SOUS-AMENDEMENT

A – Rédiger comme suit le dernier alinéa de l'amendement n° 11 :

qu'il a l'obligation de prévenir, par tout moyen approprié,

B – En conséquence, compléter in fine cet amendement par deux alinéas ainsi rédigés :

 II Compléter in fine le texte proposé par le II de cet article pour l'article L. 1131-1 du code de la santé publique par un alinéa ainsi rédigé :

« Si elle souhaite préserver le secret des informations mentionnées au premier alinéa de l'article L. 1110-4, la personne concernée, ou son représentant légal, peut satisfaire à l'obligation d'informer sa famille par la procédure de l'information médicale à caractère familial. Elle indique alors au médecin le nom et l'adresse des membres de sa famille dont elle dispose en précisant le lien de parenté qui les unit. Ces informations sont transmises par le médecin à l'Agence de la biomédecine qui informe lesdits membres de l'existence d'une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et des modalités leur permettant d'y accéder. Les modalités de recueil, de transmission, de conservation et d'accès à ces informations sont précisées par un décret en Conseil d'État. »

C – En conséquence, faire précéder le premier alinéa de cet amendement de la mention :

I. -

Ce sous-amendement a pour objet de contribuer à concilier les principes contradictoires du droit au secret de l'intimité médicale et de l'impérieuse nécessité d'avertir les personnes potentiellement atteintes d'une maladie génétique et pour lesquelles des mesures de soins pourraient être prises si elles avaient accès à une information couverte par ce secret.

L'amendement de la commission a le mérite de la clarté : il dit clairement qu'il y a faute ou négligence si cette information n'est pas communiquée et que la responsabilité civile des patients pourrait être recherchée (préjudice matériel évalué par le juge et donnant lieu à une réparation pécuniaire).

Cette précision, qui est une avancée par rapport au texte de l'Assemblée nationale, n'est pas entièrement satisfaisante car :

- elle apparaît insuffisante à certains qui estiment que la responsabilité pénale de ces patients devrait être recherchée, le préjudice de leurs proches pouvant aller jusqu'au décès ;

- elle apparaît excessive à d'autres en ce que les caractéristiques génétiques sont au cœur de l'intimité d'une personne. Il apparaît de ce fait illégitime de les contraindre à dévoiler contre leur gré le contenu de cette intimité.

Aussi, ce sous-amendement propose-t-il de faire une synthèse :

- en affirmant, d'une part, clairement que l'information des proches constitue une obligation légale, dont ne dispense pas le secret médical,

- en offrant, d'autre part, aux personnes concernées d'être déliées de cette obligation de manière moins douloureuse, c'est-à-dire dans l'anonymat. Il lui est proposé de satisfaire à cette information selon la procédure suivante :

1. en faisant de l'information concernée une « information médicale à caractère familial », en nommant les membres de la famille qu'il estime concernés et en indiquant leur adresse et leurs liens de parenté

2. Le médecin recueille ces informations et les communique à l'Agence de la biomédecine

3. Cette agence contacte par courrier ces personnes pour les informer qu'une information médicale est susceptible de les intéresser. Les personnes ont accès à cette information à travers leur médecin, qui l'obtient pour leur compte, auprès de l'agence de biomédecine.