Question de Mme DEROMEDI Jacky (Français établis hors de France - Les Républicains) publiée le 28/03/2019

Mme Jacky Deromedi attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la lutte contre les cancers pédiatriques.
Selon l'institut national du cancer, chaque année, environ 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. On estime ainsi qu'un enfant sur 440 sera atteint d'un cancer avant l'âge de 15 ans.
Il y a urgence à intervenir pour renforcer la lutte contre ces cancers pédiatriques.
Avec une centaine de sénateurs, elle a soutenu la demande du collectif « Gravir » de faire de la lutte contre les cancers de l'enfant et de l'adolescent une « grande cause nationale » pour 2019.
Elle lui demande si cette requête sera prise en compte et quelles mesures sont prises actuellement par le Gouvernement pour lutter contre ce fléau, première cause de décès par maladie chez l'enfant en France, qui coûte la vie à 500 victimes par an.

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Réponse du Secrétariat d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé publiée le 13/11/2019

Réponse apportée en séance publique le 12/11/2019

Mme Catherine Procaccia. Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. Un enfant sur 440 sera atteint d'un cancer avant l'âge de 15 ans. En France, il s'agit de la première cause de décès par maladie chez l'enfant, avec plus de 500 victimes par an.

À ce jour, il existe encore trop peu de médicaments spécifiques aux cancers pédiatriques et d'essais cliniques. Certains parents parviennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour leur permettre de bénéficier des dernières avancées ou de participer à un essai clinique.

Ces soins peuvent être pris en charge par la sécurité sociale, mais ils représentent des coûts très importants pour des chances de réussite moindres, l'état des enfants s'étant encore aggravé en raison du temps perdu pour faire les démarches et de la fatigue du voyage.

Durant l'examen du PLFSS au Sénat, qui va débuter aujourd'hui en séance, nous veillerons à ce que les montants consacrés à la lutte contre les cancers pédiatriques soient à la hauteur des enjeux.

Au mois de janvier dernier, nous avons demandé, avec une centaine de mes collègues sénateurs, que les cancers de l'enfant et de l'adolescent soient déclarés grande cause nationale pour 2019. Il y avait certainement des sujets plus importants puisque nous n'avons pas été entendus… Combien de nouveaux petits anges faudra-t-il encore pleurer ? Combien de nouvelles familles crieront leur désespoir ? Pouvons-nous espérer que ce sujet soit déclaré grande cause nationale en 2020 ?

Madame la secrétaire d'État, êtes-vous prête à nous annoncer de bonnes nouvelles ?

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Christelle Dubos, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé. Madame la sénatrice, ce sujet dont vous souhaitez qu'il obtienne le label de grande cause nationale tient particulièrement à cœur à la ministre Agnès Buzyn, qui a eu l'occasion de le rappeler ici à plusieurs reprises.

Nous partageons évidemment votre souhait de renforcer notre politique de lutte contre les cancers pédiatriques. Il appartiendra au Premier ministre de se prononcer le moment venu sur cette labellisation.

Soyez assurée que le Gouvernement est pleinement mobilisé sur cette question. La lutte contre les cancers de l'enfant et de l'adolescent est en effet une priorité. C'est le sens des actions portées par le plan Cancer III. Elle constituera sans nul doute un des axes importants de la future stratégie décennale de lutte contre le cancer, prévue par la loi du 8 mars dernier relative aux cancers pédiatriques.

L'effort de recherche français sur les cancers pédiatriques, réalisé dans le cadre des deux premiers plans Cancer, représentait 10 % du financement de la recherche publique en cancérologie. Sous l'égide des ministères en charge de la recherche et de la santé, l'Institut national du cancer (INCa) y consacre à ce jour plus du tiers de ses recettes, soit environ 100 millions d'euros.

Une attention particulière a été accordée aux avancées de la recherche fondamentale en cancérologie avec l'affectation de moyens publics augmentés, en 2018, de 5 millions d'euros par an.

Par ailleurs, la loi du 8 mars 2019 permet de nombreuses avancées, notamment en matière de soutien aux aidants familiaux par le recours à un nouveau congé de présence parentale et de prise en charge de la douleur, en particulier par les centres d'oncologie pédiatrique, par l'évaluation de l'efficacité des moyens dédiés et par le renforcement de la formation des professionnels de santé dans ce champ.

Une avancée majeure en faveur des patients concerne le droit à l'oubli. Un rapport du Gouvernement au Parlement est prévu sur l'application de la convention Aeras – s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de sant頖 pour préciser les possibilités d'évolution du dispositif pour une prise en compte des pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de 21 ans et un accroissement des sanctions en cas de manquements à la convention.

Nos efforts pour réduire les effets de la maladie sont de plus en plus efficaces. L'amélioration de l'accès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes aux solutions médicales les plus innovantes demeure un enjeu majeur qui sera porté par la future stratégie décennale de lutte contre les cancers.

M. le président. La parole est à Mme Catherine Procaccia, pour la réplique.

Mme Catherine Procaccia. Madame la secrétaire d'État, vous évoquez le futur plan Cancer III. Mme Deromedi aurait sans doute souhaité une réponse plus rapide sur de tels enjeux portés à la fois par le Sénat et par l'Assemblée nationale depuis déjà un certain temps.

Mourir et souffrir d'un cancer est difficile. C'est encore plus épouvantable quand il s'agit de son enfant. L'accès aux soins et aux innovations thérapeutiques doit être privilégié. Les parents ne devraient pas être contraints d'en appeler aux dons pour faire soigner leur enfant à l'étranger, comme nous le voyons régulièrement dans la presse. C'est traiter le citoyen d'une manière inéquitable que de ne pas permettre à chacun d'accéder à ces soins.

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