2. Préconisations
Votre rapporteur estime que dans ce domaine la science doit progresser . A cette fin, il préconise deux pistes :
- prendre au sérieux les patients ;
- chercher à caractériser leurs symptômes et tenter de leur prescrire un traitement approprié dans un réseau national de prise en charge .
a) Les patients doivent être pris au sérieux
La souffrance des patients qui déclarent une EHS peut être extrêmement importante. Elle doit être respectée et prise en charge .
Certaines personnes en arrivent à une complète désocialisation à l'issue de multiples déménagements, pertes d'emplois, difficultés familiales, difficultés de santé, à tel point sans doute que l'EHS devient, qu'elle soit avérée ou non, la cause véritable et objective d'autres troubles médicaux et sociaux qu'on peinerait à traiter sans prendre en charge l'EHS elle-même.
Dans son rapport sur la téléphonie mobile et les antennes relais, présenté en 2009, à l'Office parlementaire, notre collègue député Alain Gest, a proposé que la France, comme l'a déjà fait la Suède, entame une démarche de reconnaissance des associations des patients se déclarant EHS pour traiter sérieusement les personnes atteintes.
Cette démarche se heurte cependant à la difficulté de leur stricte identification puisque l'EHS est pour l'instant le résultat d'une auto-déclaration et non le fruit d'une démarche diagnostique de symptômes caractérisant classiquement une pathologie et réalisée à la suite d'examens.
b) Un réseau national de prise en charge
Une des voies les plus prometteuses de recherche et de prise en charge des patients serait vraisemblablement de chercher à caractériser beaucoup mieux qu'aujourd'hui les symptômes et, à partir de cela, de proposer un traitement s'inspirant de ceux appropriés au syndrome d'Intolérance Environnementale Idiopathique (IEI) qui a été décrit par Cullen en 1987 sous le nom de « Sensibilité chimique multiple » en relation avec des expositions à des substances chimiques de l'environnement.
Le Pr Dominique Choudat de l'hôpital Cochin formule l'hypothèse que l'EHS en serait une variante. Il s'agirait d'une pathologie acquise caractérisée par des symptômes récurrents concernant de nombreuses sphères du corps, consécutive à une exposition avérée à des CEM de nature très variées mais à des niveaux d'exposition bien en deçà de ceux causant des effets nocifs dans la population générale. Cependant, aucune anomalie physiologique pouvant expliquer ces symptômes n'a pu être mise en évidence.
La symptomatologie associée à l'EHS ne paraît pas en effet lui être spécifique et reste extrêmement variée.
Il a pu être montré qu'une personne confrontée à une situation dangereuse ou malsaine, ou à un choc, pouvait garder en mémoire les circonstances de l'événement et ensuite les fuir par des réflexes conditionnés inconscients qui se traduisent par des symptômes similaires. Ceux-ci peuvent soit s'estomper dans le temps, soit, au contraire, s'aggraver conduisant à de graves handicaps. Une thérapie cognitive et comportementale est alors adaptée tout en conservant un diagnostic large car ces troubles peuvent être intriqués avec d'autres.
Un projet de recherche a donc été présenté dont l'objectif serait d'évaluer la pertinence de cette hypothèse et l'efficacité d'une prise en charge médicale individualisée des patients atteints d'EHS dans le cadre d'une consultation spécialisée par des médecins des centres de consultations de pathologie professionnelle et environnementale (CCPP) et selon un protocole standardisé.
L'idée serait d'équiper les patients sur une durée donnée, par exemple une semaine, d'un instrument de mesure de leur exposition individuelle reliée à une localisation et à une description de leur activité afin d'établir un lien entre la mesure effectuée, leur activité, et les symptômes ressentis.
A partir de ces données, il appartiendra au clinicien d'établir s'il existe une corrélation totale, partielle ou négative.
Malgré la littérature internationale, il n'est pas exclu qu'une partie des patients montrent une réelle sensibilité.
Les cas les plus fréquents devraient, compte tenu des données scientifiques, être des corrélations partielles ou négatives. Il conviendra alors de poursuivre la démarche d'objectivation par une thérapie cognitive et comportementale tout en maintenant une démarche diagnostique plus large pour traiter le patient dans sa globalité.
Outre que ce projet est susceptible d'apporter une amélioration très sensible pour la vie des patients , il offre la perspective de mettre en place un réseau national de 23 centres référents professionnels .
Par sa création, au sein d'une structure déjà existante, ce dispositif s'imposera naturellement comme un référent pour les médecins du travail et les médecins de ville qui pourront y adresser leurs patients .
Les patients eux-mêmes pourront consulter directement dans les centres référents.
Ces centres disposent également de moyens de diffusion de l'information auprès des professionnels de santé et sera à même d'apporter une information médicale précise et fiable.
Ce projet a été soumis au ministère de la santé. Votre rapporteur lui a apporté tout son soutien comme il l'a exprimé directement par une lettre à Mme Roselyne Bachelot en date du 20 janvier 2010 6 ( * ) .
* 6 Une réponse positive a été apportée quelques jours après la présentation du présent rapport devant l'OPECST (NDLE).