AMENDEMENT

I. - Créer le programme : 

Plan national Maladies Rares

II.- En conséquence, modifier ainsi les crédits des programmes :

(en euros)

Cet amendement du groupe Écologiste – Solidarité et Territoires vise à garantir un financement pérenne et suffisant pour le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4), afin de préserver et renforcer la politique pionnière de la France dans la prise en charge des maladies rares. Depuis 2004, la mise en œuvre de trois plans nationaux a permis des progrès significatifs, notamment en structurant les soins à travers les Centres de Référence et les Filières de Santé Maladies Rares, en favorisant l’accès au diagnostic, en impulsant la recherche et en créant des outils comme les codes ORPHA pour mieux identifier les patients. Malgré ces avancées, les défis restent nombreux : lutter contre l’errance diagnostique, améliorer la formation des professionnels de santé, développer les thérapies innovantes et garantir leur accessibilité, ou encore renforcer la coordination des acteurs du parcours de soins et de vie.

À ce jour, bien que le PNMR4 ait été annoncé, son financement est incertain et compromet la continuité des actions existantes et l’introduction de nouvelles mesures pourtant nécessaires pour répondre aux besoins des trois millions de Français touchés par une maladie rare. Le précédent plan avait mobilisé un budget de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022, tandis que les actions élaborées par les groupes de travail ayant préparé le PNMR4 nécessitaient une enveloppe de 220 millions d’euros par an pour la seule organisation des soins.

Cet amendement propose donc d’allouer une enveloppe annuelle de 220 millions d’euros au financement du PNMR4, afin de garantir la mise en œuvre des mesures prioritaires identifiées et de permettre à la France de conserver son leadership dans la lutte contre les maladies rares. Cet investissement est indispensable pour renforcer la prise en charge des malades, limiter les impacts sociaux et économiques de ces pathologies chroniques et invalidantes, et répondre aux attentes des patients, des familles et des professionnels de santé.

Afin de respecter les règles de recevabilité financière, cet amendement minore de 90 millions d’euros le programme 379 – « Reversement à la sécurité sociale des recettes de la Facilité pour la Relance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet « Ségur investissement » du plan national de relance et de résilience (PNRR) » en autorisations d’engagement (AE) et en crédits de paiement (CP), et majore de 90 millions d’euros le programme 204 « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » en AE et en CP au bénéfice de l’action 14 « Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades ».
En outre, il est procédé à des réaffectations à l’intérieur du programme 204 « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins ». L’action 19 « Modernisation de l'offre de soins » est minorée de 60 millions d’euros en AE et en CP, l’action 11 « Pilotage de la politique de santé publique » est minorée de 50 millions d’euros en AE et en CP et l’action 16 « Veille et sécurité sanitaire » est minorée de 20 millions d’euros en AE et en CP au bénéfice de l’action 14 « Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades », majorée de 130 millions d’euros en AE et en CP.
Les auteurs de cet amendement n’ont aucune intention de baisser les crédits du programme 379, ni des autres missions du programme 204, et souhaitent que le Gouvernement lève le gage.