Alinéa 1, première phrase

Compléter cette phrase par les mots :

avant le 31 décembre 2022

Dans sa rédaction actuelle, les modalités d’application du dispositif sont renvoyées à un la publication d’un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL. Ce renvoi ne mentionne cependant aucun délai pour la mise en place de la plateforme, alors que certains patients concernés par le Covid espèrent une action rapide.

C’est pourquoi cet amendement vise à préciser la date limite d’entrée en vigueur du dispositif afin de le rendre davantage opérant.

Alinéa 1, deuxième phrase

Remplacer les mots :

proposées par les technologies

par les mots :

numériques ou non, en assurant sa parfaite accessibilité

Cet amendement vise à assurer l’accessibilité de la plateforme à toutes et tous, tout en laissant la latitude nécessaire quant à son support pour atteindre cet objectif.

Alinéa 1

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

La demande de référencement peut être effectuée par le patient ou le médecin traitant.

Au croisement des problématiques de fracture numérique et de fracture sociale, l’illectronisme qualifie les difficultés d’utilisations des outils numériques.

Alors que de plus en plus de démarches et d’actes de la vie quotidienne sont dématérialisés, 14 millions de personnes souffrent d’illectronisme en France (plus d’un.e Français.e sur cinq).

L’Arcep évalue même dans son baromètre du numérique 2021, à 35 % la proportion d’adultes dans notre pays qui rencontrent des difficultés pour l’utilisation pleine des outils numériques dans leur quotidien. Qu’il s’agisse de difficultés relatives à la maitrise des outils, au manque d’équipement ou encore à l’absence d’accès à internet.

Afin que la fracture numérique ne porte pas atteinte à l’accès à la plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19, cet amendement vise à permettre au médecin traitant de réaliser la demande de référence en ligne à la place du patient si celui-ci le souhaite.

Alinéa 1

Remplacer les mots :

soit par leur médecin traitant dans le cadre d’un protocole déterminé, soit dans une unité de soins post-covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes

par les mots :

par leur médecin traitant dans le cadre d’un protocole déterminé par le ministère chargé de la santé, après consultation des organisations représentatives des médecins hospitaliers

Dans sa rédaction actuelle, le dispositif prévoit deux options de prise en charge : soit par le médecin traitant, soit dans un service spécialisé. Cette alternative dépend d'un protocole déterminé (sans qu’il ne soit précisé comment ni par qui), ce qui suppose que l'orientation vers l’une des options est préalable à la prise en charge médicale.

C’est pourquoi cet amendement vise à préciser que les patients qui s'inscrivent sur la plateforme sont pris en charge par leur médecin traitant et que le protocole est élaboré en lien avec les organisations représentant les médecins hospitaliers. Il s’agit là de remettre la pratique médicale au cœur de la prise en charge du Covid long.

Alinéa 1

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

En aucun cas l’insertion du patient dans le parcours de soins ne doit être conditionnée à son référencement préalable sur la plateforme.

Cet amendement vise à se prémunir de toute discrimination dans la prise en charge des personnes comportant des symptômes persistants de la Covid 19, ne s’étant pas référencé sur la plateforme. L’amendement rappelle par la même le caractère non obligatoire d’un tel référencement. 

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

La création des unités de soins post-covid dans les établissements hospitaliers relève d’une décision de l’agence régionale de santé, qui s’assure de la mise à disposition de moyens appropriés pour répondre aux besoins.

Cet amendement vise à définir plus clairement et simplement le rôle des ARS dans la création des unités de soins post-covid, dans l’ensemble des établissements hospitaliers.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, une étude de préfiguration de la reconnaissance du Covid long comme affection de longue durée exonérante inscrite sur la liste établie par le ministre chargé de la santé et d’adaptation du décret n° 2020-1131 du 14 septembre 2020 relatif à la reconnaissance en maladies professionnelles des pathologies liées à une infection au SARS-CoV2 prenant mieux en compte les formes longues de cette pluri-pathologie et les professions concernées.

Cet amendement d’appel souligne la nécessité d’une étude de préfiguration de la reconnaissance du Covid long comme Affection de Longue Durée (ALD) exonérante inscrite sur la liste établie par le Ministre de la santé et sur l’adaptation du décret n° 2020-1131 du 14 septembre 2020 relatif à la reconnaissance en maladie professionnelle des pathologies liées à une infection au SARS-CoV2 des formes longues de cette pluri-pathologie.

En effet, les témoignages affluent sur la persistance ou la résurgence d’une pluralité de symptômes parfois très handicapants directement liée à l'infection par la covid-19 :  perte de goût et d’odorat, maux de tête, fatigue extrême, essoufflement rapide à l’effort, troubles cardiothoraciques, douleurs articulaires, pertes de mémoire, troubles psychiques : la liste des symptômes s’allonge. A titre d’exemple, la communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) en a référencé plus d’une cinquantaine à ce jour.

L'Organisation Mondiale de la Santé attire l’attention des gouvernements - et ce, depuis l’été 2020 - sur les particularités du Covid long et les incite à prendre des mesures rapides et urgentes en vue d'une mise en place de recherches sur cette nouvelle pathologie. Elle en reconnaît la gravité du fait de la persistance virale de ce virus.

Si cette pathologie est désormais mieux reconnue, il convient de mettre fin à l’errance médicale par des protocoles de parcours coordonnés de soins par une équipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale et d’en faciliter l’accès et la prise en charge. Ce que permet la reconnaissance en ALD exonérante.

Par ailleurs, le décret n° 2020-1131 du 14 septembre 2020 relatif à la reconnaissance en maladies professionnelles des pathologies liées à une infection SARS-CoV2 doit mieux prendre en compte les formes longues de cette pluri-pathologie et les professions concernées.