Question de M. TAITTINGER Pierre-Christian (Paris - U.R.E.I.) publiée le 12/12/1991
M. Pierre-Christian Taittinger demande à M. le ministre délégué à la santé quelles mesures compte-t-il prendre afin d'améliorer la situation des enfants souffrant d'adrénoleucodystrophie. Cette terrible maladie nécessite une thérapie spécifique et coûteuse. Il serait juste que soit envisagé un effort de prise en charge afin de permettre aux parents des enfants ainsi handicapés d'accéder à ce traitement. Il est dommage de ruiner cette chance et de laisser des familles dans ce désarroi.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 26/11/1992
Réponse. - L'adrénoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies génétiques sur lesquelles de nombreuses équipes travaillent avec des résultats notables (découverte récente du gène de la mucoviscidose et de celui de l'amyotrophie spina infantile). Des espoirs thérapeutiques semblent se concrétiser depuis peu en ce qui concerne l'adrénoleucodystrophie et le diagnostic anténatal est actuellement possible et fiable mais doit être réservé aux familles à risques compte tenu de la prévalence relativement faible et des incertitudes thérapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrénoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapées, peuvent prétendre aux diverses prestations prévues à leur égard lorsque leur état de santé répond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulières, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empêchant d'assumer les frais consécutifs à son état de santé, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de bénéficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-légales sur le Fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrénoleucodystrophie sont actuellement soumises à un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oléique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra être pris en charge par l'assurance maladie après son inscription au tarif interministériel des prestations sanitaires.
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