Proposition de loi visant à mettre en place un registre national des cancers
Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L'article L. 1415-2 est ainsi modifié :
a) Après le mot : « santé », la fin du 1° est ainsi rédigée : « , les représentants des usagers ainsi que sur le registre national des cancers prévu à l'article L. 1415-2-1 ; »
b) (nouveau) Au 5°, après le mot : « désignation », sont insérés les mots : « et labellisation » ;
c) (nouveau) Au 6°, après le mot : « cancérologie », sont insérés les mots : « , développement et hébergement de systèmes d'information » ;
2° Après le même article L. 1415-2, il est inséré un article L. 1415-2-1 ainsi rédigé :
« Art. L. 1415-2-1. – Le registre national des cancers mentionné à l'article L. 1415-2, dont l'Institut national du cancer est le responsable du traitement des données, centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie.
« La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d'améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche.
« L'Institut national du cancer collecte et traite à ces fins les données à caractère personnel strictement nécessaires à la réalisation de ses missions. Il les met à la disposition des organismes publics ou privés pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie, et à la disposition de l'Agence nationale de santé publique pour la réalisation des missions mentionnées à l'article L. 1413-1.
« Un décret en Conseil d'État, pris après avis motivé et publié de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, détermine les conditions d'application du présent article. Il précise notamment le rôle des entités et des organisations de recherche en cancérologie labellisées dans la collecte des données et les modalités de leur appariement avec d'autres jeux de données de santé. »