique envisagée à l'étranger. En cas d'accord, l'intéressé est dûment informé des conditions de prise en charge prévues par la réglementation, à savoir : si le traitement nécessite une hospitalisation, celle-ci est prise en charge sur la base du tarif de prestation en vigueur dans les services équivalents de l'Assistance publique des hôpitaux de Paris, diminué de 30 p. 100 ; pour les soins ambulatoires, le service médical de la caisse procède, à partir du devis, à une tarification par assimilation en fonction des cotations prévues en France pour des actes de même type. En outre, sont également pris en charge les frais de transport, sur la base des moyens les moins onéreux compte tenu de l'état du malade, y compris le cas échéant pour la personne accompagnante lorsque l'enfant est âgé de moins de douze ans. S'agissant des traitements dispensés aux Etats-Unis aux jeunes enfants atteints de tumeurs cérébrales, la différence éventuelle entre le coût réel et le montant de la dépense supportée par la caisse peut s'expliquer par le caractère forfaitaire du tarif de responsabilité applicable aux frais d'hospitalisation, mais aussi par le poids des frais d'hébergement extra-hospitaliers en principe exclus du champ de la prise en charge. La caisse peut néanmoins accorder une participation complémentaire aux frais exposés, imputée sur son budget d'action sanitaire et sociale, si la situation financière de l'assuré le justifie. S'agissant plus particulièrement à la thérapie génique dans le cadre du traitement des tumeurs cérébrales, l'attention de l'honorable parlementaire est attirée sur le fait que cette technique en est encore à un stade expérimental, en phase préliminaire, que l'on ne dispose à ce jour d'aucune évaluation concluante sur ses effets, y compris aux Etats-Unis, et que, dans ces conditions, se trouve posée la question de la légitimité de la prise en charge de tels traitements par la collectivité.
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