Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (PPL)

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Dispositions en vigueur

Texte de la proposition de loi

Texte adopté par la commission du Sénat en première lecture

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Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves

	Article 1er	Article 1er
		La section 2 du chapitre VI du titre IV du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée :	
		1° (nouveau) Après l’article L. 146‑7, il est inséré un article L. 146‑7‑1 ainsi rédigé : Amdt COM‑1	
		« Art. L. 146‑7‑1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées. Amdt COM‑1	
		« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. » ; Amdt COM‑1	
Code de l’action sociale et des familles
Art. L. 146‑8. – Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu’ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu’elle est mineure, et la personne chargée de la mesure de protection juridique s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Dès lors qu’il est capable de discernement, l’enfant handicapé lui‑même est entendu par l’équipe pluridisciplinaire. L’équipe pluridisciplinaire se rend sur le lieu de vie de la personne soit sur sa propre initiative, soit à la demande de la personne handicapée. Lors de l’évaluation, la personne handicapée, ses parents s’il s’agit d’un mineur ou, s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de cette mesure peuvent être assistés par une personne de leur choix. La composition de l’équipe pluridisciplinaire peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée dont elle évalue les besoins de compensation ou l’incapacité permanente.
L’équipe pluridisciplinaire sollicite, en tant que de besoin et lorsque les personnes concernées, leurs représentants légaux s’il s’agit de mineurs ou, s’il s’agit de majeurs faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, les personnes chargées de ces mesures en font la demande, le concours des établissements ou services visés au 11° du I de l’article L. 312‑1 ou des centres désignés en qualité de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
L’équipe pluridisciplinaire propose le plan personnalisé de compensation du handicap, comprenant le cas échéant un plan d’accompagnement global, à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, afin de lui permettre de prendre les décisions mentionnées à l’article L. 241‑6.
En vue d’élaborer ou de modifier un plan d’accompagnement global, l’équipe pluridisciplinaire, sur convocation du directeur de la maison départementale des personnes handicapées, peut réunir en groupe opérationnel de synthèse les professionnels et les institutions ou services susceptibles d’intervenir dans la mise en œuvre du plan.
La personne concernée, ou son représentant légal s’il s’agit d’un mineur, ainsi que la personne chargée de la mesure de protection juridique s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, font partie du groupe opérationnel de synthèse et a la possibilité d’en demander la réunion. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix.
	Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :	2° Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :	
	« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une maladie évolutive grave dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »	« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une pathologie mentionnée à l’article L. 146‑7‑1, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées l’attribution des droits et prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. » Amdts COM‑1 , COM‑2 , COM‑3	

Si la mise en œuvre du plan d’accompagnement global le requiert, et notamment lorsque l’équipe pluridisciplinaire ne peut pas proposer une solution en mesure de répondre aux besoins de la personne, la maison départementale des personnes handicapées demande à l’agence régionale de santé, aux collectivités territoriales, aux autres autorités compétentes de l’État ou aux organismes de protection sociale membres de la commission exécutive mentionnée à l’article L. 146‑4 d’y apporter leur concours sous toute forme relevant de leur compétence.
	Article 2	Article 2
Art. L. 245‑1. – I. – Toute personne handicapée résidant de façon stable et régulière en France métropolitaine, dans les collectivités mentionnées à l’article L. 751‑1 du code de la sécurité sociale ou à Saint‑Pierre‑et‑Miquelon, dont l’âge est inférieur à une limite fixée par décret et dont le handicap répond à des critères définis par décret prenant notamment en compte la nature et l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie, a droit à une prestation de compensation qui a le caractère d’une prestation en nature qui peut être versée, selon le choix du bénéficiaire, en nature ou en espèces.
Lorsque la personne remplit les conditions d’âge permettant l’ouverture du droit à l’allocation prévue à l’article L. 541‑1 du code de la sécurité sociale, l’accès à la prestation de compensation se fait dans les conditions prévues au III du présent article.
Lorsque le bénéficiaire de la prestation de compensation dispose d’un droit ouvert de même nature au titre d’un régime de sécurité sociale, les sommes versées à ce titre viennent en déduction du montant de la prestation de compensation dans des conditions fixées par décret.
Un décret en Conseil d’État précise la condition de résidence mentionnée au premier alinéa.
II. – Peuvent également prétendre au bénéfice de cette prestation :
1° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont le handicap répondait, avant cet âge limite, aux critères mentionnés audit I ;
2° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais qui exercent une activité professionnelle au‑delà de cet âge et dont le handicap répond aux critères mentionnés audit I.
	Le II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé :	Le II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé :	
	« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une maladie évolutive grave mentionnée à l’avant‑dernier alinéa de l’article L. 146‑8 du présent code. »	« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles mentionnée à l’article L. 146‑7‑1 du présent code. » Amdts COM‑4 , COM‑5	

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	Article 3	Article 3
Code de la sécurité sociale
Art. L. 223‑8 (Article L223‑8 ‑ version 1.0 (2022) ‑ Abrogé différé ou vigueur avec terme) . – La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie assure :
1° Le financement des établissements ou services sociaux et médico‑sociaux mentionnés à l’article L. 314‑3‑1 du code de l’action sociale et des familles ;
2° Le financement des aides à l’investissement au bénéfice de ces établissements et services, ainsi que de l’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281‑1 du code de l’action sociale et des familles. Les dépenses d’aides à l’investissement immobilier des établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312‑1 du même code sont conditionnées à l’adaptation des bâtiments à la transition démographique ;
3° Le financement des concours versés aux départements, destinés à couvrir une partie :
a) Du coût de l’allocation personnalisée d’autonomie mentionnée à l’article L. 232‑1 du code de l’action sociale et des familles ;
b) Du coût de la prestation de compensation mentionnée à l’article L. 245‑1 du même code ;
c) Des coûts d’installation ou de fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées ;
d) Du coût des actions de prévention prévues à l’article L. 233‑1 du même code et des dépenses de fonctionnement de la conférence des financeurs mentionnée au même article L. 233‑1 ;
e) Du surcroît des coûts mentionnés aux a et b du présent 3° résultant pour chaque département, le cas échéant, de l’application du tarif horaire minimal prévu au I de l’article L. 314‑2‑1. Les modalités de détermination de ce montant sont précisées par décret en Conseil d’État, en tenant compte des dernières données disponibles portant sur le volume total d’activité des services réalisant une activité d’aide et d’accompagnement à domicile à la date d’effet de la première application du tarif minimal et de chacune de ses revalorisations ;
f) Du surcroît des coûts mentionnés aux a et b du présent 3° résultant, pour les départements qui la versent, de la dotation prévue au 3° du I de l’article L. 314‑2‑1. Les modalités de détermination de ce montant sont précisées par décret en Conseil d’État ;
	Le 3° de l’article L. 223‑8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé :	Le 3° de l’article L. 223‑8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé :	
	« g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles ; ».	« g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles ; ».	

4° Le financement des autres dépenses d’intervention en faveur des personnes handicapées, des personnes âgées dépendantes et des proches aidants entrant dans le champ des missions de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie définies à l’article L. 223‑5. A cette fin, elle peut contribuer au financement d’actions contractualisées avec les conseils départementaux et les métropoles pour la transformation inclusive de l’offre médico‑sociale ou d’autres formes d’habitat dans leurs domaines de compétence ainsi qu’au financement du fonds prévu à l’article L. 1435‑8 du code de la santé publique pour le soutien à des actions, des expérimentations, des dispositifs ou des structures qui participent à la prise en charge des personnes âgées et des personnes handicapées ;
5° Le financement de la gestion administrative.
	Article 4	Article 4
	I. – Les conséquences financières résultant pour les collectivités territoriales de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par une majoration de la dotation globale de fonctionnement.	I. – Les conséquences financières résultant pour les collectivités territoriales de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par une majoration de la dotation globale de fonctionnement.	
	II. – Les conséquences financières résultant pour l’État du I sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.	II. – Les conséquences financières résultant pour l’État du I sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.	
	III. – Les conséquences financières résultant pour les organismes de sécurité sociale de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.	III. – Les conséquences financières résultant pour les organismes de sécurité sociale de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.	
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