Commission spéciale sur la bioéthique |
Projet de loi Bioéthique (1ère lecture) (n° 63 ) |
N° COM-236 2 janvier 2020 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mme Muriel JOURDA, rapporteur ARTICLE 3 |
I.− Alinéa 12
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Art. L. 2143-3. – I. – Lors du recueil du consentement prévu aux articles L. 1244-2 et L. 2141-5, le médecin collecte l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou d’embryon ainsi que les données non identifiantes suivantes :
II.− Alinéa 14
Supprimer cet alinéa
III.− Alinéa 18
Compléter cet alinéa par les mots :
en concertation avec le médecin
IV.− Après l'alinéa 18
Insérer deux alinéas ainsi rédigés :
« En cas d'opposition à la collecte de ces données, les personnes ne peuvent procéder au don.
« Les tiers donneurs peuvent procéder à la rectification de ces données en cas d'inexactitude ou à l'actualisation des données mentionnées au 4°.
Objet
Cet amendement vise à :
1/ supprimer les données relatives à l'état général du donneur parmi les données non identifiantes ;
Ces données ne seraient que simplement déclaratives et accessibles à la majorité des personnes nées d'un don, ce qui ne répond pas au souci légitime des parents et des personnes nées d'une AMP avec donneur d'accéder aux informations médicales du donneur dès l'enfance si nécessaire.
De plus, cela crée une confusion avec les données médicales non identifiantes qui sont accessibles à tout moment par le médecin dans le cadre de l'article L. 1244-6 du code de la santé publique et dont la mise à jour est prévue par un amendement séparé.
2/ préciser que la rédaction des motivations du don se fera en concertation avec le médecin pour éviter dans la mesure du possible toute rédaction qui pourrait avoir un impact négatif sur la personne née d'une AMP avec donneur après sa majorité ;
3/ préciser l'absence de droit d'opposition et les modalités de rectification et d'actualisation des données.