AMENDEMENT

présenté par

Adopté avec modification

Mme GRELET-CERTENAIS, MM. JOMIER et DAUDIGNY, Mme JASMIN, M. KANNER, Mmes MEUNIER, ROSSIGNOL, FÉRET et LUBIN, M. TOURENNE, Mme VAN HEGHE

et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain

ARTICLE 12

I.- L’alinéa 6 est remplacé par un alinéa ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13-1. – I. – L’espace numérique de santé est ouvert sous réserve du consentement de son titulaire ou de son représentant légal, après avoir été dûment informé des conditions de fonctionnement de l’espace numérique de santé et de ses responsabilités en tant que gestionnaire de ses données de santé dans un espace numérique.»

II.- L’alinéa 7 est supprimé.

III. Alinéa 9

Compléter cet alinéa par les mots :

"lorsqu’il dispose d'un tel identifiant. Pour le bénéficiaire de l’aide médicale de l’État mentionnée à l’article L. 251-1 du code de l’action sociale et des familles, l’identifiant de son espace numérique de santé est créé selon des modalités précisées par le décret en Conseil d’État mentionné au V du présent article."

Objet

L’espace numérique de santé (ENS) et le dossier médical partagé (DMP) doivent être des dispositifs accessibles à l’ensemble des usagers du système de santé s'ils le souhaitent, y compris pour les publics n’ayant – aujourd’hui - pas d’identifiant national de santé (numéro de sécurité sociale), à l’image des bénéficiaires de l’Aide Médicale d’État.

Ainsi, un certain nombre de publics pourraient être exclus de l’ENS si l’identifiant national de santé en reste le moyen d’accès, comme l’indique la version actuelle du projet de loi.

Ces publics n’ont d’ailleurs déjà pas de moyen d’accès au DMP. Pourtant, les besoins sont identifiés, en témoigne l’initiative de l’AP-HP qui est contrainte de développer de son côté des « coffres forts numériques » pour faciliter l’accès aux soins et aux droits des plus publics les plus vulnérables.

Cet amendement du groupe socialiste tend à y remédier, en mentionnant clairement que les bénéficiaires de l'AME ont accès à l'ENS, comme tout usager du système de santé, sous réserve de leur consentement.

En effet, le consentement est une condition d’accès aux données de santé pleinement reconnue que ce soit dans le cadre du Règlement général sur la protection des données (RGPD) que dans la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

L’exigence du recueillement du consentement est assortie de maintes garanties pour les utilisateurs afin d’assurer la sécurité et la confidentialité des données de santé et renforcera parallèlement l’information de l’usager.