Mardi 15 octobre 2024, le Sénat a adopté en première lecture, à l'unanimité, une proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique - dite maladie de Charcot - et d'autres maladies évolutives graves, déposée par Gilbert Bouchet, Philippe Mouiller et plusieurs de leurs collègues.
Le texte a été transmis à l'Assemblée nationale.
Pourquoi ce texte ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.
Cette maladie, qui se déclare généralement entre 50 et 70 ans, est considérée comme l'une des maladies rares les plus fréquentes.
Actuellement, en complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l’assurance maladie, les personnes dont la maladie de Charcot a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans doivent s’adresser à leur maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour solliciter le versement de la prestation de compensation du handicap (PCH).
L’attribution de la PCH est décidée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d’une évaluation par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Le délai moyen de traitement des demandes de PCH (6 mois) apparait difficilement compatible avec une maladie aussi rapidement évolutive. Dans les faits, les familles doivent généralement avancer des frais, et les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu’une demande ait abouti.
Par ailleurs, des différences injustes de prise en charge sont aujourd’hui constatées selon l’âge auquel la maladie de Charcot est diagnostiquée. À partir de 60 ans, les personnes atteintes de la maladie ne peuvent, en règle générale, bénéficier de la PCH mais doivent solliciter l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), dont le montant est nettement inférieur. Le reste à charge total sur les aides techniques nécessaires au cours de la vie d’un patient est ainsi estimé à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et à 16 000 euros dans le cadre de l’APA.
Aussi, la proposition de loi vise à améliorer la prise en charge sociale de la maladie de Charcot et d’autres maladies évolutives graves.
Les apports du Sénat
Le texte adopté en première lecture par le Sénat :
- instaure une procédure dérogatoire, plus simple et plus rapide, devant la MDPH, pour les pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, telle que la maladie de Charcot ;
- ouvre la PCH à toutes les personnes atteintes de ce type de pathologies, quel que soit leur âge, afin de mettre un terme à la différence de traitement constatée actuellement entre les personnes dont la maladie est diagnostiquée avant 60 ans et celles dont la maladie se déclare après cet âge ;
- prévoit le concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif.