En commission

Projet de loi Bioéthique

Commission spéciale sur la bioéthique

(1ère lecture)

(n° 63 )

AMENDEMENT

présenté par

M. HENNO, rapporteur

ARTICLE 9

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Alinéa 15

Remplacer les mots :

peuvent autoriser

par les mots :

autorisent

Objet

Alors que l’Assemblée nationale a rendu obligatoire la transmission par le médecin prescripteur d’une information médicale d’ordre génétique entre un tiers donneur et une personne née d’un don, la transmission de ce type d’information à des personnes concernées par une rupture du lien de filiation biologique dans le cadre d’une naissance dans le secret reste subordonnée à la volonté de la personne ayant fait l’objet de l’examen.

Or, dans tous les cas de figure, la transmission d’une telle information reste entourée de toutes les garanties de nature à préserver l’anonymat de la personne ayant fait l’objet de l’examen des caractéristiques génétiques, sans risque que son identité soit dévoilée à son apparenté biologique. La non-transmission de l’information pourrait, en revanche, entraîner une perte de chances particulièrement préjudiciable à la personne entretenant un lien biologique avec la personne chez laquelle l’anomalie aurait été découverte, puisqu’elle ne pourrait bénéficier de mesures de prévention ou de soins.

Le présent amendement tend donc à rendre obligatoire, en cas de détection chez une personne née sous le secret ou le parent de naissance d’une personne née sous le secret d’une anomalie génétique susceptible d’être à l’origine d’une pathologie grave, la saisine par le médecin prescripteur du Cnaop afin que celui-ci procède à la transmission de l’information. Il convient de rappeler que la nature de l'anomalie et ses risques associés ne sont jamais communiqués par le Cnaop et que la personne contactée par le Cnaop conserve le droit "de ne pas savoir", en refusant de se rendre à une consultation de génétique, en application des règles de droit commun en matière d'examen des caractéristiques génétiques.