AMENDEMENT

Remplacer l'article 18 bis du projet de loi actuel par l'article 18 bis suivant:

" L'article L. 1244-6 du code de la santé publique est complété par trois alinéas ainsi rédigés :

Conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés informatique et libertés, toute personne, autorité publique, service ou l’organisme et notamment les Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme (Cecos), qui recueille et conserve des données à caractère personnel relatives aux donneurs de gamètes ou d'embryons, aux couples receveurs ou aux personnes issues des techniques d'assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, est soumise au contrôle de la commission nationale de l’informatique et des libertés.

Cette autorité indépendante a compétence pour contrôler les conditions dans lesquelles est effectué le recueil des données à caractère personnel à l'occasion des procréations médicalement assistées. La mise en place de tout traitement automatisé concernant ces données est soumise au respect des modalités de déclarations et/ou d’autorisations préalables selon le type de données conservées, conformément aux dispositions de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978. La commission nationale de l’informatique et des libertés a notamment compétence pour réaliser des contrôles sur place afin de s'assurer de la bonne conservation de ces données, quelqu’en soit le support.

En cas de non respect de ces dispositions, la commission nationale de l’informatique et des libertés, peut mettre en œuvre les mesures prévues aux articles 45 à 52 de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 »

Cet amendement vise à modifier l’article 18 bis du projet de loi introduit par voie d’amendement à l’Assemblée nationale qui n’est pas satisfaisant car renvoyait à un décret la détermination des conditions de conservation et de traitement des informations relatives aux donneurs, ce qui ouvrait la voie à la mise en place d’un régime dérogatoire à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978. Un décret n’est pas nécessaire puisque la Cnil s’est d’ores et déjà reconnue compétente pour instruire une plainte concernant les fichiers détenus pas les Cecos.

En outre, l’article 18 bis voté n’abordait pas des points essentiels, tels que:

–        les conditions et modalités de recueil des données à caractère personnel,

–        les autres données à caractère personnel recueillies et conservées qui sont relatives aux couples ayant recours à une assistance médicale à la procréation avec tiers donneurs et les données relatives aux personnes issues des procréations médicalement assistées avec tiers donneurs.

Il est indispensable et urgent de réaffirmer le rôle de la Cnil, pour éviter :

–        la divulgation incontrôlée de données à caractère personnel (cela s’est déjà produit en 1992, le nom de 120 enfants issus d’inséminations artificielles avec donneurs, a été divulgué à des chercheurs du CNRS par une banque de sperme située à Marseille, ce qui leur a permis de faire passer des tests à ces enfants à des fins expérimentales, en se rendant dans leurs écoles et en faisant valoir qu’il s’agissait de simple tests scolaires, sans en avertir leurs parents, les directeurs d’établissements scolaires, ni quiconque)

–        la perte des données relatives au donneur, ce qui entraîne une perte de chance pour la personne issue de son don dont le médecin ne pourra jamais consulter le dossier, même en cas de nécessité thérapeutique, contrairement à ce que prévoient le code civil et le code de la santé publique (la CADA a rendu un avis le 22 décembre 2010 dans lequel elle fait état de la perte du dossier d’un donneur, alors que celui-ci aurait dû être conservé pendant 40 ans, en application des dispositions du Code de la santé publique).