Jeudi 15 juin 2023, le Sénat a adopté à l'unanimité la proposition de loi visant mettre en place un registre national des cancers.
La proposition de loi ainsi modifiée est transmise à l'Assemblée nationale.
Pourquoi ce texte ?
En France, en 2018, l'Institut national du cancer (INCA) estime qu’on dénombre 382 000 cancers. Ils représentent la première cause de décès chez l'homme et la deuxième chez la femme.
Or s’il existe des registres nationaux, ces derniers sont incomplets car ils ne couvrent qu’une zone géographique ou sont spécialisés (comme le registre pédiatrique).
Ainsi, seulement 24% de la population française, soit environ 14 million de français, sont couverts par ce registre, pourtant utilisé comme base pour le calcul de l'incidence des cancers au niveau national.
On constate donc une méconnaissance exacte du nombre de cancers en France. De plus, certaines régions, notamment les territoires ultramarins, s’avèrent peu documentées en la matière.
Pourtant la création d'un registre national des cancers permettrait d'améliorer de nombreux aspects de la lutte contre le cancer : la prévention, le dépistage, le diagnostic, le suivi et le traitement.
En outre, la France est en retard au niveau européen. En effet, il existe depuis 1990 le Réseau européen des registres du cancer (ENCR). Ce registre vise à créer une base pour la surveillance de l'incidence du cancer et de la mortalité par cancer dans l'Union européenne.
Ainsi, la création d’un registre national des cancers permettrait à la France de rejoindre ce réseau européen pour alimenter et participer à une base de données, permettant de consolider et développer les études épidémiologiques.
Forte de ces constats, la proposition de loi vise à créer un registre national des cancers, tout en garantissant la protection des données collectées à caractère personnel.
Les apports du Sénat
Le Sénat a proposé des modifications visant notamment à :
• préciser le rôle de l’INCa, responsable du traitement des données ;
• préciser le cadre d’utilisation des données personnelles, collectées et traitées ;
• expliciter la mise à disposition des données du registre national auprès de Santé publique France, pour l’exercice de ses missions, en particulier, de veille et d’alerte sanitaire.
Voir les amendements adoptés en commission (aucun amendement n'a été adopté en séance).