AMENDEMENT

Alinéa 67

Après cet alinéa, insérer un alinéa ainsi rédigé:

...° Détermine les modalités selon lesquelles les organismes mentionnés au présent 1° garantissent à toute personne qui leur en fait la demande, en application de l'article 38 de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, que ses données de santé à caractère personnel ne seront pas mises à disposition dans le cadre du 1° du I de l'article L. 1461-3 du présent code.

L'article 38 de la loi informatique et libertés garantit à chacun le droit de s'opposer, pour des motifs légitimes, à ce que ses données à caractère personnel fasse l'objet d'un traitement. Par extension, ce droit d'opposition concerne aussi la mise à disposition desdites données en faveur d'un tiers, même pour des fins de recherche.

Le présent amendement vise à garantir l'effectivité de ce droit en renvoyant à un décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Cnil, le soin de définir selon quelle procédure une personne pourrait exiger des gestionnaires du système national des données de santé que ses propres données, recueillies uniquement à des fins gestionnaires, soient ensuite mises à disposition dans le cadre de projet de recherche.