En commission

Projet de loi Bioéthique

Commission spéciale sur la bioéthique

(1ère lecture)

(n° 63 )

AMENDEMENT

présenté par

M. HENNO, rapporteur

ARTICLE 18

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Alinéa 3

Au début, insérer les mots :

Sans préjudice des droits de la personne prévus aux articles 17 et 21 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016,

Objet

L’opposition de la personne à l’examen de ses caractéristiques génétiques dans le cadre d’une recherche pourra s’exprimer sans forme tant qu’il n’y a pas eu d’intervention sur l’échantillon dans le cadre de la recherche. Or, dans son avis sur le projet de loi, la CNIL relève que le droit d’opposition prévu à l’article 21 du RGPD et le droit à l’effacement prévu par l’article 17 du RGPD sont applicables dans les conditions prévues par le RGPD, et ce, même après manipulation de l'échantillon. Elle considère donc que des clarifications doivent être apportées en ce sens dans le projet de loi. Le présent amendement vise à apporter ces clarifications : dans la mesure où le recours aux tests génomiques complets, grâce au séquençage à haut-débit, s’intensifie, notamment dans le cadre de la recherche scientifique, et dès lors que ces tests présentent un risque accru de ré-identification, il semble pertinent de rappeler que les personnes pourront toujours exercer, postérieurement à la réalisation de l’examen de leurs caractéristiques génétiques, leur droit à l’effacement de données potentiellement ré-identifiantes ou leur droit d’opposition à l’utilisation de ces données tant que les résultats de la recherche n’ont pas été publiés.