AMENDEMENT

Rédiger ainsi cet article :

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L’article L. 1131-1 est ainsi modifié :

a) Le second alinéa est complété par les mots : « ou de ses ascendants, descendants et collatéraux » ;

b) Sont ajoutés six alinéas ainsi rédigés :

« Par dérogation à l'article 16-10 du code civil, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales peut être réalisé après son décès dans l’intérêt de ses ascendants, descendants et collatéraux, lorsque la personne décédée n’a pas exprimé son opposition de son vivant. L’examen est réalisé sur prescription d’un médecin qualifié en génétique ou membre d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin qualifié en génétique, à la demande d’un membre de la famille potentiellement concerné, à partir d’éléments du corps de la personne décédée prélevés :

« 1° Préalablement à son décès ;

« 2° Dans le cadre d’une autopsie médicale mentionnée au dernier alinéa de l’article L. 1211-2 du présent code.

« Les prélèvements réalisés au titre des 1° et 2° du présent article sont conservés conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine.

« Préalablement à la réalisation d’un examen des caractéristiques génétiques d’une personne décédée, le médecin prescripteur informe le membre de la famille demandeur de cet examen de la nature et de la finalité de l'examen, des risques qu’un silence ferait courir aux ascendants, descendants et collatéraux de la personne décédée si une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée et de leur droit d’être tenu dans l’ignorance du diagnostic. 

« La transmission des informations relatives à l’examen des caractéristiques génétiques de la personne décédée aux membres de sa famille potentiellement concernés se conforme aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l'Agence de la biomédecine. » ;

2° Après le mot :« échéant, », la fin de l’article L. 1131-1-3 est ainsi rédigée : « à la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches. »

 

Cet amendement apporte trois séries de modifications.

En premier lieu, il complète l’article L. 1131-1 du code de la santé publique pour poser le principe suivant lequel l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris non seulement dans son intérêt propre mais également dans celui de ses ascendants, descendants et collatéraux.

En deuxième lieu, l'amendement définit les quatre conditions cumulatives dans lesquelles cet examen est autorisé lorsqu’il concerne une personne décédée :

- la personne décédée ne doit pas avoir, de son vivant, exprimé son opposition à cet examen ;

- l'examen est réalisé à des fins médicales dans l’intérêt de ses ascendants, descendants et collatéraux ;

- il est prescrit par un médecin qualifié en génétique ou membre d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin qualifié en génétique (il reviendra au médecin prescripteur d'apprécier notamment si la condition précédente relative à l'intérêt de la parentèle est remplie) ;

- il est réalisé à la demande d’un membre de la famille potentiellement concerné.

L’amendement prévoit en outre les deux circonstances dans lesquelles l’examen peut être effectué, qui correspondent aux deux situations distinguées par l'Agence de biomédecine dans son rapport sur l'application de la loi de bioéthique de janvier 2018 :

- à partir d’éléments du corps prélevés préalablement au décès de la personne : dans ce cas, qui se présente le plus souvent en oncologie, la personne a fait l’objet d’un prélèvement tissulaire ayant conduit au diagnostic de cancer et le prélèvement a été conservé par le laboratoire. La personne est ensuite décédée et le médecin qualifié en génétique prescrit, dans l’intérêt de la parentèle, l’examen des caractéristiques génétiques de la personne décédée à partir du prélèvement conservé ;

- dans le cadre d’une autopsie médicale : le prélèvement est alors quasi-concomitant au constat de décès. Cette possibilité vise principalement les situations de mort subite, en particulier des sujets jeunes.

Enfin, l’amendement prévoit que le médecin prescripteur doit porter à la connaissance du demandeur de l’examen plusieurs informations relatives :

- à la nature et la finalité de l’examen ;

- aux risques qu’un silence ferait courir aux ascendants, descendants et collatéraux de la personne décédée en cas de mise au jour d’une anomalie génétique grave dès lors que l’absence d’information pourrait induire une perte de chance pour ces personnes ;

- et au droit des membres de la famille d’être tenu dans l’ignorance du diagnostic.

Il est précisé que la transmission des informations relatives à l’examen aux membres de la famille potentiellement concernés respecte les bonnes pratiques arrêtées sur proposition de l’Agence de biomédecine.

En dernier lieu, l’amendement procède à une coordination relative à l'application du dispositif en outre-mer.