Question de Mme TAILLÉ-POLIAN Sophie (Val-de-Marne - SOCR-A) publiée le 12/09/2019
Mme Sophie Taillé-Polian attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la nécessité d'améliorer le diagnostic et la visibilité de la maladie de Lyme.
Elle est causée par une bactérie transmise à l'être humain par les tiques et connaît une forte augmentation, causée entre autres par des conditions climatiques qui favorisent leur prolifération.
D'après le réseau Sentinelle, les cas diagnostiqués ont augmenté de 48 % entre 2017 et 2018.
Mais les associations de patients souffrant de cette maladie considèrent que ces chiffres sont sous-estimés, car de nombreux cas ne sont pas diagnostiqués.
En effet, tests de dépistage sont peu fiables et les symptômes sont proches de ceux d'autres maladies. En outre, la maladie de Lyme suscite encore de vifs débats dans la communauté scientifique.
Pour toutes ces raisons, de nombreux patients errent de médecin en médecin pendant plusieurs mois avant de connaître la cause de leurs symptômes.
Cette maladie, si elle n'est pas traitée rapidement, peut causer des paralysies, des douleurs chroniques, de la fièvre et laisser des séquelles aux malades. Cependant, si elle est diagnostiquée et prise en charge rapidement, elle peut être soignée en quelques semaines.
C'est pourquoi le dépistage et le traitement rapide de la maladie de Lyme sont déterminants.
Elle lui demande ce qu'elle compte mettre en place pour améliorer le diagnostic et la visibilité de cette maladie, auprès des médecins comme des patients.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 19/12/2019
Le déploiement du plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathogènes transmissibles par les tiques, lancé en 2017, se poursuit. L'instruction DGS/VSS1/DGOS/PF2/2018/258 du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveau de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence et le ministère des solidarités et de la santé a désigné par arrêté cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner l'ensemble du dispositif d'accès aux soins mais aussi d'identifier les meilleures pratiques de prise en charge et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter à chaque patient le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique et, de mener, à partir de l'observation de l'ensemble des dossiers des patients, des recherches sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. Le diagnostic des maladies transmissibles par les tiques est évoqué d'abord sur des critères cliniques, les examens biologiques éventuels, prescrits sur la base de ces critères, apportant des arguments supplémentaires. La stratégie diagnostique est identique dans toutes les recommandations de bonne pratique, françaises ou étrangères : emploi d'une technique ELISA complétée, en cas de positivité, d'une technique Western-blot. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Centre national de référence des borrelia se tiennent disponibles pour évaluer tout nouveau test diagnostique qui serait mis à disposition par les fabricants. Pour sa part, le Centre national de référence poursuit ses travaux vers de futurs outils diagnostiques. Les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées par la Haute autorité de santé en juin 2018, sont en cours d'actualisation avec le concours des sociétés savantes et des associations de patients, avant une mise à disposition des professionnels de santé. Les recommandations françaises se fondent sur toutes les connaissances scientifiques acquises au niveau international. En ce qui concerne la prise en charge par l'Assurance maladie, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée (ALD) hors liste. Quant à la prévention des maladies vectorielles à tiques, elle est une priorité de la direction générale de la santé (DGS). Plusieurs supports d'information (dépliants, affiches, spot radio ), élaborés en partenariat avec les associations de patients sont consultables ou téléchargeables sur les sites internet du ministère des solidarités et de la santé et de l'agence santé publique France (SpF). Un clip vidéo a été réalisé avec l'association Lympact et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, en lien avec SpF. La DGS encourage les collectivités, les associations de loisirs nature et les responsables de centres de loisirs à diffuser largement ces outils auprès de leurs administrés et adhérents.
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