Jeudi 23 février 2017
- Présidence de Mme Chantal Jouanno, présidente -Les enfants à identité sexuelle indéterminée - Examen du rapport d'information de Mmes Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Je voudrais d'abord remercier toutes celles et tous ceux qui ont contribué au succès de notre colloque sur les agricultrices, qui a, je crois, créé beaucoup d'attentes auxquelles nous nous efforcerons de répondre, à travers le rapport d'information qui devrait être examiné en juillet prochain.
Notre ordre du jour appelle la présentation du rapport sur les enfants à identité sexuelle indéterminée. Cet intitulé est provisoire et nous débattrons tout à l'heure du titre de ce rapport. La dénomination de ces personnes, en effet, fait débat. Nous y reviendrons car ce point fait l'objet d'une recommandation de nos co-rapporteures.
Je voudrais remercier Corinne Bouchoux d'avoir mis ce sujet à l'ordre du jour de la délégation, ce qui nous a permis d'en comprendre les spécificités et de mesurer aussi que la question est loin d'être anecdotique, si l'on retient le chiffre de 2 % de la population cité par le Défenseur des droits la semaine dernière.
Je laisse sans plus tarder la parole à nos co-rapporteures Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux, qui vont nous faire une présentation à deux voix.
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Mes chers collègues, l'objet de ce rapport est de mener un état des lieux des aspects médicaux, juridiques et sociologiques de la situation, en France, des personnes concernées par les variations du développement sexuel - que nous appellerons pour le moment par commodité « personnes intersexes » - afin de contribuer à les faire connaître et améliorer leurs conditions de vie. Ces personnes ne naissent pas nécessairement avec des organes sexuels leur permettant d'être déclarées avec certitude « fille » ou « garçon », ce qui peut être la source de nombreux problèmes sur lesquels nous reviendrons.
Ce sujet longtemps tabou émerge peu à peu dans le débat public, grâce aux travaux effectués au niveau européen, aussi bien dans le cadre de l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, dont Maryvonne Blondin est membre, que de l'Union européenne.
Lorsque nous avons décidé d'en saisir la délégation, à l'automne 2015, ce sujet s'inscrivait par ailleurs dans l'actualité judiciaire, le tribunal de grande instance de Tours ayant reconnu, en août 2015, le droit de faire apposer la mention « sexe neutre » sur l'état civil du plaignant. Cette décision a par la suite été infirmée par la cour d'appel d'Orléans, cette dernière estimant qu'il n'appartenait pas au juge, mais au législateur, de créer une « autre catégorie sexuelle ».
Nous ne concevons pas ce rapport comme un travail définitif sur une question fort complexe, sensible, et par ailleurs encore assez mal documentée. Il s'agit plutôt de « libérer la parole » et de faire évoluer la réflexion et les consciences sur un sujet qui demeure encore très mal connu.
La délégation, particulièrement sensible aux questions d'égalité, a une vraie légitimité pour ce saisir de ce sujet : les problèmes de santé et la stigmatisation, voire l'exclusion et les discriminations dont peuvent être victimes les personnes dites « intersexes », dès l'enfance, ont toute leur place dans nos réflexions.
Dès 1949, Simone de Beauvoir, dans Le Deuxième sexe, rappelait que « le sens même de la section des espèces en deux sexes n'est pas clair » et évoquait l'intersexualité comme une situation dans laquelle « l'équilibre hormonal n'a pas été réalisé » et où « aucune des deux potentialités sexuelles ne s'est nettement accomplie ».
Signe supplémentaire du lien de notre sujet avec les compétences de notre délégation, la France a été mise en cause par le Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes (CEDAW) au regard des interventions chirurgicales pratiquées sur les enfants intersexes.
Nous avons mené nos travaux entre le mois de mai 2016 et le mois de février 2017, la dernière audition - celle du Défenseur des droits - s'étant tenue jeudi dernier. Vous vous souvenez sans doute de notre table ronde du 12 mai 2016, qui était réellement inédite au Parlement et qui nous a beaucoup marqués, à travers les témoignages de personnes « intersexes ». Nous avons également entendu le corps médical, des associations, des juristes et nous avons sollicité les réponses des ministères de la Justice, de l'Intérieur et de la Santé.
Ce qui est ressorti nettement de nos auditions est la différence des points de vue et des ressentis exprimés, notamment en ce qui concerne la question des opérations. Pour certains, les traitements chirurgicaux ont été vécus comme des tortures, pour d'autres, au contraire, ils semblent avoir été positifs. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ces différences, mais nous reviendrons sur ce point.
Nous avons organisé notre rapport autour de trois parties, qui explorent chacune une problématique principale.
La première partie porte sur l'hétérogénéité des variations du développement sexuel, le débat entre le corps médical et les associations sur la terminologie pour désigner ces situations, ainsi que sur la connaissance statistique, encore lacunaire, des personnes dites « intersexes ».
La deuxième partie concerne la prise en charge médicale de ces personnes, et notamment des enfants.
La troisième partie aborde le questionnement pour garantir la reconnaissance des personnes dites « intersexes » au sein de la société et le respect de leur vie privée.
Quels sont les constats établis par le rapport ?
Le rapport montre tout d'abord que l'expression de « personnes intersexes » est une notion générique qui regroupe l'ensemble des personnes présentant des variations des caractéristiques sexuelles. Cela recouvre des situations aussi diverses que complexes, que les médecins classent en cinq groupes de patients en fonction de leur profil chromosomique. Je vous renvoie sur ce point au rapport pour plus de précisions.
Il est pourtant difficile d'appréhender ces situations de manière identique. D'ailleurs, il n'existe pas de consensus sur la terminologie qui désigne les personnes concernées par ces variations du développement sexuel.
Les médecins n'emploient pas - ou plus - le terme « d'intersexes » et préfèrent parler d'« anomalies du développement génital » (ADG) ou de « désordres du développement sexuel » (DSD).
En revanche, certains représentants des personnes concernés, notamment l'Organisation internationale des intersexes (OII) rejettent le vocabulaire selon eux péjoratif véhiculé par ces notions d'« anomalies » ou de « désordres ». Ils y voient une connotation excessivement pathologisante et préfèrent parler de « variations » du développement sexuel. Ce terme, suggéré par la commission nationale d'éthique suisse, rencontre aussi la préférence du Défenseur des droits.
Nous formulons une recommandation pour adopter cette terminologie moins stigmatisante.
Nous avons également pu constater qu'il n'y a pas non plus de consensus sur le champ des variations du développement sexuel qui impliquent une réelle situation d'intersexuation. Par exemple, les personnes atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) ne se sentent pas du tout concernées par les problématiques soulevées par l'OII, et les médecins ont d'ailleurs souligné lors des auditions que dans ces cas, il n'y a généralement pas d'ambiguïté sexuelle.
Enfin, il faut bien distinguer la question de l'intersexuation de celle de la dysphorie du genre. Comme l'a exprimé la présidente de l'Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE) au cours de la table ronde du 12 mai 2016, « La transsexualité est une identité de genre pour laquelle les transformations sont un choix personnel. Les anomalies du développement sexuel, en revanche, relèvent d'une mutation génétique au cours de la gestation ».
Il est très important de ne pas confondre les transgenres et les intersexes, qui sont deux questions très différentes, même si l'on peut retrouver des problématiques communes.
Autre sujet, il n'existe aucune statistique sur le nombre exact de naissances de personnes présentant une variation du développement sexuel.
Les rares chiffres dont on dispose varient d'ailleurs selon les définitions plus ou moins larges que l'on retient de l'intersexualité.
Selon des données issues du Centre de référence des maladies rares (CRMR), en charge des variations du développement sexuel, en France, sur 800 000 naissances par an en moyenne, on compte environ 200 personnes concernées. Ce chiffre comprend les hyperplasies congénitales des surrénales.
Faute de statistiques, on peut déplorer le suivi encore insuffisant des personnes dites « intersexes » tout au long de leur vie, ce qui ne permet pas de disposer d'une connaissance de tous les problèmes qu'elles rencontrent. Il n'existe pas d'études dans la durée sur la situation de ces personnes.
De ce point de vue, on peut toutefois saluer la mise en place d'une Banque nationale de données maladies rares (Bamara), en cours de déploiement.
Nous formulons des recommandations pour améliorer la connaissance statistique et le suivi des personnes dites « intersexes », afin de permettre une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement de celles-ci tout au long de leur vie, et pour promouvoir le soutien des associations de personnes concernées.
Car, comme l'a dit le Défenseur des droits la semaine dernière, « Au titre de la société, peu importe au fond l'ampleur arithmétique de la question, il faut la traiter en tant que telle ».
Je cède la parole à Maryvonne Blondin qui va maintenant vous présenter les problématiques relatives à la prise en charge médicale des personnes dites « intersexes », et notamment des enfants.
Mme Maryvonne Blondin, co-rapporteure. - Notre rapport consacre des développements importants à la question des opérations effectuées sur les personnes concernées par les variations du développement sexuel pour leur assigner un sexe masculin ou féminin, et notamment sur les enfants.
Les personnes qui ont témoigné le 12 mai 2016 ont dénoncé des interventions chirurgicales qu'elles ont vécues comme des actes « mutilants » et qui étaient pratiquées dans une grande opacité. Elles ont insisté par ailleurs sur les conséquences très douloureuses de ces opérations, aussi bien au plan physique que psychologique.
Selon elles, elles ont été victimes d'opérations qui ne revêtaient aucune nécessité vitale, d'une portée purement esthétique, qui s'inscrivaient dans une tendance à la normalisation des corps en lien avec une conception binaire de l'identité sexuée, et d'une forme de pression sociale. Elles demandent un arrêt de ces opérations, ou au minimum un moratoire. Elles réclament par ailleurs une réparation ou une indemnisation au titre des préjudices qu'elles estiment avoir subis.
Les médecins, sans méconnaître le manque de transparence de certaines pratiques, ont souligné les difficultés qu'ils avaient rencontrées à une époque où les techniques médicales étaient beaucoup moins performantes. La nécessité de replacer les choses dans leur contexte a été soulignée par le Défenseur des droits, qui a plaidé pour une indemnisation, qui pourrait passer par l'Oniam1(*), plutôt que pour une réparation.
Notre position se rapproche de celle du Défenseur des droits : nous ne souhaitons pas de judiciarisation a posteriori sur des cas très anciens, ni de recours judiciaires individuels contre les soignants. Nous formulons ainsi une recommandation pour mettre à l'étude la création d'un mécanisme d'indemnisation.
Je veux revenir ici sur les points de vue très différents relatifs aux opérations qu'a évoqués Corinne Bouchoux en introduction.
Contrairement aux personnes qui ont témoigné le 12 mai 2016, les représentantes de l'association Surrénales, qui apporte un soutien aux personnes atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales, ont souligné l'accompagnement et la transparence dont elles ont bénéficié de la part du corps médical au moment des interventions chirurgicales, lesquelles leur sont apparues nécessaires.
Il est difficile d'expliquer une telle divergence de point de vue, et l'on ne peut approcher cette question de manière frontale : peut-être cette différence est-elle liée à la diversité des pathologies, à l'époque à laquelle ont été réalisées les opérations et à l'évolution des pratiques au fil du temps, ou encore à des approches variables du corps médical selon les centres de soins, certaines équipes pouvant être mieux sensibilisées que d'autres à la question de l'intersexuation.
Toujours est-il que la France a été mise en cause par le Comité des droits de l'enfant et le Comité contre la torture de l'ONU au regard des opérations précoces pratiquées sur les enfants dits « intersexes ». Cela pose notamment la question du consentement éclairé de ces enfants. Comme l'a fort bien résumé l'une des juristes que nous avons entendue : « Il est nécessaire de mettre en place un cadre plus respectueux de l'information et du consentement des enfants eux-mêmes. Il ne faut pas que ces interventions deviennent des opérations routinières et absolument réfléchir avant d'entreprendre toute chirurgie. »
Quel pourrait dans ce cas être l'âge idoine permettant à l'enfant de se déterminer ? Plusieurs pays ont mené des réflexions à cet égard, comme la Suisse et l'Allemagne, et proposent de fixer celui-ci dans une fourchette allant de dix à quatorze ans, tandis qu'une autre juriste entendue suggère de retenir l'âge de la majorité sexuelle (quinze ans). Pour sa part, le Défenseur des droits promeut une « présomption de discernement » de l'enfant.
L'une de nos recommandations préconise justement d'associer l'enfant à toute décision médicale le concernant, sur la base de cette présomption.
Au fil de nos auditions, nous avons pu constater une évolution de la prise en charge médicale des personnes présentant des variations du développement sexuel en faveur de l'information et de l'accompagnement des patients, à travers la prise de conscience progressive des limites des opérations précoces systématiques. Cette prise de conscience a plusieurs origines : un changement d'attitude du corps médical face à certains drames humains résultant des opérations, les progrès de la médecine et l'évolution de la relation patients/médecins fondée sur une transparence accrue, laquelle a été favorisée par les réseaux sociaux et Internet et par la loi de 20022(*) qui instaure un droit du malade à accéder à son dossier médical. Rappelez-vous les témoignages entendus le 12 mai 2016 sur les dossiers médicaux qui avaient « disparu ».
Nous avons également noté l'apport bénéfique de la parole des personnes concernées par les opérations, qui a contribué à la remise en question du corps médical ainsi qu'à une meilleure connaissance et à davantage de visibilité pour ces personnes, ce qui rend le sujet un peu moins tabou.
On constate aussi une information aujourd'hui plus complète et un meilleur accompagnement des patients et de leurs familles en ce qui concerne les options possibles (opérations, traitements hormonaux...).
Pour autant, une réflexion demeure primordiale sur la nécessité et sur la temporalité des opérations. Il s'agit de permettre ce consentement éclairé de la personne lorsque cela est possible et de respecter un « principe de précaution », comme l'a dit le Défenseur des droits. Nous formulons donc une recommandation qui demande la formalisation d'un protocole de traitement des variations du développement sexuel respectant un tel principe.
Pour le corps médical, il y a plusieurs justifications aux opérations pratiquées sur les enfants présentant des variations du développement sexuel : elles répondent d'abord à une nécessité médicale (reconstruction d'organes génitaux externes pour permettre la reproduction, réponses à des problèmes urologiques qui peuvent détruire la fonction rénale, prévention de certains cancers des gonades) et revêtent aussi une portée psychologique (favoriser la construction identitaire de l'enfant pour lui permettre de s'identifier au monde qui l'entoure et éviter la stigmatisation). Ces raisons ne sont pas illégitimes, mais il ne faut pas oublier que les opérations dont nous parlons peuvent avoir des conséquences irréversibles, et qu'il faut donc, avant tout acte chirurgical, réaliser un bilan approfondi du point de vue des risques et des bénéfices attendus. Il faut, de manière plus générale, être bien conscient que toute opération sur un nouveau-né comporte des risques.
S'agissant de la temporalité des opérations, on peut clairement distinguer le cas des hyperplasies congénitales des surrénales, où il semble y avoir unanimité pour pratiquer l'intervention le plus tôt possible, des autres variations du développement sexuel, où ce point est beaucoup moins consensuel.
Afin de mieux appréhender la nécessité des opérations et leurs conséquences, nous formulons une recommandation visant à établir des statistiques précises et détaillées sur les opérations de réassignation effectuées chaque année et sur le suivi médical des personnes concernées.
En outre, même s'il y a eu d'indéniables progrès avec la création du Centre de références des maladies rares en charge des variations du développement sexuel et des centres de compétences associés, il nous semble important d'améliorer encore la prise en charge des patients et leur suivi par des équipes pluridisciplinaires et de privilégier l'accompagnement des familles dans la durée. Deux de nos recommandations insistent sur ces aspects, en soulignant aussi la nécessité de ne pas « surmédicaliser » ces situations.
Nos recommandations sur la prise en charge médicale des personnes dites « intersexes » mettent également l'accent sur la formation des professionnel-le-s du corps médical aux questions posées par le traitement des variations du développement sexuel, sur l'utilité qu'il pourrait y avoir à développer un conseil en génétique auprès des futurs parents, ainsi que sur la pertinence d'une saisine du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui présenterait l'avantage de contribuer à une meilleure connaissance des variations du développement sexuel au sein de la population.
Je laisse maintenant la parole à Corinne Bouchoux qui va présenter les risques de stigmatisation et les atteintes à leur vie privée dont peuvent pâtir les personnes concernées par les variations du développement sexuel.
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Nous avons pu constater dans le cadre de nos travaux que ces personnes sont exposées à un risque de discrimination, dans notre société où la binarité des sexes est la règle. Cela concerne d'ailleurs tous les domaines pratiques de la vie quotidienne (école, sport, avec la question des vestiaires en particulier, travail, santé).
Au-delà de ce risque de discrimination qui les expose à la moquerie ou à la précarisation, les personnes dites « intersexes » se heurtent à une obligation trop fréquente - loin d'être toujours indispensable - de révéler leur identité sexuée dans les démarches administratives, ce qui est susceptible de porter atteinte à leur vie privée, notamment lorsque leur apparence ne correspond pas au sexe mentionné.
Nous avons donc essayé de voir dans quelle mesure on pourrait limiter au strict minimum les cas où l'on requiert des informations sur l'identité sexuée des personnes à l'occasion de ces démarches.
Le ministère de la Justice a d'ailleurs reconnu que le sexe « ne semble pas en soi un élément indispensable à l'identification des personnes, devant être reproduit sur une demande d'accès à certains services ».
Nous avons envisagé la possibilité de supprimer - ou de ne pas mentionner systématiquement - le sexe sur différents documents (papiers d'identité, état civil - le débat est ouvert). Cette formule ne serait pas sans poser des difficultés juridiques.
Le Défenseur des droits a en particulier porté à notre attention qu'une telle suppression irait à l'encontre de la tendance actuelle qui vise à « resexualiser » un certain nombre de normes juridiques pour lutter contre les discriminations fondées sur le sexe, par exemple s'agissant des inégalités professionnelles entre les hommes et les femmes.
En revanche, afin de protéger la vie privée des personnes dites « intersexes », il préconise de ne plus faire figurer sur l'extrait d'acte de naissance les mentions marginales relatives au changement de sexe. Nous reprenons à notre compte cette recommandation.
Compte tenu des nombreuses difficultés dont sont victimes les personnes dites « intersexes » dans les différents domaines de la vie et dans leurs démarches administratives, en raison de l'obligation fréquente de révéler son identité sexuée, nous sommes aussi convaincues qu'un travail pédagogique d'ampleur reste à faire pour sensibiliser notre société à leur situation et faire en sorte que cette prise de conscience progresse dans notre pays.
À cet égard, l'un des enjeux principaux réside dans la formation de tous les intervenants médicaux, éducatifs et sociaux qui peuvent être en contact avec ces enfants et adolescents et leurs familles, et dans le contenu des enseignements prodigués, notamment dans le cadre de l'éducation à la sexualité. La plateforme de vidéos pédagogiques en faveur de l'égalité des sexes « Matilda », mentionnée par le Défenseur des droits, pourrait par exemple constituer un support de communication adapté. De même, la réalisation de thèses en sciences humaines et sociales sur ces problématiques permettrait de constituer une avancée importante en termes de connaissances. Il faut donc encourager par tous moyens ce type de travaux.
Nous formulons une recommandation qui reprend ces différents aspects, et qui vise ainsi à renforcer les efforts de sensibilisation aux difficultés vécues par les personnes atteintes de variations du développement sexuel, afin de briser les tabous et d'éviter l'exclusion de ces personnes.
Je cède la parole à Maryvonne Blondin qui va évoquer les questions que nous avons abordées concernant l'évolution de l'état civil des personnes dites « intersexes », et qui est un sujet en soi.
Mme Maryvonne Blondin, co-rapporteure. - Nous avons interrogé le ministère de la Justice sur la problématique de la reconnaissance juridique des personnes dites « intersexes ». Il nous a indiqué, et l'on peut s'en réjouir, que la France, au même titre que de nombreux pays de l'Union européenne a, depuis 2015, entamé une réflexion approfondie autour des questions d'état civil de ces personnes, qui a notamment vocation à être enrichie par les travaux du professeur Vialla menés dans le cadre de la mission de recherche « Droit et Justice »3(*), et ceux du comité de bioéthique du Conseil de l'Europe. Les réflexions sont en cours et peuvent laisser présager de futures évolutions favorables aux personnes concernées par les variations du développement sexuel sur ces thématiques.
Pour autant, celles - ci se heurtent aujourd'hui à des procédures encore rigides d'inscription, de modification ou de rectification de l'état civil, qui apparaissent problématiques au regard du respect du droit à l'autodétermination de ces personnes. La présidente de l'association Surrénales nous a notamment fait part du désarroi de plusieurs parents dont les enfants, atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales, étaient des petites filles mais avaient été déclarées comme garçons. Or, les démarches de modification de l'état civil s'avèrent dans ce cas très compliquées. Plusieurs témoignages sont allés dans le même sens.
Nous notons toutefois que la loi de modernisation de la justice du XXIème siècle4(*), adoptée en novembre 2016, a introduit dans le code civil plusieurs dispositions qui facilitent les procédures de déclaration de naissance, de modification et de rectification des actes de l'état civil, et paraissent susceptibles d'apporter des réponses à certaines situations.
Néanmoins, le Défenseur des droits estime qu'on pourrait encore progresser pour faciliter la modification de la mention du sexe à l'état civil. Il plaide pour une procédure déclarative, qui ne passerait pas par un juge, à l'image de ce qui existe dans certains pays. Il souhaiterait par ailleurs qu'une telle procédure soit ouverte aux personnes mineures, et pas seulement aux majeurs et mineurs émancipés. L'une de nos recommandations va donc dans ce sens.
Une autre problématique qui a émergé au cours de nos auditions est celle du délai de la déclaration de naissance, prévu par l'article 55 du code civil et décliné par une circulaire d'octobre 2011.
Je rappelle que, dans le droit actuel, il est déjà possible de retarder la détermination du sexe, mais de manière exceptionnelle et provisoire (un ou deux ans maximum)5(*). Or, ce délai s'avère parfois insuffisant pour déterminer le sexe de l'enfant avec certitude, notamment lorsque ses représentant légaux ne souhaitent pas engager de manière précoce des traitements lourds à l'égard de l'enfant et dès lors qu'il ne s'agit pas d'une opération d'urgence vitale.
Il nous semble que ces délais sont trop courts et tendent à aller à l'encontre du principe de précaution que nous appelons de nos voeux s'agissant des interventions chirurgicales sur les nouveaux-nés. Nous recommandons donc la mise en oeuvre d'une réflexion visant à prolonger le délai de déclaration des naissances au-delà des cinq jours prévus par l'article 55 du code civil. Nous demandons aussi une évaluation de la circulaire de 2011 et souhaitons l'engagement d'une réflexion sur l'extension du délai de deux ans qu'elle prévoit. Nous nous interrogeons également sur la pertinence d'une inscription de ce délai dans la loi plutôt que dans une circulaire, niveau de norme qui nous paraît inadapté à la complexité de ces situations.
Pour terminer cet état des lieux des questions juridiques posées par la situation des personnes dites « intersexes », nous nous sommes intéressées à l'hypothèse éventuelle de la reconnaissance d'un sexe « neutre » ou « indéterminé » dans le droit français, et aux implications éventuelles d'une telle évolution pour notre droit. La question a émergé dans l'actualité judiciaire à la faveur de deux décisions récentes, déjà évoquées par Corinne Bouchoux.
Dans le droit actuel, l'article 57 du code civil relatif à l'acte de naissance prévoit la mention du sexe de l'enfant, sans toutefois préciser que le sexe doive être féminin ou masculin, tant cela paraît évident dans notre société.
Quelques États européens autorisent aujourd'hui une mention « neutre » ou « autre » dans le certificat de naissance.
La reconnaissance d'un sexe « neutre » dans notre droit aurait de profondes répercussions sur nos règles de droit construites à l'aune de la binarité des sexes, particulièrement s'agissant du droit de la famille et des règles de la filiation. Elle aurait aussi un impact sur l'avenir familial de l'individu intersexes qui voudrait avoir des enfants après être devenu de sexe neutre, puisqu'il serait alors impossible d'établir le lien de filiation (selon notre droit actuel).
Pourrait également se poser, dans cette hypothèse, la question de savoir si la procréation artificielle, actuellement réservée aux couples hétérosexuels, ne devrait pas être ouverte aussi, alors, aux individus de sexe neutre.
Enfin, d'autres règles pourraient être perturbées par l'admission d'un sexe neutre, notamment celles qui visent à imposer des quotas afin de garantir l'égalité homme-femme : devrait-on alors constater que, confrontés aux mêmes discriminations fondées sur le sexe que les femmes, les personnes intersexes devraient bénéficier de quotas spécifiques ? Dans l'affirmative, comment mettre en oeuvre ces quotas ?
Les implications de la reconnaissance d'un sexe neutre en droit français seraient donc considérables, comme d'ailleurs sans doute dans d'autres pays, qui ont pourtant avancé sur ces questions...
S'il est indispensable de garantir le droit au respect de la vie privée des personnes intersexes, toute réforme du statut juridique de ces personnes devrait donc exiger une réflexion très approfondie fondée sur des études statistiques.
Avant de céder la parole à Corinne Bouchoux, je voudrais vous parler du Canada, qui a mis en place une autorisation de voyager électronique. Ainsi, depuis novembre dernier, pour se rendre dans ce pays, il faut faire une demande d'autorisation à l'ambassade du Canada et remplir un formulaire en ligne, dans lequel, à la mention du sexe, il est indiqué « homme », « femme » ou « indéterminé ». De plus, depuis janvier dernier, les Canadiens peuvent choisir de n'être ni homme, ni femme sur les actes administratifs. Le Gouvernement fédéral a en effet accordé à une personne transgenres qui avait déposé plainte en 2012 le droit de ne pas cocher « homme » ou « femme » sur les documents qu'il remplit.
On nous dit qu'en France la carte d'identité et le passeport ne sont pas obligatoires, mais quand l'enfant doit voyager, il est obligé d'avoir une carte d'identité ou un passeport ! Quand il doit passer un examen, c'est pareil. À mon sens, les ministères n'ont pas pleinement étudié tous les aspects de cette question. Selon l'agence Presse canada, même les passeports pourraient devenir « neutres », sans mention du sexe de leur détenteur au Canada. C'est une avancée importante quand on sait que le sexe mentionné ne correspond pas toujours au sexe d'apparence. Or, dans ces cas, lorsque les personnes concernées passent les contrôles de sécurité, elles sont contrôlées par une personne du sexe mentionné sur le papier d'identité, ce qui peut être très inconfortable.
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Nous concluons notre rapport, que nous concevons comme un premier jalon sur un sujet très compliqué, par des pistes d'amélioration susceptibles d'être prises en compte pour que les choses évoluent à l'avenir. Elles se déclinent en quinze recommandations, regroupées selon trois axes principaux, qui tentent finalement de répondre à chacune des grandes problématiques que nous venons d'exposer. Nous avons souhaité adopter une approche pragmatique et modérée, qui vise d'abord à améliorer l'existant.
Les recommandations visent ainsi à :
1 - améliorer le respect du droit à l'intégrité physique et à la vie privée des personnes atteintes de variations du développement sexuel ;
2 - renforcer leur prise en charge médicale et psychologique et l'accompagnement des familles, sur une longue durée, point très important quand on connaît la lourdeur des opérations et leurs conséquences ;
3 - favoriser leur reconnaissance dans notre société pour lutter contre les tabous et les préserver de l'exclusion, de la maltraitance et de la stigmatisation. Le débat reste ouvert sur cette question et nous voulons lancer des pistes.
Je propose de céder la parole à Chantal Jouanno pour passer les quinze recommandations en revue, une par une, dans l'ordre du document, telles qu'elles vous ont été distribuées. Nous n'avons fait preuve ni d'une grande originalité, ni d'une extrême audace, et nous nous sommes beaucoup appuyées sur la prestation du Défenseur des droits qui nous a fortement impressionnées, et qui nous a permis de mettre le curseur sur des choses qui nous semblent indispensables.
Puis Maryvonne Blondin vous présentera nos propositions de titres qui découlent de tout ce travail.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - La première recommandation propose de retenir la terminologie de « variations » du développement sexuel plutôt que celles d' « anomalies » ou de « désordres » du développement sexuel. Personne ne formule d'objection ?
La recommandation n° 1 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 2 suggère que l'on confie au Centre de référence des maladies rares (CRMR) la mission d'établir des statistiques précises et détaillées sur les opérations de réassignation de genre effectuées chaque année et sur le suivi médical des personnes concernées. Toujours pas d'objection ?
La recommandation n° 2 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 3, évoquée par le Défenseur des droits, concerne la question du discernement de l'enfant. Elle préconise un principe de présomption de discernement de l'enfant afin que celui-ci soit associé dans la mesure du possible par les équipes médicales à toute décision le concernant. Je constate notre accord sur ce point.
La recommandation n° 3 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 4 aborde un point très important : elle concerne la création d'un fonds d'indemnisation des personnes ayant souffert des conséquences d'opérations pratiquées en vue de traiter une variation du développement sexuel, dont la gestion pourrait être confiée à l'Oniam. Le Défenseur des droits plaide pour une indemnisation plutôt que pour une réparation par voie judiciaire systématique de ces cas.
M. Didier Mandelli. - Sur le fond, je soutiens cette proposition. Toutefois, je m'interroge sur ses modalités concrètes : faut-il un fonds dédié spécifique ou plutôt intégré à l'Oniam à travers une nouvelle ligne, sachant que la contrainte de l'Oniam est que tout ce qui est antérieur au 4 septembre 2001 ne peut pas être pris en compte ? C'est une limite importante. Peut-être donc faudrait-il envisager un fonds spécifique, plutôt que de flécher cette indemnisation vers l'Oniam ? C'est là ma seule réserve.
Mme Michelle Meunier. - Pour compléter les propos de Didier Mandelli, je précise que la commission des affaires sociales du Sénat a reçu très récemment le directeur pressenti de l'Oniam. L'office a eu des difficultés et, dans une perspective de réorganisation, cette personne semblait suggérer de fonctionner de manière globale plutôt que par sujets spécifiques. Cette globalité irait dans le sens de notre proposition.
Mme Éliane Giraud. - Je veux souligner la qualité de votre travail. Je pense qu'il y a également un enjeu de reconnaissance pour les personnes opérées comme pour le corps médical, qui m'a paru en souffrance par rapport à cette question. Pour ma part, je ne sais pas si, administrativement, il faut un fonds, mais il faut veiller à un moment donné à bien faire ce travail de reconnaissance. Il me semble important de bien faire apparaître que la société reconnaît ce qui s'est passé.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Le principe de l'indemnisation sous une forme presque de responsabilité sans faute paraît en effet important. Je propose que la recommandation n° 4 soit reformulée dans le sens souhaité par notre collègue Didier Mandelli, de manière à suggérer la mise à l'étude de l'indemnisation de personnes ayant souffert des conséquences d'opérations chirurgicales pratiquées pour traiter une variation du développement sexuel, et pour que ce mécanisme d'indemnisation soit confié à l'Oniam, le cas échéant dans le cadre d'un fonds dédié.
La recommandation n° 4, ainsi modifiée, est adoptée à l'unanimité.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - La recommandation n° 5 propose une saisine du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Il est vrai que ses avis sont toujours extrêmement intéressants.
Mme Michelle Meunier. - Je suis membre du comité, et je peux vous indiquer que le sujet des variations du développement sexuel et des opérations sur les enfants est régulièrement abordé, surtout par le groupe de travail sur les techniques de procréation, qui pourrait rendre très prochainement son rapport - cela fait trois ans et demi qu'il y travaille...
Cela étant dit, le CCNE a la capacité de s'autosaisir mais il peut aussi être saisi par diverses autorités. Le président du Sénat pourrait-il le saisir pour réflexion et travailler sur cette question spécifique ? Cela serait une bonne idée d'en faire un sujet à part plutôt que de l'intégrer à la réflexion sur la procréation et la filiation.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - D'après les textes, le CCNE peut en effet être saisi par le président du Sénat.
La recommandation n° 5 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 6 promeut un suivi dans la durée des personnes atteintes de variations du développement sexuel, afin de mieux connaître l'évolution de leur situation, non seulement sur les plans médical et psychologique, mais aussi dans le domaine économique et social. Là encore, il n'y a pas d'objection.
La recommandation n° 6 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 7 porte sur la généralisation de la formation des professionnel-le-s du corps médical et des futur-e-s médecins susceptibles d'être en contact avec des personnes dites « intersexes » aux questions posées par le traitement des variations du développement sexuel. Cela paraît un minimum. Nous sommes tous d'accord, je pense.
La recommandation n° 7 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 8, très importante, demande que soit établi un protocole de traitement des variations du développement sexuel qui fasse prévaloir le principe de précaution ; préconise d'apprécier la nécessité médicale de l'opération envisagée et de s'interroger sur sa réelle urgence, prévoie que les familles soient systématiquement orientées vers les centres spécialisés où leur enfant pourra être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire offrant les meilleures garanties aux patient-e-s.
La recommandation n° 8 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 9 propose un accompagnement personnalisé aux enfants et à leurs parents dans la durée et insiste sur le fait de ne pas surmédicaliser ces situations.
La recommandation n° 9 est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 10 préconise l'établissement de listes d'équipes pluridisciplinaires ayant une expertise en matière de variations du développement sexuel ainsi que la désignation officielle des centres habilités à opérer les personnes concernées.
La recommandation n° 10, modifiée par un amendement rédactionnel, est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 11 propose la mise à l'étude du développement d'un conseil en génétique auprès des futurs parents.
La recommandation n° 11 est adoptée à l'unanimité.
Dans le droit fil d'une recommandation précédente, la recommandation n° 12 préconise l'établissement de statistiques précises, fondées sur une base scientifique, concernant les personnes atteintes de variations du développement sexuel. Elle propose à cet égard que le CRMR6(*) soit mandaté dans le cadre du 3ème plan Maladies rares en préparation, pour établir une cartographie précise et une base de données concernant les variations du développement sexuel.
La recommandation n° 12, modifiée par un amendement rédactionnel, est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 13 porte sur les efforts à mener pour sensibiliser la société aux difficultés vécues par les personnes atteintes de variations du développement sexuel, afin de briser les tabous et d'éviter l'exclusion et la marginalisation de ces personnes. Elle comprend plusieurs sous-propositions qui portent sur l'information de toutes les personnes travaillant au contact des enfants et des adolescents, le fait de privilégier cette information dans le cadre des programmes d'éducation sexuelle à partir de supports pédagogiques adaptés, et de favoriser la réalisation et la diffusion de thèses de sciences humaines et sociales sur cette thématique.
M. Didier Mandelli. - En ce qui concerne les programmes d'éducation sexuelle, le terme « privilégier » me gêne un peu car il sous-entend l'idée de favoriser cette thématique par rapport à d'autres, ce qui ne me paraît pas forcément pertinent car il y a sans doute beaucoup de choses à dire en matière d'éducation sexuelle, sur de nombreux sujets. En outre, la référence à des « supports pédagogiques adaptés » ne me paraît pas vraiment utile.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Votre remarque me semble tout à fait justifiée et je propose d'en tenir compte dans la rédaction de la recommandation n° 13. Il n'y a pas d'objection, me semble-t-il.
La recommandation n° 13, modifiée selon la proposition de M. Mandelli, est adoptée à l'unanimité.
La recommandation n° 14 préconise que soit mise en oeuvre une réflexion sur l'évolution de notre droit visant à prolonger le délai de déclaration des naissances au-delà des cinq jours prévus par l'article 55 du code civil, de permettre aux mineur-e-s de solliciter un changement de sexe à l'état-civil, et de ne pas mentionner les informations sur la rectification ou la modification du sexe à l'état civil dans les mentions marginales des extraits d'actes de naissance.
La recommandation n° 14 est adoptée à l'unanimité.
Enfin, la recommandation n° 15 propose une évaluation de la circulaire du 28 octobre 2011 et des procédures qu'elle définit en cas de difficulté à déclarer le sexe d'un enfant à la naissance. Elle envisage une réflexion sur une éventuelle extension du délai maximal de deux ans prévu par cette circulaire, au terme duquel l'acte de naissance doit mentionner le sexe de l'enfant, ce délai pouvant être inadapté à certaines circonstances. Elle porte aussi sur la mise à l'étude de l'inscription dans la loi de ce délai maximal, qui semble ne pas devoir relever d'une circulaire. Elle suggère par ailleurs que ces propositions puissent être étudiées dans le cadre des travaux en cours de la mission « Droit et Justice ».
La recommandation n° 15 est adoptée à l'unanimité.
Enfin, nous devons délibérer sur le titre du rapport. Je laisse la parole à Maryvonne Blondin qui va vous présenter plusieurs propositions.
Mme Maryvonne Blondin, co-rapporteure. - Nous avons six propositions de titres, et vous verrez que notre réflexion a évolué au fil de nos travaux. Une partie d'entre elles recourent à l'expression de « personnes intersexes », et les autres à celle de « variations du développement sexuel ». Je ne vous cache pas que les deux dernières propositions rencontrent notre préférence, dans la mesure où elles résument davantage les différents enjeux présentés dans le rapport, notamment s'agissant de la question de la terminologie. Nous sommes bien évidemment ouvertes à vos suggestions et remarques. Voici donc nos six propositions de titre :
1 - Comment mieux garantir les droits des personnes « intersexes » dans notre société ?
2 - Améliorer les droits des personnes « intersexes ».
3 - Favoriser la reconnaissance des personnes « intersexes » dans la société et renforcer leurs droits.
4 - Personnes « intersexes » : un enjeu de droits.
5 - Variations du développement sexuel : protéger les personnes, lutter contre les tabous.
6 - Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions.
S'agissant de cette dernière proposition, le terme de « variations du développement sexuel » interpelle, car on ne sait pas forcément ce qu'il y a derrière, et les mots « tabou », « stigmatisation » et « exclusion » font allusion aux conséquences de ces variations pour les personnes concernées. Certes, ce titre n'évoque pas immédiatement la question médicale, mais on peut considérer qu'elle est suggérée à travers le mot « tabou ».
La délégation adopte alors pour son rapport d'information le titre : Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions.
Le rapport et les 15 recommandations sont donc adoptés à l'unanimité des présents et des représentés.
* 1 Office national d'indemnisation des victimes d'accidents médicaux.
* 2 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
* 3 Les travaux du professeur Vialla sont intitulés De l'assignation à la réassignation du sexe à l'état civil : étude de l'opportunité d'une réforme, et ont donné lieu au dépôt d'un rapport intermédiaire à la fin de l'année 2016, document de travail autour duquel se poursuivent les réflexions, à l'aune des évolutions législatives et jurisprudentielles récentes.
* 4 Loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016.
* 5 Par ailleurs, cette possibilité est prévue par une circulaire et non par la loi.
* 6 Centre de référence des maladies rares.