AMENDEMENT

Après l'alinéa 4

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Le diagnostic et la prise en charge d'une variation génitale sont réalisés conformément aux recommandations de bonnes pratiques élaborées, après concertation entre parties prenantes, par la Haute Autorité de santé.

Cet amendement vise à inscrire dans la loi une recommandation que le CCNE a émis dans le cadre de son avis n° 132 « Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel » rendu public le mercredi 27 novembre 2019.

Il a notamment recommandé que :

- les quatre sites du centre de référence DEV GEN rapprochent leurs pratiques, pour « arriver à une position commune respectueuse de bonnes pratiques, sans exclure des questionnements inhérents à toute pratique médicale » ;

- que les échographistes comme les personnels des maternités, en néonatologie ou en pédiatrie, soient formés pour annoncer aux parents l’existence d’une variation du développement génital de la façon la plus pertinente avant que les familles ne soient orientées vers les centres de référence.

Cet amendement propose donc de soumettre à la fois le diagnostic et la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital à des recommandations de bonnes pratiques arrêtées par la Haute Autorité de santé, dans le cadre de sa mission définie au 2° l'article L. 161-37 du code de la sécurité sociale.

Conformément à la méthode de « Recommandations par consensus formalisé » mise en œuvre par la HAS, les associations de patients seraient invitées à participer à l'élaboration de ces recommandations.