Malades en fin de vie (Conclusions de la CMP)
M. le président. - L'ordre du jour appelle l'examen des conclusions de la commission mixte paritaire chargée d'élaborer un texte sur les dispositions restant en discussion de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.
Discussion générale
M. Gérard Dériot, rapporteur pour le Sénat de la commission mixte paritaire . - Le 19 janvier, la commission mixte paritaire est parvenue à un accord unanime après plus d'un an de débat public et parlementaire. Sur un tel sujet, le contraire eût été regrettable.
Le texte de la CMP répond aux exigences du Sénat.
À l'article premier a été maintenu l'accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, autrement dit le droit à une fin de vie digne et à un meilleur apaisement des souffrances - obligation de moyens, non de résultat. L'obligation de formation des professionnels a également été incluse dans la rédaction définitive.
À l'article 2, l'Assemblée nationale a reconnu que l'arrêt des traitements ne saurait être automatique : la volonté du patient doit primer. La nutrition et l'hydratation artificielles demeurent des traitements mais elles peuvent être maintenues - ou non, selon le souhait du malade.
À l'article 3, la CMP a supprimé l'expression « prolongation inutile de la vie », inacceptable.
La CMP a prévu que le patient demandant une sédation profonde et continue pourrait s'opposer à l'arrêt de l'hydratation et de la nutrition artificielles. La sédation profonde et continue sera possible en cas de pronostic vital engagé à court terme et de souffrance réfractaire aux traitements. Si c'est le patient qui décide d'arrêter les traitements, la sédation profonde et continue sera possible en cas de souffrances insupportables et non plus d'« inconfort majeur », comme le proposaient les députés, qui n'avaient initialement imposé aucune condition, ouvrant la voie au suicide assisté.
Pour les malades en fin de vie ne pouvant exprimer leur volonté et n'ayant pas laissé de directives anticipées, les bonnes pratiques codifiées par la Société française des soins palliatifs s'appliqueront et la sédation profonde et continue ne sera possible qu'en dernier recours, après l'échec des autres soins palliatifs. La sédation pourra se faire au domicile du patient, ou dans un établissement médico-social. L'administration d'une telle sédation ne sera pas inscrite dans un registre, car il n'y a aucune raison de distinguer ce traitement des autres traitements palliatifs.
S'agissant des directives anticipées, elles pourront imposer aussi la poursuite des traitements - et être révisées ou révoquées à tout moment et par tous moyens. Merci au rapporteur pour avis de la commission des lois, François Pillet, qui a beaucoup travaillé sur le texte.
Ceux qui le souhaitent pourront rédiger leurs directives anticipées sur papier libre, sans recourir au modèle. Si ces directives sont inscrites au registre, leur existence sera rappelée régulièrement à la personne concernée. Comme le voulait le Sénat, seules les personnes sous tutelle devront recevoir l'accord du juge pour désigner une personne de confiance.
En 2005, le Sénat avait adopté la proposition de loi Léonetti sans modifications pour aller plus vite. Ici, il fallait prendre le temps nécessaire afin d'obtenir toutes les garanties et procéder à toutes les clarifications. Le dialogue en CMP a été constructif.
Merci au co-rapporteur Michel Amiel, qui a apporté à l'étude sur ce texte toutes ses compétences professionnelles, au rapporteur pour avis Pillet, au président Milon et à nos collègues sénateurs membres de la CMP, qui ont fait équipe pour défendre la volonté du Sénat.
La commission des affaires sociales vous demande d'adopter les conclusions de la CMP. (Applaudissements sur tous les bancs)
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes . - L'Assemblée nationale, il y a quelques heures, vient d'adopter les conclusions de la CMP. Si vous faites de même, ce sera la fin d'un parcours entamé il y a un an - à la suite, déjà, de longs mois de discussions dans le pays et dans vos assemblées. Débat long, participatif, et c'est normal : il a fallu consulter des personnalités et des institutions de premier rang. Le professeur Sicard a rendu un rapport, le Comité national consultatif d'éthique (CNCE) a organisé des débats en région et une grande conférence citoyenne, où chaque grande famille de pensée, chaque grande famille religieuse a pu s'exprimer. Cela était indispensable car un tel texte définit nos valeurs, la façon dont notre société se projette dans l'avenir et fait place à la liberté et l'autonomie.
Une exigence de dignité s'est exprimée avec force ces dernières années, qui rejoignait le souci de liberté et d'autonomie. C'est pourquoi le président de la République s'était engagé à ce que toute personne majeure, souffrant de douleurs insupportables et incurables, puisse finir sa vie dans la dignité. Cet engagement est tenu. En votant cette loi, vous consacrerez une avancée historique : pour la première fois, le malade est au coeur de la décision sur la fin de sa vie. Jusqu'ici, les lois se plaçaient du point de vue des médecins.
Ce devrait être une évidence : il est insupportable, en ce début du XXIe siècle dans un pays développé, que l'accès aux soins palliatifs reste à ce point inégal. C'est pourquoi le projet de loi consacre le droit aux soins palliatifs sur tout le territoire. J'ai lancé le 3 décembre 2015 un plan national en ce sens, qui mobilise 180 millions d'euros sur trois ans : information des patients au moyen d'une grande campagne nationale, notamment pour faire connaître les directives anticipées ; développement de la prise en charge à domicile dès cette année - trente nouvelles équipes mobiles de soins palliatifs seront déployées et des financements iront aux projets territoriaux innovants, déjà budgétés en loi de financement de la sécurité sociale ; décloisonnement et structuration de la profession de palliativiste grâce à une filière universitaire nouvelle, création de six nouvelles unités de soins palliatifs dès cette année, afin de desservir équitablement toutes les parties du territoire.
Mais au-delà des soins palliatifs, beaucoup souhaitent que la fin de vie se déroule dans des conditions acceptables. Si les progrès médicaux prolongent la vie, c'est parfois dans des conditions douloureuses, y compris pour les familles. Les malades veulent décider. Or actuellement, seul le médecin peut décider d'arrêter les traitements.
La force de ce texte est de renverser la logique de la décision, qui appartiendra au malade et à lui seul : en cas de pronostic vital engagé à court terme, il pourra demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Encore faut-il que ce voeu ait été exprimé, ce qui n'est pas toujours le cas. Les directives anticipées restent rares : sans doute parce que ce droit est mal connu, parce que leur durée de validité est trop brève, et parce que l'on n'est pas sûr qu'elles seront respectées.
Désormais, les directives anticipées s'imposeront à tous. Elles seront valables pour une durée illimitée et les professionnels y auront accès plus simplement.
Il est bon que la CMP soit parvenue à un consensus. Certains d'entre vous auraient voulu aller plus loin, dans des directions différentes du reste ; d'autres en restent au droit actuel. Le débat est utile, et le Parlement évaluera l'impact de la loi.
Nous rassembler, c'est montrer que nous sommes capables d'entendre les Français et de faire vivre les valeurs de liberté - celle de choisir sa fin de vie - d'égalité d'accès aux soins palliatifs et de fraternité, en considérant avec bienveillance les malades.
Personne ne peut décréter la fin de l'histoire, la société évolue constamment et la loi changera encore. Mais cette étape marquera une avancée très significative pour les Français. (Applaudissements à gauche)
Mme Françoise Gatel . - Nous avons longuement, démocratiquement débattu de ce texte qui comportait deux innovations importantes : la sédation profonde et continue et le caractère contraignant des directives anticipées. Il a donné lieu à des débats nourris. Vole-t-on leur mort à ceux qui n'ont plus que quelques moments à vivre ? Porte-t-on atteinte à la vie en mettant fin à des souffrances réfractaires ? Nous avons progressé sur un chemin de crête, cherchant un équilibre fragile, pour aboutir à un texte mesuré, qui répond à l'exigence d'une fin de vie apaisée sans banaliser des actes pouvant conduire à la mort. Je veux saluer le travail du président Milon, de nos rapporteurs Dériot, Amiel, Pillet et de la CMP.
Certes, la nutrition et l'hydratation artificielles ont été considérées comme des traitements et non des soins comme le souhaitait le Sénat ; mais le médecin pourra apprécier l'opportunité de les poursuivre, en accord avec le patient ou la personne de confiance.
L'accès aux soins palliatifs a été garanti, y compris à domicile, sur tout le territoire. Sur la prévalence de la parole de la personne de confiance, le Sénat s'est aussi fait entendre.
Ce texte concerne ceux qui vont mourir, non ceux qui veulent mourir. Nous avons tous des convictions intimes, mais nous légiférons au nom de la République.
Le groupe UDI-UC à sa quasi-unanimité votera ce texte. Il le fera comme un devoir d'humanité à l'égard des plus vulnérables. (Applaudissements sur tous les bancs)
Mme Laurence Cohen . - À mon tour, je me réjouis de cette issue consensuelle, qui doit beaucoup à l'ouverture d'esprit des membres de la CMP et au travail des rapporteurs et du président de la commission. Les progrès sont manifestes. J'ai une pensée pour Guy Fischer qui s'était beaucoup impliqué dans ce débat.
Désormais, les directives anticipées s'imposeront aux médecins - l'article 8 est un bon compromis entre le respect de la volonté du patient et celui des compétences du médecin.
La sédation profonde et continue ne sera possible qu'en cas de souffrances insupportables et réfractaires à tout traitement. Il ne s'agit donc pas ici d'autoriser le suicide assisté, ce que personnellement je regrette.
La CMP a considéré que la nutrition et l'hydratation sont bien des traitements, mais qui pourront ne pas être interrompus en même temps que les autres. Cela se fera au cas par cas. C'est un bon compromis.
Autres avancées : la formation des étudiants aux soins palliatifs, le statut de la personne de confiance, le rapport annuel sur les soins palliatifs remis par les Agences régionales de santé, l'obligation de respect de la volonté du malade par le médecin...
Reste à donner les moyens humains et financiers aux textes de s'appliquer. Je rends hommage aux équipes médicales qui font un travail remarquable dans la pénurie : seules 20 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs y ont accès, 45 % des départements seulement ont une unité de soins palliatifs. La création de 30 équipes mobiles, qui doit être saluée, ne suffit pas dans un pays qui ne compte que 1,5 lit en soins palliatifs pour 100 000 habitants.
Le groupe CRC votera cette proposition de loi qui crée de nouveaux droits pour ceux qui vont mourir, non pour ceux qui veulent mourir. Pour ces derniers, l'histoire reste à écrire, peut-être le ferons-nous ensemble. (Applaudissements à gauche)
Mme Catherine Génisson . - C'est avec émotion que je prends la parole pour approuver les conclusions de la CMP sur cette proposition de loi qui a fait l'objet d'un long débat, à l'honneur du Parlement.
Ce texte a été précédé des rapports Sicard et Claeys-Léonetti. Le président de la République avait souhaité un consensus, car la fin de vie nous concerne tous.
Les membres de la CMP ont travaillé dans un esprit de responsabilité et de concorde. Le Sénat a apporté une contribution décisive. Je veux saluer le travail accompli par Jean-Pierre Godefroy au nom de notre groupe, même si notre collègue considère que le texte ne va pas assez loin ; la sérénité avec laquelle le président Milon a présidé à nos débats ; le travail accompli par les rapporteurs ; et votre force de conviction, madame la ministre.
Cette nouvelle loi qui reste dans l'esprit des lois Kouchner et Léonetti n'ouvre pas la voie à l'euthanasie, au suicide assisté. Merci à madame la ministre d'avoir lancé un plan national pour le développement des soins palliatifs : la technique s'efface derrière l'accompagnement humaniste.
Cette proposition de loi autorise la sédation profonde et continue quand un patient, atteint d'une maladie incurable et dont la mort est imminente, connaît des souffrances insupportables. Cette rédaction empêche toute dérive.
Sur l'hydratation et la nutrition artificielles, la CMP est parvenue à une rédaction satisfaisante : ce sont des traitements, qui ne seront cependant pas interrompus automatiquement. Notre rôle de législateur est difficile, car la médecine est une science humaine, traversée par de légitimes interrogations.
Les directives anticipées s'imposeront à tous, y compris au médecin, mais ne lui seront pas opposables : il pourra passer outre en cas d'urgence ou s'il juge qu'elles ne sont pas appropriées à la situation médicale.
Nous avons bien légiféré. Le groupe socialiste se félicite que le patient soit mis au centre de la décision. Je veux souligner le rôle du Sénat, que certains voudraient faire disparaître. Le groupe socialiste votera avec détermination les conclusions de la CMP. (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste et républicain, au centre et sur quelques bancs à droite)
M. Alain Fouché. - La proposition du candidat à la présidence de la République allait beaucoup plus loin...
Mme Corinne Bouchoux . - Je rends hommage à tous ceux qui ont travaillé sur ce sujet, les présents comme les absents, et tout particulièrement Jean Desessard et Marie-Christine Blandin.
Je salue aussi le travail des membres de la CMP : parvenir à un compromis n'a pas été facile. Si les écologistes ne se satisfont pas entièrement du texte - qui n'est peut-être qu'une étape - ils reconnaissent des avancées. Il n'empêche, ceux qui auront les moyens continueront à partir à l'étranger pour bénéficier d'un suicide assisté...
Selon nous, le patient n'est toujours pas mis au centre de la décision. Il est bon que les directives anticipées deviennent contraignantes, mais le médecin peut les écarter si elles ne sont pas conformes à la situation médicale ou si elles sont « manifestement inappropriées », formulation pour le moins floue... Informer les Français sur l'existence des directives anticipées, comme le fait Mme la ministre, est une bonne chose, mais il faudra éviter les mauvaises interprétations.
Tout en espérant que nous n'attendions pas dix ans pour aller plus loin, et sans souscrire à la prudence de cette proposition de loi, nous jugeons son texte politiquement équilibré et la voterons, sauf l'un d'entre nous qui s'abstiendra. En ce moment, ne pas reculer, c'est déjà avancer ! (Applaudissements à gauche)
M. Michel Amiel . - Ce texte, dans la droite ligne de la loi Léonetti, revient ainsi aux fondamentaux des lois de 1999 et 2002 sur les soins palliatifs et les droits des malades.
Le droit à la sédation profonde et continue est un droit à dormir et à ne pas souffrir avant de mourir. Un équilibre a aussi été trouvé sur l'hydratation et la nutrition.
Une procédure - non une décision - collégiale est prévue, associant le témoignage de la personne de confiance et la prise en compte des directives anticipées. Celles-ci, bien qu'un modèle soit édité par la HAS, pourront être rédigées sur papier libre, révisées et révoquées sans formalisme. Si le patient est hors d'état de s'exprimer, le témoignage de la personne de confiance prévaudra sur tout autre.
L'État prend enfin conscience de la nécessité de développer la prise en charge de la douleur sur tout le territoire. Ce texte sera vain sans un plan ambitieux pour les soins palliatifs.
M. Charles Revet. - Très juste.
M. Alain Fouché. - C'est indispensable !
M. Michel Amiel. - Pas de consensus donc, mais un texte de convergence, au plus près de la réalité clinique - de la souffrance, du désarroi de la famille, des questionnements des soignants.
Ce texte n'est pas écrit par ou pour des philosophes ou des médecins, mais pour nous tous : pour ceux qui vont mourir, non pour ceux qui veulent mourir. C'est un texte d'humanité, de fraternité. « Une belle mort vaut mieux qu'une longue vie », disait Sénèque. Pour moi, seule la vie est belle... Le groupe RDSE votera ce texte. (Applaudissements)
M. Alain Milon . - Nous arrivons au terme d'un long parcours. Des travaux sur le cadre juridique de la fin de vie ont été lancés dès 2012. Le temps laissé à la concertation puis au débat parlementaire n'a rien d'excessif. Au-delà de cas médiatiques, la fin de vie engage de nombreux professionnels de santé et pose de nombreuses questions. Chacun a pu exprimer ses convictions, ses aspirations, ses doutes.
Cette proposition de loi s'inscrit dans le cadre des lois de 2002 et 2005, qu'elle prolonge plus qu'elle ne les bouleverse. Jean Leonetti a évoqué à l'Assemblée nationale le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir. Ici, Gérard Dériot et Michel Amiel ont parlé d'une loi pour ceux qui vont et non pour ceux qui veulent mourir. Des différences notables se sont toutefois dégagées en commission et en séance.
La difficulté de légiférer sur un tel sujet tient certes à l'impossibilité de régler par la loi toutes les situations, mais aussi au fait que chacun a de la fin de vie une vision qui lui est propre, selon qu'il en fait une lecture philosophique, juridique ou médicale.
La CMP s'est déroulée dans un climat de dialogue et de respect mutuel, et je veux en remercier les rapporteurs du Sénat et de l'Assemblée nationale. Je salue également le travail exemplaire de François Pillet.
Si un texte de CMP résulte toujours d'un compromis, le Sénat a su défendre les lignes de force de sa rédaction. Pour le groupe Les Républicains, et pour beaucoup d'entre nous, il était essentiel que la sédation profonde et continue n'intervienne qu'en dernier recours dans le cadre des soins palliatifs. C'est d'ailleurs une pratique déjà encadrée par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs à laquelle nous donnons force de loi. Celle-ci y met deux conditions que la loi reprend : que le pronostic vital soit engagé à court terme, et que les souffrances du patient soient réfractaires à tout traitement. Nous n'autorisons ainsi aucune dérive vers l'euthanasie ou le suicide assisté. La mise en oeuvre de la sédation profonde et continue devra être subordonnée à une souffrance insupportable : c'est un ajout du Sénat, qui a également supprimé l'expression malheureuse de « prolongation inutile de la vie ». Si le patient demandeur d'une sédation profonde et continue ne souhaite pas l'arrêt de l'hydratation et de la nutrition, sa volonté devra être respectée, c'est une autre avancée.
Les directives anticipées seront révocables, révisables et rappelées régulièrement au patient. Les députés ont reconnu que la personne de confiance désignée cosigne sa désignation et ne l'apprenne pas au dernier moment.
Nous avons tous déploré les carences en soins palliatifs sur le territoire. La proposition de loi les comble et renforce l'accompagnement en fin de vie : nous en suivrons l'application de près.
Le groupe Les Républicains dans sa grande majorité approuvera ce texte. Cependant, l'enjeu majeur réside dans un accès réel aux soins palliatifs...
M. Bruno Retailleau. - Très bien !
M. Alain Milon. - ...et dans la formation des professionnels de santé. Le plan triennal devra profiter au plus grand nombre de malades, qu'ils résident à domicile ou en établissement. Nous serons également attentifs à la promotion de la culture palliative dans notre pays.
Permettez-moi de remercier à nouveau les deux rapporteurs. (Applaudissements sur tous les bancs)
M. le président. - En application de l'article 42, alinéa 12, du Règlement, le Sénat examinant après l'Assemblée nationale le texte élaboré par la commission mixte paritaire, il se prononce par un seul vote sur l'ensemble du texte.
Explications de vote
Mme Annie David . - Je partage les propos de Laurence Cohen, et j'ai une pensée à mon tour pour Guy Fischer. Je me réjouis du consensus trouvé en CMP grâce au travail de nos collègues - que je remercie.
Les inquiétudes de certains sénateurs - dont je suis - sur l'hydratation et la nutrition ont été prises en compte. Ce texte est globalement équilibré mais nous pourrons encore aller plus loin. Seul un vrai droit à l'assistance médicalisée à mourir garantirait la dignité des personnes en fin de vie.
En attendant de franchir cette étape nécessaire, je voterai ce texte.
M. Alain Fouché . - Le développement des soins palliatifs est une nécessité. Il est très difficile d'y avoir accès en Poitou-Charentes. Il y a quelques années, des sénateurs de tout bord, avaient cosigné une proposition de loi sur le droit de mourir dans la dignité, qui avait franchi la commission des affaires sociales mais pas la séance publique. Ce texte est un premier pas, et je le voterai, mais il sera amené à évoluer.
(Applaudissements sur les bancs du groupe écologiste, du groupe communiste républicain et citoyen, du groupe du RDSE et sur divers autres bancs)
Les conclusions de la CMP sont adoptées.
En conséquence, la proposition de loi est définitivement adoptée.
(Applaudissements)
Mme Marisol Touraine, ministre. - Je vous remercie pour votre vote, votre engagement dans ce débat. Vous avez fait oeuvre utile et montre d'humanité.
Ce texte sensible peut légitimement rendre le législateur fier de son travail. Le sujet nous concerne tous ; merci d'avoir été si nombreux à vous y impliquer. (Applaudissements)
La séance, suspendue à 22 h 50, reprend à 22 h 55.