AMENDEMENT

Après l’article 5

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° À l’article L. 1231-1 A, les mots : « constituent une priorité nationale » sont remplacés  par les mots : « ainsi que la lutte contre les inégalités d’accès à la liste mentionnée à l’article L. 1251-1 et à la greffe constituent des priorités nationales » ;

2° L’article L. 1231-1 B est complété par les mots et une phrase ainsi rédigée : « au niveau national. Elles doivent être élaborées de façon transparente et collective, dans le respect des principes de la démocratie sanitaire. » ;

3° L’article L. 1418-1 est ainsi modifié :

a) Le 3° est ainsi rédigé :

« 3° De veiller au respect des bonnes pratiques et de promouvoir la qualité et la sécurité sanitaires, ainsi que la recherche médicale et scientifique, pour les activités relevant de sa compétence ; »

b) Après le même 3°, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« ...° De lutter contre les inégalités des pratiques et géographiques pour les activités relevant de sa compétence ; »

c) Le 7° est ainsi modifié :

- après le mot : « gestion », il est inséré le mot : « équitable » ;

- après les mots : « d’attributions des greffons », la fin est ainsi rédigée : « approuvées par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces règles équitables au niveau national doivent tenir compte du caractère d’urgence que peuvent revêtir certaines indications ; ».

Cet amendement propose des mesures de lutte contre les inégalités d’accès à la liste nationale d’attente et à la greffe.

En France, la durée médiane d’attente pour une greffe de rein varie fortement selon l’établissement où les patients sont inscrits - entre un peu plus d’un an (14 mois à Caen) et plus de 5 ans (68 mois à Paris Tenon) en 2017.

Il est ainsi proposé :

- d’élever la lutte contre ces inégalités au rang de priorité nationale et de garantir que la répartition équitable des greffons s’entend à l’échelle nationale.

- de formaliser le processus d’élaboration et de modification permanente des règles de répartition, qui manque actuellement de transparence, dans le respect des principes de la démocratie sanitaire c’est-à-dire en impliquant les représentants d’usagers issues des associations agréées.

- de transposer ces modifications dans les missions de l’Agence de la biomédecine, qui serait ainsi chargée de veiller au respect des bonnes pratiques et de l’équité de l’accès des patients à cette liste.