Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - C) publiée le 03/02/1994
Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de Mme le ministre d'Etat, ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville, sur les nombreuses initiatives et réalisations de l'Association française contre les myopathies (AFM) ; 1 000 programmes de recherche, création et équipement de laboratoires, financement de 22 espaces de recherches françaises, centre d'études de polymorphysme humain à l'hôpital Saint-Louis, création du laboratoire en génétique à l'hôpital Necker, centre français de diagnostic génétique à l'hôpital Cochin... Elle attire son attention sur la nécessité d'apporter une aide croissante à l'AFM, notamment en faveur de l'ouverture en 1995 de l'Institut du muscle, qui sera le plus grand centre national consacré aux maladies neuromusculaires, à La Salpêtrière à Paris. Elle lui demande de lui préciser les engagements concrets que le Gouvernement s'engage à prendre pour la réalisation de cet institut constituant une étape capitale pour la recherche en France et dans le monde.
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Réponse du ministère : Affaires sociales publiée le 28/04/1994
Réponse. - L'Association française contre les myopathies (AFM) a donné un élan à la recherche sur les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques en général et a également une action très importante d'aide aux malades et à leurs familles. Quatre unités de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont des thèmes de recherche se rapportant aux maladies neuromusculaires. L'Assistance publique à Paris (AP-HP) a passé convention en 1989 avec l'AFM pour renforcer les moyens mis en oeuvre dans le cadre de la prise en charge des malades atteints de myopathies. De plus, un protocole d'accord a récemment été passé entre l'AFM et l'AP-HP, dans le cadre de la construction du bâtiment " tête " du groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière. Celui-ci est conçu pour abriter un pôle de consultation, soins et explorations médicales, pôle de recherche et pôle d'enseignement en direction des malades atteints de pathologie neuromusculaire. Le pôle de consultation, soins et explorations médicales relève de l'AP-HP, qui en assure l'équipement et le fonctionnement et prend en charge les dépenses correspondantes.
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