AMENDEMENT

Après l’article 19

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

En application de l’article L. 113-1-2 du code de l’action sociale et des familles, les personnes qui avancent en âge sont informées de la possibilité de rédiger les directives anticipées prévue à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique et de les confier à toute personne de leur choix.

L’article 9 de la Charte des Droits et Libertés de la Personne Âgée en situation de handicap ou de dépendance publiée en 1996 rappelle qu’ » aucune personne ne doit être considérée comme un objet passif de soins, que ce soit à l’hôpital, au domicile ou en institution. Le consentement éclairé doit être recherché en vue d’une meilleure coopération du malade à ses propres soins. »

En 2009 et 2010, l’équipe du Centre d’Éthique Clinique de l’Hôpital Cochin à Paris[1] a interrogé 186 personnes de plus de 75 ans sur leurs connaissances et leur perception des directives anticipées. Les participants ont été recrutés parmi des patients de services hospitaliers classiques ou de jour, services de consultation externe, maisons de retraite, personnes vivant au domicile avec des aides, membres d’une association de personnes âgées « autonomes, dynamiques et mobilisées » et membres d’une branche de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD). Globalement, neuf personnes sur dix n’avaient jamais été informées de la notion de directives anticipées.

Les directives anticipées sont prises en considération pour toutes les décisions concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté et chez qui sont envisagés l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné ou la prolongation artificielle de la vie.

Malgré sa complexité et ses limites, la démarche globale d’anticipation des souhaits des personnes avec l’expression de directives anticipées paraît être aujourd’hui un des meilleurs moyens de renforcer l’autonomie du patient pour ses choix en matière de soins en cas d’incapacité au moment de la fin de sa vie et d’améliorer le vécu des proches des mourants. La rédaction de directives anticipées peut donc être envisagée comme un outil de communication et de dialogue personnalisé permettant d’échanger sur l’état de santé du malade avec les professionnels de santé intervenant auprès de lui et les proches que le malade aura choisis.

Cela permet aussi de parler de l’avenir, des conditions de la fin de vie mais aussi des valeurs, des convictions que l’on veut respecter pour le temps qui reste à vivre.

Malheureusement, ces outils mis en place par la loi sont peu connus du grand public. Le manque d’accès aux informations, le besoin d’aide pour comprendre le concept, les décisions et les documents sont les principales barrières au dépôt de directives anticipées.

Cet amendement a donc pour objet de faciliter et de renforcer l’information des personnes qui avancent en âge, le plus en amont possible, sur l’importance de rédiger leurs directives anticipées, et donc de s’assurer du respect de leur choix en cas d’incapacité au moment de la fin de vie.

Pour l’étape de la discussion avec la famille et les amis, les problèmes relationnels tels l’isolement, la pauvreté des relations avec la famille ou les proches, représentent les freins à l’engagement. Il s’agit donc de mettre en place les conditions pour que la personne concernée puisse choisir facilement une personne à qui confier ses directives anticipées. Et, que toute personne de son entourage ou qui intervient auprès d’elle soit reconnue apte à recueillir ces directives.