Question de M. MORISSET Jean-Marie (Deux-Sèvres - Les Républicains) publiée le 11/08/2016
M. Jean-Marie Morisset attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la maladie de Lyme. La maladie de Lyme ou borréliose de Lyme touche de plus en plus de Français. On estime que 27 000 personnes sont concernées chaque année par cette maladie qui est lourde de conséquences pour les malades : perte de force, problèmes articulaires, cutanés, neurologiques. Sans traitement, l'infection entraîne divers troubles pathologiques (dermatologiques, arthritiques, cardiaques, neurologiques et parfois oculaires) qui peuvent être confondus avec d'autres pathologies. De plus, les tests sérologiques commercialisés manquent de précision. Or, si elle n'est pas traitée à temps, cette maladie devient une maladie chronique que l'on ne sait pas encore guérir et qui n'est pas reconnue comme telle par certains médecins et la Sécurité sociale, ce qui entraîne un véritable parcours du combattant et une errance diagnostique pour les malades. Fin juin 2016, un plan d'action national contre la maladie de Lyme a été annoncé pour septembre afin de renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l'ensemble des parties prenantes dans ce combat. Si les professionnels de santé se réjouissent de cette avancée, ils considèrent que des progrès doivent encore être faits. Premièrement, pour arrêter les poursuites contre les médecins qui, afin de répondre au caractère chronique de la maladie, ont dépassé la durée de traitement imposée par les autorités sanitaires. Deuxièmement, pour permettre aux patients d'accéder au statut de l'affection longue durée (ALD), afin de bénéficier d'une meilleure prise en charge avec un remboursement à 100 % des traitements. Troisièmement, pour mobiliser des financements publics supplémentaires fléchés vers la recherche et le recrutement de personnel. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui préciser le calendrier de mise en œuvre des principales mesures du plan d'action national contre la maladie de Lyme et de lui indiquer les suites qui seront données aux propositions des professionnels de santé.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 06/10/2016
Concernant la prévention, il est essentiel de prévenir les morsures de tique en se protégeant et en informant la population sur les mesures de protection. De nombreuses informations concernant la borréliose de Lyme sont désormais accessibles aux médecins. L'agence nationale de santé publique (ANSP) a ainsi édité un document détaillé, destiné aux professionnels de santé de premier recours (médecins généralistes, pharmaciens, sages-femmes etc ). Ce document a été adressé avant l'été 2016 à plus de 100 000 professionnels de santé. Ces outils permettront d'améliorer le diagnostic précoce en précisant la conduite à tenir. L'ANSP a également édité des documents d'information à destination du grand public et des pharmaciens. Ces documents sont notamment disponibles sur son site internet. Les agences régionales de santé concernées mènent également localement tous les ans des campagnes de prévention avant la saison printemps été. Par ailleurs, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d'un volet consacré à la mise en uvre d'actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé aux maladies vectorielles, dont font partie les maladies transmises par les tiques. Concernant la détection, l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a évalué en 2015 les tests de dépistage commercialisés en France, en lien avec le centre national de référence (CNR) des borrélia. Les tests de détection utilisés en France, disposant tous du marquage CE, ont été jugés efficaces mais leur interprétation par les biologistes difficile. Une formation des biologistes a ainsi été assurée, le 3 novembre 2015, par la société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles sur le site internet de la SFM et une actualisation des notices est en cours. Cette mise en conformité des notices permettra un meilleur usage de ces tests par les biologistes, et une amélioration de la détection. L'ANSP va également renforcer le dispositif de surveillance des neuroborrélioses, conformément aux conclusions des travaux européens. Concernant la prise en charge de la maladie, une sensibilisation des sociétés savantes a été mise en uvre pour faciliter la prise en charge des formes sévères. Les préconisations thérapeutiques en vigueur sont issues de la conférence de consensus de la société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) de 2006 ; elles doivent être actualisées. La haute autorité de santé (HAS) a été saisie par la ministre pour une mise à jour en urgence des préconisations relatives aux traitements, en particulier des formes tardives et graves. Après réception de l'avis de la HAS, les modalités de prise en charge par l'assurance maladie des formes chroniques notamment pourront être déterminées. Un groupe de scientifiques européens travaille actuellement sur des recommandations européennes thérapeutiques. L'ANSP et le centre national de référence suivent l'avancée des travaux qui seront examinés avec un grand intérêt. La recherche doit aussi permettre de mieux connaître cette maladie et de développer des dispositifs de diagnostic innovants et encore plus, performants. L'INSERM et l'Alliance des sciences du vivant (Aviesan) ont été saisis en juillet 2015 par la direction générale de la santé (DGS) afin d'identifier les axes prioritaires de recherche pour permettre une meilleure prise en charge des patients. AVIESAN a réalisé un recensement des différents projets de recherche existant en France et en Europe d'une part sur les tiques, et d'autres part sur les aspects épidémiologiques et médicaux. Sur la base de ce premier recensement, AVIESAN évalue actuellement de nouveaux axes de recherche potentiels. Les projets de recherche dont la formalisation reste en attente, devraient notamment porter sur la mise en place d'une cohorte de suivi à long terme des patients depuis leur première infection. Enfin, afin de renforcer notre implication, favoriser le travail transversal avec l'ensemble des acteurs et apporter de la lisibilité aux actions, la mise en place d'un plan d'action national sur la maladie de Lyme a été annoncée. Ce plan d'action sera lancé en septembre 2016 et les principaux axes pourront être déclinés autour des thèmes prioritaires suivants : la prévention : information du grand public ; la détection : amélioration de la sensibilité des tests de diagnostic, innovations, information des professionnels de santé ; la prise en charge de la maladie : accès aux traitements, amélioration des protocoles de soins, modalités de prise en charge des formes graves chroniques imputables à la maladie de Lyme ; la recherche : diagnostics et traitements innovants, meilleure compréhension de l'évolution des différentes formes de la maladie, suivi des travaux internationaux. Ce plan s'inscrit dans la continuité des actions engagées depuis 2014 pour renforcer les outils de lutte contre cette maladie, sur la base du rapport « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir » du haut conseil de santé publique (HSCP). La ministre des affaires sociales et de la santé réaffirme ainsi son engagement pour une pleine reconnaissance de la maladie de Lyme et la mise en uvre d'actions renforcées en faveur de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des maladies.
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