Proposition de loi relative à l'aide active à mourir

Rapport n° 228 (2010-2011) de M. Jean-Pierre GODEFROY , fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 18 janvier 2011

Disponible au format PDF (233 Koctets)

N° 228

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2010-2011

Enregistré à la présidence du Sénat le 18 janvier 2011

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la proposition de loi de M. Jean-Pierre GODEFROY, Mmes Patricia SCHILLINGER, Raymonde LE TEXIER, Annie JARRAUD-VERGNOLLE, MM. Serge ANDREONI, Jean-Etienne ANTOINETTE, Mme Marie-Christine BLANDIN, M. Yannick BODIN ; Mme Nicole BONNEFOY, M. Didier BOULAUD, Mmes Bernadette BOURZAI, Nicole BRICQ, Claire-Lise CAMPION, Françoise CARTRON, Monique CERISIER-ben GUIGA, MM. Yves CHASTAN, Yves DAUDIGNY, Jean-Pierre DEMERLIAT, Mme Christiane DEMONTÈS, M. Jean DESESSARD, Mme Josette DURRIEU, MM. Bernard FRIMAT, Charles GAUTIER, Didier GUILLAUME, Ronan KERDRAON, Serge LAGAUCHE, Serge LARCHER, Mme Françoise LAURENT-PERRIGOT, M. Jacky LE MENN, Mme Claudine LEPAGE, MM. Roger MADEC, Jacques MAHÉAS, Rachel MAZUIR, Jean-Pierre MICHEL, Gérard MIQUEL, Jean-Jacques MIRASSOU, Jean-Marc PASTOR, Bernard PIRAS, Mme Gisèle PRINTZ, MM. Daniel RAOUL, François REBSAMEN, Daniel REINER, Michel SERGENT, Simon SUTOUR, Mme Catherine TASCA, MM. Bernard ANGELS, Jacques BERTHOU, Yannick BOTREL, Jean-Noël GUÉRINI, Robert NAVARRO, Mme Michèle ANDRÉ, MM. Jacques GILLOT et Jean-Pierre BEL relative à l' aide active à mourir , la proposition de loi de MM. Guy FISCHER, François AUTAIN, Mmes Annie DAVID, Odette TERRADE, Marie-Agnès LABARRE, MM. Bernard VERA, Michel BILLOUT, Jack RALITE, Ivan RENAR, Gérard LE CAM, Mmes Mireille SCHURCH, Brigitte GONTHIER-MAURIN, Isabelle PASQUET, Marie-France BEAUFILS, M. Robert HUE, Mme Josiane MATHON-POINAT et M. Jean-François VOGUET relative à l' euthanasie volontaire et la proposition de loi présentée par M. Alain FOUCHÉ relative à l' aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés ,

Par M. Jean-Pierre GODEFROY,

Sénateur

(1) Cette commission est composée de : Mme Muguette Dini , présidente ; Mme Isabelle Debré, M. Gilbert Barbier, Mmes Annie David, Annie Jarraud-Vergnolle, Raymonde Le Texier, Catherine Procaccia, MM. Jean-Marie Vanlerenberghe , Alain Milon , vice - présidents ; MM. Nicolas About, François Autain, Paul Blanc, Jean-Marc Juilhard, Mmes Gisèle Printz, Patricia Schillinger , secrétaires ; M. Alain Vasselle, rapporteur général ; Mmes Jacqueline Alquier, Brigitte Bout, Claire-Lise Campion, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Yves Daudigny, Mme Christiane Demontès, M. Gérard Dériot, Mme Catherine Deroche, M. Jean Desessard, Mme Sylvie Desmarescaux, M. Guy Fischer, Mme Samia Ghali, MM. Bruno Gilles, Jacques Gillot, Adrien Giraud, Mme Colette Giudicelli, MM. Jean-Pierre Godefroy, Alain Gournac, Mmes Françoise Henneron, Marie-Thérèse Hermange, Gélita Hoarau, M. Claude Jeannerot, Mme Christiane Kammermann, MM. Ronan Kerdraon, Marc Laménie, Serge Larcher, André Lardeux, Dominique Leclerc, Jacky Le Menn, Mme Valérie Létard, MM. Jean-Louis Lorrain, Alain Milon, Mmes Isabelle Pasquet, Anne-Marie Payet, M. Louis Pinton, Mmes Janine Rozier, Michèle San Vicente-Baudrin, MM. René Teulade, François Vendasi, André Villiers.

Voir le(s) numéro(s) :

Sénat :

65 (2008-2009), 659 (2009-2010), 31 et 229 (2010-2011)

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Trois propositions de loi, dont les auteurs sont issus de trois groupes politiques différents, ont été déposées au cours des deux dernières années au Sénat, pour accorder et organiser un droit à la mort assistée aux personnes parvenues à ce qu'elles considèrent être la fin de leur vie. La réflexion sur cette question difficile n'est pas récente ; elle a été placée au coeur du débat public en France en 1980, date de la création de l'association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) qui compte aujourd'hui plus de 47 000 membres.

Les similitudes observées entre ces trois textes ^{1 ( * )} ont conduit la commission des affaires sociales à proposer leur examen conjoint, qui prolongera des travaux précédemment engagés à la suite du vote de la loi relative aux droits des malades en fin de vie ^{2 ( * )} : question orale avec débat organisée, à la demande de votre rapporteur, le 8 avril 2008, sur l'aide aux malades en fin de vie ; création, au sein de la commission des affaires sociales, d'un groupe de travail sur la fin de vie, présidé par Nicolas About et dont le rapport d'information a été publié le 23 juin 2010 ^{3 ( * )} .

Ces réflexions collectives et le fait que les initiatives législatives proviennent de groupes politiques de diverses sensibilités justifient que l'on examine en conscience le bien-fondé d'inscrire dans notre droit la possibilité pour une personne en fin de vie d'obtenir une aide destinée à lui apporter une mort rapide et sans douleur.

Cette éventualité soulève évidemment une série d'arguments, favorables ou non, renvoyant à la conscience intime qu'on peut avoir du sens de la vie. D'un point de vue technique, qu'il nous faut adopter ici dès lors que trois textes sont en discussion, elle doit être étudiée d'une part, au regard des droits de la personne, d'autre part, dans le contexte du développement des soins palliatifs.

I. LE DROIT À LA MORT ASSISTÉE ET LA LIBERTÉ DES PERSONNES

Dans son ouvrage « l'Ultime liberté ? ^{4 ( * )} », ^, le professeur Axel Kahn estime que la liberté de mourir n'existe pas, car la liberté suppose la possibilité de changer d'avis ; or, la mort est un choix sans retour. Les propositions de loi soumises à l'examen de la commission adoptent un point de vue différent. S'agissant de personnes en fin de vie, la liberté de choix s'exerce moins entre la vie qui s'éloigne et la mort, qu'entre les circonstances de celle-ci. A l'heure actuelle, la possibilité offerte au malade par la loi dite « Leonetti » du 22 avril 2005 ^{5 ( * )} est celle de demander l'interruption des traitements et l'apaisement des douleurs physiques par des produits dont on admet qu'ils ont aussi l'effet d'abréger la vie. La mort survient comme un processus naturel qui peut avoir été accéléré. Sans remettre en cause cette faculté, les auteurs des propositions de loi souhaitent en offrir une autre : celle de choisir le moment de sa mort et de garantir qu'elle soit rapide et sans douleur.

A. ÉVITER LES DÉRIVES

La première crainte, légitime quand il est question d'instituer un droit à la mort assistée, est celle des dérives potentielles. Or, les propositions de loi entendent elles-mêmes remédier, par la mise en place de l'aide active à mourir, à des dérives permises par les lacunes du droit actuel ou par diverses solutions alternatives parfois envisagées.

1. Les euthanasies subies

La première de ces dérives, et sans doute la principale, est l'existence dans les faits d'euthanasies qui ne disent pas leur nom et qui, ce qui est plus grave encore, ne répondent pas forcément à la volonté de ceux qui les subissent.

La loi Leonetti de 2005 a marqué un progrès réel dans les pratiques médicales, en obligeant les médecins à informer les patients parvenus au stade avancé ou terminal d'une maladie grave lorsque les soins mis en oeuvre ou envisagés ont pour conséquence de raccourcir leur espérance de vie. Mais il est vraisemblable que cette information ne soit pas systématiquement donnée - ou toujours bien comprise - et que la réalité des euthanasies subies dans les hôpitaux ou les établissements de soins par des personnes en fin de vie demeure. En l'absence d'études scientifiques solides permettant de mesurer l'ampleur de ce phénomène, toute estimation relève de la conjecture.

L'argumentation présentée à l'appui des propositions de loi soutient justement que c'est l'absence de définition des cas où la mort pourrait être provoquée qui permet la perpétuation de telles pratiques, que le droit pénal ne parvient pas à éteindre. En effet, c'est parce que le désir d'anticiper la fin ne peut être accueilli ouvertement que les pratiques restent cachées et donc sans contrôle. Or, il relève de la personne concernée et de nul autre que de décider si elle doit continuer à vivre ou mourir.

2. La nécessité d'un cadre médical

Les propositions de loi soutiennent aussi que l'absence de législation conduit, dans les faits, un certain nombre de personnes en fin de vie au suicide, avec les conséquences terribles pour la personne et son entourage qui en résultent, les répercussions éventuelles en cas d'échec et le risque majeur d'un passage à l'acte anticipé lorsque le malade se sait condamné, à terme, à la dépendance et qu'il préfère agir tant qu'il en a encore la capacité physique.

Comme le soulignait le philosophe Emmanuel Halais lors de son audition par la commission ^{6 ( * )} , la question de la mort assistée devrait rester dans le cadre intime, mais cette formule est impossible si l'on veut protéger l'entourage de la personne qui souhaite anticiper le moment de son départ.

Le suicide assisté effectué par la prescription médicale d'un produit lytique ne paraît pas non plus une situation satisfaisante. Les nombreuses ambiguïtés suscitées par l'expérience suisse de suicide assisté, qui repose sur l'appel à des associations, et notamment la question de l'intérêt des membres desdites associations, conduisent les auteurs des propositions de loi à privilégier la formule adoptée en Belgique et aux Pays-Bas. Dans ces pays, le médecin qui apporte l'aide à mourir accompagne la personne jusqu'au terme de sa vie.

La compétence technique du médecin vient ainsi en soutien de la volonté de la personne en fin de vie et permet que sa mort soit réellement rapide et sans douleur. Le regard extérieur et scientifique du médecin est aussi la garantie que les conditions fixées par le législateur pour encadrer l'aide à mourir seront respectées. Certes, l'acte d'aider à mourir n'est ni un acte thérapeutique, ni un acte de soin. Comme l'ont relevé à raison plusieurs représentants des professions médicales, il sort du champ de la médecine. Mais il n'est pas sans lien avec lui : il est en quelque sorte le prolongement des soins donnés, et la dernière étape du « prendre soin ».

L'insertion de l'aide à mourir dans un processus médical apparaît ainsi, plus que les autres solutions envisagées, comme un gage du respect réel de la volonté de la personne demandeuse. Or, c'est bien là le point essentiel.

B. LE RESPECT DE LA VOLONTÉ DES PERSONNES

Les trois propositions de loi s'inscrivent toutes dans une même perspective, qui correspond à l'évolution de la société et spécialement à l'évolution de la médecine. Cette perspective est fondée sur l'idée que le seul critère déterminant en matière éthique doit être le respect de la volonté de la personne. Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, la relation de soins entre patient et médecin repose sur le consentement libre et éclairé. Il doit nécessairement en être de même pour une décision comme celle d'anticiper le moment de sa mort.

1. Permettre la liberté de choix

Les auteurs des propositions de loi demandent donc que la demande d'aide soit libre et éclairée. Mais ils souhaitent également qu'elle soit réfléchie et réitérée dans le cadre de la procédure qui encadre l'aide. Le but des propositions de loi est de laisser la plus grande place à la liberté de décision, ce qui implique que le choix de vouloir anticiper sa mort ne soit pas le fruit d'un moment de désespoir. Les délais prévus par les propositions de loi sont là pour permettre à la réflexion de la personne de progresser, pour que l'anticipation anxiogène puisse éventuellement laisser la place à l'expérience apaisante, pour que le contact avec l'entourage puisse s'enrichir de dialogues nouveaux, pour, si l'on reprend une expression commune, que la vie puisse éventuellement reprendre ses droits, même à l'orée de la mort. A l'inverse, ceux qui auront vécu toutes les expériences, réglé toutes les questions, ceux qui ne peuvent supporter l'idée d'une déchéance physique sans espoir de retour car ils auraient l'impression de mentir à eux-mêmes et qui auront à plusieurs reprises manifesté leur volonté de mourir doivent pouvoir être aidés.

2. Garantir contre toutes les pressions

Le respect de la volonté de la personne suppose qu'elle puisse valablement s'exprimer. C'est pourquoi, l'altération des facultés de jugement doit exclure les personnes qui en sont atteintes de la possibilité de demander l'aide active à mourir. Celle-ci ne peut valablement être formulée que par une personne majeure et en pleine possession de ses moyens. Ceci étant, il n'est pas contradictoire d'admettre que, pour les personnes qui seraient désormais dans l'incapacité de s'exprimer, les directives anticipées qu'elles auraient précédemment rédigées servent de base pour la demande d'aide à mourir. La seule question est ici celle de la durée de validité à accorder à cette volonté anticipée, celle-ci devant traduire un choix véritable et renouvelé.

Les auteurs des propositions de loi sont par ailleurs pleinement conscients des multiples raisons, médicales, psychologiques, économiques ou familiales, qui peuvent conduire une personne malade à demander la mort. La douleur qui pourrait être soulagée mais ne l'est pas, la négligence dans les soins aux personnes dépendantes sont autant de scandales que notre société ne devrait plus tolérer et qui sont cause de demande de mort. Que la famille, mais aussi la société, fasse sentir à la personne malade qu'elle constitue désormais une charge peut l'inciter à demander la mort. Une première réponse à ce risque réside dans les délais, d'une longueur raisonnable pour permettre un choix éclairé, prévus par les textes en discussion entre la demande initiale et son éventuelle mise en oeuvre, ainsi que dans le regard extérieur porté par les médecins. La seconde se trouve, évidemment, dans l'amélioration de la prise en charge des personnes accueillies en établissement ou maintenues à domicile et par l'accès plus large et plus efficace des personnes en fin de vie dans les unités dédiées aux soins palliatifs.

II. L'ARTICULATION ENTRE DROIT À LA MORT ASSISTÉE ET SOINS PALLIATIFS

Les auteurs des propositions de loi font valoir que l'opposition de certaines équipes de soins palliatifs à la possibilité de la mort assistée repose, à leur sens, sur une incompréhension. Envisager d'autoriser, dans certaines conditions, la mort assistée ne doit pas être considéré comme un refus ou une remise en cause des soins palliatifs mais bien comme une issue spécifique qui lui est complémentaire.

1. Une complémentarité entre soins palliatifs et mort assistée

Comme l'a souligné Jean-Luc Romero, président de l'ADMD, lors de son audition par la commission des affaires sociales ^{7 ( * )} , ce sont les mouvements en faveur d'un droit à la mort assistée qui ont d'abord promu, et qui continuent à promouvoir, le développement des soins palliatifs et le traitement de la douleur. La finalité des propositions de loi est de permettre aux personnes en fin de vie la mort la plus apaisée possible. Celle-ci passe, pour la majorité, par le soulagement des douleurs et l'accompagnement qu'offrent les soins palliatifs. Mais il existe certains cas où la douleur elle-même ne peut être diminuée par ces soins et, surtout, où la souffrance ressentie, qu'elle soit physique ou psychique, ne peut être apaisée. Dans ces cas, la simple possibilité d'une aide à mourir peut permettre aux malades de savoir qu'ils conservent la maîtrise sur leur corps et sur leur vie même. Cette perspective est en elle-même apaisante et peut aider à continuer à vivre. Pour certains, la possibilité de l'aide conduira à sa demande, et pour une partie encore plus faible d'entre eux à sa mise en oeuvre.

L'aide à mourir offre donc une perspective pour ceux à qui les soins palliatifs n'en offrent plus. Elle ne prendra tout son sens que lorsque l'accès aux soins palliatifs sera devenu réellement universel.

2. Un nombre de cas réduits

La possibilité de demander la mort assistée est un droit important car elle touche le devenir de chacun d'entre nous. Mais ses applications pratiques ont vocation à rester peu nombreuses. Comme l'a expliqué au groupe de travail sur la fin de vie le professeur Luc Deliens ^{8 ( * )} , il existe vraisemblablement un seuil faible de demandes d'euthanasie propre à chaque société ; il le fixait à 2 % pour la Belgique et les Pays-Bas. La mort assistée ne tendra donc pas à se généraliser et à devenir la « norme ». Ces cas cependant seront ceux des personnes auxquelles la société aura reconnu que leur volonté clairement exprimée et pleinement réfléchie mérite d'être respectée, au nom de la liberté pour chacun de mener sa vie, jusqu'à son terme, y compris pour ses tout derniers instants.

EXAMEN DES ARTICLES

Les trois propositions de loi soumises à l'examen de la commission sont structurées de manière assez similaire. Elles abordent chacune successivement quatre thématiques : la légalisation de l'aide active à mourir, les conditions de sa mise en oeuvre pour une personne consciente, celles de sa mise en oeuvre pour une personne incapable d'exprimer son consentement, les mécanismes de contrôle des procédures d'aide active à mourir. De ce fait, le nombre de leurs articles est quasi équivalent ^{9 ( * )} bien qu'ils soient organisés dans un ordre différent ce qui conduit à opérer un travail de rapprochement, de comparaison et d'analyse dans la perspective d'élaborer un texte unique.

LA RECONNAISSANCE D'UN DROIT À L'AIDE ACTIVE À MOURIR - Articles 1 et 2 des propositions de loi « Fouché » et « Fischer » Article 2 de la proposition de loi « Godefroy »

I - Les dispositifs proposés

La possibilité d'une aide à mourir constitue le coeur des propositions de loi soumises à l'examen de la commission. Elle vient compléter le dispositif de la loi « Leonetti » du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, qui prévoit la possibilité pour le malade d'obtenir l'arrêt des traitements et de recourir aux soins palliatifs. On le sait, l'application de ces mesures peut avoir pour effet d'accélérer la mort de la personne, mais sans qu'un acte précis et délibéré en soit la cause.

Le double effet des soins palliatifs - soulager la douleur et anticiper la fin de vie - équivaut en réalité, aux yeux des auteurs des propositions de loi, à une euthanasie passive dont l'organisation continue à favoriser le secret des pratiques et la substitution de la volonté des médecins à celle des patients. Ils observent aussi que l'interruption des soins peut se traduire, dans les faits, par l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation du malade, ce qui conduira à son décès dans des délais variables et des conditions humainement difficiles pour son entourage. Ils proposent donc d'offrir à ceux qui ne voudront pas faire le choix d'une fin de vie accompagnée par les soins palliatifs de décider, en pleine connaissance de cause, du moment de leur mort et de lui faire face alors qu'ils sont encore conscients, et pour cela de bénéficier d'une aide active à mourir.

L'inscription du principe dans le code de la santé publique

La manière d'inscrire ce droit nouveau dans les textes et sa qualification même varient cependant selon les différentes propositions de loi. Les propositions de loi « Fouché » et « Fischer » proposent, dans leur article 1 ^er , d'inscrire le droit à l'aide active à mourir au sein de l'article L. 1110-2 du code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002 ^{10 ( * )} relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui affirme que les personnes malades ont droit au respect de leur dignité. Le choix du rattachement à ce texte emblématique est justifié par la considération suivant laquelle la dignité des patients en fin de vie n'est pas pleinement garantie à l'heure actuelle, l'aide active à mourir devenant le moyen, pour certains malades, de la préserver.

L'article 1 ^er de la proposition de loi « Godefroy » opte, pour sa part, en faveur d'un complément à apporter à l'article L. 1110-9 du même code relatif à l'accès aux soins palliatifs pour marquer clairement que l'aide à mourir en constitue un complément et non la substitution.

La dénomination retenue pour ce droit nouveau

Les trois textes (article 1 ^er de la proposition de loi « Godefroy », articles 2 des propositions de loi « Fouché » et « Fischer ») modifient l'article L. 1110-9 du code de la santé publique, relatif au droit à l'accès aux soins palliatifs, pour y inscrire la possibilité de l'aide active à mourir qui devient ainsi une alternative offerte aux patients en fin de vie. Sa formulation est toutefois différente selon les cas. La proposition « Fischer » choisit la dénomination d'aide active « médicalisée » à mourir et précise qu'elle est appelée « euthanasie volontaire » . Les propositions « Fouché » et « Godefroy » retiennent principalement la désignation d'« aide active à mourir » mais utilisent aussi la formule d' « assistance médicalisée pour mourir » .

La précision selon laquelle l'aide, ou l'assistance, est « médicalisée » n'est pas fortuite : elle tend à distinguer l'aide active à mourir, telle que les trois propositions de loi envisagent de l'inscrire dans le code de la santé publique, des pratiques de suicide assisté qui existent en Suisse, où le produit létal est obtenu sur prescription mais administré non par un médecin mais par les membres d'associations constituées à cette fin. Elle souligne le fait que l'aide active à mourir est un acte spécifique différent tant de la décision individuelle de mettre fin à ses jours en dehors de toute pathologie, suicide qui ne peut être assisté, que du suicide assisté suisse.

La notion d'aide, ou d'assistance, médicalisée au suicide souligne que la décision est celle du patient, mais également que celui-ci bénéficie pour sa mise en oeuvre de la compétence médicale qui permettra une mort rapide et sans douleur.

II - La position du rapporteur

Le choix de l'insertion dans le code de la santé publique

Votre rapporteur partage pleinement l'objectif des propositions de loi. Toutefois, il considère que l'affirmation du droit à l'aide au suicide ne doit pas nécessairement figurer au sein de l'article L. 1110-2 du code de la santé publique. En effet, la juxtaposition de l'affirmation de la dignité du malade et du droit à l'aide active à mourir pourrait être source d'ambiguïtés juridiques. Si l'on considère, comme les auteurs des propositions de loi, que la possibilité d'obtenir une aide active participe de la dignité des patients, sa mention explicite à l'article L. 1110-2 appellerait celle de l'ensemble des autres éléments constitutifs de la dignité. A défaut, certains pourraient considérer que l'aide active à mourir constitue un pendant, ou une alternative, à la dignité des patients, ce qui n'est pas la volonté des auteurs des textes examinés. Dès lors, par souci de clarté, votre rapporteur considère qu'il est préférable de s'en tenir à l'inscription de l'aide active à mourir à l'article L. 1110-9 du même code. Cette inscription paraît d'autant plus indiquée que l'aide active à mourir vient ainsi explicitement compléter la possibilité d'accéder aux soins palliatifs.

Le choix de la dénomination du droit nouveau

Pour ce qui concerne la désignation de l'aide active à mourir, votre rapporteur considère que le choix des termes « aide » ou « assistance » à mourir est préférable à celui d'euthanasie. Ce mot, bien qu'il désignât la « bonne mort » dans la Grèce antique, paraît ici doublement inadéquat. D'une part, le terme d'euthanasie est devenu l'enjeu de débat éthiques importants, mais sans lien avec l'objet des propositions de loi, depuis le développement au XIX ^e siècle des politiques eugénistes. La proposition de loi « Fischer » évite toute possibilité de confusion sur ce point en utilisant la formule d' « euthanasie volontaire ». Cependant la notion même de « bonne mort » renvoie à une norme socialement déterminée de ce que doit être la fin de vie. Or c'est au contraire au renforcement de l'autonomie de l'individu et de sa capacité de choix, en dehors de toute pression sociale, que tendent les propositions de loi.

C'est précisément ce que recouvrent les notions d' « aide » et d' « assistance » qui marquent le fait que la décision est celle du malade et que celui-ci bénéficie de l'appui de l'équipe médicale. Devrait-on alors parler de « suicide » assisté ? Le terme semble impropre à votre rapporteur. En effet, si l'aide à mourir résulte de la volonté du patient de mettre fin à ses jours, l'acte lui-même n'a pas à être pratiqué par lui. Surtout, le principe de l'aide à mourir est de rompre avec la violence dont le suicide est porteur, à l'égard de soi-même et des autres. Elle vise au contraire à garantir que le terme de l'existence sera un instant paisible et si possible d'accompagnement familial, comme c'est le cas en Belgique. Enfin, utiliser le terme de suicide pourrait être porteur d'incertitudes juridiques quant aux conséquences du recours à une aide active à mourir, notamment pour les contrats d'assurance.

Votre rapporteur souligne à l'inverse l'intérêt de la mention retenue par les trois textes pour préciser que l'aide ou l'assistance pour mourir est « médicalisée » , ce qui apporte une clarification utile sur la nature du soutien apporté à la décision de la personne en fin de vie. Bien qu'il ne relève plus des soins, ce soutien se situe dans leur prolongement et appelle la compétence et l'encadrement des équipes médicales. Votre rapporteur propose d'ailleurs d'opter pour le terme d' « assistance » plutôt que de celui d' « aide » , qui traduit mieux, à son sens, le fait que l'acte médical sera conduit en application de la volonté expresse du malade qui la demande.

Il lui paraît également que le terme « active » n'est pas indispensable pour décrire l'assistance médicalisée pour mourir, à condition de proposer une définition de ce qu'est cette assistance. Or, les trois propositions de loi soumises à la commission n'en contiennent pas, considérant que la notion d'assistance à mourir est suffisamment explicite et le devient encore plus quand on précise qu'elle est médicalisée et active. Votre rapporteur estime cependant qu'il convient d'être encore plus précis. En effet, comme le lui a indiqué le docteur Anne Richard, présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs, on peut estimer que les soins palliatifs apportent déjà une aide active à mourir.

La proposition de loi « Fischer » propose une définition de l'aide active à mourir en visant, dans son article 4, « l'acte d'euthanasie » qui est pratiqué pour sa mise en oeuvre. Bien que réservé, on l'a dit, sur le recours au terme d'euthanasie pour les raisons précédemment évoquées, votre rapporteur considère que certains des éléments associés à ce terme peuvent permettre de définir avec plus de rigueur l'objet de l'assistance médicalisée pour mourir. Celle-ci consiste en un acte délibéré, pratiqué dans un contexte médical, et ayant pour but de provoquer une mort rapide et sans douleur . L'insertion de cette définition dans la loi future permettrait une plus grande clarté de la notion.

Pour l'ensemble de ces raisons, votre rapporteur propose de retenir, dans l'article 1 ^er d'un texte de compromis qui pourrait être celui de la commission, l'inscription à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique de la possibilité pour une personne en fin de vie d'obtenir une assistance médicalisée pour mourir (conformément à l'article 2 de la proposition de loi « Fouché » et à l'article 1 ^er de la proposition de loi « Godefroy »). Dans le prolongement de la proposition de loi « Fischer », il suggère également de définir cette assistance médicalisée pour mourir comme un acte délibéré permettant une mort rapide et sans douleur .

III - La position de la commission

Sur la base des propositions ainsi décrites de son rapporteur, la commission a adopté l'article premier de la proposition de loi qu'elle soumet à l'examen du Sénat.

LES CONDITIONS DE MISE EN OEUVRE DE L'AIDE À LA DEMANDE D'UNE PERSONNE MALADE CONSCIENTE - Articles 1 et 2 de la proposition de loi « Godefroy » - Articles 2 et 4 des propositions de loi « Fouché » et « Fischer »

I - Les dispositifs proposés

Si les trois propositions de loi montrent une grande cohérence de vue sur les conditions d'accès et de mise en oeuvre de l'aide à mourir, certaines différences appellent des rapprochements pour concevoir un texte de compromis.

1) Les personnes susceptibles de bénéficier de l'aide à mourir

Une première différence entre les propositions de loi concerne les critères permettant de juger de l'autonomie de la volonté des personnes . La proposition de loi « Godefroy » retient comme critère celui de l'âge légal, puisque son article 1er vise uniquement les personnes majeures. Les deux autres retiennent, pour leur part, dans leurs articles 2, celui de la capacité, c'est-à-dire de l'aptitude légale à jouir de ses droits. Ces critères sont distincts en ce que la capacité ne dépend pas nécessairement de l'âge légal. Si toute personne majeure est réputée capable d'exercer ses droits, l'incapacité peut néanmoins être reconnue par les tribunaux. Les droits des majeurs incapables sont exercés par ou avec l'aide de leurs représentants légaux. Les propositions de loi « Fouché » et « Fischer » excluent donc les incapables majeurs du droit à l'assistance médicalisée pour mourir ; à l'inverse, les mineurs émancipés qui ont, au sens de la loi, le « gouvernement de leur personne » , pourraient y prétendre.

Une autre différence réside dans la situation des personnes susceptibles de demander une mort médicalement assistée . Les trois propositions de loi reprennent les critères, définis par l'article 6 de la loi Leonetti et figurant désormais à l'article L. 1111-10 du code de la santé publique, qui conditionnent la possibilité pour le malade de demander l'arrêt partiel ou total des traitements :

- la première condition est que la personne malade se trouve « en phase avancée ou terminale d'une pathologie grave et incurable » . La proposition de loi « Fischer » spécifie en outre qu'il s'agit de toute affection quelle qu'en soit la cause, tandis que la proposition de loi « Godefroy » vise les affections causées par un accident ou une maladie, ces précisions sémantiques ayant pour objectif de ne pas exclure du champ de l'assistance médicalisée pour mourir les victimes d'accident ;

- les propositions de loi « Fouché » et « Fischer » proposent également un critère alternatif à celui de la pathologie. Dans leurs articles 2, elles visent le fait, pour une personne, d'être placée « dans une situation de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité » . L'intention des auteurs est de permettre à ceux qui ne sont pas, du point de vue médical, en fin de vie mais ont devant eux la seule perspective d'une vie de dépendance, comme ce fut le cas de Vincent Humbert, de bénéficier d'une assistance à mourir ;

- la proposition de loi « Godefroy » ne retient pas ce critère alternatif, et impose, au contraire, un critère supplémentaire à celui de l'affection. Son article 1 ^er conditionne en effet la possibilité de demander une mort assistée au fait que l'affection dont souffre la personne lui inflige « une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu'elle juge insupportable » . Comme l'a souligné devant la commission le professeur Régis Aubry, président de l'observatoire de la fin de vie ^{11 ( * )} , la notion de souffrance et celle de douleur ne sont pas synonymes . La douleur physique est évaluable et, la plupart du temps, maîtrisable. La souffrance physique est celle qui est ressentie par le malade parfois indépendamment de tout symptôme. La souffrance psychique est encore plus personnelle, car elle peut difficilement être évaluée. Elle peut par exemple résulter, chez une personne en phase avancée d'une maladie grave et incurable mais n'éprouvant aucune douleur physique, de l'anticipation de son déclin. Le critère supplémentaire posé par la proposition de loi « Godefroy » renvoie donc, en fin de compte, à la perception qu'a la personne de sa propre situation, ce critère subjectif s'ajoutant au critère objectif de l'état d'avancement de son affection .

2) La procédure d'obtention de l'aide

L'article 2 de la proposition de loi « Godefroy » et les articles 4 des propositions « Fouché » et « Fischer » déterminent la procédure permettant d'obtenir l'aide à mourir.

Le médecin saisi de la demande

Les propositions « Fouché » et « Godefroy » disposent que la demande d'assistance doit être adressée par la personne à son médecin traitant . Il s'agit du médecin obligatoirement désigné mais librement choisi par chaque bénéficiaire de l'assurance maladie de plus de seize ans, depuis la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie ^{12 ( * )} , pour bénéficier du remboursement sans pénalités de ses dépenses de santé. Ce médecin, qui assure le suivi médical de la personne parfois depuis de nombreuses années et a pu construire avec elle une relation de confiance, dispose également de l'ensemble des informations médicales concernant son état. Il paraît donc le plus indiqué pour accueillir sa demande. La proposition de loi « Fischer » élargit même la possibilité d'adresser la demande d'assistance pour mourir à « tout médecin de premier recours » au sens de la loi HPST du 21 juillet 2009 ^{13 ( * )} .

Les obligations incombant au médecin saisi de la demande

Les obligations du médecin saisi varient selon les propositions de loi. Les propositions de loi « Fouché » et « Fischer » lui imposent de saisir sans délai un confrère indépendant pour s'assurer avec lui de la situation du demandeur :

- la proposition de loi « Fouché » ajoute à cette obligation la faculté de faire appel à tout autre membre du corps médical susceptible de les éclairer ;

- la proposition de loi « Godefroy » prévoit elle aussi cette faculté, mais elle impose au médecin des obligations plus larges. Elle dispose en effet qu'il doit saisir l'équipe soignante en charge de la personne malade ainsi qu'au moins deux autres praticiens. Ces contraintes supplémentaires répondent à une double motivation : d'une part, prévoir explicitement qu'un lien sera établi entre le médecin traitant et l'équipe médicale, le plus souvent hospitalière, en charge des soins courants de la personne ; d'autre part, en s'assurant qu'au moins trois médecins seront appelés à se pencher sur la demande, partager l'évaluation de la situation du malade et limiter la possibilité d'égalité des voix empêchant de statuer.

Les propositions de loi prévoient que les médecins saisis ont d'abord une mission d'information à l'égard du malade. Ils doivent lui présenter les possibilités de prise en charge qui lui sont offertes par les soins palliatifs. Cette information complète celle qui a déjà dû être donnée par les services aux personnes hospitalisées. Elle est destinée à s'assurer que ce n'est ni l'éventuelle absence locale d'équipe de soins palliatifs, ni la méconnaissance de la loi Leonetti qui sont la cause du non-recours aux soins palliatifs et de la demande d'assistance pour mourir.

Les médecins effectuent également un double contrôle : celui de la volonté de la personne , celui de son état médical . Le contrôle de la volonté est effectué deux fois : la première, au moment de la demande ; la seconde, en présence de la personne de confiance désignée par le demandeur, lors de la remise du rapport sur son état de santé. La volonté de bénéficier d'une assistance pour mourir doit être non seulement libre et éclairée, comme pour le consentement aux soins, mais également réfléchie. Ceci suppose que l'idée d'une mort volontaire ait été exprimée de longue date et soit argumentée. Le contrôle du caractère réfléchi de la demande doit permettre d'éviter de répondre à une demande de mort qui ne serait que le masque d'une demande d'une autre nature, d'écoute ou de réconfort par exemple.

A l'issue de ces examens de la volonté et de l'état médical du demandeur, les médecins rédigent un rapport qui doit statuer sur la conformité de la situation de la personne aux critères définis par le code pour bénéficier d'une assistance pour mourir et sur l'absence de perspective en termes d'amélioration de son état de santé et d'apaisement de sa souffrance. La proposition de loi « Fischer » précise que l'examen est conduit « au regard des données acquises de la science » . Ceci signifie, d'une part, que le rapport demandé aux médecins relève de leur compétence et non pas de leur subjectivité, d'autre part, que les perspectives offertes par un traitement expérimental ne peuvent prises en compte. Le rapport est remis dans un délai de huit jours après la rencontre des médecins saisis avec le demandeur.

Les délais proposés

Si le rapport constate la conformité de la situation de la personne aux critères fixés par les propositions de lois et qu'elle maintient sa demande d'assistance pour mourir, celle-ci doit lui être accordée. La proposition de loi « Godefroy » prévoit ensuite un délai minimal de deux jours entre le moment où l'on détermine qu'une personne doit bénéficier de l'aide à mourir et sa mise en oeuvre ; les deux autres propositions fixent pour leur part ce délai à quinze jours.

Cette différence résulte d'approches distinctes du problème. La proposition de loi « Godefroy » tend à prendre en compte les situations de fin de vie et vise à préserver la personne ayant pris sa décision d'éventuelles pressions tendant à la faire renoncer à l'assistance qu'elle a demandée. Les deux autres se préoccupent davantage de la situation des personnes en phase avancée mais non terminale d'une maladie, qui refusent d'emblée la perspective offerte par les soins palliatifs et souhaitent bénéficier d'une assistance pour mourir plutôt que leur mise en place.

Quoiqu'il en soit, les trois textes prévoient à la fois que la demande d'assistance pour mourir est révocable à tout moment , et que la personne peut demander à ce qu'elle soit mise en oeuvre avant l'expiration du délai prévu. L'acceptation par les médecins d'un délai plus court est conditionnée par les propositions « Fouché » et « Fischer » à leur appréciation de la dignité de la personne, mais par la proposition de loi « Godefroy » à leur appréciation de la dégradation de son état de santé.

L'aide effective et les obligations qui en découlent

La mise en oeuvre de l'assistance médicalisée elle-même est placée par les trois propositions de loi sous le contrôle du médecin qui a été initialement saisi.

Enfin, elles s'accordent aussi sur la procédure qui doit suivre la mise en oeuvre de l'assistance et sur l'obligation, pour le médecin, de rédiger un rapport sur les conditions du décès et de l'envoyer à une instance régionale spécifique de contrôle.

II - La position du rapporteur

Sur les critères

La définition des critères ouvrant la possibilité de mort assistée et la procédure aboutissant à cette assistance constituent le coeur même du débat souhaité par les auteurs des propositions de loi. Votre rapporteur considère que la mise en place d'un nouveau droit aussi important que celui à la mort assistée, nécessite, pour pouvoir être mis en oeuvre conformément à la volonté du législateur et prévenir toute dérive, l'encadrement le plus strict. Dès lors, il estime nécessaire de cumuler les critères contenus dans les différentes propositions de lois pour déterminer qui pourra choisir de demander une assistance pour mourir. Il propose donc de limiter cette possibilité aux personnes capables et majeures. De même, la notion de dépendance pouvant être interprétée de manière extrêmement large, jusqu'à englober la dépendance économique, il lui paraît préférable de limiter expressément la possibilité d'une assistance aux seuls cas d' affections ayant altéré la santé . Il lui semble cependant essentiel d'insister sur le fait que la pathologie peut avoir une cause médicale aussi bien qu'accidentelle, afin que les personnes accidentées ne se trouvent pas exclues du droit à la mort assistée. Cette préoccupation se retrouve tant dans la proposition de loi « Fischer » que dans la proposition de loi « Godefroy ».

Sur le rôle des médecins

La situation médicale de la personne sera déterminée selon des critères scientifiques, comme le précise la proposition de loi « Fischer ». Mais elle ne doit pas conditionner la possibilité d'une assistance pour mourir. Il faut que soit d'abord prise en compte la manière dont la personne ressent la situation dans laquelle elle se trouve et donc sa souffrance, tant physique que psychique . Ces deux aspects doivent être évalués dans le rapport remis par les médecins.

Dans le contrôle exercé par les médecins sur la demande d'assistance, votre rapporteur souligne l'importance de l'information concernant les soins palliatifs . Il suggère de la renforcer en prévoyant que les médecins à qui un demandeur d'assistance pour mourir montrera son intérêt pour les soins palliatifs devront s'assurer qu'il puisse effectivement y accéder. Ainsi, la mort assistée ne pourra jamais être la solution de ceux qui n'ont pas eu accès aux soins palliatifs. Elle doit résulter d'un choix véritablement libre, éclairé et réfléchi.

Votre rapporteur souhaite par ailleurs renforcer le contrôle médical sur l'acte d'assistance lui-même en prévoyant que celui-ci s'exerce non seulement sous le contrôle mais également en présence d'un médecin, comme c'est le cas en Belgique.

Enfin, la mise en place d'un contrôle externe a posteriori, sous la forme de l'envoi du rapport du médecin à une commission chargée du respect des dispositions légales concernant l'assistance pour mourir, paraît un élément utile de sécurisation accrue du dispositif.

Sur les délais

S'agissant enfin des délais prévus pour la mise en oeuvre de l'aide à mourir, la durée totale prévue par la proposition de loi « Godefroy » est de huit jours pour le rapport suivis de deux jours pour la mise en oeuvre de l'aide, soit un total de dix jours. Les deux autres retiennent pour leur part un délai de huit jours puis de quinze jours, soit un total de vingt-trois jours. Votre rapporteur est partagé sur cette proposition qui laisse la plus grande place à la réflexion, dès lors que le demandeur disposera par ailleurs de la possibilité d'exiger un délai plus court pour lequel il devra obtenir l'accord du médecin. Cependant, il ne faut pas qu'un délai trop long prive la demande de toute possibilité pratique d'être mise en oeuvre. C'est, ici encore, le respect de la volonté de la personne qui doit primer.

III - La position de la commission

Sur la base des propositions ainsi décrites de son rapporteur, la commission a adopté l'article 2 de la proposition de loi qu'elle soumet à l'examen du Sénat, en retenant finalement un délai de huit jours pour la mise en oeuvre de l'assistance médicalisée. Ce choix de la commission a entrainé une coordination rédactionnelle suggérée par Jean Desessard.

LES CONDITIONS DE MISE EN OEUVRE DE L'AIDE POUR UNE PERSONNE DEVENUE INCAPABLE D'EXPRIMER SA VOLONTÉ - Articles 3 et 4 de la proposition de loi « Godefroy » - Articles 5 et 6 des propositions de loi « Fouché » et « Fischer »

I - Les dispositifs proposés

Les directives anticipées

Les trois propositions de loi (article 3 de la proposition « Godefroy », article 5 des propositions « Fouché » et « Fischer ») complètent l'article L. 1111-11 du code de la santé publique issu de la loi Leonetti et relatif aux directives anticipées concernant la fin de vie pour y inclure la possibilité pour une personne majeure de laisser des directives concernant la circonstances dans lesquelles elle souhaite bénéficier d'une assistance pour mourir. Les propositions « Fouché » et « Godefroy » font de l'inscription de directives anticipées concernant l'aide à mourir une faculté, tandis que la proposition « Fischer » paraît en faire une obligation et dénomme le document « testament de vie » .

L'inscription de directives concernant l'aide à mourir impose la désignation d'une ou plusieurs personnes de confiance qui seront éventuellement chargées de faire la demande pour la personne devenue incapable de s'exprimer.

La durée de validité des directives anticipées varie selon les propositions de loi. Les propositions « Fouché » et « Fischer » leur accordent une validité de trois ans ; la proposition « Godefroy » une validité de cinq ans. Les directives anticipées sont inscrites sur un registre national automatisé dont la tenue est confiée à la commission nationale de contrôle des pratiques instituée par les propositions de loi. Cependant, elles demeurent valides quelle que soit leur forme et même sans enregistrement auprès de cette commission.

Leur mise en oeuvre

La procédure relative à la mise en oeuvre de l'assistance pour mourir pour les personnes ayant laissé des directives anticipées en ce sens figure à l'article 4 de la proposition « Godefroy » et aux articles 6 des propositions « Fouché » et « Fischer ». Elle est, dans toute la mesure du possible, identique à celle suivie pour la prise en compte d'une demande émanant d'une personne consciente. Il incombe aux personnes de confiance désignées par les directives anticipées de saisir le médecin traitant de la personne en phase avancée ou terminale d'une maladie grave et incurable mais devenue incapable de s'exprimer, quand elles estiment que sa situation est celle dans laquelle elle a indiqué souhaiter bénéficier d'une mort assistée dans le cadre de directives anticipées. Le médecin saisit, selon les propositions de loi, un ou plusieurs de ses collègues et consulte l'équipe médicale ainsi que ceux qui s'occupent quotidiennement de la personne, dans un établissement d'accueil pour personnes âgées dépendantes par exemple.

L'examen conduit par les médecins concerne uniquement la situation médicale de la personne . Si celle-ci est effectivement au stade avancé ou terminal d'une maladie grave et incurable et a inscrit dans ses directives anticipées le souhait de bénéficier d'une assistance pour mourir dans ces circonstances, le rapport des médecins sera favorable à la mise en oeuvre de la procédure. Il appartiendra alors aux personnes de confiance de confirmer devant deux témoins indépendants que la personne a exprimé le souhait de bénéficier de l'assistance pour mourir lorsqu'elle était consciente.

Le délai de remise du rapport est de quinze jours dans les trois propositions de loi, mais la durée minimale avant la mise en oeuvre de l'aide varie sur le même schéma que celui retenu pour les personnes en état de conscience : deux jours dans la proposition de loi « Godefroy », quinze jours dans les deux autres.

II - La position du rapporteur

Votre rapporteur estime nécessaire que les directives anticipées des personnes majeures, régulièrement réaffirmées, sur les circonstances dans lesquelles elle souhaite bénéficier d'une assistance pour mourir soient respectées de la même façon que les directives concernant l'arrêt des traitements , déjà prévues par la loi Leonetti. Il considère suffisantes les garanties proposées par les propositions de loi. S'agissant du délai avant la mise en oeuvre de l'aide, un délai court, de deux jours, lui paraît le plus adapté en la circonstance, la volonté de la personne ayant déjà été confirmée par écrit, puis à deux reprises par les personnes de confiance.

III - La position de la commission

Sur la base des propositions ainsi décrites de son rapporteur, la commission a adopté les articles 3 et 4 de la proposition de loi qu'elle soumet à l'examen du Sénat.

LES MÉCANISMES DE CONTRÔLE DE L'AIDE À MOURIR ET LES DISPOSITIONS COMPLEMENTAIRES - Articles 4, 5, 6 et 7 de la proposition de loi « Godefroy » - Articles 7, 8 et 3 des propositions de loi « Fouché » et « Fischer »

I - Les dispositifs proposés

L'article 4 de la proposition de loi « Godefroy », l'article 6 de la proposition de loi « Fischer » et l'article 7 de la proposition de loi « Fouché » sont consacrés en tout ou partie au contrôle de la procédure d'aide à mourir. Ils mettent en place des commissions régionales de contrôle présidées par le préfet de région et une commission nationale chargée de gérer le fichier national des directives anticipées et d'examiner les dossiers transmis par les commissions régionales. Ces dernières reçoivent les dossiers transmis par les médecins après la mise en oeuvre d'une assistance pour mourir et contrôlent le respect des dispositions législatives. En cas de doute, elles saisissent la commission nationale, placée auprès du Garde des Sceaux qui, après examen, peut déférer au Procureur de la République les cas de non-respect des dispositions légales. Un décret en Conseil d'Etat déterminera les conditions de composition et de procédure des commissions.

L'article 5 de la proposition « Godefroy » et les articles 3 des deux autres propositions prévoient une clause de conscience pour les médecins ainsi que les autres professionnels de santé qui ne souhaitent pas pratiquer l'assistance pour mourir. Elle est conçue sur le modèle de la clause de conscience en matière d'interruption volontaire de grossesse (article L. 2212-8 du code de la santé publique) et prévoit qu'un médecin qui refuse de pratiquer l'assistance doit orienter le demandeur vers un confrère susceptible de l'aider.

Enfin, la proposition de loi « Godefroy » comporte deux dispositions complémentaires dans ses articles 6 et 7 : le premier complète l'article L. 1112-4 du code de la santé publique relatif à la formation aux soins palliatifs pour prévoir la mise en place d'une formation à l'assistance pour mourir ; le second gage les dépenses éventuelles résultant du texte.

II - La position du rapporteur

Votre rapporteur estime nécessaire la mise en place d'un système de contrôle régional et national afin de garantir le respect des dispositions de la loi de manière rapide et proche des réalités locales. De même, la possibilité pour les professionnels de santé de refuser de participer à l'assistance pour mourir permet à la fois le respect de leurs convictions et la garantie que ceux qui apporteront leur aide le feront de manière à respecter pleinement la volonté du malade. Pour les professionnels de santé qui accepteront de participer, une formation telle que la prévoit l'article 6 de la proposition de loi « Godefroy » apparaît également nécessaire.

A l'inverse, le gage contenu dans l'article 7 de cette proposition de loi n'est juridiquement pas nécessaire dès lors qu'il ne vise pas à compenser une réduction de ressources. Votre rapporteur propose donc sa suppression.

III - La position de la commission

Sur la base des propositions ainsi décrites de son rapporteur, la commission a adopté les articles 5, 6 et 7 de la proposition de loi qu'elle soumet à l'examen du Sénat.

*

* *

Réunie le 18 janvier 2011, sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a adopté l'ensemble du texte de la proposition de loi ainsi rédigé.

TRAVAUX DE COMMISSION

Réunie le mardi 18 janvier 2011 sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission procède à l' examen du rapport de Jean-Pierre Godefroy sur les propositions de loi n° 659 (2009-2010) de Jean-Pierre Godefroy et plusieurs de ses collègues, relative à l'aide active à mourir , n° 31 (2010-2011) de Guy Fischer et plusieurs de ses collègues, relative à l'euthanasie volontaire , et n° 65 (2008 2009) d'Alain Fouché, relative à l'aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés .

Muguette Dini, présidente . - Je veux tout d'abord rappeler le cadre dans lequel s'inscrit l'examen de ces trois propositions de loi. A l'automne dernier, le groupe socialiste avait demandé l'inscription de la proposition de loi de Jean-Pierre Godefroy à l'ordre du jour de la niche qui lui était réservée en novembre. Notre programme de travail était particulièrement chargé à cette époque et nous risquions de bâcler le débat alors que le sujet méritait que l'on en discute de manière approfondie et sereine. J'ai donc demandé au président Bel, qui en a été d'accord, de reporter l'examen de ce texte de quelques semaines et d'y adjoindre les propositions de loi de Guy Fischer et d'Alain Fouché. Si je n'avais pas fait cette proposition, nous aurions sans doute été amenés à discuter trois fois du même sujet.

Nous nous trouvons donc dans un processus qui nous est désormais familier : soit nous nous mettons d'accord en commission sur un texte qui viendra en séance le 25 janvier, soit nous n'aboutissons pas à l'établissement d'un texte et c'est la proposition de loi initiale de Jean-Pierre Godefroy qui sera mise en discussion. Comme il s'y était engagé, notre rapporteur s'est efforcé d'élaborer un texte qui intègre les deux autres propositions de loi pour aboutir à un texte unique.

La commission a déjà beaucoup travaillé sur le sujet de la fin de vie et je rappelle qu'un groupe de travail animé par Nicolas About s'est réuni sur ce thème pendant près de deux ans ; c'est pourquoi je pense qu'il n'est pas utile de rouvrir, dans le détail, le débat général. Certains continuent à se poser beaucoup de questions tandis que d'autres sont sûrs de leurs choix et il y a peu de chance pour qu'ils soient convaincus par les arguments des uns ou des autres.

Nous allons donc examiner avec précision les dispositifs techniques prévus par les trois propositions de loi et nous verrons s'ils apportent des réponses convenables à l'objectif qu'elles poursuivent. Après l'exposé liminaire du rapporteur, nous discuterons de chacun des amendements qu'il nous proposera.

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Tout d'abord, je tiens à vous remercier, madame la présidente, pour la façon dont vous avez engagé ce débat sur la fin de vie. J'espère que nous parviendrons à élaborer un texte commun qui serve de base à la discussion en séance publique. J'ai des convictions mais aussi des doutes, et je crois que personne ne peut avoir de certitudes en la matière. J'ai essayé d'opérer une synthèse des trois textes et je suis prêt à prendre en compte toutes les suggestions qui me seront faites.

Voici plus de trente ans que la question sensible de l'aide à mourir tient une place centrale dans les débats sur la fin de vie, qu'ils aient lieu dans l'opinion publique ou dans nos enceintes parlementaires. Les sondages d'opinion font état d'une majorité écrasante de partisans, quelles que soient leurs opinions politiques ou leurs croyances. Et si nous devons rester prudents en la matière, je persiste à croire qu'il est de notre devoir de parlementaires d'entendre ces demandes et d'ouvrir la discussion.

Plusieurs d'entre nous en ont pris l'initiative : notre collègue de l'UMP Alain Fouché a ainsi déposé, fin 2008, une proposition de loi relative à l'aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés ; l'année suivante, j'ai moi-même proposé, avec plusieurs de mes collègues membres du groupe socialiste, d'inscrire dans notre droit l'aide active à mourir ; le 13 octobre dernier, ce sont nos collègues Guy Fischer, François Autain et plusieurs membres du groupe CRC-SPG qui ont déposé une proposition de loi relative à l'euthanasie volontaire. L'étude simultanée de ces trois textes, que nous devons à l'initiative de notre présidente, montre combien ce sujet très difficile dépasse nos clivages politiques.

Ces propositions de loi constituent le prolongement d'un débat de fond engagé en 2005 avec l'adoption de la loi Leonetti sur les droits des malades en fin de vie. Une remarque sur ce point : on dit toujours, la presse notamment, que cette proposition de loi avait été adoptée à l'unanimité. Ce fut vrai à l'Assemblée nationale mais pas au Sénat où trois groupes politiques ont quitté la séance, pour diverses raisons, au moment du vote.

Alain Gournac . - La loi a donc bien été votée à l'unanimité des présents.

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Quoi qu'il en soit, c'est à mon initiative que nous avons discuté en séance publique, en avril 2008, une question orale avec débat sur l'aide aux malades en fin de vie.

Au sein de notre commission, un groupe de travail, présidé par Nicolas About, a ensuite été constitué sur la question de la fin de vie en France. Les auditions auxquelles nous avons procédé ont permis de prendre en compte l'ensemble des points de vue sur cette question complexe qui relève, à l'évidence, de l'intime mais aussi, indissociablement, des libertés publiques. Je ne crois pas nécessaire d'exposer à nouveau ici les arguments de ceux qui considèrent la mort comme un processus naturel que le respect dû à la vie et le souci d'apaiser les souffrances des malades permettent simplement d'accélérer, ni les arguments opposés de ceux qui pensent qu'il faut faire droit à la requête d'une personne qui, se sentant au bout de son chemin, demande que sa mort soit provoquée dans les conditions qu'elle souhaite.

Nous avons chacun nos convictions, et notre réunion de cet après-midi nous amène cette fois à examiner trois dispositifs d'inspiration proche, mais d'écriture différente, qui ont notamment en commun de soutenir le principe du respect de la volonté des individus et de prôner la poursuite du développement des soins palliatifs.

Depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, l'éthique médicale ne se fonde plus sur les limites que les médecins s'imposent à eux-mêmes mais sur le consentement des patients. Les droits des malades, consacrés par la loi du 4 mars 2002 et renforcés, pour ce qui concerne la fin de vie, par la loi Leonetti du 22 avril 2005, reposent sur le triptyque suivant : respect de la dignité des personnes, transparence de l'information sur leur état de santé et sur les effets des traitements mis en oeuvre, droit pour le malade de refuser un traitement.

N'est-il pas paradoxal, comme le soutiennent les auteurs des propositions de loi, que la volonté des personnes soit désormais entendue et respectée pour toutes les questions concernant leur santé, à la seule exception du terme de leur vie ? Certains pays comme les Pays-Bas et le Belgique sont déjà allés plus loin et ont reconnu la possibilité pour les personnes en phase avancée ou terminale d'une maladie grave et incurable de choisir le moment de leur mort et de bénéficier d'une assistance médicale pour qu'elle soit rapide et sans douleur. Le Luxembourg est en train d'adopter une législation comparable. C'est l'exemple que proposent de suivre ces propositions de loi. La définition d'un cadre légal pour l'aide médicalisée à mourir permet de respecter doublement la volonté des personnes. Non seulement elle donnera à chacun le droit de décider comment il souhaite achever ses jours mais encore, et peut-être surtout, elle évitera certaines pratiques d'euthanasie de fait, dont on sait qu'elles existent.

Si les propositions de loi garantissent le respect de la volonté de chacun, encore faut-il que cette dernière puisse s'exprimer indépendamment de toute contrainte. Comme l'ont souligné avec raison le président About et Raymonde Le Texier, il est facile de pousser une personne dépendante à demander la mort, notamment lorsque ses conditions d'accueil sont indignes. Ce sont les plus faibles, ceux qui n'ont pas les connaissances ou les moyens financiers nécessaires, qui risquent de subir des contraintes physiques ou morales qui les conduiraient à demander la mort, parce que la société ne leur aura pas donné les moyens de continuer à vivre. De pareils cas ne sont pas tolérables. L'argument vaut aussi pour l'accès aux soins palliatifs et c'est pourquoi les propositions de loi rappellent qu'elles se veulent en être le complément.

Seuls ceux qui auront été pris en charge en soins palliatifs ou qui auront, en toute connaissance de cause, refusé d'en bénéficier pourront véritablement décider s'ils souhaitent une assistance médicalisée pour mourir. Il n'y a aucune opposition entre assistance médicalisée pour mourir et soins palliatifs. J'ai l'intime conviction que ces mesures sont complémentaires. Le texte des propositions de loi n'entrave en rien la loi Leonetti et prévoit même la mise en oeuvre de l'accès à ces soins. Les amendements que je vous proposerai renforceront encore cette complémentarité.

Les auteurs des propositions de loi sont pleinement conscients que la demande d'avancer le moment de sa mort n'est pas une décision anodine et qu'elle doit être non seulement libre et éclairée mais aussi réfléchie et réitérée. A tout moment la volonté de vivre doit primer sur celle de mourir, et les propositions de loi proposent des garanties en ce sens.

Les structures de ces trois textes sont similaires : elles abordent d'abord la question des personnes susceptibles de demander une aide médicalisée pour mourir, organisent ensuite la procédure de mise en oeuvre de cette aide pour les personnes conscientes, puis prévoient les mesures applicables pour les personnes devenues incapables d'exprimer leur volonté ; enfin, elles présentent celles relatives au contrôle des décès par assistance médicalisée.

Pour autant, les trois propositions de loi ne sont pas identiques. J'ai donc tenté une synthèse des trois textes en privilégiant toujours les dispositions les plus protectrices pour les personnes et celles qui garantissent leur droit de changer d'avis. Je vous propose que nous en discutions au travers de mes amendements qui, s'ils sont acceptés, aboutiront à un texte entièrement nouveau, qui sera celui de notre commission.

Je souhaite conclure cet exposé liminaire en réaffirmant que la position que je vous suggère d'adopter n'a rien de partisan ou d'idéologique. Naturellement, elle reflète mes convictions propres ainsi que celles des auteurs des autres propositions de loi. Mais avant tout, mon objectif, en tant que rapporteur, a été de vous présenter le texte techniquement le plus apte à garantir le droit des personnes, y compris celui de mourir comme elles le souhaitent.

Guy Fischer . - Le rapporteur a très fidèlement traduit les objectifs que nous nous étions fixés avec cette nouvelle proposition de loi que nous avons déposée en octobre. Sur les vingt-quatre sénateurs de notre groupe CRC-SPG, cinq n'ont pas souhaité signer ce texte, car ils ont une vision différente et préfèrent s'en remettre au terme naturel de la vie. Les uns et les autres, nous avons des interrogations légitimes et, sur un tel sujet, nous avons laissé à chacun une totale liberté de conscience. En ce qui me concerne, je milite avec d'autres, depuis des années, pour faire évoluer la loi, à l'instar de ce qui se fait déjà dans divers pays européens et c'est pourquoi j'ai cosigné cette proposition de loi.

Un texte sur la fin de vie doit se situer dans le prolongement des lois de 2002 et 2005 et fixer cinq objectifs : le droit au refus de tout traitement, le droit au soulagement de la douleur, le droit au respect des décisions anticipées, le droit de se faire représenter par une personne de confiance, le droit à l'information, ce qui veut dire la possibilité de consultation du dossier médical. Des dizaines de milliers de Français réclament la reconnaissance de ces cinq droits et estiment que le Parlement peut et doit faire évoluer la législation.

Je me félicite que notre rapporteur nous présente un texte qui fasse la synthèse des trois textes en présence.

Alain Fouché . - Il s'agit, nous l'avons dit, d'un grand sujet de société sur lequel on a beaucoup réfléchi. Le texte que j'ai déposé ne fait que reprendre des législations qui existent déjà dans divers pays européens. L'intervention de notre rapporteur me convient puisque son texte opère la synthèse des différentes propositions de loi et va dans le sens de ce que je souhaite.

Anne-Marie Payet . - M. Godefroy a évoqué un sondage d'opinions qui prouverait qu'une majorité écrasante de Français, toute croyance religieuse et toute tendance politique confondues, souhaiteraient une législation sur l'aide à mourir dans la dignité : en octobre 2010, 94 % des personnes interrogées se prononçaient ainsi en faveur de l'euthanasie. Mais un autre sondage, réalisé le 11 janvier, montre que 60 % des Français préfèrent les soins palliatifs à l'euthanasie. Les résultats de ces enquêtes d'opinion dépendent donc des questions posées. Si l'on demande aux personnes interrogées si elles sont favorables à l'euthanasie en cas de douleur insupportable, il est normal qu'elles répondent par l'affirmative. Si on leur demande de choisir entre l'euthanasie et le développement des soins palliatifs, elles penchent en majorité pour la seconde solution et même les trois quarts des personnes âgées se prononcent en faveur des soins palliatifs. De plus, ces sondages démontrent que les Français sont mal informés sur le sujet : ainsi, 68 % d'entre eux ignorent qu'une loi interdit déjà l'acharnement thérapeutique. Le ministère de la santé a prévu une campagne d'information, mais elle n'a pas encore eu lieu.

Ronan Kerdraon . - Je salue le travail effectué par notre rapporteur, qui est parvenu à une synthèse de trois textes sur un sujet qui touche à l'intime et qui nous concerne tous, puisque nous serons tous confrontés, un jour ou l'autre, à la mort. L'intérêt de ce texte est d'autoriser à choisir sa mort dans des conditions encore acceptables lorsque l'on est gravement malade et que plus rien ne peut venir soulager les souffrances physiques ou morales que l'on subit. Ce texte, qui ouvre de nouveaux droits, vient en complément de ceux qui traitent déjà des soins palliatifs. Comme le dit le président Fischer, chacun doit avoir le droit de choisir librement sa mort. Avec cette loi, nous disposerons d'un outil juridique qui permettra d'agir en toute transparence. J'estime que cette proposition de loi est du même niveau que les lois sur l'interruption volontaire de grossesse, sur le Pacs ou même sur l'abolition de la peine de mort dont nous allons célébrer le trentième anniversaire. Il s'agit de textes fondateurs de notre société et je suis satisfait de la synthèse à laquelle est parvenu Jean-Pierre Godefroy.

André Lardeux . - Je ne vais pas reprendre le débat de fond : ma position est connue de tous. Malgré toute la considération que je porte à notre rapporteur, je ne le suivrai pas, d'autant que l'article 5 ne garantit pas le respect de la liberté de conscience. En morale, il n'y a pas de différence entre le fait de commettre un acte et le fait de permettre de le commettre.

Je voudrais faire le point sur la procédure : Jean-Pierre Godefroy, après avoir présenté son rapport, défendra-t-il ensuite ses amendements ?

Muguette Dini, présidente . - Tout à fait !

Bruno Gilles . - Je tiens à féliciter notre rapporteur pour le travail qu'il nous présente. Quelques remarques, pourtant : nous risquons de légiférer sur des cas d'exception et ce faisant, nous risquons de nuire à la relation de confiance entre les patients et leurs médecins.

Nous devons en outre nous interroger sur le récent sondage réalisé par Opinion Way : n'est-il pas surprenant que près de sept Français sur dix ignorent qu'il existe une loi interdisant l'acharnement thérapeutique et qu'un sur deux s'estime plutôt mal informé sur la question des soins palliatifs ? D'ailleurs, le Médiateur de la République s'est ému de cette situation. Il serait donc nécessaire de mieux communiquer sur la loi de 2005, que j'ai d'ailleurs votée en tant que député.

A titre personnel, je suis défavorable à ces trois propositions de loi.

Marc Laménie . - Je salue le travail accompli par notre rapporteur, mais je crois qu'en la matière, il faut être très prudent. Chaque cas est un cas particulier et rien n'est comparable. Je rejoins donc la position de M. Gilles.

Alain Gournac . - Je félicite notre rapporteur pour son travail, même si ses convictions ne rejoignent pas les miennes. En mon âme et conscience, je ne peux en effet le suivre. D'ailleurs, la plupart de ses arguments ne font que renforcer mes certitudes : en fin de vie, aucune situation n'est totalement comparable. Un texte de loi ne peut donc prétendre répondre à tous les cas. On nous dit que les personnes auront pu se décider bien avant. Certes, mais au soir de leur vie, elles peuvent changer d'avis ! J'ai vu le cas avec des parents très proches.

Les sondages disent une chose et son contraire, et l'on a rappelé le dernier en date, réalisé sur un échantillon de mille personnes ! De plus, c'est une chose de se prononcer sur un tel sujet quand on est en bonne santé et c'en est une autre lorsqu'on est gravement malade.

Enfin, je m'inquiète des éventuelles dérives : on ne peut exclure que des proches aient des intérêts à faire valoir... Avant tout nouveau texte, commençons par faire appliquer la loi Leonetti. Sur ce point, je m'étonne de constater une telle méconnaissance au sein même du corps médical.

Muguette Dini, présidente . - J'ai du mal à croire à cette méconnaissance.

Alain Gournac . - J'ai vu des médecins refuser d'arrêter des traitements en arguant qu'ils n'en avaient pas le droit, ignorant de ce fait totalement la loi Leonetti.

Je voterai donc contre le texte qui nous est proposé, car j'estime que je n'ai pas le droit d'aller dans cette direction.

Isabelle Debré . - Je tiens à saluer la mission difficile menée par Jean-Pierre Godefroy qui a travaillé avec beaucoup de sang-froid et d'humilité.

Tout ce que je voulais dire l'a été par Bruno Gilles. La loi Leonetti est peu connue et mal appliquée. Nous devons tout faire pour développer les soins palliatifs, comme le fait l'établissement Jeanne Garnier. Une fois qu'on l'a visité, je puis vous assurer que l'on n'a plus du tout envie de légiférer sur l'euthanasie : tout y est fait pour éviter les souffrances et permettre de mourir dans la dignité. Développons ces établissements plutôt que de voter une telle loi. En ce qui me concerne, je voterai contre.

Claude Jeannerot . - Je tiens à rendre hommage à l'humanisme de notre collègue Godefroy, ainsi d'ailleurs qu'à MM. Fischer et Fouché. Je ne suis pas persuadé que la question vaille que l'on convoque les sondages. A mon avis, ils sont de nature à nous orienter sur de mauvaises pistes. Un tel sujet dépasse toute référence à la minorité ou à la majorité. De plus, nous nous devons de dépasser les clivages politiques traditionnels. C'est d'ailleurs pourquoi je voterai le texte proposé par Jean-Pierre Godefroy pour que nous discutions dans l'hémicycle d'un texte de synthèse et non d'une proposition de loi déposée par tel ou tel groupe politique.

En revanche, je ne sais pas encore quel sera mon vote final en séance publique, même si je travaille beaucoup sur cette question, dans le Doubs, avec le professeur Régis Aubry.

Jean-Marc Juilhard . - Je félicite MM. Godefroy, Fischer et Fouché sur les réflexions qu'ils ont menées. Jusqu'à la semaine dernière, j'étais plutôt d'avis de voter ce texte mais aujourd'hui, je suis plus réservé. Je n'ai pas été convaincu par qui que ce soit, mais je m'interroge. La loi Leonetti semble encore mal connue. Ne faudrait-il pas lui faire davantage de publicité ? De plus, ne prévoyait-elle pas la création d'un observatoire dont les résultats se font attendre ?

Muguette Dini, présidente . - En effet !

Jean-Marc Juilhard . - Je crois que nous allons un peu vite en besogne. Procédons d'abord à une analyse plus précise de la loi Leonetti avant de légiférer plus avant. Pour l'instant, je ne suis pas en mesure de voter ce texte.

Bernard Cazeau . - Je ne féliciterai pas MM. Godefroy, Fouché et Fischer pour leur dire ensuite que je ne voterai pas leur texte... ! Pour ma part, je reconnais que la loi Leonetti a permis des avancées mais le texte du rapporteur me convient car il permet d'aller encore plus loin en couvrant tous les cas, y compris les cas particuliers. Toutes les précautions ont été prises et son dispositif s'inspire de celui qui est en oeuvre aux Pays-Bas.

Quoi qu'on en dise, la loi Leonetti ne prend pas en compte tous les cas et elle permet une euthanasie indirecte, hypocrite. Dans mon cas propre, je préférerais que l'on m'aide à mourir de façon douce plutôt que de me laisser mourir de soif !

Un tel sujet mérite que l'on en débatte au-delà de notre commission : il serait bon que l'Assemblée nationale se prononce et que nous allions au bout de la réflexion. Comme pour l'abolition de la peine de mort, peu importe que la majorité actuelle soit pour ou contre l'euthanasie. Il faudra bien un jour ou l'autre la voter : autant que ce soit le plus rapidement possible.

Jean-Louis Lorrain . - Ces propositions de loi se situent dans la continuité d'autres textes présentés à l'Assemblée nationale. Ils ont au moins le mérite d'agir comme un stimulant et comme une invitation à chercher d'autres réponses.

L'objectif qu'elles poursuivent n'a en réalité pas de lien avec les soins palliatifs, un sujet sur lequel je travaille, moi aussi, avec le professeur Aubry. Je regrette que le titre de la proposition de loi qui nous est soumise ne contienne plus le mot « dignité ». Nous avons des conceptions différentes de la dignité et des libertés individuelles. Pour régler ce problème vous avez besoin de recourir à un tiers, qu'évidemment vous ne pouvez prendre que dans le monde médical. En tant que médecin, je ne peux accepter d'être ainsi instrumentalisé pour répondre à une demande philosophique. Certains respectent l'interdiction « tu ne tueras point » - une interdiction qu'il ne faut pas prendre en son seul sens judéo-chrétien - et, de leur part, vous n'obtiendrez jamais cette instrumentalisation.

Marie-Thérèse Hermange . - A mon tour, je remercie les auteurs des trois propositions de loi qui nous donnent l'occasion de réfléchir à ce grave sujet, et je félicite particulièrement Jean-Pierre Godefroy pour son travail.

Je ne sais pas moi-même comment je me comporterai dans une telle situation et ce que j'exigerai de mes proches. Il s'agit d'une interrogation intime. Or, ce texte met en place certains standards juridiques et je m'interroge sur leur compatibilité avec le droit actuel. N'est-on pas en train de déconstruire celui-ci et notamment ce qu'il en est de la non-assistance à personne en danger, de la nécessaire protection des plus vulnérables ou de l'abus de faiblesse ? Au-delà même de mes convictions intimes, ces questions juridiques m'empêcheront de soutenir ce texte.

Nicolas About . - Rude sujet... J'ai le sentiment que la loi Leonetti ne traite pas tous les cas de fin de vie et laisse une marge d'appréciation personnelle au médecin quant à sa façon, non pas d'apporter des soins, mais de prendre soin de ses patients en phase terminale. La loi actuelle permet d'abréger cette phase. Mais certains médecins, qui ont une interprétation stricte du principe « tu ne tueras pas », refusent d'appliquer la loi et la clause de conscience va contre l'intérêt des patients qu'on laisse souffrir jusqu'au bout.

Le texte qui nous est proposé, à mon sens, n'a aucun rapport avec les soins palliatifs parce qu'il concerne des gens qui les ont refusés et ne veulent plus vivre. On se situe en dehors du domaine de la loi Leonetti. On ne peut s'arroger le droit de considérer que ces personnes ont l'obligation de vivre et leur faire violence au nom de l'ordre public. Il fut un temps où le suicide était pénalement condamné. Il ne l'est plus, mais il y a des gens qui n'ont plus la capacité physique de passer à l'acte. Il est difficile d'avoir conscience de tout cela lorsqu'on n'a pas personnellement vu des malades se battre pour vivre pendant des années, puis reconnaître qu'ils en sont arrivés à un stade où ils veulent en finir, qui renoncent.

Ces trois textes posent des questions qui méritent d'être posées. Parallèlement, il faut prendre des sanctions exemplaires contre les médecins qui, dans les maisons de retraite ou à l'hôpital, se permettent de hâter la mort de gens qui ne l'ont jamais souhaitée. Nous devons être davantage vigilants pour détecter et punir les abus. La clause de conscience doit être respectée : le médecin peut ne pas partager le « jugement » - excellent terme - sur la vie de ceux qui font cette requête. Je me suis demandé s'il fallait adopter un dispositif juridique a priori comme celui qui nous est ici proposé - qui peut exposer à des abus et qu'il faut encadrer - ou bien un dispositif a posteriori d'abandon des poursuites pénales, qui aurait le mérite d'inciter à réfléchir celui qui envisage d'apporter son assistance à un malade. Je ne souhaite pas en tout cas qu'on emploie dans ce texte le mot de « dignité » parce qu'aucun état de santé n'est indigne. En revanche, j'approuve la rédaction : « quand la personne la juge insupportable ». Je souhaite un débat au Parlement. Si celui-ci le refusait, il faillirait à sa mission. Je souhaite aussi qu'il débatte des abus actuels, pour y mettre fin. La volonté de chacun doit être respectée.

Sylvie Desmarescaux . - Je salue l'objectivité de Jean-Pierre Godefroy qui, tout en étant l'auteur de l'un d'eux, a su être le rapporteur des trois textes. Pour moi, l'euthanasie est incompatible avec les soins palliatifs. Ces derniers existent, progressent et, cette année, toutes les régions seront dotées d'équipes dédiées à ces soins. Autre progrès : en 2010, a été votée l'allocation journalière pour ceux qui accompagnent leurs proches en fin de vie.

Sur ces propositions de loi, il ne faut pas reculer mais prendre le temps nécessaire. L'observatoire, créé en septembre dernier, est encore trop jeune, il faut lui laisser le temps de produire ses résultats et, alors, nous retravaillerons le sujet. La loi Leonetti n'est pas assez connue ; des médecins eux-mêmes l'ignorent ; elle est peut-être aussi mal utilisée. Elle permet d'arrêter tout traitement. On a donc le droit de ne pas subir un traitement. Mais on a aussi le droit de ne pas avoir mal. Il faut distinguer douleur et souffrance. Si ces propositions de loi étaient votées, elles créeraient une cassure entre soignants et soignés. Je ne les voterai pas aujourd'hui.

Jacky Le Menn . - Dans notre système de santé, tout a été fait pour toujours respecter la volonté du malade. Et il y aurait une exception au moment de la mort ? Au moment le plus essentiel d'une vie ? Je suis un fervent militant des soins palliatifs et, en province, c'était dans mon établissement qu'on en a créé le premier service. Mais il n'y a aucune contradiction entre ces soins et l'assistance médicalisée pour mourir. La loi Leonetti ne traite pas tous les cas, elle laisse chaque médecin libre de l'interpréter, y compris dans les situations les plus insupportables. Lorsque j'étais directeur d'hôpital, j'ai vu des médecins réanimateurs s'écrouler, bouleversés par la décision qu'ils devaient prendre. Ils auraient préféré faire face à une définition légale plutôt qu'à des injonctions paradoxales et à la culpabilité des actes qu'ils étaient amenés à commettre. Et leur malaise s'étendait à toute leur équipe.

Nous ne pouvons continuer à nous soustraire à notre devoir de législateur. Le problème transcende toutes les sensibilités politiques et même les convictions religieuses. Je suis catholique et pourtant je ne suis pas choqué par de telles propositions de loi. Après tout ce que j'ai vécu, je les soutiendrai afin de ne plus laisser d'autres prendre, au cas par cas, des décisions qui les détruisent.

René Teulade . - Ce débat est passionnant, délicat, il honore le Parlement. C'est une question à laquelle j'ai été personnellement confronté et, en vous écoutant, je revis les moments difficiles où on m'a demandé de prendre une décision pour une personne de ma famille.... Nous devons être fiers de ce que notre pays a accompli depuis plus d'un demi-siècle pour lutter contre la plus intolérable des inégalités, l'inégalité devant la souffrance et la maladie. C'est pourquoi nous luttons aujourd'hui pour que ne soit pas remis en cause notre système de santé et de sécurité sociale. Il ne faudrait pas non plus que le droit de choisir sa fin de vie soit réservé à ceux qui ont une certaine culture, une certaine vision de l'au-delà. Il y a là aussi un problème d'égalité. Comment expliquer qu'on respecte la volonté du malade en toute occasion sauf à la fin de sa vie ?

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Les sondages que l'on a mentionnés sont clairs et complémentaires : les gens veulent qu'on diminue les souffrances et qu'on maîtrise la mort, dans les meilleures conditions. Monsieur Lardeux, les dispositions de l'article 5 sont calquées sur celles relatives à l'IVG, pour laquelle la clause de conscience avait été admise et n'a pas posé de problème.

Oui, monsieur Lorrain, nous préférons renvoyer au corps médical plutôt qu'aux associations, comme en Suisse, et, ce faisant, nous reconnaissons leur responsabilité scientifique et leur rôle éminent. Mais nous prenons la précaution que le médecin puisse s'entourer de conseils et que l'acte d'assistance médicalisée soit réalisé « sous le contrôle et en présence du médecin traitant qui a reçu la demande ». Cela signifie que ce n'est pas lui qui le réalise. Nous avons essayé de prendre toutes les précautions pour que le médecin ne souffre pas. En 2005, lors des débats sur la loi Leonetti, j'avais été épouvanté par l'état de certains médecins, détruits par les décisions qu'ils avaient dû prendre.

Madame Hermange, contre les abus de faiblesse et la non-assistance à personne en danger, nous prenons toutes les précautions. Il ne faut pas lier ce texte avec nos discussions sur la dépendance : ce serait catastrophique !

J'ai apprécié l'intervention de M. About. Comme lui, je pense que la loi Leonetti ne règle pas tous les cas. J'avais été frappé par la conclusion du livre « L'ultime liberté ? » d'Axel Kahn où il conseillait d'instruire avec humanité le cas des médecins qui, en des circonstances exceptionnelles, sont amenés à transgresser les règles de leur profession, dans la lettre plus que dans l'esprit. C'est cela que tentent de régler ces propositions de loi. Je préfère que la loi fixe des règles plutôt que de voir des médecins se retrouver devant des juges, et peut-être des jurys populaires, lesquels peuvent ne pas avoir la même appréciation selon les juridictions et à qui, finalement, on demande de transgresser eux-mêmes la loi. Mieux vaut une loi, que le juge doit appliquer et en fonction de laquelle il doit réprimer les abus. Comme l'a dit Mme Procaccia on respecte le testament d'un mort. Pourquoi ne respecterait-on pas le testament d'une personne en fin de vie ?

Muguette Dini, présidente . - Nous allons maintenant examiner les amendements du rapporteur, amendements dont l'objectif est moins d'améliorer le texte que de synthétiser les trois textes en une rédaction unique.

Article 1 ^er

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Comme ce sera le cas pour l'ensemble du texte, j'ai préparé, par l'amendement n° 1, une nouvelle rédaction de l'article 1 ^er susceptible de constituer une position de compromis. Cet article ouvre le droit à une assistance médicalisée pour mourir. Il nous conduit à aborder quatre questions : trois de nature technique - insertion dans le code de la santé publique, dénomination du nouveau droit et définition ; la dernière, plus fondamentale, est celle des personnes susceptibles de demander une aide médicalisée pour mourir.

S'agissant du choix de l'insertion dans le code de la santé publique, il m'a semblé que la reconnaissance d'un droit à l'aide à mourir ne devait pas nécessairement figurer au sein de l'article L. 1110-2 du code de la santé publique comme le proposent les textes « Fouché » et « Fischer ». Cet article est relatif au respect de la dignité du malade. Or, la juxtaposition de l'affirmation de la dignité du malade et du droit à l'aide active à mourir pourrait être source d'ambiguïtés juridiques. Si l'on considère que la possibilité d'obtenir cette aide participe de la dignité des patients, sa mention explicite à l'article L. 1110-2 appellerait celle de l'ensemble des autres éléments constitutifs de la dignité. A défaut, certains pourraient considérer que l'aide active à mourir constitue un pendant, ou une alternative, à la dignité des patients, ce qui n'est pas la volonté des auteurs des textes examinés. Dès lors, par souci de clarté, je considère qu'il est préférable qu'elle figure à l'article L. 1110-9 qui concerne les soins palliatifs. Cette inscription paraît d'autant plus indiquée que l'aide active à mourir vient ainsi explicitement compléter la possibilité d'accéder aux soins palliatifs.

Pour ce qui concerne la désignation de l'aide active à mourir, je ne crois pas qu'il faille parler d'euthanasie. Ce mot, bien qu'il désignât la « bonne mort » dans la Grèce antique, paraît ici doublement inadéquat. D'une part, le terme d'euthanasie est devenu l'enjeu de débats éthiques importants, mais sans lien avec l'objet des propositions de loi, depuis le développement au XIX ^e siècle des politiques eugénistes. D'autre part, la notion de « bonne mort » renvoie à une norme socialement déterminée de ce que doit être la fin de vie. Or, c'est au contraire au renforcement de l'autonomie de l'individu et de sa capacité de choix, en dehors de toute pression sociale, que tendent les propositions de loi.

Je pense aussi que le terme de « suicide assisté » serait impropre. En effet, si l'aide à mourir traduit la volonté du patient de mettre fin à ses jours, l'acte n'a pas à être pratiqué par lui. Surtout, l'aide à mourir veut rompre avec la violence dont le suicide est porteur, à l'égard de soi-même et des autres. Elle vise au contraire à garantir que le terme de l'existence sera un instant paisible et si possible d'accompagnement familial, comme c'est le cas en Belgique. Enfin, utiliser le terme de suicide pourrait être source d'incertitudes juridiques quant aux conséquences du recours à une aide active à mourir, notamment pour les contrats d'assurance.

Je vous propose de retenir le terme d'« assistance » plutôt que de celui d'« aide », qui traduit mieux le fait que l'acte médical sera conduit en application de la volonté expresse du malade qui le demande, et de préciser qu'elle est « médicalisée », ce qui ajoute une clarification utile sur la nature du soutien apporté à la décision de la personne en fin de vie. Bien qu'il ne relève plus des soins, ce soutien se situe dans leur prolongement et relève de la compétence et de l'encadrement des équipes médicales.

Enfin, je ne crois pas utile d'ajouter l'adjectif « active » pour qualifier l'assistance envisagée, considérant, avec le docteur Anne Richard, présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs, que les soins palliatifs apportent déjà une aide active à mourir.

J'ai pensé nécessaire d'apporter une définition du nouveau droit de l'assistance médicalisée à mourir pour encadrer, avec plus de rigueur, son objet. Elle consisterait en « un acte délibéré, pratiqué dans un contexte médical et ayant pour but de provoquer une mort rapide et sans douleur ».

Dernier point : quelles sont les personnes susceptibles de demander une assistance médicalisée pour mourir ? Les critères ouvrant la possibilité d'être aidé à mourir et la procédure aboutissant à cette aide constituent le coeur même du débat souhaité par les auteurs des propositions de loi. La mise en place d'un nouveau droit aussi important que celui à la mort assistée, nécessite, pour être mis en oeuvre conformément à la volonté du législateur et prévenir toute dérive, l'encadrement le plus strict. Dès lors, il paraît nécessaire de cumuler les critères contenus dans les différentes propositions de loi pour déterminer qui pourra demander une aide à mourir. Ces critères sont, pour certains, empruntés à la loi Leonetti - « phase avancée ou terminale d'une pathologie grave et incurable » - auxquels je vous propose d'ajouter le « sentiment d'une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qui est jugée insupportable ». Dans le même souci, je vous propose de n'ouvrir cette faculté qu'aux personnes capables et majeures.

Enfin, la notion de dépendance contenue dans les propositions de loi « Fouché » et « Fischer » pouvant être interprétée de manière extrêmement large, jusqu'à englober la dépendance économique, je crois préférable de ne retenir que les cas d'affections ayant altéré la santé, étant entendu que la pathologie peut avoir une cause médicale aussi bien qu'accidentelle, afin que les personnes handicapées ne se trouvent pas exclues du droit à la mort aidée. La proposition de loi « Fischer » rejoignait la mienne sur ce point.

La rédaction de compromis que je vous propose pour l'article 1 ^er reprend toutes les observations que je viens de vous présenter.

Nicolas About . - Ne serait-il pas préférable de viser les conditions « prévues par la loi » plutôt que « prévues au présent titre », afin de couvrir toutes les dispositions législatives concernées ?

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - La loi Leonetti est tout entière codifiée dans ce titre.

L'amendement n° 1 est adopté et l'article 1 ^er de la proposition de loi ainsi rédigé.

Article 2

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'assistance pour mourir implique, à mon sens, et c'est aussi ce que propose Alain Fouché, la participation du médecin traitant qui doit être le premier saisi de la demande : ce choix paraît légitime car il connaît bien le patient, avec lequel il a établi une relation de confiance. Prévoir d'élargir la saisine, comme le veut le texte de Guy Fischer, à « tout médecin de premier recours », m'a semblé excessif. Le médecin devra ensuite saisir l'équipe soignante en charge du malade, en même temps que deux autres praticiens - et non un seul, ceci afin de s'assurer que se dégage une position majoritaire - afin d'évaluer avec eux la situation. Les médecins devront informer le malade sur le recours aux soins palliatifs, afin de s'assurer que le défaut de soins ou la méconnaissance de la loi Leonetti ne sont pas à l'origine de sa décision. Ils devront contrôler l'état médical du patient et s'assurer par deux fois de sa volonté : au moment de la demande, puis en présence de la personne de confiance qu'il aura désignée : il s'agit de s'assurer que la volonté du malade est bien libre et éclairée.

Le rapport statuera sur la conformité de la situation à la loi, en particulier de l'absence de perspective d'amélioration de la santé du patient et de moyens d'apaiser sa souffrance. Cet examen devra être mené, ainsi que le veut Guy Fischer, sur le fondement de critères scientifiques, hors toute approche subjective.

En matière de délais, j'avais envisagé un délai cout entre la dernière confirmation de la demande et l'acte d'assistance lui-même, mais j'étais prêt à me rallier au délai de quinze jours qui figure dans les deux autres propositions et qui laisse place à une longue réflexion. Ceci étant, je me demande si ce délai n'est pas trop long, dans le contexte particulier du malade, et je vous propose de retenir une position intermédiaire en le fixant plutôt à huit jours. La demande restera bien entendu révocable à tout moment. L'acte, enfin, devra être effectué en présence d'un médecin, comme cela est le cas en Belgique.

Tel est le sens de l'amendement n° 2.

Jean Desessard . - N'est-il pas contradictoire de prévoir, au cinquième alinéa, que l'acte « ne peut avoir lieu avant l'expiration d'un délai de huit jours » - puisque le rapporteur a corrigé le délai en ce sens - tout en précisant, à l'alinéa suivant, les conditions dans lesquelles ce délai peut être raccourci à la demande du malade ?

Muguette Dini, présidente . - L'expression « Il ne peut avoir lieu avant l'expiration » gagnerait peut-être, en effet, à être remplacée par « Il a lieu après l'expiration ».

Catherine Procaccia . - Le médecin doit pouvoir invoquer une clause de conscience, comme cela est le cas pour les gynécologues qui ne souhaitent pas pratiquer d'IVG. Or, la rédaction que vous proposez met le médecin traitant devant une obligation.

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - La loi sur l'assurance maladie oblige à avoir un médecin traitant, et c'est la raison pour laquelle j'ai préféré qu'il soit le destinataire de la demande plutôt que le médecin de premier recours envisagé dans le texte de Guy Fischer. Par ailleurs, l'article 5 prévoit la clause de conscience pour l'ensemble des professionnels de santé. Dans ce cas, le médecin saisi devra adresser le patient à un confrère.

Marie-Thérèse Hermange . - Je voterai, par esprit de suite, contre cet article. Chaque cas posera un problème d'application. Je regrette que l'on confine ce débat au domaine médical. Pour la procréation médicalement assistée, la loi prévoit et un document écrit et un passage par le juge. Tel n'est pas le cas ici, au risque de créer un contentieux qui pénalisera les médecins.

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Le rapport médical prévu au troisième alinéa est un document écrit, puisque le texte prévoit qu'il doit être remis au malade, et les directives anticipées le sont aussi. En outre, un contrôle judiciaire postérieur est bien prévu en cas de mise en oeuvre de la procédure d'assistance médicalisée.

Isabelle Pasquet . - Quel serait le délai dans lequel le malade doit confirmer sa demande initiale ?

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Huit jours après le premier entretien, ainsi que cela est précisé au troisième alinéa, lorsque le rapport médical confirmant l'état de sa santé lui est remis.

Isabelle Debré . - Votre texte prévoit que la révocation est à tout moment possible : encore faut-il que la personne malade soit en état de le faire.

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - La procédure prévoit expressément que la demande d'assistance médicalisée doit être confirmée.

Isabelle Debré . - Et si la personne n'est pas en état de le faire, par exemple si elle est tombée dans le coma depuis sa demande initiale ?

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'acte ne peut avoir lieu, bien évidemment, puisqu'il n'y aura pas confirmation de la demande.

Isabelle Debré . - Cela signifie que la personne est exclue du dispositif ?

Muguette Dini, présidente . - Si l'intéressé ne peut s'exprimer, l'assistance médicalisée pour mourir ne peut avoir lieu. Mais la personne n'est pas exclue du dispositif Leonetti.

L'amendement n° 2 rectifié est adopté et l'article 2 est ainsi rédigé.

Article 3

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'amendement n° 3 propose une nouvelle rédaction de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique relatif aux directives anticipées. Il a pour but d'autoriser l'auteur de telles directives à prévoir les circonstances dans lesquelles il souhaite que soit demandée pour lui une assistance médicalisée pour mourir dans l'hypothèse où il ne serait plus en mesure de s'exprimer lui-même le moment venu. Par souci de compromis, je vous propose par l'amendement n° 3 de retenir, ainsi que le souhaitent Alain Fouché et Guy Fischer, une durée de validité de trois ans de ces directives pour qu'elles puissent être prises en compte par les médecins.

Jean Desessard . - Je voterai l'article mais je déposerai un amendement en séance pour porter cette durée à cinq ans.

L'amendement n° 3 est adopté et l'article 3 est ainsi rédigé.

Article 4

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Cet article détermine la procédure nécessaire à la mise en oeuvre d'une assistance médicalisée pour mourir pour les personnes ayant établi des directives anticipées et demandant à être subrogées dans leur volonté en cas d'incapacité à s'exprimer. Il incombera aux personnes de confiance précédemment désignées par le malade de saisir le médecin traitant. L'examen médical portera sur l'état médical du patient. Pour la mise en oeuvre de l'aide, une fois la décision dûment prise et confirmée, un délai de deux jours me semble en ce cas suffisant. Tel est l'objet de l'amendement n° 4.

L'amendement n° 4 est adopté et l'article 4 est ainsi rédigé.

Article 4 bis

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'amendement n° 5 insère un article 4 bis qui prévoit la procédure de contrôle des actes d'assistance médicalisée et dispose que les personnes y ayant recours seront réputées décédées de mort naturelle, notamment à l'égard des contrats d'assurance.

Catherine Procaccia . - Cela supposera de modifier parallèlement le code des assurances.

L'amendement n° 5 est adopté et l'article 4 bis est ainsi rédigé.

Article 5

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'article 5, dans la rédaction de l'amendement n° 6, reconnaît une clause de conscience aux professionnels de santé qui ne souhaitent pas participer à une procédure d'assistance médicale pour mourir.

L'amendement n° 6 est adopté et l'article 5 est ainsi rédigé.

Article 6

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'article 6, dans la rédaction de l'amendement n° 7, prévoit la mise en place d'une formation des professionnels de santé sur l'assistance médicalisée pour mourir.

Marie-Thérèse Hermange . - Que faites-vous des infirmières et des pharmaciens, également impliqués ?

L'amendement n° 7 est adopté et l'article 6 est ainsi rédigé.

Article 7

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - Gager cette proposition de loi n'est pas constitutionnellement requis, dont acte. Il n'est donc pas utile de maintenir cet article.

L'amendement n° 8 est adopté, et l'article 7 est supprimé.

Intitulé

Jean-Pierre Godefroy, rapporteur . - L'amendement n° 9 vise à modifier l'intitulé du texte pour tenir compte des modifications que nous venons d'adopter. Celui-ci deviendrait « proposition de loi relative à l'assistance médicalisée pour mourir ».

L'amendement n° 9 est adopté. L'intitulé est ainsi rédigé.

La proposition de loi est adoptée dans le texte issu des travaux de la commission.

Marie-Thérèse Hermange . - Je regrette que l'on n'ait eu connaissance que tardivement des amendements sur lesquels nous avons dû nous prononcer.

Jean Desessard . - C'est une pratique à laquelle nous sommes habitués.

Muguette Dini, présidente . - Je vous remercie pour la qualité de ce débat.

ANNEXE - SUR LA VALEUR DE LA VIE HUMAINE

(Communication d'Emmanuel Halais, maître de conférences en philosophie à l'Université de Picardie Jules Verne)

Le cas de Vincent Humbert pose, de manière dramatique, la question de la valeur de la vie humaine, c'est-à-dire aussi celle de la mort humaine. En raison de sa propre interprétation de sa situation en termes de droit, elle a provoqué une prise de conscience et une réflexion sur le thème de l'euthanasie et sur le traitement de la mort dans nos sociétés, qui constituent indéniablement un progrès dans l'évolution des mentalités. Ma propre perspective se situe un peu en retrait par rapport à ces débats. A l'arrière-plan, on trouve en effet le problème philosophique du sens de la vie : la vie humaine a-t-elle un sens ? Si tel est le cas, comment peut-on définir ce sens ? Est-il quelque chose qui peut être acquis, et donc perdu, ou est-il inhérent à la vie même ? Peut-on définir même ce que l'on entend par « vie humaine » ?

Cette question est centrale pour l'interrogation philosophique, et aussi religieuse. Elle est, comme tous les grands thèmes, à la fois susceptible d'un traitement abstrait et pointu, et donc l'affaire de spécialistes, et en même temps, ce n'est pas une affaire de spécialistes comme peuvent l'être des problèmes de physique ou de mathématiques. Elle touche en effet tout un chacun directement, parce que chacun d'entre nous est un individu humain : la « vie humaine » est ce qui nous définit, à la fois collectivement et individuellement. La question de sa valeur est donc une question qui se pose à tous, mais nous ne l'abordons pas volontiers. Elle est difficile, mais pas parce qu'elle serait technique. Elle est difficile comme est difficile à voir ce qui nous est le plus proche : il est plus aisé de voir de loin. Et elle est difficile parce qu'elle est redoutable, parce que lui donner une réponse suppose un aperçu du tout de sa propre vie, et que cet aperçu peut être effrayant, ou nous donner de nous-mêmes une image que nous n'apprécions pas. Si bien que cette question, dont j'ai dit qu'elle se situait à l'arrière-plan, y reste la plupart du temps confinée. Et comme nous avons à faire, les problèmes qui se posent à nous sont plus directement pratiques et requièrent toute notre attention.

La vie humaine est ce qui nous définit, collectivement et individuellement : voilà qui semble difficilement réfutable, qui ressemble même à une évidence. Mais dès que l'on s'attache à formuler, mettre en mots, cette évidence, des problèmes apparaissent. Vous pouvez par exemple dire que vous avez une vie humaine, cette vie qui vous est propre. Mais ce ne sera pas au sens où vous avez, par exemple, une voiture, un appartement ou des vêtements. Ces choses sont des biens que vous possédez, sur lesquels vous avez des droits, que vous pouvez acquérir, dont vous pouvez vous séparer, que vous pouvez vendre, par exemple. Mais l'on voit bien qu'inclure la vie dans les possessions suppose une extension considérable du concept de possession par rapport à ces cas courants. Pourtant, c'est bien ce type d'image, celle de la propriété, que nous utilisons quand nous disons « Eh bien, c'est ma vie, et j'en fais ce que je veux ». Quand on dit à quelqu'un que sa vie « lui appartient », nous faisons également usage de cette extension du concept, mais aussi, par exemple, quand nous parlons de « donner la vie » ou de « perdre la vie ». Nous sommes alors dans le domaine de l'image et de l'analogie. Attention : je ne veux pas dire que ces emplois sont abusifs ou incorrects, mais que nous devrions être attentifs au fait que nous les utilisons et au danger de les identifier aux cas pas nécessairement plus concrets, mais disons plus « matériels », de possession. (Un usage religieux consistant à dire que la vie nous est simplement « prêtée », en un sens ou un autre, et nous sera reprise, figure parmi ces analogies.)

Peut-être voudra-t-on dire que l'on « a » une vie humaine en un sens un peu différent, comme une caractéristique qui nous appartient, comme quand on dit que l'herbe est verte, ou que l'eau possède telle ou telle propriété. Nous dirions alors quelque chose du type : d'être né de deux parents humains, nous avons une vie humaine. C'est un état qui nous appartient, de la naissance à la mort. Mais alors, dire que l'on « a » une vie humaine ne semble pas du tout dissociable du fait de dire simplement que nous sommes des êtres humains. Et ici le concept de possession semble inapproprié : pourquoi dire que nous « possédons » ce que nous avons de toute façon ? Cela semble à peine plus crédible que de dire que l'herbe « possède » la propriété d'être verte.

Voici une autre perplexité : elle porte sur le fait que la vie humaine est ce qui nous définit collectivement et individuellement. L'être humain est ce qui nous définit, disons en tant qu'espèce : donc la vie humaine est quelque chose que nous partageons avec nos semblables. Comme l'a montré la philosophe américaine Cora Diamond, c'est une notion qui est directement morale, en ceci qu'elle recouvre ce qui est important pour nous : dans le sens que nous donnons, en particulier, à la vie et à la mort, symbolisé dans les rites ; dans le fait que nous nous donnons des noms et que nous préservons la mémoire des morts ; et dans l'idée d'une solidarité liée à un destin commun, notre destin de mortels, solidarité à laquelle est liée l'idée de compassion. Ici, j'ai parlé d'« espèce » : cependant, il faut relever que la notion d'être humain liée à la morale n'est pas biologique. La notion morale de la vie, et celle de la mort, sont différentes de leurs approches scientifiques, elles ne ressemblent pas à ce que nous apprenons dans les cours de biologie, disons, sur l'embryologie ou la mort des cellules, et davantage à ce que nous montrent les cérémonies du baptême et de l'enterrement. Ce n'est pas qu'il n'y ait pas de rapports entre les deux « jeux de langage », mais plutôt que le second n'est pas réductible au premier.

Autrement dit, et c'est là un point essentiel, la notion d'être humain est une notion culturellement forgée, elle est ce que nous en faisons, notamment dans les contrastes que nous marquons dans les rites, dans la littérature et dans l'art en général. Cela ne veut pas dire qu'elle est arbitraire (arbitraire par rapport à quoi ?) En revanche, cela veut dire que nous faisons fausse route en cherchant à fonder nos jugements moraux et nos différences morales sur des faits objectifs, croyant emprunter la démarche scientifique. Cela veut dire aussi que cette notion n'est pas inamovible mais susceptible d'évolution, elle dépend de la manière dont elle est, au fil des générations, investie d'un sens.

Cette démarche d'investissement de sens, on la retrouve également au niveau de l'individu. Le sens qu'un individu donne à sa propre vie est rarement formulable synthétiquement, et comme je l'ai dit, rares sont les situations où l'on a un aperçu du tout que constitue son existence. Mais on peut dire que ce sens est lié à la possibilité globale d'un accomplissement : celle de faire quelque chose de sa vie, de pouvoir ressentir une coïncidence entre ce que l'on fait et ce que l'on est. Cette possibilité peut prendre des formes infinies et complexes. Elle peut être liée à des relations, de couple, de famille, d'amitiés ; à différentes formes d'ambitions, professionnelles, ou de pouvoir ; à la poursuite de vocations, intellectuelles ou artistiques ; à certains regards portés sur le monde ; liée aussi au caractère de l'individu, sa sensibilité, et aux événements que le destin place sur sa route. Et ces divers éléments sont aussi en interrelation, comme les fils d'un tissu.

J'ai parlé d'investissement de sens. Je voulais dire que, tout comme la notion d'être humain dépend de la manière dont elle est (culturellement) forgée, et non pas objective au sens de faits bruts ouverts à un examen neutre ; celle de vie individuelle est reliée, simplement, à la manière (ou aux manières) dont l'individu ressent sa propre vie, ou pour le dire autrement, à la relation qu'il entretient avec sa propre vie. Ce sens lui est donc, si l'on veut, immanent. Qu'est ce que cela signifie ? Le type d'accomplissement que j'évoquais, cette possibilité, ne peuvent être adéquatement conçues, c'est-à-dire éprouvées, de l'extérieur.

Cela ne veut pas dire pour autant que ce sens est une affaire de décision, que parler d'investissement personnel de sens signifie que ce sens est une affaire de décision individuelle. Il n'y a pas une sorte d'acte par lequel vous détermineriez ce sens (quand aurait lieu cet acte, d'ailleurs ? à la naissance ? avant ? au passage à l'âge adulte ?) Et cette conception volontariste s'accorde fort peu avec le sentiment que l'on peut avoir que ce que nous avons à faire nous est imposé, ce que l'on exprime parfois en parlant de destin, ou du caractère de contrainte d'une vocation. Il n'en reste pas moins que l'individu est le seul à faire, au sens strict, l'épreuve de sa propre vie.

On peut dès lors, me semble-t-il, distinguer deux manières de poser la question du sens de la vie. Nous pouvons la poser de manière globale, i.e. quant à la vie telle qu'elle est partagée par tous les êtres humains (ou l'étendre aux animaux et aux végétaux). Si l'on pose la question de cette façon, la manière d'y répondre passe par le sentiment de l'importance qu'existe un phénomène comme la vie dans l'univers. Nous pouvons par exemple être frappés par la différence entre le règne minéral et celui des animaux ; et au sein des animaux, la différence entre ses différentes espèces et la nôtre : le caractère significatif de cette différence est marqué dans les manières dont nous réagissons, nous comportons et pensons, dans la façon, par exemple, dont nous pouvons considérer la vie humaine comme plus précieuse que la vie animale, et comme devant lui être préférée quand il y a un choix à faire (le choix ne se pose pas quand les deux éléments en balance sont la vie humaine et la matière inerte.) C'est l'exemple le plus évident, mais ce n'est pas le seul : une telle différence, ou le caractère spécifique de la vie humaine par rapport aux autres phénomènes, peut aussi être un objet de contemplation et matière à une élaboration artistique. Sous l'angle religieux, cet objet de contemplation est aussi objet de révérence, le caractère spécifique est traduit en termes de « sacré » et de « mystère ». Si nous pensons que la vie humaine est ainsi précieuse, en termes religieux ou non-religieux, nous aurons tendance à la préserver et la favoriser, telle qu'elle se manifeste dans les autres personnes et dans la notre, c'est-à-dire que nous lui accorderons une valeur qui, dans notre échelle, sera la plus élevée.

Ici, il faudrait relever qu'un tel investissement de sens n'est pas univoque : le caractère séparé de la vie par rapport aux autres phénomènes peut être marquant en un autre sens, dans ce qu'il nous montre de son caractère non pas privilégié, mais (au moins dans un premier temps) absurde ; cf. les remarques de Camus sur l'hostilité du monde minéral à notre égard, et sur le caractère gratuit de la vie, qui en découle. Même certaines perspectives religieuses, plaçant la (vraie) vie dans un au-delà, font de la vie mondaine un simple reflet de la vie divine, et en ce sens la dévalorisent - c'est évident chez les gnostiques. Ou vous pouvez, à la manière de Schopenhauer, la traiter comme une illusion. Ce sont autant de manières intellectuelles d'exprimer une ambiguïté quant à son caractère important. Mais les voies intellectuelles ne sont pas les seules : à chaque fois que nous nous montrons cruels ou même indifférents vis-à-vis des autres, nous montrons par-là même que nous n'y sommes pas sensibles.

La question du sens de la vie, de sa valeur, peut aussi se poser d'une manière plus individuelle, à la manière d'un sentiment positif ou négatif accompagnant tout ce que l'on fait et vit, selon que cette vie est investie positivement ou négativement. Ici, il faut éviter d'être trop schématique. D'une part, personne ne dispose d'un appareil de mesure qui servirait à évaluer qualitativement sa propre vie ou celle des autres, de manière objective. On ne mesure pas la qualité de la vie comme on mesure cent grammes de farine chez l'épicier. D'autre part, il n'existe rien de tel que ce « sentiment », si par là on entend quelque chose dont nous serions toujours conscients, qui nous accompagnerait en toute occasion et que nous pourrions, pour ainsi dire, consulter à loisir. Il n'en reste pas moins que notre propre vie nous renvoie un sentiment global, celui d'une qualité liée à l'adéquation plus ou moins grande, comme je le disais, entre ce que l'on fait et ce que l'on est, ou encore à un exercice de nos possibilités. C'est le sentiment, pourrait-on dire, de l'allure que notre vie a pour nous, sa couleur ou sa forme globale. Ce sentiment, de la même manière que le parcours individuel, est amené à évoluer. En cas de rupture brutale dans le cours des événements, il peut aussi changer du tout au tout. Il est peut-être plus vivement ressenti lorsqu'il est négatif. Mais ce n'est pas vrai par principe : il y a des situations, dans la pratique d'un art ou dans notre relation à l'autre, où nous savons que, pour un moment, nous sommes sur la crête de nos possibilités, et la joie nous envahit ; puis l'écart se creuse à nouveau.

Le cas de Vincent Humbert est intéressant en ceci que son récit nous sert de révélateur sur ces questions difficiles. Nous ne pouvons pas en rester à une manière abstraite de les poser. Il nous présente l'une de ces ruptures brutales dans le cours des événements que j'évoquais, nous montre un avant et un après, un sens des possibilités au plus haut degré, puis un état où ce sens est, selon lui, totalement retiré. Je ne crois pas que nous puissions établir objectivement, comme de l'extérieur, des classifications de valeur, qui montreraient que tel type de vie vaut la peine d'être vécue, et tel autre non. Pourquoi ? Cela pourrait être à cause des conséquences pratiques terribles qui pourraient découler de tels « critères objectifs », de l'idée que tels individus « méritent » de vivre et d'autres non. Et je crois que l'on peut opposer à cette manière froide de considérer les valeurs de la vie un sentiment que j'ai mis en exergue plus haut, à savoir que la vie humaine, en tant que telle, est précieuse, même si on ne peut donner les raisons de ce sentiment. Il n'en reste pas moins que dans la vie quotidienne, nous portons des évaluations sur les vies des autres et sur la notre propre. Elles vont rarement jusqu'à dire que la vie de telle ou telle personne est totalement dénuée de sens. Mais nous pensons, à tort ou à raison, que untel a eu une vie bien remplie, un autre une vie heureuse, que celui-ci a gaspillé sa vie en pure perte, qu'un autre a raté sa vocation, etc. et aussi que nous-mêmes, nous aurions du plus travailler, ou éviter tel mariage, par exemple. Quelles sont les conséquences pratiques de tels jugements ? Il me semble qu'elles sont la plupart du temps assez limitées. Soit l'évaluation porte sur des personnes déjà mortes, auquel cas la conséquence est nulle (« il a eu une vie bien remplie », « il a perdu son temps ») ; soit elle porte sur des gens que nous côtoyons, et nous pouvons leur donner des conseils, mais - à supposer même que nous soyons bien informés, et que le conseil soit judicieux - la portée limitée de tels conseils est notoire. Si l'évaluation porte sur notre propre vie, nous pouvons toujours essayer de la réformer, et nous connaissons également les difficultés inhérentes à l'exercice.

Mais Vincent Humbert demandait à sa mère, à la fois de partager le jugement qu'il portait sur sa propre vie, à savoir qu'elle était absurde, qu'elle ne valait pas (plus) du tout d'être vécue, et d'en tirer les conséquences pratiques les plus sérieuses et définitives. Et il pensait que son cas pouvait, devait, être généralisé. Quand nous lisons son récit, nous nous formons l'image d'une existence dégradée, réduite à rien, sinon à la souffrance : c'est l'image qu'il veut que nous ayons. Ce faisant, il nous force à nous interroger sur les conditions de possibilité mêmes du sens d'une vie individuelle telle que je l'ai esquissé, sur le minimum requis par ce sens, avec l'idée que, si ces conditions ne sont pas remplies, mieux vaut mourir.

Je crois qu'ici, toute notre difficulté vient de ce que nous voudrions des faits, et que de ces faits découlent une conséquence pratique : des faits discriminants quant au sens ou l'absurdité d'une existence, et une conséquence pratique de vie ou de mort. Or, il me semble clair, à la fois que ces faits n'existent pas ; et que rien ne permet de tirer logiquement de telles conséquences. Ce sont des faits, par exemple, que Vincent a eu ce terrible accident, ces blessures irréversibles, cette souffrance et c'était apparemment un fait établi qu'il n'y avait guère d'amélioration possible de son état physique. C'est un fait également qu'il avait recouvré toute sa conscience. Et c'est une question importante que de savoir si l'on peut mesurer, en un sens ou un autre, la douleur. En revanche, si le sens ou, en l'occurrence, l'absurdité d'une existence peuvent être rendus compréhensibles pour autrui par la transmission de tels faits, ils ne se réduisent pas à ces faits, ne sont pas rendus explicables par eux : le processus, la maturation aboutissant au verdict que son existence ne vaut pas la peine, le pas supplémentaire de la décision de la suppression de sa vie, relèvent de la subjectivité, du rapport exclusif de l'individu à lui-même, et ne sont rendus accessibles que par l'empathie et un effort positif de l'imagination.

Dès lors, nous ne pouvons également comprendre le courage et l'amour extraordinaires qui ont été nécessaires à Marie Humbert pour abréger les souffrances de son fils que par un exercice similaire de l'empathie et de l'imagination. Or nos capacités sont limitées parce qu'elles ne couvrent pas habituellement des cas aussi extrêmes et dramatiques. Le récit nous force, contre notre gré, à nous demander ce que nous ferions, placés dans de telles situations, que ce soit celle du fils ou celle de la mère. Il me semble que, pour des raisons que j'ai au moins partiellement indiquées, il est difficile, sinon impossible, de répondre à cette question. En revanche, il est tout à fait possible de comprendre à la fois la conséquence que Vincent Humbert avait tiré lui-même d'une vie qu'il voyait comme dénuée de sens, et son inquiétude quant au sort que la justice humaine réserverait à sa mère.

---

* ¹ Proposition de loi n° 65 (2008-2009) déposée le 29 octobre 2008 par Alain Fouché, sénateur UMP ; proposition de loi n° 659 (2009-2010), déposée par Jean-Pierre Godefroy et plusieurs membres du groupe socialiste ; proposition de loi n° 31 (2010-2011) déposée par Guy Fischer, François Autain et plusieurs membres du groupe CRC-SPG.

* ² Loi n° 2005-570 du 22 avril 2005.

* ³ Contribution au débat sur la fin de vie, rapport d'information Sénat n° 579 (2009-2010) fait au nom de la commission des affaires sociales.

* ⁴ Plon, octobre 2008.

* ⁵ Loi n° 2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* ⁶ Cf compte rendu infra.

* ⁷ Cf compte rendu infra.

* ⁸ Rapport d'information Sénat n° 579 (2009-2010) fait au nom de la commission des affaires sociales.

* ⁹ Huit articles pour la proposition de loi n° 65 (Alain Fouché, UMP), sept pour la proposition de loi n° 659 (Jean-Pierre Godefroy et plusieurs sénateurs socialistes) et six pour la proposition de loi n° 31 (Guy Fischer, François Autain et plusieurs sénateurs CRC-SPG).

* ¹⁰ Loi n° 2002-30.

* ¹¹ Cf. infra le compte rendu de son audition.

* ¹² Loi n° 2004-810.

* ¹³ Loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires n° 2009-879.