AMENDEMENT

Alinéa 12

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Les titulaires de l’autorité parentale assistent aux réunions de concertation pluridisciplinaire. Ils décident de la présence du patient aux réunions. »

Cet amendement a pour objectif d’inclure les parents dans les réunions de concertation pluridisciplinaire, afin de les associer pleinement au processus d’évaluation de la prise en charge de leur(s) enfant(s), et précise également que l’autorité parentale décide de la présence ou non du patient aux réunions.  

En effet, il est impératif que les parents puissent prendre des décisions en toute connaissance de cause concernant la prescription de bloqueurs de puberté, alors même que plusieurs pays, après avoir expérimenté ces traitements, ont décidé de les interdire.

C’est le cas de la Finlande, de la Norvège, de la Suède et du Danemark, suivis récemment par le Royaume-Uni. Le système public de santé anglais (National Health Service - NHS) a en effet décidé d’interdire les bloqueurs de puberté, administrés depuis 2011 à des centaines d’enfants. Le NHS a estimé qu’« il n’y avait pas suffisamment de preuves pour soutenir leur sécurité ou leur efficacité clinique en tant que traitement couramment disponible ». Aujourd’hui prescrits hors AMM et sur plusieurs années, l’innocuité et la réversibilité des bloqueurs de puberté ne sont pas prouvées.

Par ailleurs, des études récentes pointent des risques d’effets secondaires qui concernent le développement osseux (ostéoporose) mais également neurocognitifs (développement du cerveau), et sexuels, ainsi que des risques sur la fertilité.