Le résumé
À la demande de la commission des affaires sociales, la division de la Législation comparée a réalisé une étude sur le cadre juridique de collecte et d'utilisation des données de santé, ainsi que sur leur gouvernance d'ensemble dans les trois pays suivants : Allemagne, Israël et Suède.
Dans ces pays, les données collectées par les professionnels de santé et les caisses d'assurance maladie sont conservées en silos, reflétant l'organisation propre à chaque système de santé. Aucun des pays étudiés ne dispose d'une plateforme centralisant l'accès à l'ensemble des données de santé disponibles à des fins de recherche mais des initiatives en ce sens sont en cours de développement. La tenue par les professionnels de santé d'un dossier médical électronique pour chaque patient est obligatoire en Suède et, en Israël, s'est imposée par la pratique des caisses d'assurance maladie. Dans ces deux pays, l'utilisation du dossier médical électronique est largement diffusée ; les patients disposent d'un droit d'accès à leurs informations mais ne peuvent modifier leur dossier. En Allemagne, tous les assurés qui en font la demande peuvent, depuis le 1er janvier 2021, obtenir un dossier médical électronique mais son utilisation demeure très limitée.
