AMENDEMENT

présenté par

Adopté

M. JOMIER, rapporteur

ARTICLE 21 BIS (NOUVEAU)

I.− Alinéa 4

Remplacer les mots :

du développement génital

par les mots :

compétents

I.− Alinéa 7, première phrase

1° Remplacer le mot :

douze

par :

dix-huit

2° Après le mot :

arrêté

insérer les mots :

pris en application de l'article L. 1151-1 du code de la santé publique,

2° Remplacer les mots :

du code de la santé publique

par les mots :

du même code

3° Remplacer les mots :

du développement génital

par les mots :

compétents

III.− Alinéa 7, dernière phrase

Supprimer cette phrase

Objet

Cet amendement vise à intégrer dans le dispositif tous les centres de référence des maladies rares compétents pour la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital, en particulier, le centre de référence des maladies rares endocriniennes de la croissance et du développement (CERMERCD) qui s'occupent des cas d'hyperplasie congénitale des surrénales.

Il étend à dix-huit mois le délai de remise du rapport au Parlement afin de permettre aux centres de référence d'avoir un regard sur une année complète d'activité.

Il supprime également une précision inutile relative à la possibilité que le rapport remis au Parlement fasse l'objet d'un débat parlementaire.