La note scientifique n° 22 sur les variations du développement génital (VDG), présentée par Jean-François Eliaou, député (Hérault - La République en Marche), expose les conditions de la prise en charge de ces enfants dits - à tort - intersexes ainsi que les connaissances issues de la recherche biomédicale. Elle examine la question des interventions médicales, dénoncées par une partie du milieu associatif, et au cœur des discussions lors de l’examen en première lecture du projet de loi relatif à la bioéthique.
L’audition des médecins spécialistes des VDG a mis en évidence la grande diversité des cas, due à l’hétérogénéité des mécanismes biologiques aboutissant à la présentation d’organes génitaux externes atypiques et à la mauvaise corrélation génotype - phénotype, mais également à la variété des contextes familiaux. Si, pour ces raisons, il apparaît peu prudent de contraindre la pratique médicale dans la loi, un cadre déontologique doit être établi pour la prise en charge des enfants, afin d’assurer un suivi collégial et multidisciplinaire.
Les travaux de recherche fondamentale et clinique dans ce domaine manquent et bénéficieront de la mise en place d’un registre national, sous l’égide des centres de référence compétents.
Bien qu’une prise en charge "dépathologisée" soit souhaitable et qu’il soit possible de reporter certains actes chirurgicaux à un âge où l’enfant en fait lui-même la demande, l’impact psychologique, médical et sociétal de l’atypie ne doit pas être négligé. Il est également important de faciliter la rectification sans trace du sexe à l’état civil, dans les rares cas d’erreurs médicales et de situations où un sexe doit être assigné à l’enfant.
La note et sa vidéo de présentation sont accessibles sur les pages internet de l’OPECST sur les sites de l’Assemblée nationale et du Sénat.
L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques est présidé par Gérard Longuet, sénateur (Meuse - Les Républicains) ; son premier vice-président est Cédric Villani, député (Essonne - Écologie Dé mocratie Solidarité).
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