Alinéa 2

Modifier la phrase :  "« Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté."

selon les modalités suivantes : " L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé : « Art. L. 1111-11. – Considérant la  loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, toute personne majeure et non protégée peut rédiger des directives anticipées (…)"  le reste de la rédation restant inchangé.

Lorsqu’une personne majeure est placée sous une mesure de protection, sa capacité juridique est confiée partiellement ou totalement à un protecteur familial ou professionnel, mais cela ne retire en rien la liberté de la personne majeure protégée. Néanmoins, le législateur se doit de distinguer  dans le cadre de la rédaction des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté, la  personne majeure et capable et la personne protégée telle que définie par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs. Le texte précise effectivement que , « la personne reçoit de la personne chargée de sa mesure de protection, selon des modalités adaptés à son état, (…) toutes informations sur sa situation personnelle, les actes concerné, leur utilité, leur degrés d’urgence, les effets et les conséquences d’un refus de sa part ».  De plus la mesure de protection favorise, dans la mesure du possible l’autonomie  de la personne. Ainsi, la personne chargée de la mesure de protection recueille l’avis de la personne protégée, dialogue avec elle de façon adaptée pour exercer la mesure de protection de façon personnalisée. Par la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, le législateur a souhaité garantir à tout citoyen le droit d’être protégé pour le cas où il ne pourrait plus s’occuper seul de ses intérêts. Cette loi renforce la protection de la personne protégée et de ses biens. La protection juridique qui lui est garantie s’exerce en vertu des principes énoncés dans la charte des droits et libertés de la personne majeure protégée (extrait de la Charte précitée).

Le présent amendement propose donc de préciser un cadre plus affirmé et protecteur dans la personnalisation de la rédaction des directives anticipées.

Alinéa 6

Supprimer cet alinéa.

Cet amendement est la conséquence du précédent. La notion et la distinction entre la personne majeure et capable d’une part et, d’autre part, la personne majeure et protégée doit être intégrée au présent code la définition globale et introductive et non en alinéa supplétif.

Alinéa 4

Après la phrase : « le médecin doit solliciter un avis collégial »

Compléter par les éléments suivant : « dans le respect des modalités définies par le II de  l’article R4127-37 du Code de la Santé Publique »

Le schéma de décision et la procédure collégiale doivent être clairement spécifiés dans le présent article. En cela,  considérant les cas prévus au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 et au premier alinéa de l'article L. 1111-13, l’article R4127-37 du Code de la Santé Publique est la base référentielle.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est ainsi prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.

Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.

Alinéa 7

Après la phrase « ..selon le choix du patient et après consultation du médecin »

Rajouter les éléments suivants «  membre de l’équipe médicale »

L’identification du porteur de décision comme du référent de suivi, le tout dans le cadre de la procédure collégiale doivent être clairement spécifiés dans le présent article en considération des modalités de l’article R4127-37 du Code de la Santé Publique.

Alinéa 2

Après la phrase :

« Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. »

Rajouter les éléments suivants :

«  Selon les modalités prévues par l’article L.1110-5 du code de la santé publique »

La question du traitement de la fin de vie doit garantir l’ensemble des procédures normatives existantes et protectrices autant pour le patient que pour le personnel médical. Pour rappel, l’  l’article L.1110-5 du code de la santé publique  garantie que toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.

Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.

Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

Dès lors, il apparaît essentiel que ces modalités soient réaffirmées clairement dans le présent texte de loi.

Alinéa 3

Remplacer la phrase :

« même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie »

par la formulation suivante :

« même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger sa vie. »

La personnalisation de la procédure est capitale. La référence au malade, la liaison entre le schéma de décision et le référentiel existentiel doit être systématique, d’autant qu’il s’agit du postulat de rédaction du reste du texte de la présente loi.

Alinéa 7

Modifier la phrase :

« prévue au présent article peut être effectuée par un membre de l'équipe médicale »

Selon les modalités suivantes :

« prévue au présent article peut être effectuée par un  médecin membre de l'équipe médicale »

L’identification du porteur de décision comme du référent de suivi, le tout dans le cadre de la procédure collégiale doivent être clairement spécifiés dans le présent article en considération des modalités de l’article R4127-37 du Code de la Santé Publique.

Alinéa 7

Après les éléments « médecin, en établissement de santé ou au domicile du patient » rajouter une phrase ainsi rédigée :

« Le médecin exerce ses prérogatives et ses droits en conformité avec l’article 47, R.4127-47 du code de la santé publique et de l’article. L.1110-5 du même code .»

La clause de conscience, c’est, pour le médecin, le droit de refuser la réalisation d’un acte médical pourtant autorisé par la loi mais qu’il estimerait contraire à ses propres convictions personnelles, professionnelles ou éthiques. La présente loi doit, plus que jamais, réaffirmer ces critères et ce cadre pour le praticien.

A titre d’exemple, la loi du 4 juillet 2001 (2001-588) sur l’interruption volontaire de grossesse et la contraception, sans parler de « clause de conscience », reconnaît le droit au refus de soins par le médecin.
La loi du 4 mars 2002 reconnaît : au patient le droit au refus de soins et celui aussi « de recevoir les soins les plus appropriés » (art. L.1110-5 du code de la santé publique) ; au médecin le droit de se récuser à certaines conditions énoncées aux articles L.1110-3, 7° alinéa, tout comme le code de déontologie médicale le précise à l’article R.4127-47 du code de la santé publique : « le médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons personnelles ou professionnelles. S’il se dégage de sa mission… ».

Le présent texte ne peut faire exception.

Sauf urgence vitale, le médecin n’est pas tenu de pratiquer l’acte demandé ou nécessité par des conditions particulières. Mais, conformément aux dispositions du code de déontologie médicale (art. 47, R.4127-47 du code de la santé publique), s’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir clairement le patient, dès la première consultation, et lui donner tous moyens et conseils pour qu’il puisse obtenir une prise en charge adaptée. 

De plus, le médecin doit s’assurer que sa décision ne contrevient pas aux dispositions de l’article 7 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les personnes quels que soient leur origine, leurs mœurs et leur situation de famille, leur appartenance ou leur non-appartenance à une ethnie, une nation ou une religion déterminée, leur handicap ou leur état de santé, leur réputation ou les sentiments qu'il peut éprouver à leur égard.
Il doit leur apporter son concours en toutes circonstances.… »

L’invocation de la clause de conscience ne doit pas pouvoir être interprétée comme une supposée discrimination.

Néanmoins, le code pénal (art. 223-6, alinéa 2) ne saurait tolérer qu’il puisse y avoir « omission de porter secours ». La seule « clause de conscience » ne saurait donc être invoquée dans le cadre d’une urgence vitale.

Devant le projet de résolution de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, intitulé « accès des femmes à des soins médico-légaux : problème du recours non réglementé à l’objection de conscience », le Conseil national de l’Ordre des médecins, dès le 7 octobre 2010, a réagi fermement en demandant le retrait immédiat des dispositions prévoyant d’« obliger les professionnels de santé à donner le traitement désiré auquel le patient a légalement droit en dépit de son objection de conscience… », et de prouver que « leur objection est fondée en conscience ou sur des croyances religieuses et que leur refus est donné en toute bonne foi ».
Le projet prévoyait aussi de créer « un registre des objecteurs de conscience ».
Le texte, contraire à tous les principes admis en Europe, a été opportunément retiré.

Enfin la loi du 7 juillet 2011 instaure une clause de conscience en vertu de laquelle « aucun chercheur, aucun ingénieur, aucun technicien ou auxiliaire de recherche quel qu’il soit, aucun médecin auxiliaire médical n’est tenu de participer à quelque titre que ce soir aux recherches sur des embryons humains ou des cellules souches embryonnaires » (art. L.2151-7-1 du code de la santé publique).

 
On exclura de la discussion les cas où le médecin peut, et doit, refuser ses soins pour des raisons évidentes de non compétence (art. L.1110-5 du code de la santé publique), de risques encourus injustifiés, d’atteinte à l‘intégrité du corps humain (art. 16-3 du code civil)…
Pour le médecin, la clause de conscience, c’est le droit de dire « non » dans certaines circonstances, à condition d’apporter au patient une réponse pertinente sans pour autant être obligé d’exposer ses convictions intimes, sans prosélytisme, et en l’informant « sans délai » des possibilités qui s’offrent à lui dans la requête qu’il a entreprise.
Si la clause de conscience peut être évoquée systématiquement lorsqu’il s’agit de situations identiques, elle peut être aussi « modulée » selon les circonstances par ceux qui entendraient l’invoquer. (Par exemple, on peut être hostile à l’exécution d’un acte d’une façon générale et, cependant, on peut accepter de le pratiquer dans des situations toutes particulières).
Ce droit au refus de soins est assorti de devoirs complémentaires essentiellement centrés sur « une information claire, loyale et appropriée » (art. R.4127-35 du code de la santé publique). Le médecin doit prendre toutes dispositions et précautions pour pouvoir apporter la preuve qu’il a bien rempli sa mission.

Rédiger ainsi cet article :

I L'article L. 1110-9 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, qui s'est vue proposer l'ensemble des soins palliatifs auxquels elle a droit, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu'elle a choisi. Le médecin doit avoir la conviction que la demande de la personne est totalement libre, éclairée, réfléchie et qu'il n'existe aucune solution acceptable par elle-même dans sa situation. »

II Après l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, il est inséré un article ainsi rédigé :

« L. 1111-12-1. - Toute personne, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qui se trouve de manière définitive dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée, peut bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à la condition que celle-ci figure expressément et de façon univoque dans ses directives anticipées. »

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le Sénat a été à l'origine de nombreuses initiatives pour permettre aux personnes dont l'état de santé ne laisse plus aucun espoir de guérison de ne pas finir leurs jours dans la souffrance et d'avoir le droit de choisir le moment de leur mort.

Nous sommes parvenus au Sénat depuis plusieurs années à dépasser nos clivages habituels dans ce débat si sensible qui touche nos convictions les plus intimes. Ainsi, en janvier 2011, nous avions réussi à faire adopter en commission des affaires sociales un texte signé par des membres du groupe socialiste, du groupe UMP et du groupe communiste. Celui-ci avait ensuite été rejeté en séance.

Depuis, plusieurs propositions de loi allant dans le sens du présent amendement ont été déposées par des sénateurs provenant de tous les groupes politiques représentés au Sénat. Certaines d’entre elles ont  été soumises à l'avis du Conseil d'État – en application du dernier alinéa de l'article 39 de la Constitution – qui a estimé qu'aucune norme de nature constitutionnelle ou conventionnelle ne pourrait par principe faire obstacle à une législation permettant d'instaurer un droit à pouvoir bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir dans des conditions bien définies.

Cet amendement vise donc les personnes (qu’elles soient en état ou hors d’état d’exprimer leurs volontés) pour lesquelles l'arrêt du traitement ne suffirait pas à soulager leur douleur et propose de leur donner la possibilité de bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

Rédiger ainsi cet article :

Cet amendement vise à instaurer l’assistance médicalisée au suicide dans des conditions strictes, en plus de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort prévue par le texte.

Il reprend une recommandation du rapport du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 et introduit les différentes préconisations d'encadrement de cette pratique afin de mieux protéger les intérêts du patient telles qu'elles y sont définies.

Cet amendement répond également aux vœux exprimés par la Conférence de citoyens sur la fin de vie dans son avis du 14 janvier 2013.

Alinéa 2

Compléter la seconde phrase par les mots :

ou à bénéficier d'une assistance médicalisée au suicide.

Cet amendement vise à préciser le périmètre des directives anticipées qui permettent d'exprimer par écrit les volontés et souhaits de la personne concernant l’aspect médical de sa propre fin de vie.

Alinéa 2, seconde phrase

Après les mots :

à défaut,

Insérer les mots :

le témoignage de l'ensemble de la famille ou des proches pour faire émerger un consensus.

Cet amendement a pour objectif de permettre de recueillir le témoignage de l'ensemble de la famille ou des proches en cas d'absence de directives anticipées et de non désignation de la personne de confiance.

Il s'agit d'aboutir dans le cas où les avis divergent parmi les consultés, à une décision prise par le dialogue, la concertation et la médiation dans l’intérêt du patient qui ne peut plus s’exprimer.

L’article L. 1110-9 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir ou d’un suicide assisté.

Cet amendement ne retranche rien au dispositif proposé par le texte voté à l'Assemblée nationale. Elle permet seulement d'ouvrir à des malades le droit de mourir dans la dignité sous assistance médicale.

Une proposition respectueuse de l'humanisme et de la liberté individuelle lorsqu'elle est exprimée de façon éclairée et réfléchie.

Il s'agit ici de satisfaire 96% des Français qui, selon un sondage Ifop réalisé en octobre 2014 pour l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), souhaitent que l'on "autorise les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent".

Avec le vote de cet amendement, les Français bénéficieraient enfin de leur ultime liberté, comme les Néerlandais, les Belges, les Luxembourgeois et les Suisses en disposent déjà dans leur propre pays.

Alinéa 2

après  "ne pas prolonger inutilement" : 

Remplacer "sa vie" par "les soins".

la formulation actuelle semble impliquer que la vie doit être utile.  Or le principe de dignité de la personne présent tant dans le droit constitutionnel que conventionnel s’oppose directement à cette vision utilitariste.  En effet, la rédaction actuelle implique que la vie humaine est un moyen et non une fin, en contradiction, notamment avec la jurisprudence du Conseil constitutionnel sur ce sujet (Décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994 ; Décision n° 2014-393 QPC du 25 avril 2014). Puisque, considérer une vie comme « inutile » peut être assimilé à une forme de dégradation de la personne.

Partant, de cette impossibilité de considérer une vie comme inutile, il est possible sans trahir l’esprit général de la loi de considérer,  que ce ce sont les soins et non la vie qui peuvent etre considérés comme inutiles. Car, les bénéfices thérapeutiques  pour une personne en fin de vie, c’est d’ailleurs l’objet de cette loi, peuvent être faibles, voire négatifs. Dès lors, la question de leur caractère inutile peut se poser avec acuité.  

Tel est l’objet du présent amendement. 

Alinéa 3

Ajouter :

"Ce rapport ne contient aucune information permettant l’identification des personnes prises en charge. "

Ce rapport "exhaustif et actualisé" sur les patients pris en charge en soins palliatifs,  en tant que rapport présenté au public, ne sera pas uniquement partagé entre personnes soumises au secret médical. Partant, il est important d’assurer  l’anonymat des personnes prises en charge et de protéger ainsi leur vie privée.

Tel est l’objet du présent amendement. 

Alinéa 4

Ajouter 

"Le patient en est informé sans délai."

Bien que prévue à l’article L 1111-2 l’obligation d’information du patient, doit, comme principe structurant du droit de la santé , être rappelée constamment. Dans cette perspective, il est important que la décision collégiale qui s’impose à la volonté du patient soit notifiée à ce dernier.

Tel est l’objet de cet amendement. 

Rédiger ainsi cet intitulé:

créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

Cet amendement modifie l'intitulé de la proposition de loi.

Dans l'intitulé actuel ("créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie"), la distinction entre les "malades" et les "personnes" a souvent été jugée maladroite par les personnes auditionnées, de même que l'expression "droits en faveur".

L'intitulé proposé permet de surmonter ces difficultés tout en reflétant plus fidèlement le contenu de la proposition de loi qui s'inscrit dans le prolongement des avancées des lois de 2002 et 2005.

I. - Alinéa 4

Rédiger ainsi cet alinéa :

après le mot : "soins" ajouter les mots : "curatifs et palliatifs"

II. - Alinéa 5

Supprimer cet alinéa

III. - Alinéa 6

Supprimer cet alinéa

IV. - Alinéa 10, première phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.

V. - Alinéa 11

Rédiger ainsi cet alinéa :

"La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants et des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs"

Cet amendement propose plusieurs modifications rédactionnelles et de précision à l'article 1^er.

La distinction introduite par la proposition de loi entre soins et traitements, qui pose des difficultés de cohérence avec le reste du code de la santé publique, est remplacée par la précision que les personnes malades ont droit aux soins tant curatifs que palliatifs.

La mention du meilleur apaisement de la souffrance qui figure à l'actuel alinéa 5 est déplacée à l'alinéa 10.

La formation des professionnels de santé aux soins palliatifs prévue à l'alinéa 11 est reformulée pour viser la formation tant initiale que continue et complétée.

I. Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

"Art. L. 1110-5-1. - Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et à l'issue d'une procédure collégiale. Cette procédure collégiale réunit l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent. Ses modalités sont définies par voie réglementaire."

II.  Supprimer l'alinéa 3.

Dans sa rédaction actuelle, l'article 2 semble prévoir un arrêt obligatoire des traitements jugés inutiles ou disproportionnés sans que la volonté du patient soit recherchée, ni qu'une procédure collégiale soit mise en oeuvre.

Le présent amendement a pour but de clarifier la définition de l'obstination déraisonnable, de soumettre l'arrêt des traitements à la volonté du malade, et de fixer dans la loi les obligations minimales s'agissant de la procédure collégiale (réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches qui le souhaitent).

Rédiger ainsi cet article :

Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :

"Art. L. 1110-5-2. - Une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie, est mise en oeuvre dans les cas suivants :

1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d'éviter toute souffrance ;

2° Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire.

A l’initiative du médecin et dans le cadre d’une procédure collégiale telle que visée à l’article L. 1110-5-1, l’équipe soignante vérifie préalablement que les conditions d’application prévues aux deux alinéas précédents sont remplies.

A la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.

L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient."

Cette nouvelle rédaction de l'article 3 clarifie les cas dans lesquels la sédation profonde et continue doit être mise en oeuvre:

- elle supprime la mention de la prolongation "inutile" de la vie qui est source d'ambiguïtés;

- elle regroupe les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté;

- elle précise que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive;

- elle prévoit la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social.

Rédiger ainsi cet article :

L'article L. 1110-9 est ainsi rédigé :

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, les proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Cet nouvelle rédaction de l'article 4 a pour but de réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives au soins palliatifs, tout en clarifiant conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

Elle supprime également une disposition redondante.

Supprimer cet article.

Le dispositif prévu pour le suivi de la mise en oeuvre de la sédation profonde et du développement des soins palliatifs paraît inutilement lourd au regard des obligations qui pèsent déjà sur les ARS. Ce travail relève plutôt de l'Observatoire sur la fin de vie et des mécanismes d'évaluation prévus par les plans de développement des soins palliatifs.

En ce qui concerne le registre de l'alinéa 3, il paraît paradoxal de prévoir un dispositif spécifique pour la pratique de la sédation profonde et continue qui n'est qu'une pratique parmi d'autres des soins palliatifs. La mise en place d'un tel fichier supposerait d'y intégrer l'ensemble des actes relevant des soins palliatifs dont la traçabilité est déjà assurée dans le dossier médical des patients. Par ailleurs, les ARS et tout autre organisme compétent ont déjà la possibilité d'accéder à ce type d'informations à leur demande. Enfin, ce registre a vocation à être incomplet dès lors que l'on souhaite développer les soins palliatifs à domicile.

I. - Alinéa 3

Remplacer les mots :

ne pas subir tout traitement

par les mots :

ne pas recevoir un traitement, quel qu’il soit

II. - Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa :

"Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne qui refuse tout traitement ou souhaite arrêter un traitement après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si cette décision de la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical pour éclairer ses choix. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient.

III. - Alinéa 7

Remplacer les mots :

définie par le code de déontologie médicale

par les mots :

visée à l'article L. 1110-5-1

et la référence:

L. 1111-11-1

par la référence:

L. 1111-6

Amendement de précision rédactionnelle et correction d'une erreur de référence.

Supprimer cet article.

La précision apportée par cet article n'apparaît pas utile, en effet les dispositions contenues dans cette section concernent les personnes en fin de vie et non pas celles qui refusent un traitement.

Rédiger ainsi cet article :

L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé:

« Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement. Elles sont révisables et révocables à tout moment.

Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle distingue deux types de directives anticipées selon que la personne se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige.

Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement concernant le patient. Le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives anticipées du patient lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives ou en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation médicale.

La possibilité d’appliquer les directives anticipées au regard de la situation médicale du patient est examinée dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée à l’article L. 1110-5-1. La possibilité ou l'impossibilité d'appliquer les directives anticipées est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Ces directives sont notamment conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Le juge ou le conseil de famille peut prévoir qu’elle bénéficie, pour la rédaction de telles directives, de l’assistance de la personne chargée de sa protection, dans les conditions prévues au deuxième alinéa de l’article 459 du même code, à l’exclusion de toute possibilité de représentation.

Cet amendement prévoit plusieurs modifications à l'article 8 relatif aux directives anticipées.

A l'alinéa 2, il complète la référence au contenu des directives anticipées qui n'est pour l'instant abordé que sous l'angle du refus, de la limitation ou de l'arrêt des traitements. Il prend ainsi en compte les situations où une personne souhaite indiquer qu'elle désirerait poursuivre tel ou tel traitement dans telle ou telle situation ou qu'elle refuserait un arrêt de traitement au titre de l'obstination déraisonnable.

A l'alinéa 3, il rend facultatif le recours au modèle : toute obligation de rédiger ses directives selon un modèle imposé disqualifierait automatiquement les directives rédigées, avant ou après l'entrée en vigueur de la loi, selon un autre modèle ou sur papier libre. La rédaction actuelle conduirait à leur dénier le statut de directives anticipées.

L'alinéa 4, dans sa rédaction actuelle, pose deux problèmes de compréhension:

- l'expression "manifestement inappropriées" est trop vague et susceptible de remettre en cause l'opposabilité des directives puisque l'appréciation du caractère "manifestement inapproprié" relève de la décision du seul médecin;

- la procédure collégiale à laquelle il semble être fait référence n'est pas suffisamment précise et son objectif n'est pas indiqué. Il est successivement question de la sollicitation par le médecin d'un "avis collégial" et de la "décision collégiale" qui s'impose à lui.

Le présent amendement prévoit une rédaction plus précise des deux cas dans lesquels le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives anticipées:

- en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire pour évaluer la situation médicale du patient;

- lorsque la situation médicale du patient ne correspond pas aux circonstances visées par les directives.

Il précise également la procédure selon laquelle la possibilité d'appliquer les directives anticipées est examinée en renvoyant à la procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1 dans la nouvelle rédaction proposée par les rapporteurs. Il prévoit expressément que la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches soient informés de la possibilité ou de l'impossibilité d'appliquer les directives.

Il procède enfin à des ajustements rédactionnels.

I. - Alinéa 2

1° Supprimer les deuxième et troisième phrases

2° A la quatrième phrase

Après le mot:

écrit

insérer les mots:

et cosignée par la personne désignée

3° Supprimer la dernière phrase

II. - Après l'alinéa 2

Insérer un alinéa ainsi rédigé:

Si le patient le souhaite, la personne de confiance qu'il a désignée l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

III. - Alinéa 3

Supprimer cet alinéa

IV. - Alinéa 4

Remplacer la référence:

au premier alinéa

par la référence:

au présent article

V. - Après l'alinéa 4

Insérer un alinéa ainsi rédigé:

Lorsque le patient qui a désigné une personne de confiance est hors d'état d'exprimer sa volonté, cette personne rend compte de la volonté du patient. L'expression de cette volonté prévaut sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées.

Cet amendement apporte plusieurs modifications à l'article 9 relatif à la personne de confiance.

Il prévoit que la personne de confiance est cosignataire de la décision par laquelle elle est désignée. Il arrive en effet aujourd'hui qu'une personne découvre qu'elle a été désignée comme personne de confiance au moment où les médecins font appel à elle et alors qu'elle ne souhaitait pas forcément jouer ce rôle. Il paraît essentiel que la personne de confiance puisse donner son approbation à la mission dont elle est investie.

Cet amendement supprime en outre l'alinéa 3 qui ne figurait pas dans le texte d'origine et selon lequel la personne de confiance peut demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées. Si la personne de confiance ne souscrit pas a priori à l'analyse du médecin, on voit mal comment le fait de recevoir du même médecin des informations sur le contenu du dossier médical pourrait la convaincre. Il est préférable de prévoir (à l'article 8) que la personne de confiance est associée à la procédure collégiale mise en oeuvre à l'initiative du médecin pour prendre en compte les directives anticipées du patient.

Dans un souci de cohérence rédactionnelle, le présent amendement modifie enfin l'ordre des alinéas et précise que la personne de confiance "rend compte de la volonté du patient" au lieu de témoigner de cette volonté. La personne de confiance est en effet appelée à jouer un rôle qui s'apparente à celui d'un mandataire de la personne qui l'a désignée. Le terme de "témoignage" est réservé aux procédures judiciaires.

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1111-12. - Pour prendre les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, le médecin a l'obligation de rechercher la volonté de la personne hors d'état de l'exprimer. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, la personne de confiance lui rend compte de cette volonté. A défaut, il recueille tout élément permettant d'établir la volonté du patient auprès la famille ou des proches.»

Cet amendement propose plusieurs modifications rédactionnelles et de précision à l'article 10.

Il précise que le médecin a l'obligation de rechercher la volonté du patient pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement selon la formulation actuelle de l'article L. 1111-12 du code de la santé publique.

Il précise également que la personne de confiance "rend compte de la volonté du patient" plutôt que de livrer un témoignage. La mission de la personne de confiance s'apparente en effet à celle d'un mandataire de la personne qui l'a désignée. La notion de "témoignage" est quant à elle réservée aux procédures judiciaires.

Alinéas 2 et 3

Supprimer ces alinéas

Amendement de coordination

Supprimer cet article.

L'article 14 de la proposition de loi, qui ne figurait pas dans le texte d'origine, prévoit que le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs.

Cet article n'est pas utile pour une double raison:

- L'article 15 de la loi de 2005 prévoit déjà la présentation tous les deux ans d'un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de finances. Or cet article n'a jamais été appliqué par le Gouvernement. C'est d'ailleurs ce que regrette la Cour des comptes dans son récent rapport sur les soins palliatifs (février 2015). Dans ce contexte, multiplier les dispositions législatives ayant le même objet ne contribuera pas à faire des soins palliatifs une priorité de santé publique.

- En outre, le suivi des conditions de prise en charge des situations de fin de vie dans notre pays relève de la mission de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) qui a été créé en 2010 auprès du ministre chargé de la santé. Cet observatoire a pour mission d'apporter au débat public sur la fin de vie des données objectives et fiables pour éclairer les choix dans le domaine des politiques sanitaires et sociales. Il élabore chaque année un rapport pour le Parlement et le Gouvernement.

Pour cette double raison, le présent amendement supprime l'article 14.