Jeudi 12 mai 2016
- Présidence de Mme Chantal Jouanno, présidente -Les enfants à identité sexuelle indéterminée - Table ronde
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie pour votre présence nombreuse à cette table ronde. Dès le début de la session 2015-2016, la délégation aux droits des femmes du Sénat a prévu d'inscrire à son programme de travail une réflexion sur la situation des personnes à identité sexuelle indéterminée ou « intersexes ». Ce sujet était, à l'époque, dans l'actualité judiciaire puisque le tribunal de grande instance de Tours avait, le 20 août 2015, reconnu le droit de faire apposer la mention « sexe neutre » sur l'état civil d'un plaignant. La cour d'appel d'Orléans a depuis lors décidé, le 21 mars dernier, qu'il était impossible de créer une « autre catégorie sexuelle ». Le législateur est donc directement concerné, lui aussi, par cette question qui place les juges dans l'embarras.
L'initiative de notre réunion revient à nos deux collègues, Corinne Bouchoux du groupe écologiste, et Maryvonne Blondin, du groupe socialiste, auxquelles je vais donner la parole dans un instant car elles ont particulièrement étudié ce sujet l'une et l'autre. Toute la délégation a rejoint leur préoccupation. Il nous apparaît en effet que les problèmes auxquels se confrontent les personnes dites intersexes, dès l'enfance, ont toute leur place dans les réflexions du Parlement car ces difficultés ont, entre autres effets, des conséquences humaines, mais aussi juridiques, qui relèvent de nos compétences.
Il nous a paru aussi que cette réflexion pouvait être portée par la délégation aux droits des femmes, particulièrement sensible aux questions concernant l'égalité, et parce qu'elle s'inscrit dans nos travaux sur l'identité et les stéréotypes masculins et féminins.
Cette démarche est une première au Sénat et, pendant sa préparation, elle a suscité suffisamment d'intérêt pour que la décision ait été prise de l'ouvrir au public et à la presse. Je voudrais préciser que le public n'est pas appelé à participer à nos débats. Par ailleurs, j'ajoute que tout enregistrement d'images ou de son pendant cette réunion est strictement exclu.
Je m'adresse maintenant à celles et ceux qui sont appelés à intervenir devant nous pour les remercier d'être venus témoigner sur leur expérience personnelle et de nous faire partager leur expertise de ce sujet à la fois grave et sensible.
J'invite par ailleurs les intervenants et intervenantes à respecter autant que possible le temps de parole qui leur a été imparti.
Au cours de notre matinée, nous entendrons :
- Vincent Guillot, co-fondateur de l'Organisation internationale des intersexes (OII) ;
- Nadine Coquet ;
- Mathieu Le Mentec, militant intersexes ;
- Sylvaine Telesfort, qui représente l'Association Maison intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE) ;
- Christèle Fraïssé, maître de conférences en psychologie sociale à l'université de Bretagne Occidentale (UBO).
Puis, nous aurons une intervention conjointe de trois juristes : Clément Cousin, doctorant à l'Université Paris II-Panthéon Assas, Mila Petkova, avocate, et Benjamin Moron-Puech, docteur en droit de l'Université Paris II - Panthéon-Assas. Nous entendrons ensuite Philippe Reigné, agrégé des facultés de droit, professeur du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), et enfin Jacqueline Descarpentries, maître de conférences en sciences de l'éducation à l'Université de Paris VIII-Vincennes. Puis nous pourrons avoir un temps d'échanges.
Je donne sans plus tarder la parole à Corinne Bouchoux et Maryvonne Blondin, que je remercie d'avoir porté ce projet de réunion.
Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Maryvonne Blondin a été la première à travailler sur ce sujet. Contrairement à ce que pensent certains, avoir un passé de militant LGBT ne signifie pas que je sois avertie des questions qui nous réunissent aujourd'hui. Depuis 2011, je reçois de nombreuses demandes et doléances, et j'ai dû suivre une formation pour comprendre les aspects juridiques, médicaux et sociologiques de la question des personnes intersexes pour mieux appréhender les questions qu'elle pose. Je vous remercie d'être venus aussi nombreux au Sénat ce matin. Il était important de pouvoir engager une réflexion ensemble. Le Sénat a su se montrer pionnier sur certains sujets et je pense qu'il y a urgence à ce que le législateur s'empare de la question qui nous réunit aujourd'hui, sans clichés ni idées préconçues. Nous comptons donc sur vos témoignages pour mener un débat serein, apaisé, constructif et surtout utile. Pour ma part, j'ai été confrontée à cette question au sein de l'Éducation nationale. Je rends hommage aux associations qui oeuvrent dans ce domaine. Nous devons sortir de l'ère des secrets - secrets médicaux, secrets de famille, etc. - pour entrer dans une nouvelle ère. Nous comptons sur vous pour libérer la parole. Au sein de la délégation, quelle que soit notre famille politique, nous aurons à coeur de vous défendre. Cependant, pour porter votre parole, nous devons comprendre vos problématiques. Je vous remercie de nous éclairer.
Maryvonne Blondin, co-rapporteure. - Je souhaite tout d'abord remercier la délégation et en particulier sa présidente, Chantal Jouanno, qui a accepté d'organiser cette rencontre. C'est une première qui - je l'espère - sera suivie d'autres réunions pour que nous puissions construire ensemble.
Je m'intéresse à cette question depuis quelques années. Avec Michelle Meunier, nous avons organisé de nombreuses auditions sur la transsexualité pour faire avancer les questions d'état civil des personnes transsexuelles. Mon groupe politique a également organisé diverses rencontres, dont une avec le professeur Philippe Reigné, qui prendra la parole au cours de notre réunion. Lors de l'une de ses interventions, il avait mentionné le calvaire que traversaient les enfants intersexes, plus particulièrement après les opérations chirurgicales. Il soulignait alors que ces situations créaient des drames au sein des familles. Il avait aussi été mentionné que certaines situations pouvaient poser des problèmes de conscience aux chirurgiens. Nous avions d'ailleurs auditionné un chirurgien à cette époque. J'ai également rencontré Vincent Guillot lors d'un colloque international intersexes organisé à Douarnenez l'année dernière.
Je suis membre de la Délégation française à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, dont les trois piliers sont les droits de l'homme, la démocratie et l'état de droit. Dans ce cadre, j'ai accompagné les travaux du rapport de Marlene Rupprecht1(*) concernant le droit des enfants à l'intégrité physique. Ce rapport abordait la question de la circoncision, des mutilations génitales féminines et des enfants intersexes. Il a été repris par le comité des ministres et a abouti à des recommandations. Les États membres sont conviés à prendre acte de ces recommandations pour agir dans leur propre pays pour que la situation de ces personnes soit véritablement prise en compte. Depuis lors, des pays ont adopté des mesures législatives tirant les conséquences de certaines recommandations. Un travail pédagogique reste à mener pour rendre plus visibles les personnes intersexes et faire en sorte que la prise de conscience de cette question progresse dans notre pays où les aspects législatifs de la situation de ces personnes n'ont pas été pris en considération.
Chantal Jouanno, présidente. - Je donne tout de suite la parole à Vincent Guillot, doctorant en science de l'éducation.
Vincent Guillot, co-fondateur de l'Organisation internationale des intersexes (OII). - Je suis né intersexes, c'est-à-dire avec des organes génitaux non conformes aux standards sociétaux couramment admis. J'ai été déclaré garçon par défaut. Dès l'âge de six ans, j'ai subi des interventions chirurgicales sans jamais que l'on me dise ou que l'on dise à mes parents ce que l'on me faisait. Je ne connaîtrai donc jamais la réalité de ma situation car je n'ai obtenu qu'une toute petite partie de mon dossier médical. Selon cette partie de mon dossier, je n'aurais subi que trois opérations alors que j'ai dix cicatrices au bas ventre. Pendant les rendez-vous trimestriels à l'hôpital, j'étais traité comme un monstre de foire et les médecins examinaient toujours mes organes génitaux, prenaient des photos et me montraient nu aux étudiants. Très jeune, j'ai eu des injections de testostérone que je ne supportais pas. Les médecins m'ont retiré ce qui ne leur convenait pas et ont tenté de fabriquer ce dont ils avaient envie.
A seize ans, j'ai refusé tout traitement. Depuis l'âge de dix-huit ans, je suis souvent sous anxiolytiques, antidépresseurs, alors qu'avant d'être mutilé, j'étais un enfant en bonne santé. Comment se construire sereinement quand on n'a pas le droit de dire ce qu'on ne nous a pas dit que nous étions ? Aujourd'hui, j'ai cinquante-et-un ans et toujours des douleurs : je souffre d'infections urinaires, j'ai des lésions neurologiques liées aux chirurgies, qui me font souffrir en permanence et m'obligent à marcher avec une canne. Ne pensez pas que le terme de torture pour ce que j'ai subi soit disproportionné. J'ai été torturé, et mes tortionnaires - avec la complicité de l'État - s'en félicitent.
J'ai co-créé l'Organisation internationale des Intersexes en 2002 et me suis engagé pour que les enfants intersexes ne connaissent pas les souffrances que j'ai endurées, mais l'État et les médecins refusent de nous écouter malgré les traitements inhumains et dégradants que nous subissons de façon illégale ou illicite. Par exemple, en novembre dernier, j'ai à nouveau alerté par courrier les ministres de la Santé et de la Justice au sujet des personnes intersexes mais je n'ai reçu aucune réponse. Seul, le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), suite aux injonctions du Comité des Droits des Enfants de l'ONU, m'a répondu. Il a validé les mutilations génitales sur les enfants intersexués et le principe de leur remboursement par la Sécurité Sociale, au prétexte que la pratique est « justifiée car approuvée par les acteurs de santé ». La Sécurité Sociale rembourse des mutilations !
Dans sa réponse à une question au Gouvernement, Madame Rossignol a récemment déclaré : « Ces situations sont fort heureusement rares ». Mais nous existons !
En France, jusqu'à aujourd'hui, aucune loi ne protège les enfants intersexués qui subissent quotidiennement des mutilations génitales. Les lois existantes pouvant les protéger sont systématiquement bafouées, à commencer par la loi de 2002 sur les droits des malades, qui pose le principe du consentement éclairé des patients et de l'accès au dossier médical. Par ailleurs, les personnes intersexes, non satisfaites de leur sexe administratif, se voient systématiquement refuser l'accès à la rectification de l'état civil.
Ces sévices subis pendant l'enfance produisent des parias, des bannis de la République qui n'ont accès à aucun droit aussi essentiel que le droit à la santé, à l'éducation, au logement ou au travail. Je suis en permanence en contact avec de jeunes adultes en très grande difficulté, qui souvent mettent fin à leur vie rendue abjecte par une société qui ne leur donne aucune possibilité d'exister. Les violences institutionnelles quotidiennes que ces personnes subissent sont inacceptables.
Notre combat est simplement le combat pour l'accès à l'humanité et à la citoyenneté, l'exigence banale du respect des lois et de la dignité humaine. Si le droit existant était respecté, ce serait déjà une avancée majeure pour cette population niée de la République. Cela permettrait aussi une réduction notable des coûts exorbitants, pour la société, liés aux traitements inhumains et dégradants que nous subissons.
Nous exigeons le droit à l'intégrité physique des personnes intersexes, conformément à la résolution n° 1952/2013 du Conseil de l'Europe et aux demandes expresses des Comité des tortures et Comité des droits des enfants de l'ONU, qui classent les modifications corporelles non consenties sur les mineurs intersexes comme des mutilations génitales, des actes inhumains et dégradants, des tortures.
Nous dénonçons les pratiques illicites ou illégales sur les enfants intersexes dans les hôpitaux français, avec la complicité de l'État et de la CNAM qui rembourse les mutilations génitales. Ces traitements n'ont aucune finalité médicale : ce sont des chirurgies esthétiques non consenties.
Nous dénonçons les avortements systématiques lorsqu'il y a suspicion d'intersexuation du foetus ainsi que les thérapies in utero de féminisation de foetus présupposés intersexués au moyen de la dexaméthasone, toujours avec la complicité de la CNAM et de l'État français.
Nous exigeons, avec des associations de personnes intersexuées du monde entier, conformément au Manifeste de Malte du 1er décembre 20132(*), l'arrêt immédiat des traitements non consentis sur les mineurs intersexes lorsque le pronostic vital n'est pas engagé, l'accompagnement à l'autodétermination des personnes concernées et, bien sûr, l'accompagnement psychologique des parents.
Nous exigeons l'inscription positive de l'existence de ces personnes dans les cours de biologie et d'éducation sexuelle tout au long des cursus scolaires. Nous exigeons l'accès libre et gratuit à une rectification de l'état civil et aux traitements, sans psychiatrisation ou judiciarisation de la demande.
Nous exigeons l'abrogation des protocoles médicaux des centres DSD (Disorder of Sex Development ou trouble du développement sexuel), conformément à la demande du Comité des Droit des enfants de l'ONU, et que l'État et la représentation nationale mettent tout en oeuvre pour que la lumière soit faite sur ces pratiques inhumaines et dégradantes en menant une commission d'enquête.
Nous demandons que soit rendu public le nombre de personnes concernées par les chirurgies génitales non consenties en France, depuis l'origine de ces pratiques. Nous voulons que soient mises en place des études sur le vécu des personnes intersexes, notamment à propos du taux de suicide, des prises de risque, des addictions, de l'exclusion des personnes concernées, de leur espérance de vie.
Nous exigeons que la prescription juridique soit abrogée pour les traitements inhumains, dégradants et les tortures conformément à la demande de l'ONU, afin que les personnes intersexes puissent demander réparation des préjudices subis. Nous demandons que l'État français prenne ses responsabilités et reconnaisse des décennies de pratiques inhumaines, dégradantes, humiliantes et de tortures à l'encontre des personnes intersexes. Nous demandons que l'État mette immédiatement en place des mesures de dédommagement pour les personnes ayant subi ces traitements.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie pour votre témoignage, très éloquent sur la solitude et la souffrance que vous ressentez. Votre intervention pose aussi la question de la liberté de choix et du consentement aux traitements médicaux. Le sujet est désormais clairement posé.
Je donne maintenant la parole à Nadine Coquet.
Nadine Coquet. - Je suis née en 1971 à Nantes. Déclarée fille à la naissance, j'ai grandi sans avoir conscience d'être intersexes malgré des difficultés de comportement. J'étais traitée de « garçon manqué » et je rejetais les filles. À l'adolescence, je n'ai pas eu de puberté. En 1988, à l'âge de dix-sept ans, j'ai décidé de consulter une gynécologue pour débloquer ma puberté, mais je n'avais pas conscience d'avoir un problème d'hermaphrodisme. Ce médecin m'a prescrit un examen de sang pour un dosage hormonal. Aujourd'hui encore, je n'ai pas connaissance des résultats de cet examen. Cette gynécologue m'a renvoyé vers un endocrinologue qui a demandé un caryotype révélant la présence des chromosomes X et Y. Cependant, face à une gynécologue qui affirmait que les résultats ne présentaient aucune anomalie, je suis restée éloignée de la vérité. À l'époque, j'avais une confiance absolue dans la médecine et je n'avais aucun doute sur ce que l'on m'affirmait. Après cet examen, on m'a proposé un examen coelioscopique des ovaires, à l'aide d'une caméra et sous anesthésie générale. Je me suis rendue dans une clinique, j'ai subi cette anesthésie et j'y suis restée deux jours ; je n'ai pas vu le chirurgien ensuite avant ma sortie. Habituée aux protocoles médicaux pour traiter une insuffisance rénale, je savais que ce n'était pas très normal mais ne m'en suis pas inquiétée outre mesure pensant avoir subi un examen sans conséquences, mais j'ai appris bien plus tard qu'en fait cette opération a consisté à me retirer une gonade. On m'a demandé ensuite de revenir à la clinique pour une exploration des ovaires. Lors de cette deuxième hospitalisation, le chirurgien m'a reçue la veille de l'intervention, un dimanche soir, alors que le service des consultations était fermé, pour me faire signer une autorisation lui permettant de retirer tout ce qui devait l'être pour raison médicale. J'ai signé ce document alors même que j'étais mineure à l'époque, et sans accord parental ! Une nouvelle fois, j'ai été anesthésiée puis hospitalisée pendant plusieurs jours, sans rencontrer le chirurgien au cours de mon séjour. L'infirmière n'était pas informée de mon dossier et ne pouvait pas me dire si un problème avait été détecté. On m'a seulement demandé d'aller voir mon médecin traitant, dix jours plus tard, pour retirer les fils. Après ce délai, je me suis rendue en toute confiance chez mon médecin de famille qui a été profondément choqué lors de la découverte de la nouvelle par courrier. C'est lui qui m'a expliqué que l'on m'avait retiré les ovaires pour m'éviter un cancer. Lors de cette consultation, j'étais dans un tel état de choc que je n'ai pas tout retenu de ses explications, mais quelques mots m'ont marquée comme « dysgénésie gonadique XY », « pseudohermaphrodisme », « rarissime », « monstrueux ». Je suis sortie de cette consultation complètement anéantie, avec pour seule identité le fait que j'étais un monstre qui ne devait pas se révéler aux autres. Je suis entrée dans la vie adulte sous cette identité.
Après cet entretien qui m'a détruite, j'ai été placée sous traitement hormonal par un endocrinologue, puis j'ai revu ma gynécologue qui m'a tenu un discours plus positif et optimiste en insistant sur le fait que j'avais un utérus qui me permettrait d'avoir des enfants avec un don d'ovocytes. Soulignons que, dix-sept ans plus tard, on m'a refusé le droit à ce don en prétextant un risque de morbidité. J'ai choisi de continuer à voir cette gynécologue car elle était la seule à tenir un discours positif. Je souhaitais me débarrasser des autres professionnels de santé qui me voyaient comme un monstre. Cette décision a favorisé un déni qui a duré pendant dix-neuf ans.
En 2007, j'ai décidé de revoir le chirurgien qui m'avait opérée, pour comprendre pourquoi il m'avait retiré les ovaires. Celui-ci a d'abord nié, affirmant que ce n'était pas lui qui m'avait opérée, avant de prendre le prétexte d'un accouchement pour me fausser compagnie. Malheureusement pour lui, je me souvenais très bien de son nom et je savais qu'il me mentait. J'ai donc attendu devant sa porte qu'il revienne. C'est ce qu'il a fait trente minutes plus tard, avec mon dossier médical à la main. Il a commencé par dire que mon dossier relevait de l'indicible. Ces seuls mots révélaient le caractère caché et honteux de mon cas, selon lui. Puis, il m'a avoué que mon caryotype comportait des chromosomes sexuels masculins, que la première opération avait permis de retirer une gonade qui, après analyse, s'était révélée être un testicule, et que la deuxième opération avait conduit à retirer la deuxième gonade. En fait, il me mentait de nouveau, puisque j'ai su plus tard, après avoir menacé pour obtenir deux pages de mon dossier médical relatives à l'analyse des gonades, que ces gonades n'étaient pas des testicules mais des gonades indifférenciées, présentant des caractères ovariens et testiculaires. Toutefois, comme j'affirmais que j'étais prête à le poursuivre, ce chirurgien a prétendu qu'il était indispensable de retirer ces gonades. Il a affirmé, en outre, que cette opération était nécessaire pour éviter un risque de cancer. Or le compte rendu d'analyse révèle que les gonades que l'on m'a retirées ne présentaient aucun signe de malignité. Il n'existait donc aucune raison médicale de pratiquer cette opération. Je suis sortie de cette entrevue en pensant que j'étais transgenre. J'ignorais le terme intersexes, il m'avait juste parlé de dysgénésie XY. Puis, grâce à Internet, j'ai enfin compris qui j'étais et que j'étais victime d'un système qui considère la différence entre les sexes comme binaire : on est soit un homme, soit une femme. Or ce système est un leurre : nous sommes la preuve que la biologie peut ignorer la binarité. Mais cette vérité doit rester cacher. Dès lors, j'ai eu l'impression d'appartenir à un « tiers humain » que personne ne veut voir ni connaître.
Nous sommes ignorés par l'État, par les statistiques, par nos concitoyens. Pourtant, les seules revendications portées par l'OII depuis quinze ans sont le respect du droit à l'intégrité physique et le droit à l'autodétermination.
Ma principale revendication est que l'on arrête les mutilations qui sont reconnues comme des tortures par l'ONU. Aujourd'hui, en remboursant ces interventions chirurgicales par la Sécurité Sociale, la France viole les engagements qu'elle a pris en adhérant à la convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants, et la convention internationale pour les droits de l'enfant.
Je demande également que disparaisse la notion de sexe sur l'état civil, ce qui n'aurait aucune conséquence pour les hommes et les femmes qui n'ont pas besoin d'un papier pour s'identifier. En revanche, pour les personnes transidentitaires ou intersexes dont l'apparence ne correspond pas au sexe mentionné, cette décision éviterait beaucoup d'humiliation lors de contrôles de police, de démarches administratives ou simplement pour retirer un colis à La Poste.
Il m'apparaît aussi urgent que l'État français se sente concerné par la condition des intersexes en offrant l'accompagnement nécessaire aux enfants et à leurs parents.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie pour votre témoignage qui illustre également la brutalité des messages qui vous sont renvoyés, en plus des mutilations génitales que vous avez subies.
Mathieu Le Mentec. - Ma communication sera de l'ordre du témoignage mais j'essaierai aussi d'apporter mon analyse du sujet. Je suis né en 1979 à Clermont-Ferrand, mes parents avaient vingt-deux et vingt-trois ans et travaillaient dans une manufacture de pneumatiques. J'ai été désiré. Je suis né en situation d'intersexuation, sans que cela entraîne un doute quant au sexe juridique que l'on m'a assigné à l'état civil : le sexe masculin.
Les professionnels de la naissance ont simplement fait part à mes parents d'une « malformation bien connue ». Mes parents étaient des parents aimants. Ils m'ont fait suivre par un pédiatre de ville, comme la plupart des enfants, pour accompagner mon développement et suivre ses conseils en matière de vaccination, de diversification alimentaire, etc. Il est indiqué, dans mon carnet de santé, que j'étais un enfant en parfaite santé. Le pédiatre connaissait ma situation d'intersexuation dès ma naissance, mais ce ne fut jamais nommé comme cela. Il proposa à mes parents de rencontrer des spécialistes des questions d'intersexuation, même si elles n'étaient pas ainsi dénommées à l'époque. Parmi ces spécialistes, il y avait un chirurgien, un urologue, un chirurgien-urologue et un endocrinologue. À neuf mois, j'ai subi mes premiers examens médicaux : échographie, génitographie, prise de sang afin de réaliser un caryotype, bilans hormonaux.
Après ces premières épreuves, le bilan médical est faible : il n'y a pas de maladie, seulement des hypothèses d'explications étiologiques. D'autres bilans sont alors entrepris pour approfondir les analyses génétiques. Ces techniques ont commencé à être développées au début des années 1980. Ces bilans consistent alors en une biopsie de ma peau dans la sphère génitale ; je subis d'autres prélèvements sanguins. À l'époque, j'ai deux ans et mes parents n'ont pas accès aux échanges entre médecins. C'est à ma demande, après la loi dite Kouchner de 2002, que j'ai eu communication de mon dossier et que j'ai pu reconstituer cette démarche médicale.
Les médecins proposent à mes parents une correction chirurgicale à un problème de « tuyauterie », pour faire correspondre mon anatomie aux standards de l'anatomie du sexe masculin. Mais, avant la chirurgie, il fallait une préparation chirurgicale pour faciliter le champ opératoire. Il s'agissait de grossir artificiellement mon sexe avec de la testostérone. J'ai reçu plusieurs injections de testostérone et quotidiennement, mes parents devaient me passer localement de la pommade à base de testostérone.
À trois ans, je subis ma première chirurgie dans un CHU parisien. Au total, j'ai subi sept interventions entre trois ans et huit ans. Cela consistait en des hospitalisations d'une dizaine de jours, le plus souvent pendant les vacances, à Noël, au printemps, en été. Je suis né en juillet et j'ai passé de nombreux anniversaires à l'hôpital... Certaines de ces opérations ont été effectuées en urgence, dans un contexte de septicémie, des suites des précédentes opérations.
Qu'est-ce que cela veut dire, être hospitalisé pour de la chirurgie de la sphère génitale quand on a trois, quatre, cinq, six, sept ans ? Cela signifie des douleurs, des contentions, car il faut éviter que l'enfant ne touche aux dispositifs médicaux, ce sont des sondes urinaires, des infections, des odeurs, et un profond sentiment d'abandon. À l'époque, les parents ne pouvaient pas rester dormir à l'hôpital.
Pourtant, sur le plan de mon développement, je suis régulièrement scolarisé, j'ai une vie affective et sociale tout à fait agréable, je n'ai pas de problème de santé. Mon parcours chirurgical se conclut à douze ans. Le chirurgien, très satisfait de son travail, m'a alors posé uniquement deux questions : est-ce que j'urinais debout ? Est-ce que mon érection était droite ? Mais ce n'était pas la fin du parcours médical. La testostérone, qui devait développer mes caractères masculins, a eu pour conséquence un avancement de l'âge osseux et le déclenchement d'une puberté à onze ans. Aussi, chaque année, entre cinq ans et douze ans, j'ai dû réaliser des radiographies pour surveiller l'avancement de ma croissance, le risque étant que le traitement hormonal conduise à ralentir ou arrêter ma croissance. Par chance, cela ne s'est pas réalisé.
Les décisions à prendre semblaient évidentes aux professionnels de santé, mais ils n'avaient pas conscience de ce que cela pouvait signifier pour un enfant ou un adolescent. Petit, je ne me souviens pas. Les enfants bénéficient d'une amnésie. Il n'en reste pas moins des traces physiques et psychiques qui surgissent plus tard sous la forme de traumatismes. En âge scolaire, je me souviens de mes questionnements. On attend des petits garçons qu'ils urinent debout, les toilettes des écoles sont faites comme ça. Or il m'était difficile de le faire, la construction du néo-urètre étant de piètre qualité. J'ai pris alors conscience de la fiction de la binarité des sexes. Puis, j'ai subi les premières humiliations lors des sorties scolaires ou sous les douches. Dès le CM1, j'ai débuté ma puberté : j'avais une pilosité très précoce. J'ai alors arrêté toute pratique sportive collective pour éviter les douches. Je me disais que j'étais simplement en avance et que le temps passerait. Je me disais aussi que mon sexe allait grandir pour ressembler à un sexe d'homme. La puberté entraîne des reconfigurations physiques et psychologiques et l'avènement du désir sexuel génitalisé, mais pas quand on n'a que onze ans !
Conscient de la différence anatomique et des attendus sociaux de la masculinité, je me suis engagé corps et âme dans la construction de ma virilité : je pratiquais des sports, je développais mes aptitudes physiques, je me lançais dans la compétition. J'ai vécu comme cela jusqu'à mes trente-quatre ans, mon corps devait répondre aux stéréotypes masculins.
Mes premières amours, à quinze ans, m'ont conduit à parler à un tiers, pour la première fois, de mon histoire médicale. Je n'avais alors pas ou peu de mots pour évoquer cela. Mes premières expériences sexuelles ont été catastrophiques avec, déjà, des douleurs. La honte pèse, le silence est roi. Je suis une formation d'infirmier à vingt-et-un ans. Je rentre dans le champ de la santé.
Je rencontre une personne qui, après quelques années, souhaite avoir des enfants. Se pose alors la question de la transmission, car je ne voulais pas avoir un enfant qui souffre des mêmes maux. À vingt-cinq ans, je me retourne de nouveau vers la médecine pour réaliser de nouveaux examens, mais elle ne peut expliquer les choses : je ne suis pas malade. En revanche, je dois désormais surveiller de nombreux problèmes, dont des kystes prostatiques contractés du fait des opérations.
Un professeur de médecine, impuissant à m'aider, me soumet une proposition de recherche d'un anthropologue sur le processus de subjectivation des personnes intersexes. C'était la première fois que j'entendais ce terme. Au cours de cet entretien avec ce chercheur, j'ai pu m'ouvrir du drame que je vivais. Il s'est passé dix ans, avec des psychothérapies et de longues études (master en anthropologie de la santé), avant que je puisse penser et mettre des mots sur mon histoire. Je n'ai pas à avoir honte de mon corps, je n'avais pas à subir ces mutilations.
Aujourd'hui, à trente-sept ans, j'ai des douleurs régulières dans les zones génitales. Les médecins ne veulent pas ou ne peuvent pas intervenir sur mon corps, car il y a trop de risques. J'ai dépassé la honte, je vis une sexualité épanouissante malgré les douleurs physiques encore présentes. Je fais sauter le verrou du silence imposé par notre société sur les enfants qui naissent en situation d'intersexuation. Je prends la parole pour dénoncer ces pratiques médicales encore existantes en France. La médecine continue d'intervenir sur des enfants en bonne santé afin de normaliser leur apparence physique pour les faire correspondre aux stéréotypes masculin et féminin. Or, si tout le monde a un sexe, il n'y en a pas deux qui soient identiques. Et la sexualité est un domaine de relations, de création, de plaisir pour les gens qui y consentent.
Je suis infirmier dans un hôpital pour enfants à Bordeaux depuis trois ans. Je peux témoigner que la médecine continue à intervenir sur des corps d'enfants en bonne santé dans le but de les conformer physiquement. Comme je travaille aux urgences pédiatriques, je vois certaines choses. J'ai vu récemment un enfant de dix-huit mois, car la sonde qui lui avait été posée s'était déplacée et le faisait saigner. C'est le début de l'enfer pour cet enfant. Il y a quelques mois, un enfant de onze ans était amené par les pompiers car il avait retourné le bureau de sa pédiatre qui ne comprenait pas ce qui se passait. Elle me raconte que cet enfant a subi dix interventions chirurgicales qui ont provoqué chez lui un traumatisme, tant sur le plan physique que sur le plan psychique. Il y a deux mois, j'ai rencontré une adolescente de seize ans qui doit vivre avec une sonde car le chirurgien a probablement lésé les nerfs qui contrôlent ses sphincters. Depuis trois ans, je vois régulièrement à l'hôpital un adolescent qui est sous traitement psychotrope pour des troubles du comportement, après une vie de surveillance médicale.
La médecine bénéficie de technologies mais ne se pose pas toujours la question de ce qui fonde sa pratique. Elle oublie ce qui la rend légitime : soigner des personnes. En matière d'intersexuation, dans la très grande majorité des cas, la pratique médicale s'appuie sur des conceptions morales de la normalité dans le domaine du sexe et de la sexualité. Or ce n'est pas à la médecine de déterminer la vie sexuelle des personnes.
Mes revendications sont similaires à celles qui ont été exposées par Vincent Guillot. Il est urgent d'arrêter toute intervention sur les enfants, dès lors que le pronostic vital n'est pas en jeu. Il faut mettre en place des dispositifs pour accueillir non seulement les enfants qui naissent en situation d'intersexuation, mais aussi leurs parents. Il faut que ces dispositifs leur permettent de rencontrer d'autres personnes ayant le même vécu. Ces échanges doivent pouvoir aider les familles à prendre des décisions en conscience. Il est nécessaire que la médecine et l'État reconnaissent l'horreur de ces pratiques et qu'un dispositif de réparation soit constitué.
Chantal Jouanno, présidente. - Merci de votre beau témoignage. J'observe que vous avez, vous aussi, posé la question de la nécessité du traitement médical. Je vous propose de poursuivre avec le témoignage de Sylvaine Telesfort.
Sylvaine Telesfort, Association Maison intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE) - En 2003, une personne transsexuelle me posait la question suivante : « C'est quoi, être hermaphrodite ? ». Ma réponse fut : ce sont des mutations génétiques de la septième semaine de gestation agissant sur le développement sexuel.
Aujourd'hui, cette personne, sous l'appellation intersexes, se revendique hermaphrodite. Je ne sais pas ce que cette personne a pu comprendre, mais de cette mutation génétique, elle a fait une orientation sexuelle, voire une identité de genre. Elle affirme que les personnes intersexuées auraient subi une mutilation de leurs organes génitaux. Or la vérité est que l'anomalie du développement sexuel (ADS) a pour conséquence première l'infertilité des intersexes qui, par voie de conséquence, les met dans l'incapacité de se reproduire, puisque leurs organes de reproduction sont atrophiés à la naissance. Dans certains cas, une chirurgie réparatrice peut être envisagée sur proposition du corps médical, réuni en équipe pluridisciplinaire, ou - le plus souvent - sur demande des parents.
Une pathologie intersexes est avant tout un dossier médical de maladie rare. Il peut s'agir d'une mutation génétique simple ou une intrication de maladie rare, ce qui rend le diagnostic difficile. De nos jours, on procède de moins en moins à ces opérations. En effet, la génétique a fait des progrès fulgurants depuis quelques années. Les chirurgiens ne sont plus les seuls « maîtres à bord » pour décider du bien-fondé d'une opération. Les équipes médicales disposent aujourd'hui d'importants moyens d'exploration qui leur permettent de poser rapidement un diagnostic précis de la pathologie, particulièrement si l'on soupçonne une maladie rare. Face à un cas d'intersexes, c'est l'ADN qui sera analysé, avec l'espoir de comprendre les mutations génétiques dont est victime l'enfant concerné. Chaque personne intersexes est spécifique et le diagnostic est donc strictement individuel. Aucune généralisation n'est possible, contrairement à la transformation transsexuelle qui se décide nécessairement à l'âge adulte.
Plusieurs maladies rares touchent les organes génitaux. Contrairement à l'hermaphrodisme ou à l'intersexuation, les anomalies diagnostiquées n'affectent pas systématiquement la capacité de reproduction des individus concernés. L'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) se soigne bien. Cette pathologie affecte les glandes situées au-dessus des reins qui produisent notamment le cortisol, les androgènes et l'aldostérone. Une HCS limite la production des hormones par les surrénales aux androgènes uniquement. Un traitement hormonal approprié permet que les autres hormones soient créées. D'autres pathologies sont des anomalies chromosomiques comme le syndrome de Klinefelter (47XXY). Ce syndrome est diagnostiqué chez le jeune garçon. L'enfant recevra un traitement de testostérone pour pouvoir, une fois adulte, produire suffisamment de gamètes et assurer sa propre descendance. Nous pouvons citer aussi l'hypospadias qui est une maladie uro-génitale, c'est-à-dire une malformation du canal de l'urètre.
La France peut s'honorer d'avoir créé la base de données Orphanet, ce qui a permis à l'Union européenne de créer le premier Plan des maladies rares. La France s'est dotée d'une Banque nationale sur les données liées aux maladies rares (BAMARA), placée sous l'égide du ministère de la Santé. C'est un outil national de santé publique au service des maladies rares. Cette banque de données vise à suivre les patients, même lorsqu'ils changent de département ou de région. Elle s'appuie sur un système de codage non nominatif des personnes nées avec une ou plusieurs maladies rares. Ce dont ont besoin les enfants porteurs d'une ADS, c'est de le savoir au plus tôt pour mieux appréhender leur vie future.
Pendant notre enfance et notre adolescence, nous avons bénéficié de la bienveillance de nos parents, seuls responsables de notre avenir. À ce titre, ils portent une lourde charge. Par conséquent, les parents doivent être correctement informés par les équipes médicales dès la naissance de leur enfant. Ils doivent savoir qu'il ne faut pas tenir compte de la seule apparence des organes génitaux externes, accepter des investigations poussées et envisager les conséquences à terme de l'anomalie, tout particulièrement lors de la puberté de l'enfant. Ils ne doivent pas écouter certains militants théoriciens qui affirment n'importe quoi. Pour eux, tout ce qui sort de l'ordinaire devient intersexes.
En 2014, nous nous sommes rapprochés des centres de référence de Paris et de Lyon afin d'obtenir des statistiques sur le nombre de naissances d'enfants intersexués. Il en ressort que l'ADS concernerait une naissance sur 4 500 à 5 000, soit entre 160 et 178 enfants par an pour 800 000 naissances.
Je déplore que le mouvement LGBT+ entretienne la confusion et persiste à faire coexister transsexualité et intersexes dans une même similitude alors que la transsexualité est une identité de genre pour laquelle les transformations sont un choix personnel. Les ADS en revanche relèvent d'une mutation génétique au cours de la gestation. Je suis née sans le demander, je vais mourir sans le vouloir, mais puis-je au moins vivre ma vie ?
Chantal Jouanno, présidente. - Votre témoignage vient illustrer la diversité des points de vue, mais aussi la complexité de la question qui nous rassemble aujourd'hui.
Christèle Fraïssé, maître de conférences en psychologie sociale à l'université de Bretagne occidentale (UBO). - Je suis enseignante-chercheure en psychologie sociale. J'enseigne la psychologie, de la licence au master, à des étudiants qui exerceront le métier de psychologue pour certains dans le milieu hospitalier ou en libéral, et qui pourront être amenés à accompagner des enfants intersexués et leurs familles. En tant que chercheure en psychologie sociale, je m'intéresse aux relations entre les individus et la société et, plus particulièrement, je travaille sur les représentations sociales que nous élaborons et qui nous permettent de comprendre notre réalité quotidienne. J'étudie plus précisément les représentations de l'homosexualité et de l'homoparentalité et l'influence de ces représentations sur les relations avec des personnes homosexuelles ou des familles homoparentales. Dans le cadre de mes recherches, je me suis intéressée à l'homophobie, qui consiste en un rejet des personnes homosexuelles par des insultes, des agressions ou des mises à l'écart. Mais, pour mieux comprendre la diversité des discriminations en lien avec ces représentations, je me suis également intéressée à l'hétéro-sexisme, que l'on peut décrire comme un système idéologique qui invisibilise les sexualités autres qu'hétérosexuelles, et qui établit une hiérarchie des sexualités au sein de notre société. Je me suis aussi intéressée à l'hétéro-normativité, qui prône que l'hétérosexualité est la norme, ce qui signifie que c'est la seule sexualité valorisée et présupposée dans tous les espaces sociaux, qu'ils soient privés ou publics.
Avant d'aller plus loin, je tiens à vous faire part de ma position : je souhaite qu'il soit mis fin aux opérations qui sont des mutilations génitales réalisées sans l'accord de la personne concernée et sans qu'aucun pronostic vital ne soit engagé. Ces opérations visent à normaliser les corps des enfants qui naissent avec ce que l'on nomme une « ambiguïté sexuelle » ou encore un « désordre, un trouble, une anomalie du développement sexuel ».
Il faut que les enfants et leurs familles soient accompagnées pour que ces enfants exercent leur droit à l'autodétermination et décident du sexe - que l'on peut considérer comme social comme c'est le cas pour nous toutes et nous tous - qui sera inscrit à l'état civil. Cette décision permettrait de différer les opérations et/ou les traitements hormonaux, ou de ne pas les entreprendre, en fonction des souhaits de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte. Cela implique que l'état civil puisse être facilement modifié dans le cas où le choix effectué à la naissance ne conviendrait pas à la personne, voire que la mention du sexe à l'état civil disparaisse. La disparition de cette mention constituerait, à mon sens, un progrès pour nous tous-tes.
Je défends cette position à partir de mon activité de recherche sur les processus d'homophobie, d'hétéro-sexisme et d'hétéro-normativité. Me situant dans le champ théorique des représentations sociales, j'ai mis en évidence que ces processus fonctionnent à partir d'une même représentation de la différence des sexes. Selon cette représentation, les sexes sont pensés comme deux catégories strictement différentes et étanches l'une à l'autre. On considère ainsi que l'on est homme ou femme, il n'existe pas d'autre possibilité. Selon cette représentation, ces catégories sont aussi pensées comme complémentaires l'une de l'autre, c'est-à-dire que l'homme et la femme sont « faits l'un pour l'autre ». Cette représentation, fondée sur la nature et la biologie, implique des pratiques normatives de régulation de l'expression du genre, qui vont avoir pour effet de favoriser l'expression de certaines formes du genre et d'interdire l'expression d'autres formes. Ces pratiques peuvent être mises en oeuvre par l'individu lui-même, dans un comportement d'autorégulation. J'autorégule mon comportement et mon apparence pour me conformer à l'expression du genre que j'estime convenable pour la société. Ce sont aussi des pratiques qui peuvent être mises en oeuvre par d'autres personnes dans l'entourage, notamment l'entourage proche, pour réguler le comportement des autres. C'est le cas de la sphère familiale, des amis, des collègues de travail, etc. Ce sont aussi des pratiques mises en oeuvre par un entourage plus éloigné, c'est-à-dire dans les espaces publics. Ces pratiques de régulation vont intervenir aussi bien dans la vie quotidienne, voire intime, que dans la sphère des institutions.
Les opérations réalisées sur les enfants qui naissent intersexués font partie de ces pratiques régulatoires visant à normaliser leur corps et à le rendre compatible avec cette représentation binaire de la différence des sexes. Cette situation conduit à de l'invisibilité, au secret, à l'indicible comme cela a été évoqué par les intervenant-e-s précédent-e-s. Ces opérations sont présentées comme visant au bien-être psychosocial de l'enfant, voire de ses parents, mais ne répondent pas à une nécessité médicale vitale.
Dans un article de 2016 écrit par un collectif de médecins proposant un état des lieux de la médecine et de la chirurgie par rapport au « désordre du développement sexuel », neuf objectifs de la chirurgie sont décrits. Les trois derniers sont : favoriser le développement de l'individu et de son identité sociale, éviter la stigmatisation liée à une anatomie atypique, et répondre au désir des parents d'élever leur enfant dans les meilleures conditions possibles. Ces objectifs ne sont, à l'évidence, pas médicaux ! Le cinquième de ces objectifs est d'éviter une virilisation tardive au moment de la puberté pour les personnes élevées comme des filles, ou le développement de la poitrine pour les enfants élevés comme des garçons.
Cette déclaration médicale démontre qu'on ne laisse pas se faire le développement de ces personnes. Or le corps et le psychisme se développent conjointement avec des évolutions plus ou moins importantes et plus ou moins perturbantes pour chacun et chacune d'entre nous. On ne peut donc pas envisager un bien-être psychosocial si l'on empêche ce développement conjoint du corps et du psychisme en transformant le corps sans l'accord des individus. Par ailleurs, on constate que les opérations sont réalisées en partant d'un présupposé d'hétérosexualité. Il s'agit en effet de fabriquer un corps masculin ou un corps féminin dans l'optique de rapports hétérosexuels. En effet, le premier objectif cité par ce collectif de médecins est de restaurer une anatomie génitale fonctionnelle afin de permettre de futures relations sexuelles pénétrantes comme un homme ou comme une femme. On voit ici comment la médecine et les médecins sont tributaires de la société dans laquelle ils exercent, et ceci au-delà de la dimension médicale et scientifique.
Ceci n'est pas nouveau puisque c'est déjà ce qu'écrivait Foucault dans Le vrai sexe en 1978, en invoquant l'intérêt moral du diagnostic médical du vrai sexe que l'on peut traduire, ou extrapoler ici, par l'intérêt social et normatif de l'intervention médicale sous forme d'opérations et de traitements hormonaux pour fabriquer un vrai sexe. D'où l'intérêt d'arrêter ces interventions sur des personnes qui n'ont pas donné leur accord.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie pour cette intervention. Je vous propose maintenant d'entendre l'intervention à trois voix des juristes que nous avons invités.
Benjamin Moron-Puech, docteur en droit. - Madame la présidente, mesdames et messieurs les sénateurs, je vous remercie d'organiser cette table ronde historique qui témoigne du souci d'une partie de nos institutions de résoudre les problèmes rencontrées par les personnes intersexuées dans notre société.
Si, avec mes collègues juristes ici présents, nous sommes aujourd'hui devant vous, c'est parce que nous sommes préoccupés par le sort réservé en France aux personnes intersexuées et notamment aux jeunes enfants. Il nous semble en effet, en notre qualité de juristes, que les droits fondamentaux de ces personnes - droits au fondement même de notre système juridique - ne sont pas respectés. Ces droits sont d'une part le droit à l'intégrité physique et d'autre part le droit à la vie privée.
Au cours des interventions qui vont suivre, nous allons tenter de vous proposer quelques mesures législatives qui permettraient de mieux assurer le respect de ces droits.
En premier lieu, renforcer le droit à l'intégrité physique. Comme les témoignages que nous avons entendus le démontrent, le bien-fondé des actes médicaux réalisés sur les personnes intersexuées est en débat, qu'il s'agisse des actes réalisés in utero, des interruptions de grossesse pour diagnostic thérapeutique après douze semaines de grossesse, des traitements de féminisation à la dexaméthasone, ou des actes réalisés sur les enfants après leur naissance pour les assigner dans un sexe masculin ou féminin.
Pour les uns, ces actes médicaux seraient des mutilations car il n'y aurait pas de pathologie ; pour les autres, ces actes seraient des traitements. Qu'en pense le droit ? Qu'en pensent les juristes ? Le propos qui va suivre se limitera au cas des enfants traités après leur naissance, mais vous aurez toute latitude pour nous interroger sur les traitements in utero dans les échanges qui suivront. Quelle est donc la licéité des actes médicaux d'assignation sexuée réalisés sur les jeunes enfants ?
Clément Cousin, doctorant à l'Université Paris II-Panthéon Assas. - Notre droit protège spécialement le corps humain et prohibe toute atteinte au corps. Notre droit pénal réprime ainsi les atteintes au corps humain ou à la vie de la personne. Pour agir sur le corps de la personne, il faut « désarmer » le droit pénal. Cela peut se faire en démontrant une cause d'irresponsabilité pénale. Parmi les causes d'irresponsabilité pénale, il y a l'autorisation de la loi.
Or l'article 16-3 du code civil3(*) dispose que les actes médicaux doivent remplir deux conditions : d'une part, le consentement éclairé de la personne ou de son représentant légal ; d'autre part, la nécessité médicale pour la personne. Il faut donc que la balance entre les avantages et les inconvénients soit positive et que l'intervention soit la meilleure alternative. Il faut aussi que l'acte soit médical, ce qui ne signifie pas que l'acte soit effectué par un médecin. L'acte peut avoir un but thérapeutique ou non thérapeutique. Si l'acte n'a pas de but thérapeutique, il peut être autorisé par des textes spéciaux, comme l'assistance médicale à la procréation (AMP) et l'avortement. Il faudrait donc apporter une précision à l'article 16-3 pour évacuer ce que les médecins ressentent comme un risque médico-légal en disposant que répondent à une nécessité médicale, les actes médicaux poursuivant un but thérapeutique ou un but autorisé par une disposition spéciale. Il faut enfin que la personne subissant cet acte médical soit apte à consentir ou, à défaut, que l'on se fonde sur l'avis d'autres personnes placées dans une même situation.
Je rappelle néanmoins que ces deux critères - le consentement et la nécessité médicale pour la personne - sont cumulatifs, c'est-à-dire que le consentement ne suffit pas. Il faudrait donc que les actes non thérapeutiques soient autorisés par un texte spécial, à défaut de quoi ils seraient illégaux.
Benjamin Moron-Puech. - Si l'on s'intéresse à l'application du critère de la nécessité médicale dans le cadre des personnes intersexuées, il ne semble pas possible de dire que ce critère est rempli pour les actes d'assignation sexuée. À s'en tenir tout d'abord au caractère nécessaire de ces actes, les témoignages précédents font état des très nombreux inconvénients de ces actes médicaux : douleurs ressenties, pertes de sensibilité, pertes fonctionnelles, souffrances psychiques, lesquelles permettent de douter que ces inconvénients seraient supérieurs aux avantages avancés par les défendeurs des actes d'assignation sexuée. Il n'est pas plus démontré que la qualité de vie des enfants intersexués soit meilleure après l'opération, par rapport à des méthodes alternatives (suivi psychologique de l'enfant et des parents par exemple). Ces opérations sont pratiquées depuis cinquante ans, mais ce doute sur leur nécessité n'est toujours pas levé puisqu'aucune étude ni aucune cohorte n'est menée pour suivre sur une période de temps l'état de santé des personnes opérées par rapport à celui de personnes qui ne le sont pas. Il serait donc difficile, en cas de contentieux, d'apporter la preuve de la nécessité de ces actes.
Ensuite, le caractère médical de ces actes n'est pas prouvé car ces actes d'assignation sexuée ne peuvent pas prétendre soigner une maladie, dès lors que le pronostic vital n'est pas en jeu. Selon certaines analyses médicales, ces actes permettraient d'éviter une souffrance psychique : or tous les enfants intersexués ne sont pas confrontés à une telle souffrance. Dès lors leur caractère thérapeutique n'est pas établi. En outre, aucun texte ne prévoit aujourd'hui que ces actes non thérapeutiques soient autorisés, contrairement à l'avortement. Ils sont donc, à mon avis, illégaux.
Clément Cousin. - Compte tenu de l'importance du débat, il apparaît important que le législateur intervienne explicitement, sans attendre que le juge se prononce, pour préciser que ces actes n'ont pas de caractère thérapeutique. Néanmoins il faut bien cibler cette interdiction car des personnes, qui seraient aptes à en exprimer le besoin, qu'elles soient intersexuées ou transsexuées, doivent pouvoir les subir si elles le souhaitent. Pour ce faire, il nous semble souhaitable que le législateur use de son droit d'initiative législative pour élaborer une proposition de loi sur les personnes intersexuées.
On peut considérer que les actes médicaux d'assignation sexuée réalisés sur des personnes inaptes à consentir ne peuvent répondre à une nécessité thérapeutique pour la personne, au sens de l'article 16-3 du code civil. Leur réalisation devrait être pénalement sanctionnée. Ce faisant, nous vous proposons de conditionner l'exercice d'actes d'assignation sexuée à l'aptitude à consentir de la personne. Afin d'assurer l'effectivité de cette interdiction, deux mesures supplémentaires peuvent sembler nécessaires : empêcher la prise en charge par la Sécurité Sociale ; faciliter le dépôt de plaintes par les associations.
Les actes d'assignation sexuée sont aujourd'hui pris en charge par la Sécurité Sociale sous la codification « correction des ambiguïtés sexuelles ». La loi n'est certes pas le moyen le plus adapté pour modifier ces dispositions réglementaires. Néanmoins, il ne faut pas négliger l'efficacité de cette classification puisque celle-ci conditionne le financement des interventions et réglemente les conditions d'exercice de celles-ci. Deux solutions s'offrent au législateur. Vous pouvez enjoindre la Sécurité Sociale de supprimer ou de préciser les dispositions réglementaires concernant la classification des actes médicaux autorisant la prise en charge par les organismes d'assurance-maladie des actes de correction des ambigüités sexuelles. La Sécurité Sociale peut ainsi inclure, au début de la section concernée, une précision au terme de laquelle les actes d'assignation sexuelle ne peuvent être pris en charge. La seconde solution est de recourir à la loi pour inclure au sein du code de la Sécurité Sociale le principe selon lequel elle ne peut pas prendre en charge des actes illégaux - même si c'est une évidence. Cela reviendrait à insérer un nouvel article dans le code de la Sécurité Sociale, rédigé comme suit : « Les actes d'assignation sexuée ne peuvent être pris en charge par les organismes d'assurance-maladie que s'ils sont réalisés sur des personnes aptes à consentir ».
Mila Petkova, avocat. - Les associations qui défendent les personnes intersexuées sont récentes. Pour qu'elles puissent se constituer en partie civile, il faudrait pouvoir lever la condition qui exige que ces associations aient une antériorité de cinq ans, prévue par les articles 2-2, 2-3 et 2-6 du code de procédure pénale.
Benjamin Moron-Puech. - Quelles solutions pourraient être proposées aux personnes opérées par le passé ? Tant pour les victimes que pour les auteurs des actes, les dispositions existantes en matière de responsabilité civile ou pénale ne sont pas satisfaisantes. Il conviendrait donc de créer un fonds d'indemnisation.
En effet, les victimes doivent aujourd'hui faire face à un obstacle psychologique, car mener un procès requiert de l'énergie et suppose d'être inséré dans la société. Or, lorsque vous luttez quotidiennement pour trouver un logement ou même pour vous lever le matin, il semble difficile de mobiliser l'énergie nécessaire pour prendre part à un procès. Ceci explique pourquoi ces procès sont si rares. Un ou deux sont en cours en Allemagne et seulement un en France.
L'obstacle est également probatoire et tient au fait que les victimes n'ont pas accès à leur dossier médical, notamment parce que les durées de conservation sont trop courtes. Par ailleurs, dans la pratique, nous constatons que certains dossiers se perdent... C'est curieux !
Le dernier obstacle tient à la prescription. Souvent, la victime n'est en mesure d'intenter un procès qu'après un long cheminement personnel alors qu'il est trop tard pour agir juridiquement. Du point de vue des victimes potentielles, le droit de la responsabilité n'est donc pas forcément le meilleur mécanisme pour régler cette difficulté pour le passé.
Le droit de la responsabilité n'est pas non plus forcément un outil idéal si l'on adopte le point de vue des professionnels de santé. Ceux-ci pourraient en effet considérer qu'ils n'ont été que le « bras armé » d'une société victime de ces stéréotypes de genre et pourraient considérer comme inéquitable que l'intégralité de la responsabilité pèse sur eux. D'autant que cette responsabilité individuelle qui pèserait sur eux comporterait des risques importants tant sur le plan financier (leur assurance ne pourrait sans doute pas fonctionner) que sur le plan pénal.
Pour ces deux raisons, il nous semble utile de constituer un fonds d'indemnisation, comme le propose le Conseil d'éthique allemand.
Il me semble en outre que c'est une obligation pour le législateur. En effet, l'alinéa 11 du préambule de la Constitution de 1946 ouvre un droit à la solidarité nationale, par exemple en présence de calamités nationales. Par le passé, le législateur, devant des catastrophes sanitaires de même ampleur (sang contaminé, hormones de croissance), a pris une décision similaire. Pour des raisons d'égalité, il me semble que la solidarité nationale doit jouer et que le fonds qui serait créé soit rattaché aux mécanismes d'indemnisation existants.
Mila Petkova. - Un dernier point reste à aborder concernant l'inscription à l'état civil. Le droit à la vie privée des personnes intersexuées est aujourd'hui méconnu pour deux raisons principales : d'une part, l'impossibilité d'établir le détail de son identité sexuée ; d'autre part, l'obligation de révéler trop souvent son identité sexuée aux tiers.
La reconnaissance de l'identité intersexuée résulte de l'obligation pour la France de sortir d'un système binaire de l'état civil, en application de ses engagements internationaux. Aujourd'hui, au nom du droit à la vie privée, toutes les instances européennes saisies de la question préconisent de sortir du système binaire actuel, pour reconnaitre, d'une part, les lignes directrices du Conseil de l'Union européenne du 24 juin 2013 en faveur de la reconnaissance de l'existence d'autres catégories de sexes que le féminin et le masculin, ou les recommandations formulées par le Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe sur les personnes intersexuées pour faciliter la reconnaissance des personnes intersexes devant la loi. La France, qui adhère à ces conventions internationales qui reconnaissent le droit à l'autodétermination, est tenue de les exécuter de bonne foi.
Le droit français ne semble pas s'opposer à la reconnaissance de plusieurs identités sexuées. L'article 57 du code civil n'impose pas de mentionner un sexe masculin ou féminin sur les actes d'état civil et aucun texte n'interdit autre chose que ces deux catégories sexuées. Ces textes disent simplement qu'un sexe doit être mentionné. La jurisprudence récente s'est prononcée en faveur du rejet de la binarité du système actuel, au nom du respect du droit à la vie privée. Dans ces deux cas, les tribunaux ont estimé qu'il s'agissait de décisions individuelles des requérants et qu'il appartenait au législateur de régler cette difficulté qui relève de l'intérêt général.
On ne peut pas se contenter de solutions au cas par cas, risques d'interprétations divergentes. L'absence de loi pose des problèmes pratiques. Le droit d'appartenir à une catégorie non binaire n'étant pas reconnu par les textes, il n'est pas reconnu par les autorités administratives. Par exemple, l'INSEE, qui a été saisi de cette question, refuse toujours d'enregistrer les personnes intersexuées.
Le silence de la loi pose aussi des problèmes d'accès au droit. Il reste à savoir comment mettre en oeuvre le rejet de la binarité de manière concrète, en créant une identité « autre » pour les personnes majeures et les mineurs doués de discernement. Pour la déclaration du sexe à la naissance qui concerne les mineurs dépourvus de discernement, les associations intersexes sont unanimes à demander que l'enfant soit rattaché au sexe masculin ou féminin le plus probable à la naissance. Par ces dispositions, le droit pour toute personne intersexuée d'établir le détail de son identité, corollaire du droit à la vie privée, serait respecté. Subsisterait néanmoins une atteinte à la vie privée résultant des trop nombreuses obligations faites aux personnes intersexuées de révéler leur identité sexuée.
En application de l'article 8 de la Convention européenne des droits de l'homme, l'identité sexuée appartient à la vie privée. Or, il existe aujourd'hui plusieurs textes qui obligent la révélation de l'identité sexuée sans pour autant que cela soit justifié par un but légitime, par exemple pour obtenir un service, alors que cette information ne conditionne pas la délivrance de ce service. C'est le cas notamment pour le formulaire de demande de logement social ou la demande d'un hébergement d'urgence. D'autres textes obligent à mentionner l'identité sexuée de la personne sur des titres d'identité, alors que le sexe ne permet pas d'identifier la personne comme le permettent le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance. Le permis de conduire français ou la carte d'identité allemande ne comportent pas de mention de sexe. Ces obligations de révéler son identité créent des discriminations à l'encontre des personnes intersexuées lorsqu'il existe une différence entre le sexe perçu et la mention indiquée sur les documents d'identité (suspicion d'usurpation d'identité notamment). Au nom du respect du droit à la vie privée, pour toute personne et non uniquement pour les personnes intersexuées, le sexe ne devrait pas figurer sur les pièces d'identité. À tout le moins, il faudrait reconnaître la possibilité pour chacun de décider s'il souhaite ou non que la mention de son sexe figure sur ses papiers d'identité. Plus globalement, il devrait être prévu par la loi que l'obligation de révéler son identité sexuée n'est justifiée que si elle est rendue nécessaire par un but légitime.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie pour votre intervention. Je donne la parole à M. Philippe Reigné, agrégé des facultés de droit et professeur du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM).
Philippe Reigné. - Voyez ma main. Elle compte cinq doigts, mais pourrait en compter six. Elle possède un seul pouce, mais pourrait en avoir deux. Cela s'appelle la polydactylie : c'est une variation absolument naturelle de la main. Tous nos organes, quels qu'ils soient, sont susceptibles de variations qui apparaissent au fil des générations. Certaines sont retenues par le processus de la sélection naturelle, d'autres non. La couleur de la peau est la variation la plus connue et la moins rare. L'intersexuation est aussi une variation, relative aux organes génitaux. Les questions sociales, sociologiques, juridiques que nous nous posons ont donc pour origine un phénomène parfaitement naturel. Ces variations sont un avenir possible de notre espèce en cas de changement de milieu ou de circonstances. La polydactylie, l'intersexuation pourraient être l'avenir du genre humain...
Pourquoi administre-t-on, dès la naissance, des traitements chirurgicaux ou hormonaux aux personnes intersexuées ? Parce que nous obéissons encore à la logique du « sexe d'élevage », que formalisent, dans les années 1950 aux États-Unis, les travaux du sexologue John Money. Celui-ci propose de modifier les organes génitaux des enfants intersexués au plus tôt, pour que ceux-ci puissent s'identifier à l'une des catégories de sexe dès la petite enfance. C'est pourquoi il y a intervention sur les nouveaux-nés et non plus tard.
Qu'est-ce que le sexe sur le plan juridique ? Jean Carbonnier, un des grands juristes du XXème siècle, qui a participé à la réforme de la filiation dans les années 1970, disait que « le sexe est un classement de l'individu qui échappe à sa volonté ». Aujourd'hui, cette conception ne peut plus être soutenue. La Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), dans deux arrêts rendus en 2003 et en 2015, a dégagé du droit au respect de la vie privée, qui figure à l'article 8 de la Convention de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales, un droit à l'autodétermination qui inclut la liberté de définir son appartenance sexuelle. La CEDH a rappelé, dans son arrêt du 10 mars 2015 que la liberté de définir son appartenance sexuelle s'analyse comme un des éléments les plus essentiels du droit à l'autodétermination. Ainsi, le sexe n'est plus aujourd'hui un classement qui échappe à la volonté de l'individu. Par conséquent, les traitements chirurgicaux et hormonaux pratiqués sur les nouveaux-nés qui ont pour but de les faire adhérer psychologiquement à l'une ou l'autre des deux catégories de sexe, sont radicalement contraires au droit à l'autodétermination. Il n'est pas possible de les concilier avec la jurisprudence de la CEDH. Nous sommes clairement dans un cas de violation de la Convention de sauvegarde des droits de l'homme et, puisque ces traitements s'appliquent à des enfants nouveaux-nés, de la Convention relative aux droits de l'enfant.
Est entré en vigueur, le 1er janvier 2016, un nouvel article 387-2 du code civil issu de l'ordonnance du 15 octobre 2015 portant simplification et modernisation du droit de la famille, selon lequel « l'administrateur légal ne peut, même avec une autorisation, aliéner gratuitement les biens ou les droits du mineur (...) ». Autrement dit, les parents ne peuvent pas consentir de donations au nom du mineur, même avec l'autorisation du juge. Tout le monde le comprend ; il ne faut pas appauvrir le mineur car, une fois cette donation consentie, celle-ci aura des conséquences irréversibles sur son patrimoine.
La même logique devrait s'appliquer avec autant d'évidence aux traitements hormonaux et chirurgicaux sur les nouveaux-nés ; il faut attendre que les enfants aient atteint un âge leur permettant de décider par eux-mêmes. Ce qui est prévu par les textes en matière patrimoniale doit être étendu, dans le domaine des droits humains, à l'intégrité physique et psychique des enfants. On nous répond que les parents sont désemparés et que les enfants le seront aussi lorsqu'ils prendront conscience de leur situation. Toutefois, des accompagnements psychologiques sont possibles pour aider parents et enfants à surmonter ces difficultés.
Mes collègues viennent de suggérer à l'instant l'inscription, sur les registres d'état civil, d'une mention « sexe neutre ». Toutefois, une telle disposition nécessiterait de réformer le droit de la filiation, car celui-ci est sexué, hors le cas de la filiation adoptive : reconnaissance de paternité et reconnaissance de maternité ne sont pas rédigées dans les mêmes termes ; la présomption de paternité n'a pas d'équivalent pour la mère, etc. Il vous faudra donc achever la réforme de la filiation entamée en 2013 avec l'ouverture du mariage aux couples de même sexe, en « désexuant » complètement la filiation. La suppression de la mention du sexe à l'état civil en découlera alors et rendra inutile la mention de sexe neutre.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous remercie de nous renvoyer à nos difficultés...
Jacqueline Descarpentries, maître de conférences en sciences de l'éducation à l'Université de Paris VIII-Vincennes. - Je remercie les personnes intersexes qui ont accepté d'aborder avec nous des sujets très intimes. Étant chercheure en sciences de l'éducation, je suis habituée à la pluridisciplinarité et à l'interdisciplinarité, et je me réjouis donc des apports pluriels de disciplines diverses lors de ce débat consacré à l'intersexualité. On pourrait s'étonner que les sciences de l'éducation s'intéressent à ce sujet. Mes travaux l'ont toutefois abordé sous le prisme de l'éducation à la sexualité, plus particulièrement sous l'angle de l'éducation à la santé. À ce titre, j'ai créé à Lille le premier master en sciences humaines et sociales, chargé de développer des compétences et des connaissances en matière de prévention et d'éducation à la santé, ce qui constitue une approche différente de celle qui consiste à réduire la prévention à la connaissance des facteurs de risque et à la seule approche biomédicale de la prévention.
Une approche pluridisciplinaire de l'éducation à la sexualité m'a amenée à former à la fois les directeurs des centres de prévention : Comité régional d'éducation pour la santé (CRES), Comité départemental pour l'éducation à la santé (CODES), qui dépendent directement de l'Institut pour la prévention et l'éducation à la santé (INPES), et des directeurs et intervenants des centres de Planning familial.
Ce qui est au coeur du débat qui nous réunit aujourd'hui est la question de la norme, en particulier de la normativité biologique, qui va nous déterminer en tant qu'être « normal », en tant qu'homme ou femme. La supériorité de la normativité biologique sur la normativité sociale induit des processus d'éducation à la sexualité à la fois binaristes et genrés. Les travaux de Michel Foucault ont d'ailleurs parfaitement démontré comment l'éducation participe à la normation des corps et comment la normativité biologique utilise l'éducation à la sexualité pour normer les corps, pour construire un corps masculin et un corps féminin. L'éducation à la sexualité va être essentiellement basée sur la protection du corps de l'homme, les matériaux pédagogiques utilisés dans les centres de prévention reposent sur ce principe. Tous les dispositifs de prévention se basent sur la nécessité de se préserver des maladies sexuellement transmissibles. Par ailleurs, la question de l'intersexualité n'est pas abordée par ces programmes et/ou n'est pas connue, comme j'ai encore pu le constater lors de ma dernière intervention pour le quarantième anniversaire du Planning familial, alors que j'intervenais devant un parterre de professionnels de l'éducation à la sexualité. Nous avons donc une responsabilité majeure à assumer en termes de formation des éducateurs à la santé.
Nous devons aussi intégrer une véritable prise de conscience des pratiques d'éducation à la sexualité, c'est-à-dire comprendre les enjeux majeurs de l'éducation à la sexualité telle qu'elle est enseignée, car les éducateurs ne font aujourd'hui que renforcer la binarité. On aborde de plus en plus la transsexualité et on informe qu'il existe d'autres formes de pratiques que l'hétérosexualité, mais il n'en demeure pas moins vrai que les outils proposés se bornent encore à enseigner l'utilisation du préservatif. Nous avons une vision gonadique de l'éducation à la sexualité.
Un travail doit donc être résolument mené dans les écoles (éducateurs, acteurs de la prévention) mais aussi dans les facultés de médecine pour qu'elles intègrent ces questions. Il faut sortir de cette vision anatomo-centrée uniquement basée sur la binarité sexuée. Ces actions doivent aider à développer une éducation à la tolérance et à la différence.
Chantal Jouanno, présidente. - Il est essentiel que l'éducation à la sexualité intègre les notions de respect, de consentement et d'amour.
Maryvonne Blondin, co-rapporteure. - Je souhaite tout d'abord saluer les intervenants qui ont porté ces témoignages. Je sais qu'il est toujours difficile de parler de soi, mais il était important que vous soyez là pour nous exposer vos expériences. La réalité de ce que vous vivez et de ce que vous exprimez est très différente de ce que certains d'entre nous, pourtant sensibilisés à ce sujet, pourraient en dire. Vos paroles ont pu nous éclairer et je vous en remercie, ainsi que de vos diverses propositions.
Je remercie également Jacqueline Descarpentries pour son exposé sur l'éducation à la sexualité qui rejoint un domaine qui m'intéresse tout particulièrement, celui de l'éducation et du suivi de la santé à l'école. Dans le cadre de travaux que mes collègues et moi-même avions menés sur le sujet du changement d'état civil des personnes transsexuelles, nous avions entendu un groupe d'infirmiers scolaires. Certains d'entre eux, sensibilisés par le mal-être récurrent de jeunes intersexes ne parvenant pas à parler de leur souffrance, ont décidé de se spécialiser dans l'accompagnement des enfants et de leurs parents. Ils ne sont certes qu'une minorité mais c'est néanmoins un début.
Chantal Jouanno, présidente. - Il faut souligner la grande force de caractère qu'il faut avoir pour témoigner devant nous ; ces témoignages sont particulièrement nécessaires au débat, afin de faire évoluer le droit et les consciences.
Michelle Meunier. - Je souhaite vous remercier pour la qualité de vos interventions et pour leur grande richesse et leur diversité, mais je trouve dommage que nous n'ayons pas pu entendre également des médecins. Le corps médical méconnaîtrait-il cette question, ou refuse-t-il de la voir, comme cela a été le cas pour certains enfants victimes de violences ou de maltraitance ?
Quant à la question de la filiation, M. Reigné a très bien résumé le bouleversement créé par la loi sur le mariage des personnes de même sexe sur ce point.
Mme Telesfort, pouvez-vous nous confirmer que 160 à 170 enfants intersexes naissent chaque année ?
Sylvaine Telesfort. - On estime que ce nombre est compris entre 160 et 178 naissances par an en France.
Michelle Meunier. - Il ne faut pas baisser la garde. Pour les personnes transsexuelles, nous avons pensé que la simplification des démarches administratives serait possible. Mais notre démarche n'a pas pu aboutir. Pour ce qui concerne la question de la filiation, je n'imagine pas qu'il soit possible de faire adopter une proposition de loi spécifique d'ici 2017.
Françoise Laborde. - Je vous remercie pour vos propos très riches qui soulèvent de nombreuses questions. Notamment, la question statistique n'est pas clarifiée. Combien d'enfants sont ainsi traités médicalement, et probablement mutilés chaque année ? De toute évidence, la Sécurité Sociale doit disposer de ces données, même si elle ne souhaite pas communiquer les chiffres.
Nous avons entendu des témoignages des personnes directement concernées et de leurs souffrances physiques et psychologiques, mais pas la parole des parents. C'est un sujet qui reste encore à explorer.
Je note également que la formation des professionnels est essentielle. Sur de nombreux sujets, nous constatons que les militants des associations connaissent parfois mieux le sujet que les spécialistes.
Enfin, il me paraît que le droit à l'autodétermination dont ont parlé les juristes est important. C'est un point essentiel que nous devons faire apparaître dans notre rapport.
Brigitte Gonthier-Maurin. - Je suis rigoureusement dans le même esprit que mes collègues. J'espère que la réflexion que nous commençons ce matin aboutira à un travail qui vous sera utile pour faire reconnaître la situation dans laquelle vous vous trouvez. Il y a une véritable méconnaissance du sujet. L'injustice à laquelle vous faites face me bouleverse et me conduit à réagir. Vous avez subi des tortures, des mutilations et je comprends vos réactions. Je trouve normal que vous préconisiez de ne pas intervenir médicalement sans que la personne puisse prendre sa décision en connaissance de cause. Il faut aussi accompagner les parents qui pourraient, pour le bien-être de leur enfant, accepter ces mutilations, sans avoir vraiment été éclairés sur les conséquences de ces interventions. Enfin, la norme de la binarisation des sexes renvoie aussi à la notion de pouvoir. Or, la société a le vertige dès que l'on cherche à toucher à ce pouvoir, et en premier lieu au pouvoir patriarcal.
Encore une fois, je salue le courage qu'il vous a fallu pour témoigner.
Chantal Jouanno, présidente. - Nous avons tenu des propos pessimistes sur la possibilité d'une évolution rapide du droit compte tenu du contexte actuel, peu propice à des débats sereins. Néanmoins, si la question de la filiation et de l'état civil reste difficile à traiter, en revanche, poser le principe du report des actes médicaux qui ne sont pas nécessaires pourrait être possible plus rapidement. Il n'est certes pas satisfaisant de séparer les deux sujets sur le plan légal, mais dans un souci de cohérence, ce serait une manière d'avancer plus vite.
Nadine Coquet. - Je souhaite réagir brièvement à vos propos sur la normativité pour indiquer que, pour se conformer à la pseudo-norme attachée à un sexe, beaucoup d'individus passent par la chirurgie esthétique ou par des privations de nourriture. Ce débat dépasse les questions intersexes et concerne tout le monde.
Mathieu Le Mentec. - Je souhaite aussi réagir sur la question du nombre de personnes concernées en France car cette bataille des chiffres est problématique. La France est dans l'incapacité de produire des chiffres fiables. D'après une chercheure américaine, Anne Fausto-Sterling, ces situations concerneraient 1,7 % des naissances. Il semble toutefois s'agir d'une fourchette basse. Par ailleurs, un médecin, qui a effectué la quasi-totalité de sa carrière à Necker a reconnu, au moment de sa retraite, qu'il était pratiqué 2 000 primo-interventions par an. Il serait nécessaire que l'État produise des chiffres sérieux.
Concernant l'avis des parents, je souhaite évoquer mon propre cas. Lorsque j'ai dit à ma mère que j'allais intervenir devant vous, elle m'a avoué être toujours inquiète. Elle m'a dit : « Tu vas me tuer psychologiquement, à prendre ainsi la parole ». Je lui ai répondu qu'elle n'avait pas à avoir honte. La honte est du côté de ceux qui ont pratiqué ces actes sans nous les expliquer. La question des intersexes n'est apparue sur la scène sociale que depuis le milieu des années 1990, alors que les opérations étaient systématiques depuis les années 1960/1970, car c'est une vraie bataille pour accéder à une parole libre.
Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - On ne va pas ici se livrer à la bataille des chiffres. Il n'y aurait qu'une opération par an qu'elle serait déjà une injustice faite à tous. Je pense que ces cas sont beaucoup plus nombreux que ce que l'on croit. Il n'y a pas un établissement scolaire où la question ne se pose pas. Pour cette raison, je suis une fervente militante de l'open data. Il faudrait que la Sécurité Sociale soit beaucoup plus encline à communiquer les chiffres. Certains, notamment des médecins, n'y sont pas favorables, car ils s'estiment remis en cause ou pensent, en toute bonne foi, avoir fait ce qui était nécessaire pour traiter ces situations.
Au-delà de l'hostilité de quelques-uns, ce qu'il faut combattre avant tout, c'est l'ignorance. Cela suppose de la pédagogie.
La France passe son temps à donner des leçons mais doit faire son autocritique afin de rendre à tous ces citoyens leur droit de cité. Je rêve donc que l'on puisse avoir un débat en séance et que nous puissions aborder cette question avant le prochain renouvellement du Sénat.
Sylvaine Telesfort. - En ce qui concerne les chiffres, j'appelle à dissocier les mutations génétiques des malformations congénitales.
Vincent Guillot. - Les organisations intersexes du monde entier ne sont pas en demande d'une modification du droit ou de la création d'une autre catégorie de personnes. Nous demandons en premier lieu l'arrêt des mutilations. Nous ne sommes pas contre les opérations si la personne les demande. Par contre, nous sommes contre les opérations dans la petite enfance qui ne seraient pas justifiées par un risque vital. Les seuls chiffres qui sont intéressants sont ceux qui portent sur le nombre d'opérations génitales non consenties sur des enfants, que la personne soit intersexes ou non.
Philippe Reigné. - Pour agir rapidement, il existe aussi la possibilité d'intervenir par voie administrative. Ces opérations pourraient faire l'objet d'un moratoire, simple décision de l'administration, afin de se donner le temps d'y voir plus clair. De plus, une telle décision n'engage pas l'avenir et ne dépend que du ministère de la Santé.
Vincent Guillot. - Le moratoire est une bonne possibilité. L'équipe de Strasbourg nous a proposé de faire un moratoire sur les opérations, nous n'y avons pas répondu car nous souhaitons l'arrêt des opérations. Mais des médecins en France sont pour un moratoire, à Strasbourg, justement.
Benjamin Moron-Puech. - Sur la question des chiffres, il faudrait pouvoir connaître le coût des remboursements et le nombre d'interventions. Ce sont des chiffres que les parlementaires peuvent réclamer. Par ailleurs, le fonds dont nous demandons la création pourrait dédommager les parents qui, de par ce qu'ils ont vécu dans le passé, sont aujourd'hui en grande souffrance psychologique. Pour l'avenir, il faudrait que chaque maternité puisse donner à ces parents les coordonnées d'une association compétente sur l'intersexuation.
Philippe Reigné. - Tout d'abord, l'arrêt des interventions chirurgicales et des traitements hormonaux est essentiel. Ensuite, je rappelle que la mention de sexe neutre interdit d'établir une filiation, sauf, peut-être, par voie adoptive.
Clément Cousin. - Je suis également surpris par la faible présence des sciences sociales dans le cursus des médecins, ce qui contribue à expliquer les situations actuelles.
Mila Petkova. - Les cours d'éthique et de droit dans les facultés de médecine sont dispensés par les médecins.
Chantal Jouanno, présidente. - Je vous propose de clore nos débats. Merci à tous et à toutes de nous avoir éclairés sur ce sujet complexe.
* 1 Children's right to physical integrity (Doc. 13297 du 6 septembre 2013) par Marlene Rupprecht, députée européenne (Allemagne, SPD).
* 2 Manifeste du troisième Forum international Intersexe du 1er décembre 2013.
* 3 « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui ».
« Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir. »