En séance

Projet de loi Bioéthique

Direction de la Séance

(1ère lecture)

(n° 238 , 237 )

AMENDEMENT

présenté par

Le Gouvernement

ARTICLE 19 QUATER

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Supprimer cet article.

Objet

Cet amendement vise à supprimer l’article 19 quater qui ouvre la possibilité de tests génétiques en première intention dans le cadre du dépistage néonatal.

Les tests génétiques ne doivent être prescrits que lorsqu’ils ont une utilité clinique, et qu’ils sont souhaités par la personne. Le seul fait qu’un test soit disponible et réalisable ne justifie ni de sa prescription ni de sa réalisation.

Ces nouvelles modalités doivent répondre aux critères de pertinence des programmes nationaux de dépistage en population générale et posent de nouvelles questions à ce stade non expertisées.

Le dépistage néonatal a pour objectif la prévention secondaire de maladies à forte morbi-mortalité dont les manifestations peuvent être prévenues complètement ou partiellement par un traitement débuté très tôt après la naissance. Ces maladies sont rares, le plus souvent de cause génétique.

Le dépistage néonatal mis en place actuellement en France est de très bonne qualité car il répond à des besoins précis en santé, sur un public cible parfaitement identifié, avec des tests diagnostiques validés et performants, une organisation maitrisée et structurée en amont et en aval, un gain indéniable en santé en raison d’une prise en charge thérapeutique efficace.

Il est fondamental de maintenir la souplesse du dispositif actuel qui peut évoluer en fonction des avancées scientifiques et des possibilités thérapeutiques.

Enfin, cet article en ce qu’il prévoit la non prise en charge par l’assurance maladie et le remboursement possible par les complémentaires santé de ces tests génétiques est source d’inégalité en santé, ce qui qui va à l’encontre des valeurs de solidarité nationale et n’est pas acceptable.