IV. RECOMMANDATIONS
Au terme de ce rapport qui est conçu comme une première étape, la délégation souhaite présenter un certain nombre de recommandations en vue d'améliorer la situation des personnes présentant des variations du développement sexuel et de mieux garantir leurs droits . Elle suggère trois directions principales :
- le respect de leur intégrité physique et de leur vie privée ;
- une meilleure prise en charge médicale et psychologique et un accompagnement renforcé des familles ;
- une reconnaissance pleine et entière de ces personnes dans la société, pour lutter contre les tabous et éviter leur stigmatisation et leur marginalisation.
A. RENFORCER LE RESPECT DU DROIT À L'INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET À LA VIE PRIVÉE DES PERSONNES CONCERNÉES PAR LES VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT SEXUEL
Recommandation n° 1 : La délégation appelle à retenir comme terminologie officielle la notion de « variations du développement sexuel », plutôt que celle d'« anomalies du développement génital » ou de « désordres/troubles du développement sexuel », de manière à s'abstenir de se référer à un terme relevant du vocabulaire de la pathologie, inutilement stigmatisant.
Recommandation n° 2 : La délégation recommande d'étendre les missions du Centre de références des maladies rares (CRMR) en charge des variations du développement sexuel à l'établissement de statistiques précises et détaillées sur les opérations de réassignation effectuées chaque année et sur le suivi médical des personnes concernées.
Recommandation n° 3 : La délégation préconise que, sur la base de la présomption de discernement de l'enfant, celui-ci soit associé dans la mesure du possible par les équipes médicales à toute décision le concernant.
Recommandation n° 4 : La délégation préconise la mise à l'étude de l'indemnisation des personnes ayant souffert des conséquences d'opérations pratiquées en lien avec une variation du développement sexuel, qui pourrait être confiée à l'ONIAM 135 ( * ) , le cas échéant dans le cadre d'un fonds dédié.
Recommandation n° 5 : La délégation recommande la saisine du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur la situation des personnes concernées par les variations du développement sexuel, dans les meilleurs délais.
* 135 Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux, des Affections Iatrogènes et des Infections Nosocomiales.