Question de M. ANTISTE Maurice (Martinique - SOCR) publiée le 03/05/2018
M. Maurice Antiste attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA, dits communément troubles DYS) et leur famille.
Celles-ci vivent au quotidien un véritable calvaire : du repérage de ces troubles à l'accès à l'emploi, leur parcours est semé d'embûches en raison de la méconnaissance de ces troubles par les professionnels de la santé, de l'éducation, de l'emploi, mais aussi par le manque de structures et de professionnels compétents et disponibles sur tout le territoire.
En 2013, un groupe de travail de la commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant a constaté des difficultés d'organisation et de liens entre professionnels, et entre parents et professionnels, se traduisant par d'importantes disparités géographiques et socio-économiques, avec des ressources embouteillées, peu accessibles, ou méconnues. En vue d'améliorer la coordination des acteurs, cette commission a proposé une organisation du parcours de soins en trois niveaux. Or, à ce jour, la formation initiale des médecins pour dépister les troubles spécifiques du langage et des apprentissages permettant de poser un diagnostic (en niveau 1) est inexistante. Aucune spécialisation n'est reconnue pour assurer un diagnostic pour les cas complexes avec une coordination des soins (en niveau 2). Le constat est le même concernant la formation continue.
Ainsi, les équipes de diagnostic de proximité se révèlent impuissantes et peu nombreuses, d'où l'existence de situations intenables : les centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP) ne sont pas assez formés à ces troubles spécifiques, et leurs professionnels ont la plupart du temps un regard uniquement psychanalytique ; les réseaux de soins de niveau 2 sont en nombre très insuffisants et manquent cruellement de moyens ; les centres de référence des troubles du langage et des apprentissages (niveau 3) sont submergés, ce qui ne leur permet pas de remplir leur mission de formation et de soutien des professionnels de niveau 1 et 2 ; l'ouverture de service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) spécialisés dans ces troubles devrait être une priorité.
La conséquence directe est que de nombreux enfants ne sont pas dépistés par la médecine scolaire, en raison du manque de formation et d'effectifs, d'autant que les professionnels capables d'établir de tels bilans et de rééduquer (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) sont absents de nombreux territoires, les besoins inhérents se faisant ressentir avec l'allongement constant des listes d'attente.
Enfin, la non-prise en charge financière des bilans et des séances de rééducations en libéral (ergothérapie, psychomotricité, bilan neuropsychologique) provoque un reste à charge important pour les familles, ce qui constitue une rupture d'égalité des chances entre les individus.
Face à ces constats pourtant connus et dénoncés depuis de nombreuses années déjà, il souhaite savoir quelles mesures elle envisage pour faire en sorte que le parcours de santé soit réellement efficient et qu'il soit organisé autour de l'enfant et de ses troubles, et non pas en fonction des structures.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 07/11/2019
Depuis plusieurs années, le ministère des solidarités et de la santé, en lien avec Santé Publique France et le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, a élaboré des documents à destination des professionnels et des parents pour répondre aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l'attention et des apprentissages. À l'école, les difficultés peuvent être prises en compte à travers des aménagements simples, définis et mis en place par l'équipe éducative (et ne nécessitant pas la saisine de la maison départementale des personnes handicapées), notamment dans le cadre d'un plan d'accompagnement personnalisé. L'aménagement de la scolarité peut également permettre l'intervention de professionnels extérieurs (professionnels de santé tels qu'orthophonistes) sur le temps scolaire. Enfin, les aménagements des examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur sont également possibles pour garantir l'égalité des chances entre les candidats. Ces aménagements sont du ressort du ministère de l'éducation nationale. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut intervenir pour attribuer du matériel pédagogique, une aide financière, voire une aide humaine, ou proposer, en fonction de besoins spécifiques propres à chaque enfant le justifiant, une orientation vers un enseignement adapté. En 2014, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a ainsi publié un guide pratique sur les troubles « dys » à l'attention des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) visant à donner aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour évaluer des situations et identifier des besoins. Ces besoins ont également été pris en compte dans le cadre de la refonte des nomenclatures des établissements et services médico-sociaux. La Haute autorité de santé (HAS) a publié le 31 janvier 2018 un guide parcours de santé « Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages ». Ces recommandations sont disponibles en ligne sur les sites du ministère et de la HAS. Le renforcement de la prévention, du repérage et de la prise en charge précoce des troubles du développement et des apprentissages, en lien avec les différents lieux de vie de l'enfant, dont l'école, est au cur des travaux sur le parcours de santé des enfants de 0 à 6 ans, l'une des mesures phares du plan Priorité Prévention. Le rapport relatif au parcours de coordination renforcée santé-accueil-éducation des enfants de 0 à 6 ans remis en juin 2019 par la mission Rist/Barthet-Derrien contribuera par ses propositions à alimenter les politiques sur cette première partie du parcours des enfants. D'ores et déjà, l'organisation à l'école maternelle de bilans de santé pour les enfants de 3 à 4 ans est inscrite dans le projet de loi « Pour une école de la confiance ». Il convient également de souligner le redéploiement des vingt examens de santé obligatoires de l'enfant depuis le 1er mars 2019 qui permet de poursuivre au-delà de 6 ans le suivi des enfants et les actions de prévention permettant ainsi une meilleure détection et prise en charge des troubles se manifestant à l'école primaire dès les premiers apprentissages (lecture, écriture, calcul ) ou plus tardivement. Enfin, la mise en place du « forfait intervention précoce » qui s'inscrit dans le parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans présentant des troubles du neuro-développement (TND) prévu par la loi de financement de la sécurité sociale 2019 permettra de financer le recours aux professionnels aujourd'hui non conventionnés par l'assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute ) sur une période de 12 à 18 mois, sans attendre les prises en charge de droit commun. Ce parcours se structure autour de « plateformes d'intervention précoce » qui ont la charge d'organiser les interventions de différents professionnels libéraux sans attendre le diagnostic, dans le cadre d'un parcours de soins sécurisé et fluide.
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