commission des affaires sociales |
Proposition de loi Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer (1ère lecture) (n° 490 ) |
N° COM-4 29 novembre 2021 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mme GOSSELIN ARTICLE 2 |
Compléter ainsi l'alinéa 5 :
et/ou de la famille, et à la demande de ces derniers, d'un représentant d’une association d’usagers de santé concernée. L’absence d’organisation de cette réunion dans les délais précités ne doit pas constituer un frein à l’entrée de l’élève dans l’établissement auquel il est inscrit ou à la poursuite de sa scolarité.
Objet
Les associations des usagers de santé impliquées dans l’accompagnement des jeunes malades connaissent les problèmes habituellement posés dans la mise en place d’un PAI. Il est donc important qu’elles puissent assister à cette réunion afin de continuer à aider au mieux les jeunes dans la compréhension de leur maladie et leur donner matériellement, socialement et psychologiquement les moyens de mener à bien leurs projets. Leur participation est proposée par le professionnel de santé ou de la médecine scolaire, ou par la famille s’ils la jugent utile.
Par ailleurs, il serait inacceptable que ce dispositif puisse se transformer en frein à l’accès à la scolarisation pour l’enfant ou le jeune dans le cas où la réunion ne pourrait pas être organisée dans les délais requis.
Le but de l’amendement est donc d’ouvrir cette réunion aux associations et de créer un garde-fou au dispositif.