En séance

Projet de loi Bioéthique

Direction de la Séance

(1ère lecture)

(n° 238 , 237 )

AMENDEMENT

présenté par

MM. CHASSEING, WATTEBLED, DECOOL, LAGOURGUE, MENONVILLE et GUERRIAU, Mme MÉLOT, MM. FOUCHÉ, HOUPERT et PELLEVAT, Mmes GUIDEZ, VERMEILLET et BORIES, MM. BONNE, MANDELLI, MAYET, PERRIN, BONHOMME et GABOUTY et Mme BILLON

ARTICLE ADDITIONNEL APRÈS ARTICLE 5

Après l’article 5

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° À l’article L. 1231-1 A, les mots : « constituent une priorité nationale » sont remplacés  par les mots : « ainsi que la lutte contre les inégalités d’accès à la liste mentionnée à l’article L. 1251-1 et à la greffe constituent des priorités nationales » ;

2° L’article L. 1231-1 B est complété par les mots et une phrase ainsi rédigée : « au niveau national. Elles doivent être élaborées de façon transparente et collective, dans le respect des principes de la démocratie sanitaire. » ;

3° L’article L. 1418-1 est ainsi modifié :

a) Le 3° est ainsi rédigé :

« 3° De veiller au respect des bonnes pratiques et de promouvoir la qualité et la sécurité sanitaires, ainsi que la recherche médicale et scientifique, pour les activités relevant de sa compétence ; »

b) Après le même 3°, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« ...° De lutter contre les inégalités des pratiques et géographiques pour les activités relevant de sa compétence ; »

c) Le 7° est ainsi modifié :

- après le mot : « gestion », il est inséré le mot : « équitable » ;

- après les mots : « d’attributions des greffons », la fin est ainsi rédigée : « approuvées par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces règles équitables au niveau national doivent tenir compte du caractère d’urgence que peuvent revêtir certaines indications ; ».

Objet

Cet amendement propose des mesures de lutte contre les inégalités d’accès à la liste nationale d’attente et à la greffe.

En France, la durée médiane d’attente pour une greffe de rein varie fortement selon l’établissement où les patients sont inscrits - entre un peu plus d’un an (14 mois à Caen) et plus de 5 ans (68 mois à Paris Tenon) en 2017.

Il est ainsi proposé :

- d’élever la lutte contre ces inégalités au rang de priorité nationale et de garantir que la répartition équitable des greffons s’entend à l’échelle nationale.

- de formaliser le processus d’élaboration et de modification permanente des règles de répartition, qui manque actuellement de transparence, dans le respect des principes de la démocratie sanitaire c’est-à-dire en impliquant les représentants d’usagers issues des associations agréées.

- de transposer ces modifications dans les missions de l’Agence de la biomédecine, qui serait ainsi chargée de veiller au respect des bonnes pratiques et de l’équité de l’accès des patients à cette liste.