Lutte contre le VIH/Sida : renforcer la prévention, améliorer le pilotage de l'action publique

Rapport d'information n° 333 (2009-2010) de M. Claude JEANNEROT , fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 24 février 2010

Disponible au format Acrobat (652 Koctets)

N° 333

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2009-2010

Enregistré à la Présidence du Sénat le 24 février 2010

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur l' étude de la Cour des comptes relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida ,

Par M. Claude JEANNEROT,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : Mme Muguette Dini , présidente ; Mme Isabelle Debré, M. Gilbert Barbier, Mme Annie David, M. Gérard Dériot, Mmes Annie Jarraud-Vergnolle, Raymonde Le Texier, Catherine Procaccia, M. Jean-Marie Vanlerenberghe , vice-présidents ; MM. Nicolas About, François Autain, Paul Blanc, Jean-Marc Juilhard, Mmes Gisèle Printz, Patricia Schillinger , secrétaires ; M. Alain Vasselle, rapporteur général ; Mmes Jacqueline Alquier, Brigitte Bout, Claire-Lise Campion, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Mme Jacqueline Chevé, M. Yves Daudigny, Mme Christiane Demontès, M. Jean Desessard, Mme Sylvie Desmarescaux, M. Guy Fischer, Mme Samia Ghali, MM. Bruno Gilles, Jacques Gillot, Adrien Giraud, Mme Colette Giudicelli, MM. Jean-Pierre Godefroy, Alain Gournac, Mmes Sylvie Goy-Chavent, Françoise Henneron, Marie-Thérèse Hermange, Gélita Hoarau, M. Claude Jeannerot, Mme Christiane Kammermann, MM. Marc Laménie, Serge Larcher, André Lardeux, Dominique Leclerc, Jacky Le Menn, Jean-François Mayet, Alain Milon, Mmes Isabelle Pasquet, Anne-Marie Payet, M. Louis Pinton, Mmes Janine Rozier, Michèle San Vicente-Baudrin, MM. René Teulade, François Vendasi, René Vestri, André Villiers.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Conformément aux dispositions de l'article L.O. 132-3-1 du code des juridictions financières, la commission des affaires sociales a demandé à la Cour des comptes, par lettre en date du 4 décembre 2008, de réaliser une enquête sur l'utilisation des fonds destinés à la lutte contre le sida et à la recherche, particulièrement ceux collectés par les associations.

L'objectif poursuivi était de disposer d'un état des lieux des actions conduites en matière de prise en charge thérapeutique et de prévention d'une maladie qui suscite aujourd'hui moins d'intérêt médiatique qu'il y a quelques années, compte tenu notamment de la réduction spectaculaire de la mortalité qui lui est associée grâce au développement et à la généralisation des traitements antirétroviraux.

L'étude réalisée par la Cour, qui dresse un état des lieux de l'épidémie en France, avant de se pencher sur l'efficacité des politiques mises en oeuvre et l'évolution des financements consacrés à la lutte contre VIH/Sida, contient de nombreux éléments susceptibles d'infléchir l'action des pouvoirs publics.

La publication de cette étude intervient à un moment important dans la lutte contre l'épidémie, puisqu'un nouveau plan pluriannuel de lutte contre le VIH, couvrant les années 2010-2013, sera présenté à la fin du premier trimestre 2010. La commission des affaires sociales souhaite que les constats et recommandations formulés par la Cour puissent être pris en compte dans ce cadre.

Compte tenu du rôle essentiel que jouent les associations dans la lutte contre le VIH, la commission a complété son information en organisant une table ronde réunissant les représentants de certaines des associations les plus actives, afin d'entendre leurs réactions à l'enquête menée par la Cour et leurs propositions pour renforcer l'efficacité des politiques de prévention et de soins ^{1 ( * )} .

I. L'ÉTAT DES LIEUX DE L'ÉPIDÉMIE EN FRANCE

Le premier intérêt de l'étude de la Cour est de rappeler, à travers la publication des chiffres essentiels relatifs au VIH/Sida en France, que, malgré les progrès effectués ces dernières années, l'épidémie se poursuit dans notre pays.

Apparue au début des années 1980, cette maladie aurait causé la mort de vingt-cinq millions de personnes dans le monde selon l'organisation mondiale de la santé (OMS), dont 40 000 à 50 000 en France .

Le développement des traitements antirétroviraux depuis 1995 a permis une diminution spectaculaire de la mortalité liée au VIH. En 2006, 81,4 % des patients recevaient une multithérapie, contre 74,6 % en 2001 et 27,7 % en 1996. Le nombre de personnes décédées du sida est passé de 4 208 en 1994 à 396 en 2005. De même, le nombre de nouveaux cas de sida déclarés s'est élevé, selon l'institut de veille sanitaire (InVS), à 624 en 2008 contre 5 775 en 1994. Toutefois, compte tenu des retards de déclaration et de l'existence de sous-déclarations, ces différents chiffres font l'objet de corrections, de sorte que l'InVS estime en réalité à 647 le nombre de décès en 2005, ce chiffre s'établissant à 358 en 2008 et à 1 550 le nombre de nouveaux cas de sida en 2008, soit une stabilité par rapport à l'année précédente.

Evolution des cas de sida diagnostiqués, du nombre de décès liés au sida
et du nombre de cas de sida vivants

Source : institut national de veille sanitaire
(données corrigées pour tenir compte des retards de déclaration et des sous-déclarations)

Ces évolutions positives ne peuvent masquer d'autres données plus préoccupantes, confirmées par les dernières informations publiées par l'InVS à la fin de l'année 2009 : le nombre de découvertes de séropositivité et de nouvelles infections par le VIH demeure important.

Evolution du nombre de découvertes de séropositivité

Source : institut national de veille sanitaire

En cinq années, le nombre de découvertes de séropositivité a certes diminué mais semble connaître une stabilisation à un niveau encore très élevé.

Par ailleurs, pour la première fois, l'InVS dispose d'une estimation de l'incidence du VIH entre 2003 et 2008 , c'est-à-dire le nombre de personnes nouvellement contaminées chaque année, qu'elles aient été diagnostiquées ou non, en plus des données concernant les découvertes de séropositivité. Cette estimation a pu être réalisée à partir d'un modèle utilisant les résultats d'un test biologique qui permet de distinguer les infections récentes (datant de moins de six mois) des infections plus anciennes, parmi les nouveaux diagnostics d'infection au VIH.

L'incidence a été estimée à environ sept mille contaminations par le VIH en 2008, soit une diminution de près de deux mille par rapport à 2003.

La stabilisation du nombre de nouveaux diagnostics et la diminution du nombre de nouvelles contaminations masquent d'importantes disparités en fonction des personnes concernées.

Ainsi, le nombre de contaminations ne diminue pas parmi les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), population la plus touchée par l'épidémie. En 2008, 2 500 HSH ont découvert leur séropositivité, correspondant à plus du tiers des découvertes de séropositivité (37 %). La même année, 3 300 HSH ont été contaminés par le VIH , ce qui, rapporté au nombre estimé d'HSH dans la population française, représente un taux d'incidence de 1 006 contaminations par an pour 100 000. Le nombre d'HSH contaminés chaque année est stable entre 2003 et 2008.

Les personnes d'Afrique subsaharienne constituent, après les HSH, une des populations les plus touchées par le VIH en France. Environ mille d'entre elles ont été contaminées par le VIH en 2008 et 1 900 ont découvert leur séropositivité.

En ce qui concerne les usagers de drogues injectables, le nombre de nouvelles contaminations par le VIH et des découvertes de séropositivité est faible et a diminué depuis 2003.

Enfin, en 2008, environ deux mille femmes et hommes français ont été contaminés par le VIH à la suite de rapports hétérosexuels.

Un dernier élément particulièrement préoccupant réside dans le dépistage tardif d'un grand nombre de cas de séropositivité . Malgré un niveau de dépistage toujours très élevé en 2008 (cinq millions de tests, soit 79 tests pour 1 000 habitants, ce qui place la France au deuxième rang européen), la moitié des personnes découvrent leur séropositivité alors que leur nombre de lymphocytes CD4 est inférieur au seuil de 350/mm ³ , c'est-à-dire à un stade où le déficit immunitaire est déjà important et correspond au seuil recommandé pour la mise sous traitement antiviral.

Ces diagnostics tardifs constituent une perte de chance pour les personnes concernées, en raison du retard à la mise en route du traitement. Certaines personnes, en particulier les usagers de drogues et les hommes contaminés par rapports hétérosexuels, sont diagnostiqués plus tardivement que d'autres.

II. LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE L'ÉPIDÉMIE ET L'UTILISATION DES FINANCEMENTS PUBLICS : RENFORCER LA PRÉVENTION ET AMÉLIORER LE PILOTAGE DE L'ACTION PUBLIQUE

L'étude présentée par la Cour à la commission contient un panorama complet des politiques mises en oeuvre pour lutter contre le VIH et conduit celle-ci à formuler des recommandations souvent concordantes avec celles d'autres autorités ou groupes de travail ayant récemment travaillé sur ces questions.

Deux axes essentiels se dégagent des conclusions et recommandations de la Cour : intensifier les actions de prévention et de dépistage, d'une part, renforcer le pilotage de la politique conduite contre le VIH/Sida, d'autre part.

A. L'INTENSIFICATION SOUHAITABLE DES ACTIONS DE PRÉVENTION ET DE DÉPISTAGE

L'une des conclusions importantes de l'étude réalisée par la Cour est l'insuffisance des actions de prévention et de dépistage.

L'essentiel des dépenses consacrées à la lutte contre le VIH est actuellement destiné à la prise en charge sanitaire, ce qui ne peut étonner compte tenu du coût très élevé des traitements. Les patients infectés par le VIH sont pris en charge dans le cadre de l'affection de longue durée (ALD) n° 7 « Déficit immunitaire primitif ; infection par le VIH ». Au 31 décembre 2007, le nombre d'assurés inscrits à l'ALD n° 7 atteignait environ 90 000. Le coût de la prise en charge sanitaire s'est élevé à 1,1 milliard d'euros pour le seul régime général au cours de la même année. Compte tenu des nouvelles infections et d'un remboursement annuel moyen élevé (12 800 euros en 2007), le VIH/Sida met, chaque année, entre 80 et 90 millions d'euros de dépenses supplémentaires à la charge de l'assurance maladie.

Comparées au montant de ces dépenses de prise en charge sanitaire, celles consacrées à la prévention et au dépistage présentent un caractère marginal, même si elles demeurent importantes rapportées au nombre de personnes concernées et aux dépenses de prévention consacrées à d'autres pathologies. A ce propos, la Cour relève, dans la synthèse de l'enquête publiée dans son rapport annuel, qu' « en France, de manière générale, la prévention et le dépistage des pathologies sont dotés de moyens très faibles au regard des ressources consacrées à la prise en charge sanitaire » .

Les dépenses de prévention du VIH/Sida en 2008 (en millions d'euros)
Montant total des dépenses de prévention dont :	54
- dépenses de l'Inpes ^(1) (campagnes de communication et concours à des associations)	23
- dépenses effectuées par l'Etat	37,2
dont :
. subventions aux associations versées par la direction générale de la santé	6,3
. subventions accordées par les groupements régionaux de santé publique (GRSP)	25
. subventions accordées par les services déconcentrés de l'Etat	non communiqué à la Cour
^(1) Institut national de prévoyance et d'éducation en santé.

Face à la combinaison d'une épidémie qui ne recule pas dans certains groupes de population et de sommes consacrées à la prévention et au dépistage qui paraissent insuffisantes au regard des enjeux, la Cour formule plusieurs propositions importantes :

En ce qui concerne la prévention, elle recommande de mieux cibler la prévention sur les groupes à risques et de mettre en oeuvre des messages de prévention en direction des personnes séropositives : « L'adoption de comportements de prévention par les personnes atteintes par le VIH qui connaissent leur séropositivité représente un enjeu déterminant pour la maîtrise de l'épidémie, notamment pour les homosexuels. Cette nécessité est encore renforcée par l'augmentation continue du nombre de personnes vivant avec le VIH, sous l'effet des nouvelles infections et de la diminution de la mortalité permise par l'efficacité des multithérapies. »

Sur cette question de la prévention, la direction générale de la santé (DGS) a chargé en avril 2009 les professeurs France Lert et Gilles Pialoux d'une mission sur les « nouvelles méthodes de prévention » qui pourraient permettre de renforcer l'efficience de la prévention de l'infection par le VIH/Sida et des infections sexuellement transmissibles (IST) vis-à-vis des personnes à haut risque d'acquisition ou de transmission du virus. Le rapport de mission a été remis à la fin de l'année 2009.

Le rapport Lert-Pialoux sur la prévention et la réduction des risques
dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH
et des infections sexuellement transmissibles (IST)

Face au constat que le préservatif est une barrière physique à la transmission du virus particulièrement efficace, mais dont l'efficacité est limitée par la difficulté de son utilisation systématique et insuffisante au niveau collectif pour diminuer le taux d'incidence dans les populations les plus exposées, le rapport formule 96 propositions destinées à mettre en oeuvre des méthodes de réduction des risques permettant d'agir sur un maillon du processus de contamination pour réduire le taux de transmission.

Parmi ces propositions figurent notamment :

- l'élaboration d'un guide des risques de transmission du VIH et des IST en fonction du niveau de risque des différentes pratiques ;

- la prise en compte du traitement antirétroviral comme méthode de réduction du risque de transmission, dès lors que la charge virale est un facteur de risque important pour la transmission du VIH ;

- le réexamen de l'organisation de la prophylaxie post-exposition (traitement immédiatement après une prise de risque), afin d'améliorer l'accès à cette méthode de réduction des risques ;

- une information des gays et des autres personnes LGBT (lesbiennes-gays-bisexuels-trans) par des campagnes de communication ciblées, intégrant prévention, dépistage et suivi, VIH et IST. Ces campagnes s'attacheront à développer des messages spécifiques de prévention en direction des jeunes gays/bis/HSH/trans et des populations les plus âgées sexuellement actives.

La commission des affaires sociales s'associe aux recommandations tendant à renforcer les messages de prévention en direction des groupes à risque. Elle considère cependant que les campagnes de communication à destination de la population générale, et notamment des jeunes , demeure particulièrement utile à un moment où la concentration de l'épidémie sur certains groupes à risque pourrait laisser penser que seuls ceux-ci sont concernés.

La Cour recommande par ailleurs la mise en oeuvre d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontres accueillant des activités sexuelles licites entre leurs clients : « ces établissements ne sont pas régis par une réglementation sanitaire qui imposerait à leurs exploitants d'inciter leurs clients à protéger leurs partenaires lors de rapports sexuels se déroulant dans leurs locaux ni, a fortiori, de sanctionner par une exclusion l'absence de respect des consignes de prévention. Seules s'appliquent à leur activité les règles relatives à l'accueil du public, à l'ivresse et au bruit (bars et discothèques) ou encore à l'eau (saunas) » .

Pour pallier cette absence de réglementation, le ministère de la santé à encouragé la mise en place, par le syndicat national des entreprises gaies (Sneg), d'une structure de prévention qui favorise l'adhésion des établissements à une charte de responsabilité pour les engager notamment à afficher des messages de prévention et à mettre à disposition gratuitement les matériels de prévention. La Cour note cependant que tous les établissements n'adhèrent pas à la charte et qu'elle n'est pas appliquée de manière homogène.

Sur ce sujet, le rapport Lert-Pialoux préconise l'élargissement des prérogatives du Sneg en renforçant sa présence sur le terrain : « Le Sneg devra avoir les moyens de veiller de façon plus stricte à l'application de la charte de responsabilité et de communiquer sur l'intérêt de la charte auprès des communautés LGBT. »

Dans son enquête, la Cour rappelle que l'établissement d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontre était prévu par le plan national de lutte contre le VIH/Sida 2001-2004, sans que cette préconisation ait été mise en oeuvre.

Les associations participant à la table ronde organisée par la commission ont approuvé la proposition de mise en oeuvre d'une telle réglementation tout en insistant sur sa nécessaire élaboration par la voie de la concertation et en indiquant que la charte actuelle pourrait constituer la base de ce nouveau cadre juridique.

La commission des affaires sociales souhaite en conséquence que la concertation sur cette question puisse être engagée sans tarder.

A propos du dépistage , la Cour recommande de généraliser la proposition d'un dépistage sur une base volontaire . Cette proposition est conforme aux récentes recommandations formulées par la Haute Autorité de santé (HAS) en octobre 2009 :

« Devant la persistance d'un retard au dépistage affectant de façon plus particulière certains groupes de population ne se considérant pas comme « à risque », et parce que l'épidémie d'infection par le VIH continue d'atteindre plus particulièrement certains groupes de la population et certaines régions, il apparaît opportun de développer une stratégie visant à une meilleure connaissance du statut sérologique de la population générale. Cette stratégie de dépistage pourrait faire l'objet d'une déclinaison en deux volets :

« - la proposition de tests de dépistage à la population générale hors notion d'exposition à un risque de contamination par le VIH, qui devra faire l'objet d'une évaluation à cinq ans afin d'évaluer quantitativement l'élargissement du dépistage et ses conséquences sur la diminution du retard au dépistage ;

« - en parallèle, le maintien et le renforcement d'un dépistage ciblé et régulier pour les populations à risque. »

Dès 2006, le conseil national du sida (CNS) avait recommandé en ces termes d'élargir le dépistage : « Généraliser la proposition de tests de dépistage, soumis à l'accord du patient, dans les régions à forte prévalence, lors des recours aux soins, pour la population sexuellement active, tout en rappelant que les dépistages à l'insu des patients sont formellement proscrits. »

Compte tenu de cette convergence de propositions tendant à élargir le dépistage pour limiter le nombre de patients qui découvrent leur séropositivité à un stade avancé de l'immunodépression ou lors des premiers symptômes cliniques du sida, la commission des affaires sociales estime nécessaire de définir rapidement les modalités selon lesquelles cette proposition de dépistage à l'ensemble de la population sexuellement active pourrait être organisée.

Présentant les orientations du futur plan de lutte contre le VIH et les IST pour 2010-2013, le ministère de la santé a précisé, à propos du dépistage, que ce plan « s'intéressera aux populations à risque et à la population générale, afin de détecter les 39 000 personnes atteintes par le VIH qui ne connaissent pas leur statut sérologique, pour leur permettre à un niveau individuel de bénéficier de l'instauration précoce des traitements antirétroviraux et de réduire le risque de transmission à leurs partenaires » .

La Cour a par ailleurs proposé de fusionner les dispositifs des centres de dépistage anonymes et gratuits (CDAG) et des centres d'information, de dépistage et de diagnostic des IST (Ciddist) . Les 352 CDAG couvrent la totalité du territoire et jouent un rôle essentiel en matière de dépistage, puisqu'ils ont effectué 8 % des dépistages en 2007, mais découvert 12 % des sérologies positives. Depuis 1999, les missions des CDAG ont été étendues au dépistage des hépatites virales B et C.

En revanche, les IST sont dépistées au sein des Ciddist depuis la réattribution à l'Etat, en 2004, de la responsabilité de la lutte contre les IST, auparavant confiée aux conseils généraux.

La dualité des structures est, de fait, aujourd'hui anachronique et source d'incohérences. Tous les CDAG ne dépistent pas les IST, tandis que certains Ciddist ne dépistent pas le VIH. Les financements de ces centres sont également distincts, puisque les CDAG sont financés par l'assurance maladie et les Ciddist par le budget de l'Etat, certains conseils généraux maintenant des contributions volontaires.

La proposition de fusion émise par la Cour est conforme à celle de plusieurs groupes de travail et institutions sur ce sujet.

Le rapport 2008 du groupe d'experts dirigé par le professeur Patrick Yeni sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH recommande de faire évoluer les CDAG/Ciddist vers une organisation intégrée en une seule structure, ayant un seul mode de financement, un seul bilan d'activité, avec une mission large de prévention et de dépistage du VIH, des hépatites et des IST, de traitement post exposition, comme c'est déjà le cas pour les IST, et en organisant des actions de dépistage dites hors les murs.

Dans ses recommandations d'octobre 2009 sur le dépistage de l'infection par le VIH en France, la HAS a également recommandé la fusion des CDAG et des Ciddist.

Enfin, le rapport Lert-Pialoux sur la prévention de la réduction des risques dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST précise que « l'intégration des dispositifs CDAG et Ciddist dans la perspective d'une offre de services proposant conjointement prévention et soins est souhaitée afin de proposer une palette de services répondant à des besoins variables selon les populations desservies et l'offre locale compétente » .

A l'occasion de la présentation des nouvelles orientations de la politique de lutte contre le VIH/Sida, le ministère de la santé a précisé que le futur plan national « s'appuiera notamment sur l'optimisation et la rénovation du dispositif de dépistage existant VIH et IST avec la fusion du dispositif CDAG/Ciddist avec une évaluation de l'inspection générale des affaires sociales (Igas) de l'existant et des modalités de déploiement et de champ de compétences à inscrire dans la configuration des agences régionales de santé (ARS) » .

B. RENFORCER LE PILOTAGE DE LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE VIH

Le second axe essentiel des observations formulées par la Cour des comptes concerne le pilotage global par le ministère de la santé de la politique de lutte contre le VIH/Sida. Sur ce sujet, la juridiction financière met en évidence certaines faiblesses de l'organisation administrative, ainsi qu'une certaine dilution des crédits accordés aux associations.

1. Une organisation administrative perfectible

Comme l'a noté Rolande Ruellan, présidente de la sixième chambre de la Cour lors de son audition par la commission des affaires sociales :

« Le système de pilotage de la lutte contre l'infection a été bâti à la suite du rapport présenté par le professeur Claude Got en 1989. Trois institutions ont été créées sur la base de ce rapport : le conseil national du sida (CNS), l'agence française de lutte contre le sida (AFLS) et l'agence nationale de recherche sur le sida (ANRS). L'AFLS a aujourd'hui disparu et le CNS n'est plus jamais sollicité, mais continue cependant à se réunir et à rendre des avis. La direction générale de la santé (DGS) coordonne l'ensemble du dispositif, la direction de l'hospitalisation et de l'offre de soins ayant des compétences propres en ce qui concerne l'hospitalisation. D'autres institutions interviennent, en particulier l'Inpes, l'InVS et la Haute Autorité de santé (HAS). Le grand nombre d'intervenants nécessite un pilotage assez fort au sein du ministère de la santé pour créer une synergie entre les acteurs et permettre la détermination des principaux axes de la politique. Ce pilotage se révèle difficile pour la DGS. La dimension interministérielle de cette politique est trop peu développée et les ministères de l'éducation nationale, de l'intérieur et de la justice jouent, en particulier, un rôle insuffisant. ». ^{2 ( * )}

La commission des affaires sociales s'étonne que le CNS, dont les travaux font pourtant autorité au sein de la communauté médicale, n'ait plus été saisi de la moindre demande d'avis depuis 2003 et n'ait pas été consulté sur les deux derniers plans de lutte contre le VIH/Sida (2001-2004 et 2005-2008) , alors même que le décret qui l'a créé prévoit qu'il est consulté « sur les programmes d'information, de prévention et d'éducation pour la santé, établis par le Gouvernement et les organismes publics » . Elle souhaite qu'il en aille différemment pour le plan national IST-VIH 2010-2013.

Au cours des dernières années, le CNS a rendu de nombreux avis et rapports de qualité, qui n'ont sans doute pas été exploités autant qu'ils le méritaient. Ainsi, les associations entendues par la commission ont déploré que l'avis du Conseil sur les tests de dépistage rapides, rendu en 2006, ne se traduise par une évolution du cadre réglementaire que quatre années plus tard.

La commission estime souhaitable que les récents avis du CNS portant sur l'intérêt du traitement comme outil novateur de la lutte contre l'épidémie d'infections à VIH ^{3 ( * )} et sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques du handicap ^{4 ( * )} soient pleinement exploités par le ministère de la santé.

En ce qui concerne les difficultés de pilotage de la politique de lutte contre le VIH, la Cour met notamment en évidence l'imparfait enchaînement des différents plans mis en oeuvre au fil du temps. Ainsi, le dernier programme s'est achevé en 2008 et le nouveau plan de lutte contre le VIH/Sida et les IST n'a pas encore été mis en oeuvre. Surtout, elle observe que ces plans n'ont pas, jusqu'à présent, été suffisamment assortis d'indicateurs et d'objectifs chiffrés permettant d'en suivre la mise en oeuvre. Elle souligne que le programme national de lutte contre le VIH/Sida et les IST 2005-2008 a bien fixé pour la première fois un tableau de bord comportant quelque soixante indicateurs, mais que le choix de ces indicateurs s'est révélé incomplet malgré son caractère très, voire trop fourni.

La Cour note, en outre, une insuffisante « interdirectionnalité » au sein même du ministère de la santé où la DGS a la responsabilité de concevoir les objectifs de la politique de lutte contre le VIH/Sida. Elle regrette la faiblesse des dimensions interministérielles de cette politique , rappelant qu'un comité interministériel avait été créé au cours des années 1990 avant d'être supprimé : « L'effacement, puis la suppression des modalités de coordination interministérielle paraît priver le ministère de la santé de leviers potentiellement utiles pour inscrire durablement la prévention des risques liés à la sexualité dans les programmes scolaires, affirmer un point de vue de santé publique dans le domaine du traitement administratif des étrangers séjournant de manière irrégulière sur le territoire national ou celui des prostitué(e)s, ou encore veiller à l'effectivité de la mesure d'anonymat qui régit en principe la situation des personnes infectées par le VIH vis-à-vis des codétenus et du personnel pénitentiaire. ».

La commission des affaires sociales souhaite mettre particulièrement l'accent sur la nécessité d'une participation active du ministère de l'éducation nationale à cette politique. Les médecins et infirmières scolaires peuvent exercer un rôle particulièrement utile en matière de prévention.

2. Le saupoudrage des subventions aux associations

Comme le rappelle la Cour dans son enquête, « les associations tiennent dans la lutte contre le VIH/Sida une place sans équivalent pour les autres pathologies. Cette place concourt à la permanence d'un débat public sur la politique de lutte contre le VIH/Sida et au maintien d'une priorité budgétaire en faveur de la prévention et de l'accompagnement social de cette pathologie ».

Le contrôle de l'association « Sidaction »

Indépendamment de l'enquête qu'elle a conduite à la demande de la commission des affaires sociales sur la politique de lutte contre le VIH, la Cour des comptes a examiné en 2009, dans le cadre des dispositions qui lui donnent compétence pour contrôler les comptes d'emploi que doivent établir les organismes faisant appel à la générosité publique, la situation de l'association « Sidaction ».

Elle a constaté que l'allocation des fonds de cette association s'appuie sur des comités d'experts indépendants et bénévoles, soumis à des règles déontologiques strictes en vue de garantir l'objectivité et l'indépendance des propositions de financement.

Elle a noté que les frais de fonctionnement et de structure apparaissent correctement maîtrisés, mais que les coûts d'appel à la générosité publique connaissent, en valeur absolue, une croissance significative.

Elle a enfin noté que l'association connaît une progression importante des fonds mis en réserve et a souhaité une accélération du rythme des versements, conforme aux engagements de redistribution rapide envers les donateurs.

Les différentes associations intervenant dans la lutte contre le VIH/Sida peuvent recevoir des subventions dans plusieurs cadres distincts :

- l'Inpes accorde des subventions dans le cadre d'appel à projets pour un montant de 1,3 million d'euros en 2008 ;

- l'Etat attribue des subventions au titre de l'action 13 « Prévention des risques infectieux et des risques liés aux soins » du programme ministériel 204 « Prévention et sécurité sanitaire » de son budget. Ces dépenses se décomposent en crédits centraux gérés par la DGS (6,3 millions dépensés à ce titre en 2008) et en crédits déconcentrés (24 millions dépensés en 2008) ;

- les crédits déconcentrés font eux-mêmes l'objet soit de subventions directes aux associations, soit de concours aux GRSP, qui accordent à leur tour des subventions.

En ce qui concerne ces subventions accordées aux associations, la Cour formule deux observations importantes :

- le ministère de la santé peine à connaître la manière dont sont utilisées les subventions accordées au niveau local par les groupements régionaux de santé publique (GRSP), ce qui rend difficile l'évolution de l'efficacité de ces dépenses ;

- la structure des subventions accordées par les GRSP fait apparaître une forte dispersion, puisque seules 13 % des actions qu'ils soutiennent bénéficient de subventions d'un montant supérieur ou égal à 50 000 euros. Comme le note la Cour, « la dispersion des concours aux associations emporte d'importantes déséconomies d'échelle. Des moyens conséquents sont consacrés à la création d'outils de formation ou de communication qui existent déjà dans la même région ou pourraient être importés d'une autre. Même si internet favorise une réduction des besoins de financement à ce titre, les ressources consacrées à la diffusion des supports de prévention sont pour partie obérées par celles nécessaires à leur production. Plus fondamentalement, un nombre élevé d'actions subordonnées ne paraissent pas avoir une masse critique suffisante au regard de leurs cibles affectées ou potentielles » .

La commission des affaires sociales souhaite que le transfert prochain des compétences des GRSP aux nouvelles agences régionales de santé (ARS), permette de faciliter une remontée vers le ministère des informations relatives à l'utilisation des subventions accordées dans le cadre régional. Il est souhaitable que les subventions accordées puissent faire l'objet d'un suivi et que leur efficacité soit évaluée.

En ce qui concerne la dispersion des subventions, les associations entendues par la commission ont relevé que le critère d'attribution d'une subvention doit être la qualité du projet présenté plutôt que la taille de l'association qui le porte. De fait, certaines associations de faible surface interviennent parfois dans des secteurs où les structures plus importantes ne sont pas présentes. L'analyse des projets présentés et l'évaluation des actions conduites doivent donc être les critères essentiels permettant d'opérer des choix dans l'attribution des subventions.

3. La prise en charge sanitaire et sociale

Certaines des associations entendues par la commission ont regretté que l'étude de la Cour ne contienne que peu de recommandations relatives à la prise en charge sanitaire et sociale des personnes séropositives ou atteintes du sida. Très souvent, ces personnes sont isolées et disposent de faibles sources de revenus. Or, les rapports du groupe d'experts sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH ont montré que l'acceptation et la mise en oeuvre des traitements sont fortement liées aux conditions de vie quotidienne des personnes concernées.

Dans ces conditions, le nouveau plan national devra se montrer ambitieux en matière de prise en charge sanitaire et sociale , notamment en ce qui concerne les propositions d'hébergement aujourd'hui trop limités. En particulier, les appartements de coordination thérapeutique sont en nombre d'autant plus insuffisant qu'ils sont accessibles à d'autres personnes que celles atteintes par le VIH.

Sur ce point, le ministère de la santé a indiqué lors de la présentation des orientations du plan national que « l'accompagnement médico-social des patients permettra aux patients d'être logés ou hébergés dans des conditions correctes pour permettre une bonne observance. Cette année encore, 200 places d'appartements de coordination thérapeutique, hébergeant à titre temporaire des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale et nécessitant des soins et un suivi médical, ont été créées, portant le nombre de places à 1200. Une étude visant à évaluer les besoins des personnes vivant avec le VIH en structures d'hébergement et l'adéquation des réponses apportées à leurs besoins vient d'être lancée ».

En définitive, l'enquête réalisée par la Cour des comptes se révèle riche d'enseignements et devrait être dès à présent prise en considération dans le cadre de la préparation du plan national IST-VIH 2010-2013, qui doit être prochainement lancé par le Gouvernement.

Réunie le 24 février 2010 sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a approuvé les conclusions de son rapporteur et autorisé la publication du présent rapport d'information.

TRAVAUX DE LA COMMISSION

I. Présentation par Rolande ruellan, présidente de la sixième chambre de la Cour des comptes, Jean-Pierre Viola, conseiller maître, et Stéphanie Bigas, conseillère référendaire, de l'étude relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida, et par Michel Thomas, conseiller référendaire à la cinquième chambre, du rapport « L'association Sidaction : l'impact des recommandations de la Cour »

Réunie le mercredi 17 février 2010 , sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a entendu la présentation , par Rolande Ruellan, présidente de la sixième chambre de la Cour des comptes, Jean-Pierre Viola, conseiller maître, et Stéphanie Bigas, conseillère référendaire, de l' étude relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida, et par Michel Thomas, conseiller référendaire à la cinquième chambre, du rapport « L'association Sidaction : l'impact des recommandations de la Cour ».

Muguette Dini, présidente, a tout d'abord salué la mémoire du Premier Président de la Cour des comptes, Philippe Séguin, rappelant l'intensité et la qualité des relations entretenues par la commission avec la Cour pendant sa présidence. Elle a précisé que l'étude présentée par la Cour sur la politique de lutte contre le VIH/Sida a été établie à la demande de la commission des affaires sociales du Sénat et que sa présentation intervient à un moment particulièrement important puisqu'un nouveau plan pluriannuel de lutte contre le VIH doit être prochainement présenté par le Gouvernement.

Rolande Ruellan, présidente de la sixième chambre, a indiqué que l'étude réalisée à la demande de la commission, dont une synthèse vient d'être publiée dans le rapport annuel de la Cour, dresse un état des lieux de l'épidémie de VIH/Sida en France, avant d'examiner la politique conduite et l'utilisation des financements qui lui sont consacrés.

Les progrès opérés en matière de multithérapies ont entraîné une baisse très importante de la mortalité liée au VIH. Près de 82 % des patients ont aujourd'hui accès à une multi-thérapie, contre 27 % en 1996 et 74 % en 2001. Le nombre de nouveaux cas de sida déclarés s'est élevé à 624 seulement en 2008, mais il existe quelques doutes sur la fiabilité de ce chiffre malgré l'obligation de déclaration des cas de sida, en sorte que l'institut de veille sanitaire (InVS) estime à 1 500 environ le nombre de nouveaux cas en 2008. Le nombre de décès liés au sida s'est établi à 385 en 2005. Au total, 40 000 personnes environ seraient décédées du sida depuis le début de l'épidémie. La sous-déclaration des cas de sida comme des décès demeure une difficulté, aggravée par le fait qu'un nombre important de personnes souffrent de coïnfections.

Le diagnostic d'infection par le VIH, distinct du diagnostic d'apparition des symptômes cliniques du sida, donne lieu à déclaration obligatoire par les laboratoires, les médecins ou les établissements sanitaires depuis 2003, mais des doutes existent, là encore, sur la fiabilité des déclarations. L'inVS a récemment publié de nouveaux chiffres établissant entre 5 400 et 8 500 le nombre de nouvelles contaminations chaque année.

Aujourd'hui, l'épidémie est fortement concentrée sur deux groupes à risques : les homosexuels masculins et les migrants, qui représentent 70 % des découvertes de séropositivité en 2008. Les toxicomanes, qui ont constitué une part importante des personnes touchées au début de l'épidémie, ne constituent plus que 2 % de la population atteinte.

En ce qui concerne les migrants, on constate, d'une part, une certaine diminution du nombre de personnes contaminées, d'autre part, un taux important de contaminations en France, avéré par le fait que beaucoup de ces migrants sont porteurs d'un sous-type de virus présent en France mais quasiment inexistant en Afrique subsaharienne. Pour les homosexuels masculins, on constate au mieux une stagnation du nombre de contaminations, qui traduit un certain échec de la politique de prévention.

Evoquant la politique conduite pour lutter contre le VIH/Sida, Rolande Ruellan a constaté que les dépenses de prévention sont beaucoup plus faibles que les dépenses de soins. Si cette situation s'explique aisément par le coût très élevé des traitements, elle met néanmoins en évidence l'insuffisance des efforts financiers consacrés à la prévention.

Les patients atteints du VIH/Sida sont pris en charge dans le cadre de l'affection de longue durée (ALD) n° 7 (déficit immunitaire primitif - infection par le VIH) : 90 000 personnes environ sont actuellement inscrites à l'ALD n° 7 pour une dépense annuelle d'1,1 milliard d'euros, soit 13 000 euros par an et par personne, mais on estime entre 40 000 et 50 000 le nombre de personnes ignorant leur séropositivité.

Les sommes consacrées aux traitements risquent encore d'augmenter au cours des prochaines années compte tenu de certaines préconisations tendant à anticiper davantage la prescription des médicaments antiviraux. Les dépenses de l'assurance maladie au titre de l'ALD n° 7 augmentent de 80 à 90 millions d'euros chaque année.

Les dépenses de prévention et de dépistage s'élèvent pour leur part à 54 millions d'euros par an. L'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) finance des campagnes de communication et accorde des subventions. La direction générale de la santé (DGS) finance également certaines associations par le biais de subventions. Enfin, les groupements régionaux de santé publique disposent d'une enveloppe globalisée pour la prévention comportant des crédits en provenance de l'Etat et des crédits de l'assurance maladie. Les données relatives à l'utilisation de ces derniers crédits sont assez peu précises.

Compte tenu de la grande dispersion du tissu associatif, on constate un certain saupoudrage des ressources confiées aux associations, ce qui donne le sentiment d'une perte d'efficacité. Certaines associations ont une surface probablement trop faible pour que les sommes qui leur sont confiées aient véritablement un effet de levier.

En ce qui concerne le dépistage, l'Etat a mis en place, à partir de 1988, des centres de dépistages anonymes et gratuits (CDAG) qui sont au nombre de 352 et assurent cinq millions de dépistages chaque année, soit 12 % de la totalité des dépistages, pour un coût évalué à 34 millions par an. Par ailleurs, pour permettre la nécessaire prise en charge des besoins sanitaires et sociaux des personnes infectées par le VIH qui ont souvent des ressources modestes, l'Etat a mis en place vingt-huit comités de coordination de la lutte contre l'infection par le VIH (Corevih). Dans le cadre des soins de suite et de réadaptation, ont été créés des appartements de coordination thérapeutique (ACT) qui ont désormais le statut d'établissements médicosociaux et sont pris en charge par l'assurance maladie. Il existe environ mille appartements de ce type, dont la répartition sur le territoire n'est qu'imparfaitement liée à la prévalence de l'infection et qui peuvent bénéficier à des personnes atteintes d'autres maladies chroniques.

Le système de pilotage de la lutte contre l'infection a été bâti à la suite du rapport présenté par le professeur Claude Got en 1989. Trois institutions ont été créées sur la base de ce rapport : le conseil national du sida (CNS), l'agence française de lutte contre le sida (AFLS) et l'agence nationale de recherche sur le sida (ANRS). L'AFLS a aujourd'hui disparu et le CNS n'est plus jamais sollicité, mais continue cependant à se réunir et à rendre des avis. La direction générale de la santé (DGS) coordonne l'ensemble du dispositif, la direction de l'hospitalisation et de l'offre de soins ayant des compétences propres en ce qui concerne l'hospitalisation. D'autres institutions interviennent, en particulier l'Inpes, l'InVS et la Haute Autorité de santé (HAS). Le grand nombre d'intervenants nécessite un pilotage assez fort au sein du ministère de la santé pour créer une synergie entre les acteurs et permettre la détermination des principaux axes de la politique. Ce pilotage se révèle difficile pour la DGS. La dimension interministérielle de cette politique est trop peu développée et les ministères de l'éducation nationale, de l'intérieur et de la justice jouent, en particulier, un rôle insuffisant.

Les associations exercent un rôle essentiel dans la lutte contre le VIH, très supérieur à ce qui est constaté pour d'autres infections, au point de donner parfois le sentiment d'avoir une influence déterminante sur la stratégie du ministère. Si la légitimité de ces associations, souvent animées par des personnes elles-mêmes atteintes du virus, est incontestable, l'Etat doit conserver sa capacité de pilotage de la politique de lutte contre le VIH. Cinq plans pluriannuels se sont succédé depuis le début de l'épidémie et un nouveau plan portant à la fois sur le VIH et les infections sexuellement transmissibles (IST) doit être prochainement présenté pour la période 2010-2013. Ces plans se sont imparfaitement enchaînés et n'ont pas toujours été ciblés sur les populations les plus concernées. Ils ont en outre souffert du faible nombre d'indicateurs chiffrés permettant de mesurer leur efficacité. L'Etat est souvent en grande difficulté pour suivre la mise en oeuvre des actions engagées au plan local. La mise en place des agences régionales de santé (ARS) permettra peut-être d'améliorer cette situation. De manière spécifique, il convient de noter que les mesures mises en oeuvre dans les départements français d'Amérique, particulièrement touchés par l'épidémie, sont sans doute insuffisantes.

La Cour recommande de renforcer la prévention et le dépistage. Une telle politique est, certes, coûteuse mais doit permettre d'éviter d'importantes dépenses de traitement en limitant le nombre de contaminations. Les campagnes de communication devraient être mieux centrées sur les groupes à risques, même s'il est parfois difficile d'envisager des campagnes télévisées ciblées diffusées aux heures de grande écoute. Pendant longtemps, les associations se sont montrées hostiles aux campagnes ciblées, soucieuses d'éviter toute discrimination. Dans un contexte où la prévention semble se relâcher du fait des progrès des traitements thérapeutiques, il serait sans doute utile de mettre davantage en avant le fait que les traitements antiviraux demeurent contraignants pour ceux qui les prennent.

La politique de prévention passe également par la mise en place d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontre. Ces établissements n'ont aucune obligation de mettre à disposition de leurs clients du matériel ou d'afficher des messages de prévention. Le syndicat national des entreprises gaies (Sneg) reçoit des subventions pour intervenir auprès des établissements et les inciter à agir en ce sens, mais il n'existe aucun contrôle et aucune sanction en la matière. Le plan pluriannuel 2001-2004 prévoyait bien l'instauration d'une telle réglementation mais cette préconisation a été abandonnée.

La politique de dépistage doit également être renforcée, trop de personnes découvrant leur séropositivité à l'occasion de l'apparition des signes cliniques du sida. Comme la HAS, la Cour préconise la généralisation du dépistage dans un cadre volontaire. L'apparition des tests de dépistage rapide pourrait sans doute favoriser cette extension. Enfin, l'Etat devrait rationaliser son dispositif de dépistage en fusionnant les CDAG chargés de dépister le VIH et les centres de dépistage et de diagnostic des IST (Ciddist) chargés de dépister les infections sexuellement transmissibles.

Claude Jeannerot, rapporteur, a noté que les progrès thérapeutiques dans la prise en charge des patients porteurs du VIH ont incontestablement affaibli la vigilance sur la prévention. Or, les dépenses qui lui sont consacrées sont faibles et les crédits déconcentrés ont même diminué. L'étude de la Cour met en évidence le saupoudrage des crédits consacrés à la prévention et l'insuffisance de la coordination en la matière. Comment pourrait-on améliorer cette situation afin de rendre à la prévention son efficacité ? Par ailleurs, comment serait-il possible de renforcer le pilotage et la mise en oeuvre des plans pluriannuels de lutte contre le VIH/Sida ? S'agissant du dépistage, la Cour préconise sa généralisation dans un cadre volontaire. Quelle a été la réponse du Gouvernement à cette préconisation ? La suppression des visites médicales prénuptiales qui permettaient de proposer le dépistage n'a-t-elle pas été une erreur ? Enfin, en ce qui concerne l'association Sidaction, l'étude spécifique que lui a consacrée la Cour montre qu'elle ne parvient pas à utiliser la totalité des fonds qu'elle reçoit, ce qui peut paraître paradoxal dans le contexte de la récente polémique sur le Téléthon, auquel il a été reproché de capter l'essentiel des dons des Français. Qu'en est-il exactement ?

Gilbert Barbier, rappelant qu'il représente le Sénat au sein du conseil national du Sida (CNS), s'est demandé pourquoi cette instance n'est pas davantage saisie de demandes d'avis par le Gouvernement. Le travail qui y est accompli est en effet de bonne qualité. En ce qui concerne les tests de dépistage rapide, une utilisation à grande échelle devrait être précédée d'études complètes sur leur fiabilité. Enfin, l'association Sidaction, dont la gestion avait fait l'objet de critiques sévères de la part de la Cour des comptes il y a quelques années, semble avoir considérablement amélioré ses procédures même si la totalité de ses fonds n'est pas utilisée. Les départements français d'Amérique ne devraient-ils pas faire l'objet d'une attention toute particulière et de mesures spécifiques dans la lutte contre le VIH, compte tenu de la présence massive de migrants, notamment en Guyane ?

Alain Gournac, soulignant que les migrants et les homosexuels masculins sont toujours cités comme les principaux groupes à risques, s'est interrogé sur la prévalence de l'infection chez les femmes homosexuelles. Il s'est déclaré heurté par l'existence de publicités relatives à des « soirées sans protection ». Il a estimé que les outils de prévention utilisés en métropole ne sont pas adaptés à une situation telle que celle que connaît la Guyane. Enfin, il s'est enquis des actions spécifiques conduites en direction des jeunes.

Raymonde Le Texier a souhaité savoir quelles catégories de la population sont concernées par le dépistage obligatoire et a demandé des précisions sur la contamination des migrants sur le sol français. En ce qui concerne la prévention, le budget qui lui est consacré est important au regard du nombre de malades, mais dérisoire par rapport au coût de la prise en charge sanitaire de ces malades. La diffusion de messages télévisés destinés à l'ensemble de la population n'est pas inutile, dès lors que beaucoup de jeunes ont tendance à considérer que le VIH ne concerne que les groupes à risques. La mise en place d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontres paraît tout à fait nécessaire bien que ces établissements aient un caractère privé.

Marc Laménie a souhaité obtenir des précisions sur le nombre d'associations agissant dans le domaine de la lutte contre le VIH/Sida et sur les fonds publics qui leur sont attribués.

Alain Vasselle a demandé une estimation du montant du reste à charge des patients atteints du VIH bénéficiant du régime des affections de longue durée (ALD). Il a souhaité savoir si la prise en charge des dépenses sanitaires liées à cette pathologie ne devrait pas relever du budget de l'Etat plutôt que de celui de la sécurité sociale, dès lors qu'il s'agit d'une pathologie liée au comportement des personnes et donc d'un problème de santé publique.

François Autain , revenant sur l'idée reçue selon laquelle les patients en ALD seraient réputés entièrement pris en charge par la sécurité sociale, a souligné que ces personnes doivent en réalité assumer un reste à charge parfois très important. Il a souhaité disposer d'informations chiffrées sur ce sujet. A propos de la prévention, il a noté que les dépenses engagées sont dérisoires par rapport à celles qui sont consacrées aux soins mais que cette situation est valable pour la plupart des pathologies, dès lors que la prévention ne procure des économies au système de santé qu'à long terme.

Yves Daudigny , constatant que la prévention a du mal à prendre place dans la culture française, a souhaité avoir des précisions sur les politiques conduites dans les pays voisins. A propos de l'éclatement du tissu associatif, il a demandé si des tentatives d'unification ou de rapprochement ont été faites.

Patricia Schillinger , soulignant qu'un grand nombre de personnes de sa région, frontalière de l'Allemagne et de la Suisse, se font dépister dans ces pays pour préserver plus sûrement leur anonymat, a souhaité savoir si des politiques différentes de celles de la France y sont conduites.

Colette Giudicelli a observé que les campagnes de communication conduites en matière de santé publique ne sont pas toujours aussi utiles, cohérentes et convenablement ciblées qu'on pourrait le souhaiter, comme l'a montré l'exemple de la grippe A. Certes, il est difficile de diffuser des messages télévisés spécifiquement consacrés aux groupes à risques à certaines heures de grande écoute, mais cela ne doit pas dispenser de conduire des campagnes très simples sur l'utilisation du préservatif. De tels messages paraissent plus utiles que la diffusion, dans les écoles primaires, de films abordant l'homosexualité par le biais de contes animaliers.

Alain Milon a rappelé que la prévention du VIH repose sur l'utilisation du préservatif et que les personnes qui ne l'utilisent pas savent pertinemment, dans la plupart des cas, que ce choix peut avoir des conséquences graves. Par ailleurs, il convient de souligner que, depuis l'apparition du VIH, la virologie a fait des progrès considérables et que les traitements antiviraux permettent aujourd'hui aux porteurs du virus de ne plus mourir prématurément. La véritable question est de savoir comment éviter que ces progrès spectaculaires de la science ne conduisent à un relâchement de la prévention.

Rolande Ruellan a tout d'abord estimé que le saupoudrage des crédits déconcentrés pourrait être évité en mettant en place un système de remontée des données destiné à mesurer l'efficacité de l'utilisation de ces crédits. Il existe cependant un débat entre l'intérêt de flécher des crédits pour contrôler leur utilisation et une volonté de globalisation des politiques. Il est en effet utile de laisser aux gestionnaires locaux la possibilité de répartir les crédits en fonction des besoins constatés sur le terrain, mais ce choix limite les possibilités de mesurer l'efficacité des moyens utilisés pour la mise en oeuvre d'une politique. Par ailleurs, la dispersion du tissu associatif ne facilite pas la concentration des crédits en direction des actions les plus efficaces. L'Etat pourrait cependant jouer un rôle pédagogique à l'égard de ces associations et concentrer sans doute davantage ses distributions de subventions.

En ce qui concerne l'élaboration des plans pluriannuels de lutte contre le VIH/Sida, ceux-ci doivent intégrer les recommandations des diverses instances qui travaillent sur le sujet, qu'il s'agisse du conseil national du Sida ou de la HAS, de l'Inpes ou de l'InVS. Les directions du ministère de la santé, et singulièrement la direction générale de la santé, doivent être armées pour définir des stratégies et assurer le suivi des plans pluriannuels. Il arrive en effet que les rotations de personnels conduisent à un suivi insuffisant de politiques de santé pendant certaines périodes. C'est notamment à propos de telles situations que le Premier Président de la Cour, Philippe Séguin, avait été conduit à estimer que le non-remplacement d'un fonctionnaire sur deux partant à la retraite n'est pas toujours pertinent dès lors qu'il existe une insuffisance de personnel dans certains secteurs. Par ailleurs, la dimension interministérielle de la politique de lutte contre le VIH est insuffisamment prise en compte et les ministères de l'éducation nationale, de la justice et de l'intérieur ne sont pas assez impliqués.

Jean-Pierre Viola, conseiller maître, évoquant les politiques conduites dans les pays voisins de la France, a souligné que la Cour ne dispose pas d'informations détaillées sur ce sujet. Cependant, l'Italie et l'Espagne se caractérisent par l'absence de déclaration obligatoire du VIH, tandis que l'Allemagne et le Royaume-Uni ont mis en place un régime de déclaration obligatoire plus tôt qu'en France ; en Suisse et en Allemagne, le tissu associatif est plus concentré qu'en France.

A propos du Sidaction, Michel Thomas, conseiller référendaire à la cinquième chambre, a confirmé que la récente étude de la Cour sur la gestion de cette association montre qu'elle dispose de fonds importants qui sont mis en réserve à hauteur de 8 millions d'euros environ. Cette situation s'explique par la rigueur de la procédure qu'elle a instaurée pour attribuer ces fonds. L'association lance en effet des appels d'offres et examine, dans le cadre de procédures très formalisées, les projets qui lui sont soumis, ce qui nécessite un temps non négligeable. 40 % seulement des dossiers présentés sont acceptés. Par conséquent, l'existence de réserves au sein de l'association est une contrepartie de la rigueur de sa gestion dans l'attribution de fonds à des projets de recherche. Il convient en outre de souligner que la gestion comptable de ces réserves est irréprochable puisque Sidaction utilise la technique des fonds dédiés qui permet d'individualiser clairement ces sommes.

Rolande Ruellan a ensuite noté que les visites prénuptiales ne présentaient qu'un intérêt limité pour le dépistage du VIH, dès lors que les couples se marient de plus en plus tardivement et que beaucoup d'entre eux ne se marient pas. Elle a observé que la Cour est incompétente pour se prononcer sur la fiabilité des tests de dépistage rapide. Tout au plus peut-on considérer que le milieu hospitalier et sanitaire est sans doute plus approprié que le milieu associatif pour conduire ces tests mais que des expérimentations sont actuellement en cours, dont il faut attendre les résultats.

Jean-Pierre Viola a précisé que les études en cours de l'agence nationale de recherche sur le Sida (ANRS) sur les apports de ces nouveaux tests doivent permettre de mettre en regard la possibilité de toucher des populations qui ne prennent pas l'initiative de se faire dépister et le respect nécessaire de la déontologie médicale.

Rolande Ruellan , évoquant la situation de la Guyane et des départements français d'Amérique, a noté que le Sida ne constitue pas l'unique problème de santé publique qui se pose dans ces territoires et que l'afflux de migrants crée une situation explosive en Guyane. Répondant à Alain Gournac, elle a fait valoir que les actions de prévention en direction des jeunes revêtent une importance particulière et qu'il est regrettable que l'éducation nationale ne soit pas davantage impliquée dans la politique de lutte contre le VIH.

Jean-Pierre Viola a alors relevé que les derniers éléments chiffrés publiés par l'InVS montrent une augmentation de l'incidence du VIH parmi les jeunes homosexuels masculins, ce qui démontre une perte de sensibilité au risque de contracter le virus.

Françoise Henneron a alors fait valoir que les parents ont un rôle essentiel à jouer dans la politique de prévention.

Rolande Ruellan a indiqué que le dépistage du VIH est obligatoire pour les militaires partant à l'étranger, en cas de don du sang, de don d'organe ou de procréation médicalement assistée. Le dépistage est par ailleurs systématiquement proposé à certaines catégories de personnes, en particulier les femmes enceintes et les personnes faisant l'objet d'une incarcération. A propos des migrants contaminés en France, on constate qu'au moins 20 % des migrants venant d'Afrique subsaharienne infectés par le VIH sont porteurs du sous-type B du virus, présent en France mais quasiment inexistant dans leur pays d'origine. Evoquant les établissements de rencontre, elle a indiqué qu'actuellement l'Etat subventionne le syndicat national des entreprises gaies (Sneg), afin qu'il intervienne au sein de ces établissements pour y favoriser le développement de normes sanitaires et la distribution de matériel, sans cependant qu'il existe de moyens de coercition. La mise en place d'une réglementation permettrait d'effectuer des contrôles de son respect.

En ce qui concerne les principales associations de lutte contre le VIH/Sida, la Cour, dans le cadre de sa mission de contrôle des associations faisant appel à la générosité du public, a déjà contrôlé, outre le Sidaction, Aides, Arcat Sida et Sida Info service. Quant au reste à charge des personnes atteintes du VIH, la Cour ne dispose pas d'informations chiffrées sur ce sujet. Certaines de ses études précédentes ont cependant montré que les personnes en ALD doivent supporter un reste à charge plus important que les autres, contrairement aux idées communément admises. Certains médicaments, qui sont pour la plupart des patients des médicaments de confort et qui ont en conséquence fait l'objet de mesures de déremboursement, présentent une utilité avérée pour certains malades, dès lors qu'ils permettent de soulager les effets secondaires des traitements lourds qu'ils doivent suivre.

En ce qui concerne les rôles respectifs de l'Etat et de l'assurance maladie dans la prise en charge des traitements, la Cour a longtemps stigmatisé l'attitude de l'Etat lorsqu'il se déchargeait d'une dépense en la transférant à l'assurance maladie. On peut se demander si cette problématique conserve la même importance aujourd'hui compte tenu de l'état déficitaire global des finances publiques.

Jean-Pierre Viola a indiqué qu'en 2008, les groupements régionaux de santé publique ont été financés à hauteur de 150 millions d'euros par des crédits provenant du ministère de la santé et à hauteur de 37 millions par des crédits provenant de l'assurance maladie, ce qui ne facilite pas le suivi de l'utilisation de ces sommes.

II. table ronde avec les représentants des associations sur l'étude de la cour des comptes relative à la politique de lutte contre le vih/sida

Réunie le mercredi 24 février 2010 , sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a organisé une table ronde avec les représentants des associations sur l' étude de la Cour des comptes relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida .

Elle a entendu Christian Andréo, directeur des programmes nationaux d'Aides, Bertrand Audoin, directeur général, et Marc Dixneuf, directeur des programmes associatifs France du Sidaction, Hugues Fischer, ancien coprésident d'Act up Paris, Patrice Gaudineau, directeur général, et Michel Ohayon, directeur du centre de santé sexuelle « Le 190 » de Sida Info Service, Anne Guérin, directrice de l'association de recherche, de communication et d'action pour l'accès aux traitements (Arcat), et Gaëlle Tellier, déléguée régionale Ile-de-France du Groupe SOS.

Muguette Dini, présidente, a rappelé que la Cour des comptes a réalisé une étude sur les fonds alloués à la politique de lutte contre le VIH/Sida à la demande de la commission des affaires sociales. Compte tenu de la place, sans équivalent pour les autres pathologies, qu'occupent les associations dans le combat contre cette épidémie, il est apparu utile d'organiser une table ronde réunissant des représentants de certaines des associations les plus actives, à la fois pour entendre leurs réactions aux observations et recommandations formulées par la juridiction financière et pour connaître leur sentiment sur les évolutions souhaitables des politiques publiques mises en oeuvre pour combattre l'épidémie de VIH.

Christian Andréo, directeur des programmes nationaux d'Aides, a tout d'abord souligné que l'étude de la Cour contient des réflexions importantes sur l'insuffisance du pilotage des politiques conduites. Ses constats relatifs à l'insuffisance des moyens consacrés à la prévention sont particulièrement pertinents même si la comparaison entre dépenses de soins et dépenses de prévention n'a que peu de signification. Il est également exact, comme le relève la Cour, que la direction générale de la santé (DGS) ne dispose que d'éléments limités sur l'utilisation des concours attribués par les groupements régionaux de santé publique (GRSP). Il est difficile de savoir quelles actions sont conduites au titre de la prévention du VIH dans le cadre de ces groupements. L'insuffisance du pilotage se manifeste également par le fait que le ministère préfère parfois demander aux différents acteurs et associations de s'entendre plutôt que de rendre de véritables arbitrages. La prochaine mise en place des agences régionales de santé (ARS), qui reprendront les missions actuellement exercées par les GRSP, n'est pas pleinement rassurante dès lors qu'il n'existe aucune certitude sur la mise en oeuvre par les ARS du plan pluriannuel IST-VIH.

Comme le note justement la Cour, la DGS ne sollicite plus jamais l'avis du conseil national du sida (CNS) alors même que celui-ci produit des avis particulièrement intéressants, par exemple sur la question du dépistage ou de l'intérêt préventif du traitement. Il est même arrivé que la DGS réagisse aux avis du CNS en saisissant d'autres institutions, telles que la Haute Autorité de santé (HAS), retardant considérablement la mise en oeuvre de certaines évolutions nécessaires.

En ce qui concerne l'insuffisance de la dimension interministérielle de la politique de lutte contre le VIH relevée par la Cour, il est effectivement souhaitable de renforcer la cohérence des politiques publiques. La politique conduite à l'égard des étrangers sans papiers ne facilite pas la mise en oeuvre d'actions de prévention et de dépistage à l'égard de ces populations.

D'une manière générale, on constate trop souvent un immobilisme préjudiciable et un grand retard pour mettre en oeuvre certaines évolutions réglementaires pourtant communément admises dans d'autres pays. Ainsi, on ne peut espérer une évolution du cadre réglementaire sur les tests de dépistage rapide qu'à l'été 2010 alors que l'intérêt de ces tests est connu depuis quatre ans déjà. Des associations ont dû elles-mêmes lancer des projets de recherche biomédicale sur ce sujet.

Si les recommandations de la Cour méritent globalement d'être approuvées, une réserve doit néanmoins être apportée en ce qui concerne la mise en place d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontre. Une telle évolution pourrait être contreproductive si cette réglementation devait être imposée de manière unilatérale ; il convient au contraire de la bâtir sur la base d'une concertation avec tous les acteurs concernés. Quant au saupoudrage des subventions critiqué par la Cour, il mérite d'être fortement nuancé. L'utilité d'une subvention se mesure en effet à la pertinence du projet qu'elle sert à financer plus qu'à la taille de l'association qui la reçoit.

A propos du futur plan pluriannuel de lutte contre le VIH, Christian Andréo a souhaité que l'accent soit mis sur l'accès à des soins de qualité et a plaidé pour un effort conséquent en faveur des régions les plus touchées, l'Ile-de-France, mais surtout les départements français d'Amérique et singulièrement la Guyane. L'étude de la Cour contient une phrase malheureuse laissant entendre que l'épidémie dans ce dernier département est le fait de l'afflux de migrants. L'insuffisance des politiques conduites en Guyane est aussi largement responsable du niveau de l'épidémie.

Il conviendra également d'insister sur la nécessaire prise en charge des personnes séropositives, dont le reste à charge a beaucoup augmenté, et de développer les programmes d'aide à domicile.

Marc Dixneuf, directeur des programmes associatifs France du Sidaction, a souligné l'intérêt des constats et propositions de la Cour des comptes. Celle-ci évoque notamment les tests de dépistage rapide, qui constituent une bonne illustration des dysfonctionnements de la politique de lutte contre le VIH. Le CNS, instance consultative créée pour servir la collectivité, dont les travaux sont de grande qualité, n'est jamais saisi par la DGS. Tout au contraire, lorsqu'il a rendu un avis sur les tests de dépistage rapide, la DGS a décidé de saisir la HAS de la même question. Dans ces conditions, les associations ont dû rechercher d'autres moyens de mettre en place un programme d'accès à ces tests en lien avec l'agence nationale de recherche sur le sida (ANRS), en dehors de toute évolution du cadre réglementaire. Si aucun obstacle nouveau ne surgit, ce cadre réglementaire devrait évoluer à l'été 2010 alors que l'avis du CNS a été rendu en 2006. Or, le développement du dépistage est un enjeu individuel et collectif considérable. Le dépistage tardif constitue une perte de chance pour les personnes concernées et entraîne des coûts considérables.

Cet exemple est très représentatif des difficultés rencontrées dans l'articulation des différentes instances impliquées dans la lutte contre le VIH, tels le CNS ou l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes), dont les rôles sont pourtant décrits précisément par le code de la santé publique, mais que le ministère ne parvient pas à faire fonctionner ensemble dans de bonnes conditions.

La Cour des comptes soulignant le rôle majeur des associations, il convient de noter que si celles-ci pilotaient réellement les politiques publiques, les difficultés posées par la loi d'orientation et de programmation de la sécurité intérieure, qui rend particulièrement difficile le travail auprès des personnes prostituées et des immigrés, seraient sans doute levées... Certes, les associations sont présentes dans les différents groupes de travail et comités de pilotage, mais cette intervention contribue à donner une certaine cohérence à l'action publique.

Ainsi, dans le cadre de la préparation du nouveau plan pluriannuel, les associations ont été saisies, dans des conditions souvent confuses et chaotiques, pour réaliser des fiches projets mais se sont mobilisées malgré leurs moyens limités. Les dysfonctionnements du pilotage de la lutte contre le VIH seraient sans doute accrus sans l'investissement des associations qui ont par exemple joué un rôle essentiel lors de la transition entre les centres d'information et de soins de l'immunodéficience humaine (Cisih) et les coordinations régionales de lutte contre le VIH (Corevih). Actuellement, rien n'est fait pour expliquer le fonctionnement de la loi hôpital-patients-santé-territoires (HPST) et la manière dont vont se mettre en place les ARS, alors que ces évolutions modifieront profondément le cadre d'action des associations. En définitive, le rôle que jouent ces dernières dans le pilotage de la lutte contre le VIH, que semble regretter la Cour des comptes, est absolument nécessaire aujourd'hui, au regard des insuffisances des organes en charge de cette politique. A cet égard, si la Cour évoque une mobilité trop fréquente des personnels de la DGS, il convient aussi de signaler que certains des postes, à l'inverse, ne changent jamais de titulaire, ce qui peut expliquer certaines difficultés.

En ce qui concerne la réglementation sanitaire des établissements de rencontre, le CNS avait proposé en 2005 de s'appuyer sur deux articles du code de commerce et du code de la santé publique pour contraindre ces établissements à fournir du matériel de prévention à leurs clients.

A propos de la Guyane, le rapport de la Cour contient effectivement une phrase malheureuse, semblant attribuer l'épidémie aux flux migratoires sur ce territoire. Il faut surtout noter l'insuffisance des politiques dans ce département. L'Etat aurait pu bénéficier de fonds européens importants en direction des départements, mais n'a pas su saisir cette occasion, par défaut de pilotage.

Hugues Fischer, ancien coprésident d'Act up, a tout d'abord souligné qu'Act up ne peut qu'approuver les conclusions de la Cour relatives à l'insuffisance de la prévention. Celle-ci demeure trop épisodique et les campagnes de communication à la veille de la journée mondiale contre le sida ou avant les départs en vacances sont insuffisantes face à un virus qui se transmet toute l'année. Si les campagnes ciblées en direction de publics prioritaires doivent être intensifiées et approfondies, l'étude de la Cour néglige un peu la nécessité de diffuser également des messages en direction de la population dans son ensemble. Il est important de s'appuyer sur les personnes qui se protègent, largement majoritaires. En définitive, seule la multiplication des messages et des cibles finit par produire des résultats.

En ce qui concerne la réglementation sanitaire des établissements de rencontre, les limites de la charte du syndicat national des entreprises gaies (Sneg) sont connues depuis longtemps. Il est souhaitable qu'une éventuelle réglementation soit élaborée en concertation avec tous les acteurs. La Cour soulève par ailleurs l'importance du développement du dépistage, déjà soulignée par la HAS et le CNS, ce qui doit permettre d'en faire une question prioritaire.

En matière de gouvernance, on constate un manque de continuité des politiques publiques très préjudiciable. A titre d'exemple, le groupe d'experts sur la prise en charge des personnes atteintes par le VIH a rendu en 2006 un rapport important dont s'était saisi le ministre de la santé, qui avait proposé que le comité mis en place dans le cadre du plan national assure un suivi actif et régulier. Cependant, ce travail s'est interrompu lorsque le ministre a changé. Un nouveau rapport a été rendu en 2008, sans que la puissance publique semble s'en saisir de manière active. Ainsi, des travaux approfondis ne sont pas pleinement exploités.

Patrice Gaudineau, directeur général de Sida info service, a rappelé que Sida info service a été créé par la volonté conjointe de l'Etat et de l'association Aides. Au départ, il s'agissait de mettre en place un service de téléphonie sanitaire et sociale destiné à transmettre les informations connues à l'époque sur le sida et la séropositivité. L'association emploie cent dix professionnels salariés disposant de compétences d'écoutants. Elle mobilise autant de bénévoles qui interviennent, pour leur part, dans le cadre d'actions de terrain.

En 2005, la Cour des comptes avait relevé des difficultés de fonctionnement de l'association confirmées en 2006 par un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (Igas), qui concluait à la nécessité de restructurer l'organisation. Aussi, depuis 2007, un plan drastique de réorganisation a-t-il été mis en oeuvre. Financée à hauteur de 75 % par l'Inpes, avec lequel elle a signé une convention, l'association conduit, outre sa mission de téléphonie sanitaire et sociale, d'autres actions de santé sexuelle. En 2009, elle a reçu 1 700 000 visiteurs sur son site et a réalisé 136 000 entretiens par des écoutants spécialisés.

Dans son rapport, la Cour des comptes évalue à plus de 12 000 euros par an le coût de la prise en charge de chaque malade. Ce chiffre peut être mis en rapport avec le montant de la somme prise en charge par l'Inpes au titre de la téléphonie sanitaire et sociale, qui s'élève à 7 millions d'euros. S'il est difficile de quantifier le nombre de contaminations évitées par les entretiens téléphoniques anonymes, il est incontestable que ceux-ci présentent une grande utilité en matière de prévention et de dépistage précoce.

L'étude de la Cour contient une réflexion paradoxale, dans la mesure où elle semble considérer que la prise en charge précoce des séropositifs est une source de coûts supplémentaires. En réalité, le dépistage précoce suivi d'une prise en charge est un moyen de prévenir la transmission et est donc une source d'économies potentielles importantes.

Anne Guérin, directrice d'Arcat, a rappelé qu'Arcat a été créée en 1985 et conduit de nombreuses actions d'accompagnement des personnes séropositives. Elle est présente dans les collèges des Corevih réunissant les représentants des malades et usagers du système de santé. L'association accompagne environ cinq cents personnes qui se trouvent dans des situations particulièrement précaires : 72 % d'entre elles vivent seules, 22 % n'ont pas de titre de séjour et 39 % n'ont aucune ressource. Dans le cadre de cet accompagnement, l'association effectue des entretiens de prévention secondaire pour les personnes séropositives.

Si l'étude de la Cour des comptes contient des recommandations importantes, elle n'évoque que fort peu certaines questions. Ainsi, alors que la juridiction financière relève que 90 % des dépenses sont consacrées à la prise en charge, ses recommandations portent presque toutes sur les 10 % de dépenses consacrées à la prévention.

La mise en place prochaine des ARS, qui vont notamment reprendre les compétences des GRSP, crée un certain flou dans les politiques conduites, voire un risque de discontinuité. Il semble en effet qu'aucun appel à projet ne sera lancé en Ile-de-France en 2010, les projets associatifs devant être financés sur des actions plus structurelles. De même, il n'y aura probablement pas d'appel à projet dans la perspective de la journée annuelle de lutte contre le sida.

Dans le même temps, les dépenses de soins continuent à croître. Médecins sans frontières a d'ailleurs lancé une pétition pour la mise en oeuvre d'une communauté de brevets. Avec le déremboursement de certains médicaments, le reste à charge des malades tend à augmenter. Ceux-ci se heurtent encore à des refus de soins, soit à cause de la pathologie, soit en raison de leur couverture médicale. Certaines évolutions récentes peuvent peut-être permettre des progrès utiles, qu'il s'agisse de la tarification à l'activité à l'hôpital ou du remboursement de l'éducation thérapeutique prévu par la loi HPST.

La prise en charge sociale des malades est une question importante que la Cour, qui observe que cette prise en charge est mal connue, n'aborde qu'à travers les appartements de coordination thérapeutique (ACT). Elle relève cependant que la moitié des personnes atteintes dispose d'un revenu inférieur à 1 220 euros par mois. Le rapport du groupe d'experts dirigé par le professeur Yeni insiste sur le fait que l'adhésion aux soins est fortement conditionnée par l'existence de conditions de vie correctes. Or, les places en ACT sont d'autant plus insuffisantes que ces structures se sont ouvertes à d'autres pathologies. Il est donc essentiel de trouver des solutions d'hébergement qui permettraient d'éviter que certaines personnes cessent de prendre leur traitement pour cacher leur maladie. Peut-être certains centres d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) pourraient-ils se spécialiser pour prendre en charge ces personnes particulièrement exclues. Par ailleurs, des progrès devraient également être accomplis pour l'accès aux dispositifs de droit commun prévus en matière de handicap. Les associations sont très impliquées dans le fonctionnement des Corevih, mais ne bénéficient d'aucune aide particulière au titre de cette participation. D'une manière générale, la DGS met en avant que les crédits aux associations n'ont pas diminué depuis 2003 ; les charges ont cependant augmenté depuis cette date, de même que le nombre de personnes séropositives.

Claude Jeannerot, rapporteur, a mis en avant le caractère irremplaçable de l'action des associations. Le rapport demandé par la commission des affaires sociales à la Cour des comptes doit permettre d'enrichir les propositions du plan d'action que le Gouvernement doit prochainement présenter pour la période 2010-2013. Dans ces conditions, quatre séries de questions appellent des réponses de la part des représentants des associations :

- en ce qui concerne la prévention dont la Cour des comptes a noté l'insuffisance des moyens (autour de 55 millions d'euros face à plus d'un milliard pour les soins à la charge de l'assurance maladie), comment améliorer la politique en faveur des personnes qui sont séronégatives ? De plus, comment organiser et rendre efficace le dépistage précoce, ce qui améliore les chances de succès des traitements et a une incidence positive sur les risques de contamination ? Enfin, comment sensibiliser les personnes déjà touchées ?

- quel contenu donner à une éventuelle réglementation sanitaire des établissements de rencontre ?

- outre les nécessaires hiérarchisation et coordination des actions, quelles principales orientations le prochain plan national de lutte devrait-il inclure, notamment en ce qui concerne l'accompagnement social ?

- alors que le rapport de la Cour des Comptes évoque à la fois un pilotage national défaillant et une grande dispersion des subventions versées et que les ARS commencent à se mettre en place, comment envisager une future organisation des moyens ?

Rappelant son appartenance au CNS où il représente le Sénat, Gilbert Barbier a souhaité connaître l'appréciation des associations sur les travaux de ce conseil. Par ailleurs, il a estimé qu'on ne peut pas comparer les dépenses liées à la prévention et les coûts thérapeutiques d'une pathologie qui ne sont évidemment pas de même nature ; ainsi, il est normal que les traitements coûtent de plus en plus cher en raison du montant des dépenses de recherche des laboratoires pharmaceutiques. En ce qui concerne les campagnes de prévention, ne serait-il pas pertinent de réaliser des opérations communes portant sur le sida et les autres maladies sexuellement transmissibles ? De plus, quel doit être le niveau de dramatisation des messages de ces campagnes ? Au sujet de la Guyane, si le rapport de la Cour des comptes contient peut-être une formulation maladroite, il est évident que ce département français d'Amérique connaît un problème spécifique et qu'on ne peut envisager tous les sujets de manière uniforme. Enfin, la concertation engagée sur les orientations du plan 2010-2013 est-elle satisfaisante ?

Gisèle Printz a déploré que la question du préservatif reste taboue et que ce moyen indispensable de prévention soit encore trop absent des lieux que fréquente la jeunesse, par exemple les lycées. Par ailleurs, l'apparition de traitements efficaces ne doit pas masquer le danger que le sida continue de faire peser, car les médicaments ne permettent toujours pas de guérison.

Raymonde Le Texier a partagé les craintes exprimées sur la mise en place des ARS. De plus, elle s'est déclarée surprise que les projets s'arrêtent lorsque le ministre change. Sur le fond, alors que le but de la prévention est d'éviter la contamination, l'importance du nombre de personnes isolées ou en situation de pauvreté ou d'exclusion familiale tend à fragiliser les actions menées ; il est, en conséquence, essentiel de lutter parallèlement contre ces facteurs sociaux. Elle a enfin souhaité avoir des précisions sur les cas de refus de soins et sur le travail réalisé par les associations auprès des prostitués et des étrangers.

Partageant les remarques formulées par Gilbert Barbier, Sylvie Desmarescaux a ajouté que le rôle des CHRS est justement d'accueillir les personnes en situation d'exclusion. La création de structures dédiées aux malades du sida pourrait être stigmatisante, alors que nombre d'entre eux souhaitent, en raison de la pression sociale, conserver un certain anonymat. Enfin, elle s'est interrogée sur le niveau des revenus moyens mentionnés précédemment qui paraissent très supérieurs au seuil de pauvreté.

René Teulade a regretté la solitude du ministère de la santé sur la question du sida et, en ce qui concerne la prise en charge sociale, il a souhaité connaître les modalités de la reconnaissance d'un handicap éventuel pour les malades.

Anne Guérin a confirmé l'importance de l'accompagnement psychosocial des malades. Elle a dénoncé les refus de soins auxquels sont confrontées les personnes séropositives, notamment lorsqu'elles sont bénéficiaires de l'aide médicale d'Etat (AME) ou de la couverture maladie universelle (CMU). Par ailleurs, les personnes malades du sida requièrent un accompagnement pluridisciplinaire que les CHRS, de toute façon débordés, ne peuvent pas fournir, ce qui justifie la création de structures spécialisées. De plus, les ACT sont trop peu nombreux et les sorties vers un logement stable trop rares. Enfin, de nombreuses personnes malades du sida relèvent de l'allocation adulte handicapé (AAH) ou travaillent uniquement à temps partiel du fait de leur pathologie et, en tout état de cause, quels que soient les chiffres avancés par la Cour des comptes, la majorité des personnes aidées par Arcat disposent de moins de 600 euros pour vivre par mois.

Michel Ohayon, directeur du centre de santé sexuelle « Le 190 » de Sida info service, a estimé que, malgré certaines déficiences, les politiques de prévention ont tout de même bien fonctionné puisque, parmi les homosexuels, une des trois populations qui concentrent l'épidémie, seul un sur six est malade, ce qui est une proportion considérable mais qui signifie que cinq sur six en sont épargnés. Il a regretté le temps perdu en ce qui concerne la mise en place du dépistage précoce, les autorités ayant demandé des études complémentaires alors que de nombreux pays étrangers avaient mis en place de tels dispositifs avec succès et que l'on sait que les risques de contamination sont amplifiés au moment de la primo-infection. Il a également regretté que la communication utilisée pendant de nombreuses années sur le sida ait conduit d'une certaine façon à nier la sexualité des personnes séropositives. Etre séropositif, c'est d'une certaine manière assumer que la sexualité est au coeur de la vie, celle-ci prenant forcément une grande importance lorsqu'on est porteur d'une maladie sexuellement transmissible, même si ce n'était pas forcément le cas avant la contamination.

Hugues Fischer a estimé qu'il n'existe pas de message miracle pour les campagnes de communication ; elles doivent être fondées sur deux principes essentiels permettant de toucher des publics ciblés de manière large : la constance et la variété. En ce qui concerne la réglementation sanitaire des établissements de rencontre, la charte mise en place par les associations peut servir de base à son élaboration. Par ailleurs, les petites associations jouent un rôle essentiel de proximité sur le terrain ; elles rassemblent souvent des bénévoles dont l'abnégation et l'engagement doivent être encouragés. Certes, elles n'ont souvent pas les moyens et le temps d'évaluer leurs actions dans les règles de l'art, ce qui n'enlève rien à leur place centrale dans le dispositif de lutte contre le sida. Les associations portent une appréciation positive sur les avis du CNS car il prend le temps de les élaborer de manière collective. Enfin, il est vrai qu'on ne parle pas suffisamment du préservatif en milieu scolaire ; alors que beaucoup de ministres de l'éducation s'engagent, sur cette question, au moment de leur passage au Gouvernement, les décisions concrètes se heurtent souvent à des résistances locales, ce qui pose le problème de la volonté publique.

Sur ce sujet, Marc Dixneuf a estimé que les associations de parents d'élèves ne sont pas seules en cause, certains évêques intervenant parfois de manière négative à l'encontre des projets d'installation de distributeurs de préservatifs dans les établissements scolaires. Qui plus est, le ministère de l'éducation a déjà mené de larges réflexions sur la manière d'aborder à l'école la question de la sexualité et plusieurs circulaires proposent des outils adaptés ; aucune d'entre elles n'a malheureusement été mise en oeuvre sur le terrain, alors même que la sensibilisation des enfants aux questions de genre, à l'homophobie, au rapport à l'autre ou à la différence est essentielle. Par ailleurs, le récent rapport du CNS sur VIH, emploi et handicap, met notamment en exergue les difficultés pour les personnes malades du sida de faire reconnaître leur handicap par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Globalement, le prochain plan national contient certes quelques orientations intéressantes, par exemple à destination du milieu pénitentiaire, mais de nombreuses autres en sont absentes : des expertises complémentaires seraient soi-disant nécessaires sur des sujets déjà appliqués à l'étranger, voire faisant l'objet de recommandations de l'OMS. De manière tout aussi attentiste, le ministère de la santé a lancé une enquête pour réaliser un état des lieux des ACT, alors qu'il serait plus utile de réaliser des études prospectives.

Christian Andréo a estimé nécessaire de rendre les campagnes de communication plus explicites : la population ne doit pas seulement savoir qu'elle doit utiliser des préservatifs, elle doit savoir comment. De ce point de vue, le rôle de l'école est central car les associations ont des difficultés à atteindre le public des jeunes. Par ailleurs, les situations où des personnes ont volontairement contaminé leur partenaire sont des faits divers exceptionnels et plus on va vers une pénalisation de la transmission du virus, plus on augmente les risques de clandestinité de la séropositivité. Il est essentiel d'offrir la possibilité aux malades de se soigner et de faire en sorte qu'ils n'aient rien à perdre à révéler leur statut sérologique. Enfin, alors que de nombreuses associations ont mis en avant l'intérêt de mettre en place des tests rapides, la DGS n'a malheureusement pas montré d'intérêt sur cette question, ni sur celle des traitements préventifs.

Gaëlle Tellier, déléguée régionale Ile-de-France du groupe SOS, a noté que la récente mise en place, par Kiosque info sida, d'un centre de dépistage précoce a révélé que beaucoup de personnes qui s'y sont présentées n'avaient jamais fait de test auparavant. Ce phénomène inquiétant pose clairement le problème de l'installation des centres de dépistage. En ce qui concerne les CHRS, elle a soulevé le problème de l'absence de personnel paramédical pour accompagner les personnes et développer une politique de prévention.

Nicolas About a indiqué avoir mis en place dans sa commune un cyber espace traitant des questions de santé et destiné aux jeunes qui peuvent, sur place, apprendre à manipuler des préservatifs. En ce qui concerne le rôle des religions, il a estimé nécessaire de ne pas mélanger les genres : c'est au politique de prendre ses responsabilités. Par ailleurs, il ne faut pas oublier que, pendant longtemps, les personnes malades du cancer ne révélaient pas non plus leur maladie à leur entourage ; cette démarche est progressivement devenue plus naturelle et la même évolution semble perceptible pour ce qui est du sida. Enfin, doit-on considérer que la fidélité est peut-être l'un des « secrets » pour ne pas transmettre la maladie, que l'on soit homosexuel ou hétérosexuel ?

A propos de la fidélité, Christian Andréo a fait valoir qu'on ne pouvait être sûr que de la sienne. Par ailleurs, en ce qui concerne la révélation de la maladie, le parallèle avec d'autres pathologies n'est pas totalement judicieux en raison du caractère transmissible du VIH et de la connaissance des voies de contamination.

Michel Ohayon a précisé que de nombreuses études existent sur les risques de contamination mais peu s'intéressent aux facteurs de non-contamination. Il est évident qu'un ensemble d'éléments entrent en jeu en l'espèce et touchent à la santé sociale, physique, sexuelle ou sentimentale. Par ailleurs, la découverte de la séropositivité chez les migrants conduit, de manière quasi automatique, à l'exclusion. Enfin, on ne peut pas demander à la société de ne pas discriminer les personnes malades du sida quand le milieu médical et paramédical le fait lui-même.

Muguette Dini, présidente, a fait observer que la situation parisienne reste fort différente de celle de la province, notamment en ce qui concerne la perception de l'homosexualité.

Pour conclure, Claude Jeannerot, rapporteur, a résumé ainsi les informations reçues au cours de cette table ronde :

- tout d'abord, l'importance de la prévention primaire doit conduire à adopter des recommandations plus fortes, notamment en matière pédagogique ;

- ensuite, la charte établie par les associations pour les établissements de rencontre semble fournir une bonne base de départ pour l'élaboration d'une réglementation sanitaire les concernant ;

- en outre, le rapport de la Cour des comptes souligne, à juste titre, la faiblesse du caractère interministériel de la politique de lutte contre le sida et il sera important de mettre en oeuvre les préconisations formulées par certaines instances en ce qui concerne, par exemple, les établissements pénitentiaires ;

- enfin, il faudra également mieux prendre en compte les aspects liés au handicap, étudiés dans un rapport récent du CNS, et à l'accompagnement social et psychologique des malades.

III. présentation du rapport d'information de m. claude jeannerot sur l'étude de la cour des comptes relative à la politique de lutte contre le vih/sida

Puis la commission a examiné le rapport d'information présenté par Claude Jeannerot, sur l' étude de la Cour des comptes relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida .

Claude Jeannerot, rapporteur, a souligné que l'enquête réalisée par la Cour des comptes à la demande de la commission des affaires sociales est riche d'enseignements et intervient à point nommé pour infléchir l'action des pouvoirs publics, et notamment du Gouvernement. Dans quelques semaines, en effet, celui-ci présentera le plan national IST-VIH 2010-2013. Il est très souhaitable que les principales recommandations de la Cour puissent être prises en compte dans l'élaboration et l'exécution de ce nouveau plan national.

Cette étude de la Cour a tout d'abord le grand mérite de rappeler que, malgré les progrès considérables qui ont été faits dans la prise en charge sanitaire des patients, l'épidémie de VIH/Sida se poursuit.

Le développement des traitements antirétroviraux depuis 1995 a permis une diminution spectaculaire de la mortalité liée au VIH puisque le nombre de personnes décédées du sida a été de 358 en 2008, alors qu'il s'élevait à plusieurs milliers dans les années quatre-vingt-dix. Le nombre de nouveaux cas de sida déclarés a lui aussi diminué sensiblement. Ces évolutions positives ne doivent cependant pas cacher d'autres données plus préoccupantes : le nombre de détections de séropositivité et de nouvelles infections par le VIH reste important. Ainsi, en cinq années, le nombre de découvertes de séropositivité a, certes, diminué mais il semble connaître une stabilisation à un niveau encore très élevé, puisqu'il atteint 6 500 en 2008. Le nombre de nouvelles contaminations a été, pour sa part, estimé à environ 7 000. Ces chiffres généraux masquent d'importantes disparités puisque le nombre de contaminations ne diminue pas parmi les homosexuels masculins. En 2008, 2 500 d'entre eux ont découvert leur séropositivité et 3 300 environ ont été contaminés par le VIH.

Les personnes d'Afrique subsaharienne constituent, après les homosexuels masculins, une des populations les plus touchées par le VIH en France. Environ 1 000 d'entre elles ont été contaminées par le VIH en 2008 et 1 900 ont appris leur séropositivité. En ce qui concerne les usagers de drogues injectables, le nombre de nouvelles contaminations par le VIH et des découvertes de séropositivité est faible et a diminué depuis 2003. Enfin, en 2008, environ 2 000 femmes et hommes français ont été contaminés par le VIH suite à des rapports hétérosexuels, ce qui est loin d'être négligeable.

Un dernier élément particulièrement préoccupant réside dans le dépistage tardif d'un grand nombre de cas de séropositivité. Malgré un nombre de dépistages toujours très élevé en 2008, la moitié des personnes découvrent leur séropositivité à un stade où le déficit immunitaire est déjà important. Ces diagnostics tardifs constituent une perte de chance pour les personnes concernées, en raison du retard à la mise en route du traitement. Certaines personnes, en particulier les usagers de drogues et les hommes contaminés par rapports hétérosexuels, sont diagnostiquées plus tardivement que d'autres.

Claude Jeannerot, rapporteur, a ensuite présenté les conclusions et recommandations de la Cour des comptes, organisées autour de deux axes : intensifier les actions de prévention et de dépistage, d'une part, renforcer le pilotage de la politique conduite contre le VIH/Sida, d'autre part.

L'essentiel des dépenses consacrées à la lutte contre le VIH est actuellement destiné à la prise en charge sanitaire, ce qui ne peut étonner compte tenu du prix très élevé des traitements : la prise en charge sanitaire a coûté 1,1 milliard d'euros au seul régime général en 2008. Rapportées à ce niveau de dépenses, celles consacrées à la prévention et au dépistage présentent un caractère marginal, puisqu'elles s'élevaient à 54 millions d'euros environ. Même si cette comparaison n'a qu'une signification limitée, elle met en évidence la nécessité de renforcer la prévention.

A ce sujet, la Cour formule plusieurs propositions importantes. Elle recommande de mieux cibler la prévention sur les groupes à risques et de mettre en oeuvre des messages de prévention en direction des personnes séropositives. Le rapport récemment rendu par les professeurs France Lert et Gilles Pialoux sur la réduction des risques formule de nombreuses propositions pour renforcer la prévention et insiste notamment sur l'importance des traitements antirétroviraux comme méthode pour limiter la diffusion de l'infection, compte tenu de l'importance de la charge virale comme facteur de transmission.

La Cour recommande, par ailleurs, la mise en oeuvre d'une réglementation sanitaire des établissements de rencontre accueillant des activités sexuelles licites entre leurs clients. Elle constate en effet que ces établissements ne sont pas régis par une réglementation sanitaire qui imposerait à leurs exploitants d'inciter leurs clients à protéger leurs partenaires lors de rapports sexuels se déroulant dans leurs locaux ni, a fortiori, de sanctionner par une exclusion l'absence de respect des consignes de prévention. Pour pallier cette absence de réglementation, le ministère de la santé a encouragé la mise en place par le Sneg d'une structure de prévention qui favorise l'adhésion des établissements à une charte de responsabilité pour les engager notamment à afficher des messages de prévention et à mettre à disposition gratuitement les matériels de prévention. La Cour note cependant que tous les établissements n'adhèrent pas à la charte et qu'elle n'est pas appliquée de manière homogène.

A propos du dépistage, la Cour recommande de généraliser la proposition d'un dépistage sur une base volontaire. Cette proposition est conforme aux récentes préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS) en octobre 2009, ainsi qu'à celles formulées, dès 2006, par le conseil national du sida (CNS). Compte tenu de cette convergence de propositions tendant à élargir le dépistage pour limiter le nombre de patients qui découvrent leur séropositivité à un stade avancé de l'immunodépression ou lors des premiers symptômes cliniques du sida, il apparaît nécessaire de définir rapidement les modalités selon lesquelles cette proposition de dépistage à l'ensemble de la population sexuellement active pourrait être organisée.

La Cour a par ailleurs proposé de fusionner les dispositifs des centres de dépistage anonymes et gratuits (CDAG) et des centres d'information, de dépistage et de diagnostic des IST (Ciddist). La dualité des structures est, de fait, aujourd'hui anachronique et source d'incohérences. Tous les CDAG ne dépistent pas les IST, tandis que certains Ciddist ne dépistent pas le VIH. Les financements de ces centres sont également distincts, puisque les CDAG sont financés par l'assurance maladie et les Ciddist par le budget de l'Etat, certains conseils généraux maintenant des contributions volontaires. La proposition de fusion émise par la Cour est conforme à celle de plusieurs groupes de travail et institutions sur ce sujet et devrait donc être rapidement mise en oeuvre.

Le second axe essentiel des observations formulées par la Cour des comptes concerne le pilotage global par le ministère de la santé de la politique de lutte contre le VIH/Sida. Sur ce sujet, la juridiction financière met en évidence quelques faiblesses de l'organisation administrative ainsi qu'une certaine dilution des crédits accordés aux associations.

Elle relève en particulier l'insuffisante interdirectionalité de cette politique, la direction générale de la santé conduisant de manière sans doute trop solitaire le pilotage au sein du ministère de la santé. Par ailleurs, la dimension interministérielle de la lutte contre le VIH est trop négligée et l'intervention des ministères de l'éducation nationale, de l'intérieur et de la justice est insuffisante. En outre, la Cour relève que le CNS, dont les travaux font pourtant autorité, n'est plus saisi de demandes d'avis de la part du gouvernement depuis 2003 et qu'il n'a pas été consulté sur les deux derniers plans pluriannuels de lutte contre le VIH. Il est souhaitable que cette situation évolue pour le prochain plan pluriannuel. Il faut également relever que les plans pluriannuels s'échelonnent imparfaitement dans le temps, puisque le dernier plan s'est achevé en 2008 et que le nouveau programme ne sera présenté que dans quelques semaines.

Enfin, la Cour formule deux observations importantes à propos des subventions accordées aux associations : d'une part, le ministère de la santé peine à connaître la manière dont sont utilisées les subventions accordées au niveau local par les groupements régionaux de santé publique (GRSP), ce qui rend difficile l'évaluation de l'efficacité de ces dépenses ; d'autre part, la structure des subventions accordées au niveau local fait apparaître une forte dispersion. La Cour considère que la dispersion des concours aux associations emporte d'importantes déséconomies d'échelle. Il est souhaitable que le transfert prochain des compétences des GRSP aux nouvelles agences régionales de santé (ARS) permette de faciliter une remontée vers le ministère des informations relatives à l'utilisation des subventions accordées dans le cadre régional et de limiter la dispersion de ces subventions pour renforcer leur efficacité. Ceci étant, l'audition des associations a aussi montré que le critère essentiel doit demeurer celui de la qualité des projets, certaines petites structures menant des actions qui ne sont pas prises en charge par les plus importantes.

En définitive, l'enquête réalisée par la Cour des comptes se révèle particulièrement utile et devrait être dès à présent prise en considération dans le cadre de la préparation du plan national IST VIH 2010-2013, qui sera prochainement présenté par le Gouvernement. Il serait souhaitable que la commission puisse entendre prochainement la ministre de la santé afin de l'interroger sur le contenu du plan national et le suivi des recommandations formulées par la Cour.

Muguette Dini, présidente, a proposé d'adresser le rapport d'information à la ministre de la santé, en lui faisant part des recommandations de la Cour et des propositions de la commission, en vue d'une audition ultérieure lui permettant d'apporter des réponses précises sur l'ensemble des questions posées.

Gilbert Barbier a estimé qu'une audition du directeur général de la santé serait également particulièrement utile pour évoquer la mise en oeuvre pratique des orientations politiques.

Christiane Demontès a approuvé cette suggestion, relevant l'écart qui semble exister entre les engagements politiques et la mise en oeuvre administrative.

Gilbert Barbier a souhaité que le rapport d'information insiste non seulement sur le rôle de l'éducation nationale dans la prévention du VIH mais plus précisément sur la médecine scolaire qui peut constituer un maillon essentiel de l'éducation à la sexualité. A propos de la prise en charge thérapeutique, il a évoqué le débat existant sur le moment le plus propice pour commencer à mettre en oeuvre un traitement antirétrovial à destination des patients asymptomatiques, rappelant que la caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) ne prend en charge les traitements qu'à compter d'un seuil d'immunodépression qui n'est peut-être plus adapté au regard, notamment, du rôle que peuvent jouer les traitements dans la prévention de la contamination.

Christiane Demontès a estimé que la recommandation de la Cour sur la dispersion des concours aux associations mérite d'être nuancée. Il est effectivement nécessaire d'avoir une connaissance précise des subventions accordées et de leur utilisation, mais certaines petites associations conduisent des actions dans des domaines où les structures plus importantes ne sont pas toujours présentes ; c'est notamment le cas des opérations conduites auprès des personnes prostituées. Le renforcement du pilotage de la politique de lutte contre le VIH doit permettre de sélectionner les projets dans de bonnes conditions, sans exclure a priori les associations en fonction de leur taille.

Gisèle Printz a souligné le rôle essentiel que doit jouer la médecine scolaire dans la prévention du VIH.

Enfin, la commission a adopté les conclusions du rapporteur et autorisé la publication du rapport d'information.

ANNEXE 1 - ÉTUDE DE LA COUR DES COMPTES

Ce document est disponible en format PDF

ANNEXE 2 - SYNTHÈSE DE L'ÉTUDE DE LA COUR DES COMPTES

Ce document est disponible en format PDF

* ¹ Le compte rendu de cette table ronde est reproduit en annexe au présent rapport.

* ² Cf. en annexe au rapport le compte rendu de la présentation faite à la commission, le 17 février 2010, par Rolande Ruellan, présidente de la sixième chambre de la Cour des comptes, Jean-Pierre Viola, conseiller maître, et Stéphanie Bigas, conseillère référendaire, de l'étude relative à la politique de lutte contre le VIH/Sida, et par Michel Thomas, conseiller référendaire à la cinquième chambre, du rapport « L'association Sidaction : l'impact des recommandations de la Cour ».

* ³ Avis suivi de recommandations adopté par le CNS le 9 avril 2009.

* ⁴ Avis suivi de recommandations adopté par le CNS le 10 septembre 2009.