Question de Mme DEROCHE Catherine (Maine-et-Loire - Les Républicains) publiée le 28/02/2019
Mme Catherine Deroche attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation médicale des patients atteints de maladies rares ou chroniques non stabilisée au moment de la détermination de leur droit à la prestation de compensation à domicile du fait de leur handicap. Ces maladies sont le plus souvent sévères, évolutives et induisent une perte d'autonomie. L'organisme du patient se dégrade peu à peu de manière inexorable. Il devient généralement nécessaire de mettre en place une organisation adaptée de la prise en charge de ces patients. Or, c'est à partir des seuils de 50 % et de 80 % d'invalidité que le droit à une prestation de compensation, qui a le caractère d'une prestation en nature ou en espèces selon le choix du bénéficiaire, est ouvert. Selon le référentiel du code de l'action sociale et des familles, les difficultés du patient pour l'accès à la prestation de compensation sont évaluées sur « une durée prévisible d'au moins un an ». Or cette durée ne correspond pas à la réalité de l'évolution de ces maladies qui peuvent générer bien avant le délai légal des incapacités voire des complications graves. Tel est le cas pour la plupart des maladies rares telles que l'atrophie multisystématisée (AMS), pour ne citer que celle-ci, quand le plan national maladies rares 2018-2022 en compte 7 000 atteignant plus de 3 millions de personnes soit 4,5 % de la population. Ces maladies entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Pour les patients et leurs familles, ces maladies appellent des dispositifs ou des innovations qui nécessitent une prise en charge globale des personnes concernées, et autant que possible personnalisée et rapide. De plus, ces patients doivent rapporter leur pathologie à des administrations qui n'en connaissent ni l'existence, ni les conséquences et difficultés induites dans la vie quotidienne. Elle lui demande donc s'il est possible d'anticiper le besoin de compensation lié à la perte d'autonomie des enfants et des adultes en situation de handicap vivant avec une maladie rare ou chronique en raison du caractère intrinsèquement évolutif et inexorable de ces maladies.
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Réponse du Secrétariat d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé publiée le 05/06/2019
Réponse apportée en séance publique le 04/06/2019
Mme Catherine Deroche. Je souhaite attirer l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé et de vous, madame la secrétaire d'État, sur la situation médicale des patients atteints de maladies rares ou chroniques lorsque celle-ci n'est pas stabilisée au moment de la détermination de leur droit à la prestation de compensation à domicile du fait de leur handicap.
Certaines maladies sont souvent sévères, évolutives et induisent une perte d'autonomie. L'organisme du patient se dégrade peu à peu de manière inexorable. Il devient alors généralement nécessaire de mettre en place une organisation adaptée concernant la prise en charge de ces patients. C'est à partir des seuils de 50 % et de 80 % d'invalidité que le droit à une prestation de compensation, qui a le caractère d'une prestation en nature ou en espèces selon le choix du bénéficiaire, est ouvert.
Selon le référentiel du code de l'action sociale et des familles, les difficultés du patient pour l'accès à cette prestation sont évaluées sur « une durée prévisible d'au moins un an ». Or cette durée ne correspond pas à la réalité de l'évolution de certaines maladies, qui peuvent entraîner bien avant le délai légal des incapacités, voire des complications graves. Tel est le cas de la plupart des maladies rares je pense notamment à l'atrophie multisystématisée, l'AMS, pour ne citer que celle-ci. Le plan national Maladies rares en compte 7 000, avec plus de 3 millions de personnes concernées, soit 4,5 % de la population.
L'AMS, par exemple, a pour conséquence un déficit moteur sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Pour les patients et leurs familles, cette maladie appelle des dispositifs ou des innovations qui nécessitent une prise en charge globale et autant que possible personnalisée et rapide. De plus, ces patients doivent rapporter leur pathologie à des administrations qui n'en connaissent ni l'existence, ni les conséquences, ni les difficultés induites dans la vie quotidienne.
Ma question est simple : est-il possible d'anticiper le besoin de compensation lié à la perte d'autonomie des enfants et des adultes en situation de handicap vivant avec une maladie rare ou chronique en raison du caractère intrinsèquement évolutif et inexorable ?
Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d'État.
Mme Christelle Dubos, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé. Madame la sénatrice, vous évoquez ce matin la situation difficile que rencontrent les patients des enfants comme des adultes atteints de maladies rares ou chroniques dont la situation médicale n'est pas stabilisée.
Le troisième plan national Maladies rares 2018-2022, lancé le 4 juillet 2018 par Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, traduit la détermination de la France à mener une politique volontariste et solidaire en la matière ; j'y reviendrai dans quelques instants.
En matière d'accès à la prestation de compensation du handicap, la PCH, il convient tout d'abord de préciser que le taux d'incapacité ne constitue pas un critère d'éligibilité à cette prestation.
De manière plus générale, les référentiels qui définissent les règles d'accès des personnes souffrant de maladies rares aux droits et prestations visant à la compensation de leur handicap permettent déjà la prise en compte de la spécificité de ces situations par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées, les MDPH.
Ainsi, le référentiel pour l'accès à la PCH précise qu'il n'est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour confirmer l'éligibilité à la prestation. Néanmoins, la durée prévisible des conséquences doit effectivement au moins être égale à un an.
Par ailleurs, les échanges réguliers entre les équipes médicales expertes de ces pathologies et les équipes des MDPH permettent la prise en compte des singularités symptomatiques de ces maladies.
Des efforts restent toutefois à poursuivre pour améliorer tant l'accompagnement des personnes souffrant de maladies rares que la coordination et le travail en partenariat autour de ces situations.
Le troisième plan national sur les maladies rares, que j'ai évoqué, porte pour cette raison l'ambition de partager l'innovation et de permettre un diagnostic et un traitement à destination de toutes les personnes concernées.
Ce plan comporte ainsi plusieurs axes stratégiques. Il vise la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques. Il reconnaît le rôle accru des filières de santé Maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés, accompagner le malade lors de certaines étapes clés, comme l'annonce du diagnostic ou la transition adolescent-adulte, et promouvoir la recherche et l'innovation sur les maladies rares. Enfin, il prévoit le renforcement de la lisibilité du parcours pour les personnes malades et leur entourage par une information accentuée sur des ressources parfois encore méconnues, telles que le site d'information Orphanet.
Parmi les priorités de ce plan figure également l'accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants. Une action spécifique du plan vise non seulement à renforcer les relations entre les acteurs des filières de santé Maladies rares et les MDPH, en particulier lors des phases charnières, mais également à compléter l'information des équipes pluridisciplinaires des MDPH.
Mme la présidente. La parole est à Mme Catherine Deroche, pour la réplique.
Mme Catherine Deroche. Je vous remercie de votre réponse, madame la secrétaire d'État. Le plan national Maladies rares est en effet important, et vous en avez évoqué plusieurs volets.
J'ai parlé plus particulièrement de l'AMS parce que j'ai été sollicitée dans mon département pour un cas dramatique. Au regard de la durée d'un an, entre le moment où la maladie a été reconnue et l'évolution très rapide de celle-ci, une personne n'a pu être prise en charge dans les quelques mois qui lui restaient à vivre, sans parler des conséquences familiales majeures : la femme de cette jeune personne travaillait et leurs enfants étaient scolarisés. La famille s'est heurtée à ce délai d'un an ainsi qu'à des interlocuteurs ayant une mauvaise compréhension de la situation, mais je ne le leur reproche pas, car ce sont des maladies extrêmement rares, avec un pronostic inexorablement difficile.
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