AMENDEMENT

I. – Créer le programme :

Recherche contre la drépanocytose

II. – En conséquence, modifier ainsi les crédits des programmes :

(en euros)

La drépanocytose est une maladie héréditaire touchant l'hémoglobine des globules rouges. Cette protéine est essentielle à la fonction respiratoire : c’est elle qui permet le transport de l'oxygène dans notre organisme. Elle participe aussi à l'élimination du dioxyde de carbone. Cette maladie génétique est très répandue dans le monde. Apparue indépendamment en Afrique et en Inde, elle touche tout particulièrement les populations de ces régions. Mais les mouvements de populations l’ont rendue très présente en Amérique, tout particulièrement aux Antilles et au Brésil, et en Europe de l’Ouest.

Cette pathologie touche plus de 20 000 malades en France et plus de 150 000 porteurs sains avérés. En France, 441 enfants drépanocytaires ont vu le jour en 2013, soit une prévalence d'un enfant atteint pour 1 900 naissances. Ce chiffre en fait la maladie génétique la plus fréquente en France. Toutefois, cette prévalence est beaucoup plus importante dans les départements d'outre-mer (1/419) et en région parisienne (1/874) où se concentrent les populations à risque.

Aujourd’hui, personne ne connaît exactement le coût de la drépanocytose en France. Tout juste sait-on que le professeur Frédéric GALACTEROS, spécialiste de la drépanocytose, a présenté une étude américaine qui chiffre à 1 million de dollars le coût d’un patient drépanocytaire (dans leur système de santé, coût total d’une vie de malade). Ce coût, assurément élevé, de la drépanocytose plaide en faveur d’une vraie politique de prévention et d’investissement dans la recherche de traitements moins onéreux.

Beaucoup d’efforts sont à faire pour que le combat contre la drépanocytose rejoigne le niveau de ce qui existe pour les autres maladies génétiques. Cela suppose d’abord une information large auprès du corps médical, des paramédicaux, des laboratoires d’analyses (chacun pouvant à son niveau, contribuer à la formation à ces problèmes), des communautés concernées et du public en général par l’intermédiaire de l’école, des médias… Mais rien ne pourra se fera sans recherche à tous les niveaux.

Cet amendement vise donc à créer un programme spécifique « Recherche contre la Drépanocytose » abondé à hauteur de 5 000 000 €, prélevés sur l’action n° 11 « Pilotage de la politique de santé publique » du programme n° 204 « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins. »