Le résumé
De manière générale, démocratie participative et démocratie représentative peuvent et doivent être complémentaires, voire synergiques, et non antagonistes. Pour cela, les modalités retenues pour leur articulation doivent être bien conçues et bien appliquées.
Le législateur, sur une initiative parlementaire, a confié au Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), à côté de sa mission de réflexion éthique indépendante, une nouvelle mission consistant à organiser des états généraux de la bioéthique. Cette nouvelle responsabilité inclut l'élaboration d'un rapport de synthèse, présenté devant l'Office, chargé de procéder à son « évaluation, en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée.»
Le présent rapport présente cette évaluation, clôturant ainsi les travaux de l'Office préalables à la révision de la loi de bioéthique. Après un rappel du cadre des états généraux de la bioéthique qui se sont tenus en 2018, il propose une évaluation de la méthodologie suivie par le CCNE et évoque la présentation par le CCNE des enseignements à retirer des états généraux pour les thèmes présentant une dimension scientifique, technique ou médicale, ainsi que les pistes d'action retenues par le Comité. Il formule, en conclusion, des interrogations et des recommandations, portant notamment sur les limites des enseignements qui peuvent être tirés des consultations réalisées et sur la coordination entre le CCNE et l'Office.
