AMENDEMENT

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

... – Le I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« …° Les établissements et les services qui accueillent des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en vue de développer des approches comportementales et cognitives de prévention de l’aggravation de leur dépendance ainsi que leurs proches aidants en vue, outre de leur apporter un temps de répit, de les former aux actes et comportements quotidiens appropriés de la vie à domicile, qu’il s’agisse de soins physiques dont la nutrition ou d’attitudes psycho-comportementales. »

Compte tenu des difficultés exprimées par les aidants et des demandes fréquentes de soutiens qu’ils expriment, parfois dans une grande souffrance de nature physique ou psychologique, auprès des professionnels de santé, compte tenu également des avancées de la recherche médicale en matière de prise en charge et d’accompagnement des patients, il est aujourd’hui nécessaire, dans le cadre d’établissements dédiés, de développer des services médico-sociaux spécifiques et adaptés prenant en charge la relation « patient – aidant » pour la faire progresser, dans une perspective de prévention de l’aggravation de la dépendance et de soutien aux aidants.

Exprimé de manière plus technique, ce type d’établissement (centres d'évaluation, de repos et de formation des familles de personnes atteintes de maladies neurovégétatives) permettra de favoriser la synergie utile entre les actions de la recherche, les soins et l’accompagnement des personnes concernées par une problématique commune engendrée par les maladies neurovégétatives.

Ces établissements accueilleront donc, sous des formes adaptées, les patients, leurs aidants et les personnels de soin, d’accompagnement et de recherche.

En France, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes à être concernées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes par la sclérose en plaques. La prévalence de plus d’un million de personnes malades en France et l’impact de ces pathologies sur leur qualité de vie et celle de leurs aidants ont conduit les pouvoirs publics à élaborer un nouveau plan national.